Reeuwijk; juni 2010

Reeuwijk; juni 2010
Tijdens het weekendje in Reeuwijk

donderdag 30 januari 2014

Spannende week

Lieve allemaal,

Vanaf maandag jl. ben ik weer thuis met morfinepleisters die continu een bepaalde hoeveelheid pijnstilling afgeven  tegen de pijn en een neusspray met pijnstilling die ik kan gebruiken bij pijnpieken.
Door al deze pijnstilling ben ik erg versuft en wat wankeler op mijn benen wat heel vervelend is. Verder gaat het met eten mondjesmaat wat beter, wel regelmatig misselijk en dinsdagavond kwam nagenoeg al het eten van die dag er weer uit. Het is moeilijk om dan weer aan te sterken.
Gisteren een telefonisch consult gehad met mijn oncoloog, die ook wil weten of ik vooruitgang ervaar. Is heel lastig te zeggen, omdat ik door de morfine juist veel suffer ben. En het eten gaat lang niet altijd goed, waar ik het wel grotendeels van moet hebben. Wel probeer ik dagelijks, hoe klein ook, een ommetje te maken buiten. Volgende week staat er bij hem een afspraak op de poli. Hij gaf duidelijk aan dat er wel duidelijk vooruitgang moet zijn, wil ik een chemo aan kunnen (dit is eigenlijk de enige optie en er is ook geen garantie dat dit iets gaat doen). En dit moet wel op korte termijn, omdat de tumoren ook doorgroeien. Al met al een heel heftige en niet te beschrijven situatie.

Voor de komende week/tijd is het meer dan ooit belangrijk dat ik helemaal voor mezelf en mijn lichamelijke herstel kies. Dit betekent veel rust inbouwen en helaas nagenoeg geen bezoek. Wanneer ik weer wat bezoek aankan zal ik dat zelf aangeven. Ik geef vaak aan hoe fijn het is om belangstelling en medeleven te krijgen, dus het lijkt misschien tegenstrijdig, maar dat is het niet. Natuurlijk is het fijn om blijken van medeleven te krijgen. Ik zou zelf ook graag als een ander in mijn positie zat iets laten horen,iets willen doen of af en toe om het hoekje willen kijken. Maar wel natuurlijk als het ook kan. Vaak lukt het me ook niet de vragen in de vele appjes en smsjes te beantwoorden. Ik probeer zoveel mogelijk op mijn blog de belangrijkste ontwikkelingen bij te houden. Ik/wij voelen ons heel rijk door zoveel lieve, belangstellende mensen om ons heen en gaan er helemaal vanuit dat er begrip is voor deze situatie. Nu moet de focus zijn op bijkomen van alle ingrepen etc. en zo ver als het gaat herstellen. En ook op het gezin, dat logischerwijze door de hele situatie meer dan gemiddeld de aandacht vraagt.

Dikke kus,

Hettie

maandag 27 januari 2014

Ik ben weer thuis!

Dit wordt mijn kortste bericht tot nu toe, omdat ik gewoon kapot en erg verzwakt ben. Maar ik ben weer thuis. Heeeeerlijk na twee weken ziekenhuis. Morgen zal ik de rest op mijn blog zetten.

Dikke kus,

Hettie

zondag 26 januari 2014

Bericht nog vanuit het ziekenhuis.

Ha allemaal,

Dinsdag heb ik nog een berichtje gestuurd dat ik weer wat mocht drinken, woensdag mocht ik  weer wat vla en zo. Steeds werd dat weer  wat uitgebreid en ook weer ingetrokken door wisselend succes. Veel opgeblazen buiken, pijnlijk etc.
Vrijdag heeft de zaalarts een plan met ons besproken. wij en de artsen zitten in een soort spagaat. Om mij te helpen aan mijn buikklachten is eigenlijk een chemo nodig (die dan ook nog aan moet slaan). Maar in deze conditie zou mijn lichaam geen chemo aan kunnen. Het is o.a. erg verzwakt door weinig/niet eten. Ik heb een pijnlijke, opgeblazen bovenbuik  waardoor eten erg lastig is. Dit wordt weer veroorzaakt doordat tumoren en ook vocht daarvan mijn darmen stillegt.....
Vrijdag zijn ze begonnen om me van de morfinepomp af te halen en de pijnstilling om te zetten  naar morfinepleisters, zodat ik  zo snel mogelijk naar huis kan, omdat ze hier nu ook verder niet veel voor me  kunnen doen. De overzetting loopt ook zeker niet soepel. Bij het omzetten verslapten al mijn spieren totaal en was ik helemaal versuft. Als ik mijn ogen dicht hield, wat bijna niet anders kon, kreeg ik steeds hele enge beelden/filmpjes, die heel echt leken. Dit duurde zeker 4 uur en steeds  werden mijn pupillen gecontroleerd, die heel klein bleven. Het waren de verschijnselen van een overdosis, terwijl alles toch volgens protocol is gegaan. Zaterdag heb ik heel veel gespuugd en heb nauwelijks iets binnen gehouden. Daarom mocht ik vandaag nog niet naar huis. Vandaag ging redelijk, niet meer gespuugd in ieder geval. Laten we hopen dat het morgen goed genoeg gaat om naar huis te mogen, dan ben ik al met al twee weken in het ziekenhuis geweest.
En of er een volgend plan kan komen hangt helemaal af van of ik me op tijd genoeg herstel...
Kan er even niets meer over zeggen....heftig.


