Reeuwijk; juni 2010

Reeuwijk; juni 2010
Tijdens het weekendje in Reeuwijk

dinsdag 1 april 2014

Laatste bericht weblog Hettie

Lieve mensen,

Dit is het laatste bericht op de weblog van Hettie. Zij heeft bijna 4 jaar lang onze omgeving op de hoogte gehouden van de ontwikkelingen van haar ziekte. Helaas is zij nu overleden en daar zijn wij heel verdrietig om. Maar tegelijkertijd moeten wij ook verder. En wij willen ook verder, alleen helaas zonder de aanwezigheid van onze lieve Hettie, vrouw en moeder van Daphne en Mark. Wij zullen een weg moeten vinden om dit verlies te verwerken. De afscheidsdienst was indrukwekkend en ik hoor ook veel bemoedigende commentaren. Dat doet ons goed. Voor nu, bedankt voor alle aandacht voor Hettie de afgelopen jaren. Het ga jullie allen goed!

Arco

maandag 24 maart 2014

Afscheidskaart

Lieve mensen,

Zoals aangekondigd bijgaand de afscheidskaart van Hettie. Voel je vrij om te komen op de condoleance a.s. woensdag bij Monuta Landsman en/of vrijdag bij het Fulco theater. Voor details zie de kaart. Je bent van harte welkom namens ons gezin.

Lieve groet

Daphne, Mark en Arco




zaterdag 22 maart 2014

Hettie "The love of our life" overleden

Tot ons onuitputtelijke verdriet is vandaag in onze aanwezigheid Hettie om 21.54 uur rustig overleden. Het is onbeschrijflijk en niet in woorden te vatten hoeveel wij van haar gehouden hebben en nog zullen hebben. En hoe dankbaar wij zijn dat wij zo'n geweldige echtgenote en moeder hebben gehad.  Hettie gaf veel liefde , maar kreeg van ons drie ook heel veel liefde terug. Wij weten eigenlijk niet zo goed hoe wij nu verder moeten in het leven, want Hettie was de "hoeksteen" van ons gezin. Wij voelen ons "geamputeerd" en spreken de wens uit dat met steun van familie, vrienden, collega's, klasgenoten, etc. wij een weg gaan vinden om dit verlies te verwerken.
Wat ons zeker helpt is een door Hettie zelf uitgekozen tekst die ons diep heeft ontroerd:

STERF NIET MET MIJ

Als je mij nog iets wilt geven,
dan zou ik vragen:
sterf niet met mij,
omhels het leven.
Je mag bedroefd zijn,
maar wanhoop niet,
verdrink niet in een te groot verdriet

Als je mij nog iets wilt schenken,
dan zou ik willen:
blijf toekomst zien,
blijf hoopvol denken,
zodat je uitgroeit
en voluit leeft,
het leven alle kansen geeft

Bovenstaande  tekst geeft opnieuw een duidelijk persoonlijkheidskenmerk van Hettie weer: er altijd onvoorwaardelijk zijn voor en denken aan anderen!!

Wij zullen een dezer dagen de afscheidskaart op het blog plaatsen.

