Reeuwijk; juni 2010

Reeuwijk; juni 2010
Tijdens het weekendje in Reeuwijk

donderdag 31 januari 2013

De nieuwe behandeling voor de komende tijd

We zijn net terug uit het Daniël den Hoed na het gesprek met de oncoloog.
Veel mensen leven erg mee en willen graag weten hoe het nu verder gaat. Het is onbegonnen werk om iedereen persoonlijk op de hoogte te stellen,
daarom geef ik hier alvast door wat er is besproken.

Tijdens het oncologenoverleg maandag is er getwijfeld tussen een chemo of een andere hormoonbehandeling aangevuld met een nieuw medicijn.
Ook is er nog contact geweest met de oncoloog van het UMCU over de lokale behandeling van de lever met holmiumbolletjes.
Omdat het mogelijk het topje van de ijsberg is wat nu op de scan zichtbaar is, gaf deze oncoloog op dit moment toch weer de voorkeur voor een systemische aanpak.
(Dus een behandeling van je hele lichaam).
Besloten is om toch eerst de andere hormoonbehandeling (weer een aromataseremmer; Exemestaan) gecombineerd met het nieuwe medicijn Afinitor (voor de kenners; met de werkzame stof Everolimus) te proberen.
Dit is een medicijn dat ook ingezet wordt bij bv. niertransplantaties om afstoting te voorkomen. Tot 1 januari jl. was deze combinatiebehandeling (Exemestaan samen met Afinitor) alleen nog beschikbaar in studieverband. Vanaf 1 januari jl. is het een geregistreerde behandeling.
De oncoloog gaf aan dat het helaas geen medicijn is zonder bijwerkingen, daarom moet ik in het begin regelmatig naar het ziekenhuis om te worden gecontroleerd, m.n. bloedcontroles. Als je de zeer vaak en vaak voorkomende bijwerkingen (ik zal ze je besparen) leest, word je niet blij. Maar het is dit of anders chemo's. Dus laten we hopen dat de bijwerkingen binnen de perken blijven en ik het middel verdraag en minstens zo belangrijk dat de behandeling ook aanslaat. Over twee maanden wordt weer een ct-scan gemaakt.

Dinsdag zijn we ook nog bij de neuroloog geweest m.n. vanwege de klachten in mijn rechterbeen. Hij wil toch nog een MRI-scan. Deze wordt maandag a.s. gemaakt en dinsdag volgt de uitslag hiervan.

Dit is in grote lijnen het technische verhaal. Op dit moment zijn we vooral erg moe van alle spanningen en onzekerheden. Het trekt een enorme wissel op het hele gezin, ook op de kinderen. Af en toe is het hartverscheurend om te zien wat het allemaal met ze doet.

Dit is het even voor nu. We grijpen weer een nieuwe mogelijkheid aan en hopelijk kan ik er heel lang goede berichten over op het blog zetten.

Dikke kus,

Hettie


donderdag 24 januari 2013

Geen goed bericht.

Vandaag hebben we in het Daniël den Hoed geen goed bericht gekregen.
Op de ct-scan was te zien dat de tumoren in mijn lever weer zijn gegroeid.
Dit bericht kwam hard aan. Dit betekent dat de hormoonkuur niet (meer) aanslaat.
Dit is een grote klap. Maandag is er oncologenoverleg en donderdag gaan we weer naar het Daniël den Hoed om te horen hoe nu verder.
Het zal of een chemo worden of een ander soort hormoonbehandeling aangevuld met een nieuw medicijn, maar die geeft veel meer bijwerkingen dan de hormoonkuur die ik nu heb. Geen fijn vooruitzicht allemaal.
Ook volgt er dinsdag nog een afspraak met een neuroloog om te kijken waar de uitstralingsklachten in mijn been vandaan komen. Op deze scan was daar geen oorzaak van te zien, mogelijk volgt er een MRI.

Het hakt er weer behoorlijk in, ook in het gezin. Wat zou ik er veel voor over hebben om de ziekte uit ons leven te laten verdwijnen en weer een normaal perspectief te hebben. Helaas is de werkelijkheid anders. Ik heb tijd nodig om hier weer bovenop te krabbelen en me sterk te maken voor wat komen gaat.

Ik voel me gesterkt door alle lieve aandacht.

Veel liefs,

Hettie

dinsdag 22 januari 2013

Spannende scan.

Even een kort berichtje tussendoor. Vorige week heb ik de oncoloog gebeld omdat ik toenemende klachten heb (o.a. uitstralingen naar rechterarm en -been). De geplande scan van begin februari is naar voren gehaald; die heb ik afgelopen vrijdag gehad.
Donderdagmiddag a.s. moeten we naar het ziekenhuis voor de uitslag. Dit is weer onbeschrijflijk spannend. Sommige dingen wennen op den duur, maar dit nooit, integendeel. Hoop van de week op goed nieuws.

Liefs,

Hettie