Ik ben ook hier omringd door kaarten, bloemen, berichtjes; heel fijn!
Maak er wat moois van.


Dikke kus en knuffel Hettie


dinsdag 21 januari 2014

berichtje uit het ziekenhuis

Lieve allemaal,

De ontwikkelingen zijn gewoon niet bij te houden, het is allemaal toch  weer anders gelopen. Donderdag heeft de blokkade van de zenuwen van mijn bovenbuik plaatsgevonden (coeliacus plexus), vanuit mijn rug onder een roesje. Vrijdag mocht ik in de loop van de dag naar huis. De pijn was zeker nog niet weg, maar dat kon ook nog even duren. Ook eten ging nauwelijks meer. 's Avonds werd de pijn zo erg dat we het ziekenhuis hebben gebeld. Moest wel naar het ziekenhuis komen. Allerlei onderzoeken gehad en rond 5 uur lag ik op de afdeling. Het was geen ontstoken pancreas en geen darmperforatie. Zaterdagmiddag ctscan gehad, mede om te kijken waar pijn vandaan komt en waarom voeding niet doorloopt. Ze zien wel veel lucht in darmen en toename van tumoren in buikvlies (wat vocht veroorzaakt) en ook in lymfen in buik. Zou blokkade deels kunnen veroorzaken. Darm ligt stil. Plan is om maag en darm rust te geven. Vanaf  zaterdag mocht ik niet eten en drinken. Middels rust, klysma's en medicatie wordt  geprobeerd de darmen weer aan de praat te krijgen. Wel vocht via infuus en nu aan morfinepomp. Vandaag mocht ik beginnen met weer wat drinken en wat bouillon. Valt nog aardig zwaar op maag. Darmen wel meer aan het rommelen. Even morgen afwachten en dan misschien wel wat vla of zo. Het is per dag bekijken. Daarnaast is er in de buikwand, een stukje boven mijn navel een breukje (Hernia Cicatricalis) gezien, die wel wat klachten geeft. Maaar opereren is nu geen optie. Wat een opsommimg van narigheid!
Gelukkig verbeteren de leverwaarden zich na de stentplaatsing en ben ik minder geel.
Hou het hier even bij, hou jullie op de hoogte als het me lukt gezien de omstandigheden.

Bedankt voor alle hulp en aandacht!

Dikke kus,

Hettie

woensdag 15 januari 2014

Korte update ziekenhuis opname

(Geschreven door Arco)

Hettie is op dit moment nog in het ziekenhuis (UMCU). Zij is gisteren geopereerd door middel van een ERCP-ingreep. De artsen hebben een zgn "stent" van 10 cm. geplaatst in haar galweg, tussen de lever en de darmen, zodat de gal weer afgevoerd kan worden. Dit is in feite de ingreep die ervoor moet zorgen dat haar geelzucht verdwijnt. De ingreep is geslaagd en de artsen geven aan dat binnen een termijn van 1 week haar huid weer de normale kleur heeft en haar oogwit weer witter wordt. Zij ziet er nu heel "gelig uit. Het lichaam dient de komende weken 'ontgiftigd' te worden. Daarna kan de lever pas weer een eventuele chemo aan. Door een administratieve onvolkomenheid vanuit het ziekenhuis is de 2e ingreep die zou plaatsvinden, namelijk het blokkeren van het zenuwknooppunt (coeliacus plexus) gisteren niet uitgevoerd. Dat was wel een domper, want nu moet de ingreep in een aparte behandeling alsnog plaatsvinden. Hettie ervaart nog steeds regelmatig pijnklachten en slikt dagelijks inmiddels Oxynorm, een morfinachtige medicijn tegen de pijn. De verwachting is, bij een geslaagde ingreep, dat de Oxynorm enigzins afgebouwd kan worden. Ik heb zojuist begrepen dat de ingreep in ieder geval morgen of vrijdag plaats zal vinden, dus Hettie blijft voorlopig nog even opgenomen. Uiteraard missen wij haar enorm en voelt het heel "kaal" zo zonder haar aan tafel en in huis. Maar ze is nu in goede handen en daar moeten wij dan ook op vertrouwen. Bedankt weer voor alle lieve kaarten, app-jes, emails, gesprekken bij de supermarkt, etc. Zonder deze aandacht zou dit proces niet vol te houden zijn. En jullie allen bedankt dat jullie ons die aandacht ook geven!!!! Ik zal waarschijnlijk uiterlijk vrijdag-zaterdag weer een nieuwe update maken. Geniet van het leven. Lieve groet Arco