Liefs Daphne, Mark en Arco




woensdag 19 maart 2014

A LOVE SO BEAUTIFUL

Lieve mensen,

Het gaat helaas heel snel achteruit met Hettie. Vandaag om 1630 heeft de huisarts Hettie een slaapmiddel gegeven, waarna zij binnen 1-3 dagen zal komen te overlijden. We kunnen dus geen contact meer met haar hebben. Vanmiddag om 1200 uur hebben we de kinderen van school gehaald en met de huisarts was afgesproken dat het middel om 1630 uur vandaag zou worden toegediend. Ik kan niet beschrijven hoe overweldigend die paar uur geweest zijn. We hadden nog contact met Hettie, maar ze had zoveel pijn. Zij kon niet meer. Naast dat we veel gehuild hebben, hebben we ook hele intieme momenten gedeeld. Mark heeft nog babyfoto's met haar bekeken en Daphne heeft naast haar gelegen in bed en veel lieve woorden gezegd. Ik heb nog een mooi muzieknummer laten horen en ze kon nog uitbrengen: mooi, mooi hoor!! Wat zijn mijn kinderen een stel kanjers op dit soort momenten. Echt niet te geloven. Wij vinden het erg fijn dat zij thuis is en wij dichtbij haar zijn in de haar zo vertrouwde omgeving. Uiteraard zijn wij alledrie erg verdrietig dat wij afscheid hebben moeten nemen van onze mooie, lieve Hettie. Het is hartverscheurend om te zien hoe Daphne en Mark hierop reageren en ze hebben ook alle steun van iedereen nodig om hier doorheen te komen. En ondanks haar situatie denkt zij nog aan mij en de kinderen en spreken we naar elkaar toe onze onuitputtelijke liefde uit. Want liefde geven aan mij en de kinderen dat was haar levenstaak, naast de aandacht die zij had voor haar omgeving.
Het is niet te begrijpen en ik kan het ook niet in woorden vatten wat de volle omgang is van het wegvallen van Hettie. We weten uiteraard al jaren dat Hettie ongeneeslijk was en zij sinds 2002 borstkanker heeft gehad. Maar het werkt niet zo dat je je daar volledig op kunt voor bereiden, want wij voelen ons nu deze dagen verdoofd en ik heb in de afgelopen dagen nog nooit zoveel moeten huilen. Vanaf vanavond waken wij samen met de familie voortdurend aan haar bed. Zij is nu rustig en ligt vredig te slapen tot het moment waarop zij over zal gaan. Ik ben dankbaar voor de jaren dat ik zo gelukkig met Hettie geweest ben en kan in 1 zin samenvatten wat ik voor haar voel:  A LOVE SO BEAUTIFUL!!!!!!!!!!!!!!

maandag 17 maart 2014

Hettie is weer thuis

Geschreven door Arco
Afgelopen donderdag is Hettie uit het ziekenhuis ontslagen. De medische behandeling betreft op dit moment eigenlijk alleen nog een adequate pijnbestrijding. In het ziekenhuis kunnen ze verder helaas niets meer betekenen in verdere behandelingen van Hettie. We hebben de zorg rondom Hettie goed georganiseerd. Wij krijgen 3 maal per dag thuiszorg, om de twee dagen komt een gespecialiseerde verpleegkundige om de ascitesdrainage te onderhouden en het vocht uit haar buik te verwijderen en er komt een gespecialiseerde verpleegkundige langs voor de morfinepomp. Daarnaast bezoekt de huisarts haar om de 2-3 dagen. En we hebben we met de familie besloten dat er continue iemand aanwezig is in huis voor de zorg rondom Hettie. Zij ligt sinds donderdag eigenlijk alleen nog maar op bed boven. Er is een ziekenhuisbed geplaatst en ons normale bed is ook nog in de kamer tegen de zijwand geschoven. Haar conditie wordt met de dag slechter en als Hettie naar het toilet moet dan is dat een hele onderneming geworden. Zij kan nauwelijks meer zelfstandig lopen en ze heeft het, ondanks de morfine, ontzettend zwaar. Communiceren gaat ook steeds moeizamer. We moeten ons helaas voorbereiden op het onvermijdelijke...... De kinderen hebben het ook heel zwaar. Zij zijn vandaag wel naar school gegaan wat ik , gezien de situatie, ontzettend knap vind.
Lieve mensen, ik hou dit bericht heel kort. We zijn erg verdrietig dat Hettie dit allemaal moet doorstaan. We hebben nu alle praktische hulp en mentale steun van iedereen nodig om deze periode door te komen. Gelukkig voelen we ons omringd door lieve familie, vrienden en alle mensen die met ons meevoelen en meeleven. We zijn gezegend met zoveel liefde om ons heen!!!!

