Reeuwijk; juni 2010

Reeuwijk; juni 2010
Tijdens het weekendje in Reeuwijk

donderdag 27 februari 2014

Opnieuw forse tegenslag

Geschreven door Arco. Helaas is Hettie wederom geconfronteerd met een forse tegenslag. Afgelopen zondag heeft zij met het uitstappen uit het bad een stuk van haar heup/bekken gebroken (de artsen noemen dit een trochanter minor fractuur). Zij kon vervolgens nauwelijks meer staan en had heel veel pijn. Afgelopen maandag is de huisarts geweest die ons direct heeft doorverwezen naar het ziekenhuis voor het maken van foto's. Op de foto was duidelijk het afgescheurde, gebroken stuk bot te zien en daarnaast ook nog een forse tumor in het bot (forse lytische leasie in femur met risico op fractuur). Hettie mag nu het been niet meer belasten aangezien er een grote kans is op nog een grotere breuk ivm de aanwezigheid van tumorweefsel. Als dat zal gebeuren dan  moet er een operatie komen. Het been is gisteren in het ziekenhuis nog bestraald voor pijnvermindering en verkleinen van de tumor. Afgelopen maandag is zij opgenomen in het ziekenhuis en daar ligt zij nu nog. Ze kan evt vandaag of morgen wel naar huis maar dan dient wel de zorg rondom haar (thuiszorg, bed, hulpmiddelen om een beetje te kunen lopen, etc.) geregeld te zijn. Daar gaan we vandaag over in gesprek met het zgn "transferbureau"van het UMCU. De afgelopen dagen heeft Hettie ook bijwerkingen ervaren van de morfine( sufheid, misselijkheid, concentratieverlies, milde verwardheid). Het pijnteam van het UMCU heeft dan ook voorgesteld om een andere vorm van pijnmedicatie te overwegen: de spinaal katheter. Dit is een buisje welke operatief geplaatst wordt in de rug en rechtstreeks pijnmedicatie afgeeft in het ruggemerg. Zij kan dan adhv een pompje zelf de hoeveelheid medicatie bepalen afhankelijk van de pijn. Waarschijnlijk zal dit volgende week plaatsvinden waardoor Hettie weer voor 4-5 dagen opgenomen gaat worden. Daarnaast is de ascites in haar buik binnen 1 week weer flink toegenomen. Dat is ook geen goed nieuws. De artsen stellen daarom ook voor om vandaag nog een drainage uit te voeren om het buikvocht af te voeren.
Al met al volgen de ontwikkelingen zich in een razend tempo op en zijn voor ons bijna niet bij te houden. Tevens is Hettie veel afhankelijker (van directe zorg) geworden. We krijgen bijna niet de tijd om alles een beetje te verwerken. Iedere dag staan wij wel weer voor onverwachte ontwikkelingen mbt de gezondheid van Hettie. Ik vind het superknap hoe zij, ondanks alles, toch nog doorzet en er iets van probeert te maken. Maar het valt niet mee en de ziekte kost Hettie enorm veel energie. Daarnaast is zij nu qua mobiliteit flink beperkt. We hebben het wel vaker uitgesproken maar wij willen iedereen ontzettend bedanken voor de steun die wij ervaren van buren, vrienden, collega's, de schoolleiding van de kinderen, etc in de vorm van bloemen, kaartjes, app-jes, reacties op dit blog, even een boodschap doen, strijkservice etc. Het is niet vanzelfsprekend en wij waarderen dat enorm. Maar wij hebben het wel nodig om, al watertrappelend, ons hoofd boven water te houden. lieve groetjes hettie en arco

donderdag 20 februari 2014

Korte update: Ascites drainage

Geschreven door Arco.
Vandaag heeft Hettie in het UMCU een zogenaamde "ascites-drainage"gehad. Zij had erg veel vocht in haar buik (geproduceerd door de tumoren) waardoor zij veel pijnklachten had. Er is in het ziekenhuis totaal 7 liter vocht afgevoerd. De artsen hebben helaas aangegeven dat binnen een termijn van 1-2 weken er weer dezelfde hoeveelheid vocht zou kunnen zitten. Haar buik is nu gelukkig veel minder strak gespannen. Hettie is erg moe en slaapt veel.

maandag 17 februari 2014

Berichtje tussendoor

Lieve allemaal,

Ik ben nu alweer zo'n drie weken thuis en volgende week woensdag is de afspraak met mijn oncoloog.
Op het moment ben ik nog erg zwak, en versuft. Het spugen, dat ik vanaf het ziekenhuis zeker zo'n 2 keer per dag deed is wel de afgelopen anderhalve week minder geworden. Mogelijk is dit zo doordat er een deeltje van de medicatie als zetpil kan worden gegeven. En ook heb ik sinds de start van de hormoonbehandeling minder last van spugen. Maar mijn buikpijn wordt er niet minder op en mijn buik zwelt steeds meer op. De huisarts komt regelmatig thuis nu en morgen komt zij ook een keer extra, om te kijken naar de oorzaak van de opgeblazen buik en te bekijken of er mogelijk wat aan te doen is.

Hopelijk volgende keer wat positiever nieuws, geniet van jullie vakanties, voor zover jullie die hebben.
Hopelijk lukt het mondjesmaat weer wat meer mensen te zien en we vinden het altijd erg belangrijk dat de vriend(inn)en van Daphne en Mark weten dat ze van harte welkom zijn.

Bedankt dat jullie er voor ons zijn.

Heel veel liefs,

Hettie


woensdag 5 februari 2014

Bij oncoloog geweest

Lieve allemaal,

Vandaag bij de oncoloog geweest, uitgebreid besproken dat ik nog niet ben aangesterkt/opgeknapt. Dit verklaarde hij grotendeels uit de toename van de ziekte in mijn buik, waardoor ik meer verstopt ben, nauwelijks kan eten, erg misselijk en vaak moet overgeven. Dit kan mogelijk voor een deel worden versterkt door de bijwerkingen van de medicatie. Tot een aantal maanden geleden heb ik redelijk 'klachtvrij' kunnen leven met de tumoren, m.n. in mijn lever. De laatste weken nemen de klachten snel toe en is een chemo de enige behandeling die nog enigszins kans op effect heeft. Maar daar is mijn lijf nog veel te zwak voor, en dan zal er wel op heel korte termijn een kentering moeten komen. Om toch iets te proberen schrijft de oncoloog nu een hormoonkuur (Megestrol) voor, waar hij ons duidelijk ook niet te veel hoop op wilde geven. Over drie weken staat er een nieuwe afspraak, als de klachten toenemen moeten we ons uiteraard eerder melden.

Dikke kus,

Hettie