Reeuwijk; juni 2010

Reeuwijk; juni 2010
Tijdens het weekendje in Reeuwijk

dinsdag 5 juni 2012

Geen goed bericht

Het wordt tijd om weer wat op mijn blog te zetten en dit keer helaas niet met positief nieuws. Drie weken geleden waren Arco en ik in het Daniël den Hoed voor de driemaandelijkse ctscan. Iedere keer wordt het spannender, te meer omdat de oncoloog 3 maanden geleden had aangegeven dat ik het wel al hééél lang goed deed op deze medicijnen. Dit is natuurlijk een heel dubbele boodschap. Medisch gezien is het blijkbaar een goed resultaat, maar menselijk gezien geeft het weer des te harder aan hoe je er eigenlijk voorstaat. En inderdaad was er op de scan van 15 mei te zien dat de tumoren in mijn lever weer groter waren geworden (een tumor die steeds 'gevolgd' wordt was dubbel zo groot geworden tov 3 maanden geleden). Ook onder mijn oksel was er weer een tumor te zien. De parptabletten werken niet meer en daar ben ik mee gestopt. We voel(d)en ons verslagen. Ook al verzamel je alle pennen die er te vinden zijn dan nog is niet te beschrijven hoe we ons de afgelopen weken gevoeld hebben. (Omdat ik merk en begrijp dat veel mensen op de hoogte willen blijven van de ontwikkelingen, heb ik besloten dat weer via dit blog te doen. Maar ik houd het kort dit keer, omdat ik me redelijk op voel).

Omdat ik toch ook vreemde klachten heb gehad aan mijn rechterkant is er ook een MRI van mijn hersenen gemaakt. Inmiddels is bekend dat daar gelukkig niets op te zien was. Afgelopen weken kwam er in gesprekken naar voren dat de opties voor verdere behandeling m.n. zijn een chemo of een andere Parpremmer in studieverband. Maar daar zou ik mogelijk pas 2 maanden later mee kunnen starten en dat zou te laat geweest zijn. Op een of andere manier hebben ze dit toch naar voren kunnen halen en vandaag ben ik in het Daniël den Hoed geweest om e.e.a. door te spreken over deze Parpremmer. Volgende week donderdag word ik opgenomen. Het mag van mij wel beginnen, want het begint een beetje te zeuren. Vrijdag begint de kuur en zaterdag mag ik dan weer naar huis. Maandag word ik dan weer opgenomen en dan mag ik woensdag naar huis. De week daarop ook weer maandag t/m woensdag. Ik lig m.n. voor het onderzoek in het ziekenhuis; er wordt minstens 10 keer per dag bloed afgenomen en er worden regelmatig ECG's gemaakt. (Het is een fase-1 studie). Ze houden ook in de gaten of ik de medicijnen verdraag. Dat wordt natuurlijk erg spannend en ook of deze Parpremmers iets gaan doen voor me. Daarna is het de bedoeling dat ik voorlopig wekelijks naar de poli kom.
Vanmorgen waren wij nog vrij somber over onze geboekte zomervakantie naar Zuid-Frankrijk en Spanje. Maar de nursepractitioner heeft erg haar best gedaan en met de nodige aanpassingen lijkt het erop dat we kunnen gaan. Ik zal in ieder geval tussentijds een keer naar Nederland moeten vliegen voor onderzoek en een keer een ziekenhuis in Frankrijk en ook in Spanje moeten opzoeken voor bloedonderzoek. We zullen iets eerder terug moeten komen, maar wat fijn als het door kan gaan! Zo belangrijk om dit met zijn vieren te kunnen gaan doen.

Erg spannende tijden dus. Ik zal weer regelmatig een berichtje plaatsen de komende tijd.

Lieve groetjes,

Hettie