zondag 9 maart 2014

Hettie nog steeds in het ziekenhuis

Geschreven door Arco.
Hettie ligt sinds afgelopen dinsdag weer in het ziekenhuis. Het weekend daarvoor is zij van vrijdag tot dinsdag thuisgeweest. Thuis hebben we alle hulpmiddelen zodat Hettie zich redelijk zelfstandig kan verplaatsen. Zij is zelfs nog op zaterdag een half uurtje voetbal bij Mark wezen kijken. Leonie heeft haar in de rolstoel gezet en naar VVIJ gereden. Zo knap van Hettie. Ze wil het allemaal meemaken. Aangezien dit voor haar een flinke krachtsinspanning is is zij daarna wel erg vermoeid. Zij ligt vrijwel ook de hele dag op bed of op de bank. Vorige week zondag hebben we nog lekker in onze zonnige tuin buiten gezeten. Lekker veel dekens om Hettie heen en heerlijk in de lentezon gezeten. Dat zijn dan de "kwaliteitsmomenten" waar wij zeker van "genieten".
Dinsdag is Hettie weer met de ambulance naar het ziekenhuis vervoerd. Woensdag is de spinaal katheter bij Hettie geplaatst. Dat is een kastje aan de voorkant onder de ribbenboog waar makkelijk geprikt kan worden en de pijnmedicatie gegeven kan worden. Vanaf dit kastje loop een slangetje rechtstreeks naar haar ruggemerg toe. De pijnmedicatie wordt dus niet meer door de bloedbaan , maar rechtstreeks in het ruggemerg gegeven. De artsen verwachten minder medicatie te moeten geven met minder bijwerkingen. Zover is het helaas nog niet. Hettie ervaart veel pijnklachten van het kastje. Het is toch een wond van zo'n 8-10 centimeter en je ziet de bobbel door de huid heen zitten. Daarnaast heeft zij veel hoofdpijn. Dit wordt veroorzaakt door lekkend hersenvocht bij het slangetje in de ruggemerg. Dit kan na enkele dagen wegtrekken, maar geeft wel veel hinder. Gisteren had zij hier nog enorm veel last van. Hettie zal zeker nog een aantal dagen in het ziekenhuis blijven. Het is schrijnend om te zien hoe de conditie van Hettie achteruitgaat. Ook heeft zij weer veel vocht in haar buik die erg gespannen is. Vandaag heeft er opnieuw een ascitespunctie plaatsgevonden om het vocht uit de buik te verwijderen. Het is ongelooflijk om te zien dat binnen 1 week er weer 6-7 liter vocht gemaakt wordt. Normaal wordt dit vocht via de lymphe- en bloedbanen afgevoerd, maar bij Hettie is dit door de verschillende tumoren flink verstoord.
Daphne en Mark zijn deze week ook een aantal keren bij Hettie geweest en voor hun is de impact ook enorm. Het is een emotionele "rollercoaster" waar zij ook middenin zitten. En ik vind het ook zo knap hoe zij in deze fase toch nog overeind blijven, al is de balans zoeken erg zwaar. Je wilt je kinderen een "ongestoorde" jeugd geven, maar Daphne en Mark maken op hun jonge leeftijd te veel ingrijpende levensgebeurtenissen mee. En dat gun je ze zeker niet.
Vooralsnog blijft Hettie in het ziekenhuis. Zij is ontzettend zwak en heeft veel last van de bijwerkingen van de spinaal katheter. Morgen is er weer overleg met de oncologen over "hoe nu verder". Het blijft allemaal erg onzeker. Ik bericht over een paar dagen opnieuw met een update. Geniet ondanks alles van het leven!!!!

donderdag 27 februari 2014

Opnieuw forse tegenslag

Geschreven door Arco. Helaas is Hettie wederom geconfronteerd met een forse tegenslag. Afgelopen zondag heeft zij met het uitstappen uit het bad een stuk van haar heup/bekken gebroken (de artsen noemen dit een trochanter minor fractuur). Zij kon vervolgens nauwelijks meer staan en had heel veel pijn. Afgelopen maandag is de huisarts geweest die ons direct heeft doorverwezen naar het ziekenhuis voor het maken van foto's. Op de foto was duidelijk het afgescheurde, gebroken stuk bot te zien en daarnaast ook nog een forse tumor in het bot (forse lytische leasie in femur met risico op fractuur). Hettie mag nu het been niet meer belasten aangezien er een grote kans is op nog een grotere breuk ivm de aanwezigheid van tumorweefsel. Als dat zal gebeuren dan  moet er een operatie komen. Het been is gisteren in het ziekenhuis nog bestraald voor pijnvermindering en verkleinen van de tumor. Afgelopen maandag is zij opgenomen in het ziekenhuis en daar ligt zij nu nog. Ze kan evt vandaag of morgen wel naar huis maar dan dient wel de zorg rondom haar (thuiszorg, bed, hulpmiddelen om een beetje te kunen lopen, etc.) geregeld te zijn. Daar gaan we vandaag over in gesprek met het zgn "transferbureau"van het UMCU. De afgelopen dagen heeft Hettie ook bijwerkingen ervaren van de morfine( sufheid, misselijkheid, concentratieverlies, milde verwardheid). Het pijnteam van het UMCU heeft dan ook voorgesteld om een andere vorm van pijnmedicatie te overwegen: de spinaal katheter. Dit is een buisje welke operatief geplaatst wordt in de rug en rechtstreeks pijnmedicatie afgeeft in het ruggemerg. Zij kan dan adhv een pompje zelf de hoeveelheid medicatie bepalen afhankelijk van de pijn. Waarschijnlijk zal dit volgende week plaatsvinden waardoor Hettie weer voor 4-5 dagen opgenomen gaat worden. Daarnaast is de ascites in haar buik binnen 1 week weer flink toegenomen. Dat is ook geen goed nieuws. De artsen stellen daarom ook voor om vandaag nog een drainage uit te voeren om het buikvocht af te voeren.
Al met al volgen de ontwikkelingen zich in een razend tempo op en zijn voor ons bijna niet bij te houden. Tevens is Hettie veel afhankelijker (van directe zorg) geworden. We krijgen bijna niet de tijd om alles een beetje te verwerken. Iedere dag staan wij wel weer voor onverwachte ontwikkelingen mbt de gezondheid van Hettie. Ik vind het superknap hoe zij, ondanks alles, toch nog doorzet en er iets van probeert te maken. Maar het valt niet mee en de ziekte kost Hettie enorm veel energie. Daarnaast is zij nu qua mobiliteit flink beperkt. We hebben het wel vaker uitgesproken maar wij willen iedereen ontzettend bedanken voor de steun die wij ervaren van buren, vrienden, collega's, de schoolleiding van de kinderen, etc in de vorm van bloemen, kaartjes, app-jes, reacties op dit blog, even een boodschap doen, strijkservice etc. Het is niet vanzelfsprekend en wij waarderen dat enorm. Maar wij hebben het wel nodig om, al watertrappelend, ons hoofd boven water te houden. lieve groetjes hettie en arco

donderdag 20 februari 2014

Korte update: Ascites drainage

Geschreven door Arco.
Vandaag heeft Hettie in het UMCU een zogenaamde "ascites-drainage"gehad. Zij had erg veel vocht in haar buik (geproduceerd door de tumoren) waardoor zij veel pijnklachten had. Er is in het ziekenhuis totaal 7 liter vocht afgevoerd. De artsen hebben helaas aangegeven dat binnen een termijn van 1-2 weken er weer dezelfde hoeveelheid vocht zou kunnen zitten. Haar buik is nu gelukkig veel minder strak gespannen. Hettie is erg moe en slaapt veel.

maandag 17 februari 2014

Berichtje tussendoor

Lieve allemaal,

Ik ben nu alweer zo'n drie weken thuis en volgende week woensdag is de afspraak met mijn oncoloog.
Op het moment ben ik nog erg zwak, en versuft. Het spugen, dat ik vanaf het ziekenhuis zeker zo'n 2 keer per dag deed is wel de afgelopen anderhalve week minder geworden. Mogelijk is dit zo doordat er een deeltje van de medicatie als zetpil kan worden gegeven. En ook heb ik sinds de start van de hormoonbehandeling minder last van spugen. Maar mijn buikpijn wordt er niet minder op en mijn buik zwelt steeds meer op. De huisarts komt regelmatig thuis nu en morgen komt zij ook een keer extra, om te kijken naar de oorzaak van de opgeblazen buik en te bekijken of er mogelijk wat aan te doen is.

Hopelijk volgende keer wat positiever nieuws, geniet van jullie vakanties, voor zover jullie die hebben.
Hopelijk lukt het mondjesmaat weer wat meer mensen te zien en we vinden het altijd erg belangrijk dat de vriend(inn)en van Daphne en Mark weten dat ze van harte welkom zijn.

Bedankt dat jullie er voor ons zijn.

Heel veel liefs,

Hettie


woensdag 5 februari 2014

Bij oncoloog geweest

Lieve allemaal,

Vandaag bij de oncoloog geweest, uitgebreid besproken dat ik nog niet ben aangesterkt/opgeknapt. Dit verklaarde hij grotendeels uit de toename van de ziekte in mijn buik, waardoor ik meer verstopt ben, nauwelijks kan eten, erg misselijk en vaak moet overgeven. Dit kan mogelijk voor een deel worden versterkt door de bijwerkingen van de medicatie. Tot een aantal maanden geleden heb ik redelijk 'klachtvrij' kunnen leven met de tumoren, m.n. in mijn lever. De laatste weken nemen de klachten snel toe en is een chemo de enige behandeling die nog enigszins kans op effect heeft. Maar daar is mijn lijf nog veel te zwak voor, en dan zal er wel op heel korte termijn een kentering moeten komen. Om toch iets te proberen schrijft de oncoloog nu een hormoonkuur (Megestrol) voor, waar hij ons duidelijk ook niet te veel hoop op wilde geven. Over drie weken staat er een nieuwe afspraak, als de klachten toenemen moeten we ons uiteraard eerder melden.

Dikke kus,

Hettie

donderdag 30 januari 2014

Spannende week

Lieve allemaal,

Vanaf maandag jl. ben ik weer thuis met morfinepleisters die continu een bepaalde hoeveelheid pijnstilling afgeven  tegen de pijn en een neusspray met pijnstilling die ik kan gebruiken bij pijnpieken.
Door al deze pijnstilling ben ik erg versuft en wat wankeler op mijn benen wat heel vervelend is. Verder gaat het met eten mondjesmaat wat beter, wel regelmatig misselijk en dinsdagavond kwam nagenoeg al het eten van die dag er weer uit. Het is moeilijk om dan weer aan te sterken.
Gisteren een telefonisch consult gehad met mijn oncoloog, die ook wil weten of ik vooruitgang ervaar. Is heel lastig te zeggen, omdat ik door de morfine juist veel suffer ben. En het eten gaat lang niet altijd goed, waar ik het wel grotendeels van moet hebben. Wel probeer ik dagelijks, hoe klein ook, een ommetje te maken buiten. Volgende week staat er bij hem een afspraak op de poli. Hij gaf duidelijk aan dat er wel duidelijk vooruitgang moet zijn, wil ik een chemo aan kunnen (dit is eigenlijk de enige optie en er is ook geen garantie dat dit iets gaat doen). En dit moet wel op korte termijn, omdat de tumoren ook doorgroeien. Al met al een heel heftige en niet te beschrijven situatie.

Voor de komende week/tijd is het meer dan ooit belangrijk dat ik helemaal voor mezelf en mijn lichamelijke herstel kies. Dit betekent veel rust inbouwen en helaas nagenoeg geen bezoek. Wanneer ik weer wat bezoek aankan zal ik dat zelf aangeven. Ik geef vaak aan hoe fijn het is om belangstelling en medeleven te krijgen, dus het lijkt misschien tegenstrijdig, maar dat is het niet. Natuurlijk is het fijn om blijken van medeleven te krijgen. Ik zou zelf ook graag als een ander in mijn positie zat iets laten horen,iets willen doen of af en toe om het hoekje willen kijken. Maar wel natuurlijk als het ook kan. Vaak lukt het me ook niet de vragen in de vele appjes en smsjes te beantwoorden. Ik probeer zoveel mogelijk op mijn blog de belangrijkste ontwikkelingen bij te houden. Ik/wij voelen ons heel rijk door zoveel lieve, belangstellende mensen om ons heen en gaan er helemaal vanuit dat er begrip is voor deze situatie. Nu moet de focus zijn op bijkomen van alle ingrepen etc. en zo ver als het gaat herstellen. En ook op het gezin, dat logischerwijze door de hele situatie meer dan gemiddeld de aandacht vraagt.

Dikke kus,

Hettie

maandag 27 januari 2014

Ik ben weer thuis!

Dit wordt mijn kortste bericht tot nu toe, omdat ik gewoon kapot en erg verzwakt ben. Maar ik ben weer thuis. Heeeeerlijk na twee weken ziekenhuis. Morgen zal ik de rest op mijn blog zetten.

Dikke kus,

Hettie

zondag 26 januari 2014

Bericht nog vanuit het ziekenhuis.

Ha allemaal,

Dinsdag heb ik nog een berichtje gestuurd dat ik weer wat mocht drinken, woensdag mocht ik  weer wat vla en zo. Steeds werd dat weer  wat uitgebreid en ook weer ingetrokken door wisselend succes. Veel opgeblazen buiken, pijnlijk etc.
Vrijdag heeft de zaalarts een plan met ons besproken. wij en de artsen zitten in een soort spagaat. Om mij te helpen aan mijn buikklachten is eigenlijk een chemo nodig (die dan ook nog aan moet slaan). Maar in deze conditie zou mijn lichaam geen chemo aan kunnen. Het is o.a. erg verzwakt door weinig/niet eten. Ik heb een pijnlijke, opgeblazen bovenbuik  waardoor eten erg lastig is. Dit wordt weer veroorzaakt doordat tumoren en ook vocht daarvan mijn darmen stillegt.....
Vrijdag zijn ze begonnen om me van de morfinepomp af te halen en de pijnstilling om te zetten  naar morfinepleisters, zodat ik  zo snel mogelijk naar huis kan, omdat ze hier nu ook verder niet veel voor me  kunnen doen. De overzetting loopt ook zeker niet soepel. Bij het omzetten verslapten al mijn spieren totaal en was ik helemaal versuft. Als ik mijn ogen dicht hield, wat bijna niet anders kon, kreeg ik steeds hele enge beelden/filmpjes, die heel echt leken. Dit duurde zeker 4 uur en steeds  werden mijn pupillen gecontroleerd, die heel klein bleven. Het waren de verschijnselen van een overdosis, terwijl alles toch volgens protocol is gegaan. Zaterdag heb ik heel veel gespuugd en heb nauwelijks iets binnen gehouden. Daarom mocht ik vandaag nog niet naar huis. Vandaag ging redelijk, niet meer gespuugd in ieder geval. Laten we hopen dat het morgen goed genoeg gaat om naar huis te mogen, dan ben ik al met al twee weken in het ziekenhuis geweest.
En of er een volgend plan kan komen hangt helemaal af van of ik me op tijd genoeg herstel...
Kan er even niets meer over zeggen....heftig.


Ik ben ook hier omringd door kaarten, bloemen, berichtjes; heel fijn!
Maak er wat moois van.


Dikke kus en knuffel Hettie


dinsdag 21 januari 2014

berichtje uit het ziekenhuis

Lieve allemaal,

De ontwikkelingen zijn gewoon niet bij te houden, het is allemaal toch  weer anders gelopen. Donderdag heeft de blokkade van de zenuwen van mijn bovenbuik plaatsgevonden (coeliacus plexus), vanuit mijn rug onder een roesje. Vrijdag mocht ik in de loop van de dag naar huis. De pijn was zeker nog niet weg, maar dat kon ook nog even duren. Ook eten ging nauwelijks meer. 's Avonds werd de pijn zo erg dat we het ziekenhuis hebben gebeld. Moest wel naar het ziekenhuis komen. Allerlei onderzoeken gehad en rond 5 uur lag ik op de afdeling. Het was geen ontstoken pancreas en geen darmperforatie. Zaterdagmiddag ctscan gehad, mede om te kijken waar pijn vandaan komt en waarom voeding niet doorloopt. Ze zien wel veel lucht in darmen en toename van tumoren in buikvlies (wat vocht veroorzaakt) en ook in lymfen in buik. Zou blokkade deels kunnen veroorzaken. Darm ligt stil. Plan is om maag en darm rust te geven. Vanaf  zaterdag mocht ik niet eten en drinken. Middels rust, klysma's en medicatie wordt  geprobeerd de darmen weer aan de praat te krijgen. Wel vocht via infuus en nu aan morfinepomp. Vandaag mocht ik beginnen met weer wat drinken en wat bouillon. Valt nog aardig zwaar op maag. Darmen wel meer aan het rommelen. Even morgen afwachten en dan misschien wel wat vla of zo. Het is per dag bekijken. Daarnaast is er in de buikwand, een stukje boven mijn navel een breukje (Hernia Cicatricalis) gezien, die wel wat klachten geeft. Maaar opereren is nu geen optie. Wat een opsommimg van narigheid!
Gelukkig verbeteren de leverwaarden zich na de stentplaatsing en ben ik minder geel.
Hou het hier even bij, hou jullie op de hoogte als het me lukt gezien de omstandigheden.

Bedankt voor alle hulp en aandacht!

Dikke kus,

Hettie

woensdag 15 januari 2014

Korte update ziekenhuis opname

(Geschreven door Arco)

Hettie is op dit moment nog in het ziekenhuis (UMCU). Zij is gisteren geopereerd door middel van een ERCP-ingreep. De artsen hebben een zgn "stent" van 10 cm. geplaatst in haar galweg, tussen de lever en de darmen, zodat de gal weer afgevoerd kan worden. Dit is in feite de ingreep die ervoor moet zorgen dat haar geelzucht verdwijnt. De ingreep is geslaagd en de artsen geven aan dat binnen een termijn van 1 week haar huid weer de normale kleur heeft en haar oogwit weer witter wordt. Zij ziet er nu heel "gelig uit. Het lichaam dient de komende weken 'ontgiftigd' te worden. Daarna kan de lever pas weer een eventuele chemo aan. Door een administratieve onvolkomenheid vanuit het ziekenhuis is de 2e ingreep die zou plaatsvinden, namelijk het blokkeren van het zenuwknooppunt (coeliacus plexus) gisteren niet uitgevoerd. Dat was wel een domper, want nu moet de ingreep in een aparte behandeling alsnog plaatsvinden. Hettie ervaart nog steeds regelmatig pijnklachten en slikt dagelijks inmiddels Oxynorm, een morfinachtige medicijn tegen de pijn. De verwachting is, bij een geslaagde ingreep, dat de Oxynorm enigzins afgebouwd kan worden. Ik heb zojuist begrepen dat de ingreep in ieder geval morgen of vrijdag plaats zal vinden, dus Hettie blijft voorlopig nog even opgenomen. Uiteraard missen wij haar enorm en voelt het heel "kaal" zo zonder haar aan tafel en in huis. Maar ze is nu in goede handen en daar moeten wij dan ook op vertrouwen. Bedankt weer voor alle lieve kaarten, app-jes, emails, gesprekken bij de supermarkt, etc. Zonder deze aandacht zou dit proces niet vol te houden zijn. En jullie allen bedankt dat jullie ons die aandacht ook geven!!!! Ik zal waarschijnlijk uiterlijk vrijdag-zaterdag weer een nieuwe update maken. Geniet van het leven. Lieve groet Arco

maandag 13 januari 2014

Plaatsen stent

Lieve allemaal,

Van verschillende kanten krijg ik de vraag of de stent al is geplaatst. Nadat ik mijn vorige bericht had geplaatst, kreeg ik de datum te horen en heb dat er toen later nog bijgezet. Kan me voorstellen dat je het dan mist. Maar morgenochtend word ik opgenomen en 's middags om 13.30 uur is de ingreep. Er vindt een ERCP plaats; middels een endoscopie wordt er een flexibele slang via de slokdarm, de maag en de 12-vingerige darm ingebracht, waarna de afknelling in de galweg wordt opgezocht. Op deze plek wordt via hetzelfde instrument een stent ingebracht, die de galweg weer vrij probeert te krijgen. Binnen dezelfde ingreep vindt er een plexus coeliacus blokkade plaats.Vanwege de erge pijn in mijn bovenbuik wordt er een netwerk van zenuwen die door de bovenbuik loopt permanent uitgeschakeld. Normaal gesproken worden die zenuwen vanuit de rug aangeprikt, Maar nu kunnen ze met de endoscoop, door een klein gaatje in de maag te maken, dit gebied benaderen. Er wordt een vloeistof ingespoten die het zenuwnetwerk blokkeert.
Dit alles duurt ongeveer anderhalf, twee uur en gebeurt onder een roesje.
Hopelijk gaat de galweg weer goed lopen en wordt de pijn meer onder controle gebracht.

Veel liefs,

Hettie


donderdag 9 januari 2014

Geen goede uitslag.

Lieve allemaal,

Het was al een grote achtbaan waar we in zaten/zitten, maar na het bericht van gisteren staat alles nog meer op zijn kop. Het heeft op iedereen grote impact. Even in het kort;
We hebben geen goed bericht gekregen. Op de scan was duidelijk te zien dat de tumoren zijn gegroeid en er meer tumoren zijn bijgekomen. Duidelijk is dat deze chemo al niet meer werkt. Een tumor drukt een galweg dicht, waardoor de gal niet naar mijn darm door kan stromen en het gal dus in mijn bloedbaan terecht komt. Dus het geel zien wordt helaas niet veroorzaakt door galstenen. Alle leverwaarden stonden ook in het rood. Dus in deze conditie van mijn lever is een eventuele andere chemo ook niet mogelijk.
Het probleem van de geblokkeerde galweg moet eerst op korte termijn opgelost worden. Dat gaat door een soort ingreep via de slokdarm. Er wordt een stent op de plek geplaatst, waardoor de galweg weer vrij moet komen. Tegelijkertijd worden zenuwbanen in de bovenbuik uitgeschakeld i.v.m. pijnbestrijding. (Heb nu ook morfine, maar nog veel last). Hoor net dat e.e.a. komende dinsdagmiddag gaat gebeuren in het UMCU, met een nachtje opname. Als de gal weer goed doorloopt moet mijn bilirubinegehalte in mijn bloed weer dalen en en de leverwaarden zich hopelijk weer herstellen. Dit kan weken duren. Dan misschien nog een ander soort chemo proberen, maar dit is ook erg onzeker..... We zijn verdoofd en hebben een verslagen gevoel. Het is echt zo dat hoop doet leven, maar dat wordt steeds lastiger. Eerst de komende behandelingen ondergaan en kijken hoe e.e.a. zich herstelt.

Ik kan alleen maar zeggen wees je bewust van wat je hebt en probeer dat te koesteren, echt niet belerend bedoeld, maar vaak lijkt te veel vanzelfsprekend of....   Ach, ik wil nog zoveel zeggen maar wil niet moraliserend zijn, want ik weet ook dat je zo weer in oude patronen terug kan vallen of stress kan hebben of je druk kan maken om relatieve dingen. Maar wie weet geeft dit iemand net weer een zetje in een voor hem/haar goede richting. Wees lief voor elkaar. Heel veel liefs.

Dikke kus,

Hettie

maandag 6 januari 2014

Geen chemo vandaag.

Lieve allemaal,

Het is vandaag heel anders gelopen. De chemo is niet door gegaan. Op zich waren de 3 bloedwaarden die ze altijd eerst bekijken (witte bloedlichaampjes, bloedplaatjes en hb) goed genoeg. Maar de oncoloog wil eerst uitzoeken of mijn galwegen niet geblokkeerd zijn. Ze vond mijn ogen gelig en ook mijn andere klachten kunnen daarop wijzen; erge pijn, jeuk, afvallen, donkere urine. Oorzaak kunnen galstenen zijn, laten we daarop hopen. Morgen met spoed een echo en ctscan van mijn buik. Ook uitgebreid bloedonderzoek; lever-, nierfunctie etc. Woensdag eind van de middag de uitslag bij mijn oncoloog. Erg spannend allemaal weer.

Veel liefs,

Hettie

Vandaag de 4e chemo.

Lieve allemaal,

Voor de jaarwisseling is het niet meer gelukt, maar nu even een berichtje vlak voor de 4e chemo van vanmiddag. Allereerst wens ik iedereen natuurlijk het allerbeste voor een heel mooi, gezond en liefdevol 2014!! Rond de jaarwisseling blik je vaak even terug op het afgelopen jaar. Er zijn voor ons in 2013 heel veel spannende, onzekere, verdrietige en ingrijpende momenten geweest. Het besef dat je in een onomkeerbaar proces zit wordt steeds groter en is steeds heftiger.
Daarnaast kijken we ook terug op een aantal heel mooie hoogtepunten. Bijvoorbeeld onze reis in de meivakantie naar New York en Florida. Het was onvergetelijk, wat hebben we daarvan genoten met zijn vieren!! Vlak daarna hebben we dan toch een groot swingfeest kunnen geven. (Ter ere van ons samen '100-jaar'!)  Veel mensen hadden op verschillende manieren een leuke, mooie bijdrage geleverd. Ik zie nog hoe we toegesproken werden door onze lieve Daphne en lieve Mark met hele mooie woorden, wat wil je als ouders nog meer? Er was overal ruimte voor. Ook even aandacht voor onze situatie, maar vooral feest! We hebben het leven gevierd. En natuurlijk de fantastische fietstocht van Arco van Milaan naar Rome (zijn 'ride-for Hettie') waarmee hij een prachtig bedrag heeft op weten te halen voor het KWF. Als verrassing stonden Leonie en ik hem bij het Colosseum op te wachten. Van de zomer nog genoten bij het meer van Annecy en in het prachtige Toscane. Dit zijn natuurlijk de grotere hoogtepunten, maar in onze situatie worden juist ook de kleinere, fijne, mooie momenten nog meer waardevol. En ook het besef dat je omringd bent door veel meelevende, helpende, lieve mensen is van grote steun en waarde.
In de kerstvakantie hebben we de feestdagen kunnen vieren bij familie, was heel gezellig. We zijn zelfs nog met zijn vieren een nachtje naar Maastricht geweest.
Ik heb de laatste weken wel steeds meer last van mijn buik, opgeblazen, erg pijnlijk. Op zich vreemd 4 weken na de chemo. Heb nu ook zwaardere, morfineachtige pijnstillers. Vond ik wel weer een stap. We moeten het afwachten. Vanmiddag de 4e chemo, voorafgegaan door een gesprek met een oncoloog.
Ik zal weer een berichtje plaatsen als ik weer een beetje opkrabbel.

Bedankt voor het meeleven!

Dikke kus Hettie