maandag 13 januari 2014

Plaatsen stent

Lieve allemaal,

Van verschillende kanten krijg ik de vraag of de stent al is geplaatst. Nadat ik mijn vorige bericht had geplaatst, kreeg ik de datum te horen en heb dat er toen later nog bijgezet. Kan me voorstellen dat je het dan mist. Maar morgenochtend word ik opgenomen en 's middags om 13.30 uur is de ingreep. Er vindt een ERCP plaats; middels een endoscopie wordt er een flexibele slang via de slokdarm, de maag en de 12-vingerige darm ingebracht, waarna de afknelling in de galweg wordt opgezocht. Op deze plek wordt via hetzelfde instrument een stent ingebracht, die de galweg weer vrij probeert te krijgen. Binnen dezelfde ingreep vindt er een plexus coeliacus blokkade plaats.Vanwege de erge pijn in mijn bovenbuik wordt er een netwerk van zenuwen die door de bovenbuik loopt permanent uitgeschakeld. Normaal gesproken worden die zenuwen vanuit de rug aangeprikt, Maar nu kunnen ze met de endoscoop, door een klein gaatje in de maag te maken, dit gebied benaderen. Er wordt een vloeistof ingespoten die het zenuwnetwerk blokkeert.
Dit alles duurt ongeveer anderhalf, twee uur en gebeurt onder een roesje.
Hopelijk gaat de galweg weer goed lopen en wordt de pijn meer onder controle gebracht.

Veel liefs,

Hettie


donderdag 9 januari 2014

Geen goede uitslag.

Lieve allemaal,

Het was al een grote achtbaan waar we in zaten/zitten, maar na het bericht van gisteren staat alles nog meer op zijn kop. Het heeft op iedereen grote impact. Even in het kort;
We hebben geen goed bericht gekregen. Op de scan was duidelijk te zien dat de tumoren zijn gegroeid en er meer tumoren zijn bijgekomen. Duidelijk is dat deze chemo al niet meer werkt. Een tumor drukt een galweg dicht, waardoor de gal niet naar mijn darm door kan stromen en het gal dus in mijn bloedbaan terecht komt. Dus het geel zien wordt helaas niet veroorzaakt door galstenen. Alle leverwaarden stonden ook in het rood. Dus in deze conditie van mijn lever is een eventuele andere chemo ook niet mogelijk.
Het probleem van de geblokkeerde galweg moet eerst op korte termijn opgelost worden. Dat gaat door een soort ingreep via de slokdarm. Er wordt een stent op de plek geplaatst, waardoor de galweg weer vrij moet komen. Tegelijkertijd worden zenuwbanen in de bovenbuik uitgeschakeld i.v.m. pijnbestrijding. (Heb nu ook morfine, maar nog veel last). Hoor net dat e.e.a. komende dinsdagmiddag gaat gebeuren in het UMCU, met een nachtje opname. Als de gal weer goed doorloopt moet mijn bilirubinegehalte in mijn bloed weer dalen en en de leverwaarden zich hopelijk weer herstellen. Dit kan weken duren. Dan misschien nog een ander soort chemo proberen, maar dit is ook erg onzeker..... We zijn verdoofd en hebben een verslagen gevoel. Het is echt zo dat hoop doet leven, maar dat wordt steeds lastiger. Eerst de komende behandelingen ondergaan en kijken hoe e.e.a. zich herstelt.

Ik kan alleen maar zeggen wees je bewust van wat je hebt en probeer dat te koesteren, echt niet belerend bedoeld, maar vaak lijkt te veel vanzelfsprekend of....   Ach, ik wil nog zoveel zeggen maar wil niet moraliserend zijn, want ik weet ook dat je zo weer in oude patronen terug kan vallen of stress kan hebben of je druk kan maken om relatieve dingen. Maar wie weet geeft dit iemand net weer een zetje in een voor hem/haar goede richting. Wees lief voor elkaar. Heel veel liefs.

Dikke kus,

Hettie

maandag 6 januari 2014

Geen chemo vandaag.

Lieve allemaal,

Het is vandaag heel anders gelopen. De chemo is niet door gegaan. Op zich waren de 3 bloedwaarden die ze altijd eerst bekijken (witte bloedlichaampjes, bloedplaatjes en hb) goed genoeg. Maar de oncoloog wil eerst uitzoeken of mijn galwegen niet geblokkeerd zijn. Ze vond mijn ogen gelig en ook mijn andere klachten kunnen daarop wijzen; erge pijn, jeuk, afvallen, donkere urine. Oorzaak kunnen galstenen zijn, laten we daarop hopen. Morgen met spoed een echo en ctscan van mijn buik. Ook uitgebreid bloedonderzoek; lever-, nierfunctie etc. Woensdag eind van de middag de uitslag bij mijn oncoloog. Erg spannend allemaal weer.

Veel liefs,

Hettie

Vandaag de 4e chemo.

Lieve allemaal,

Voor de jaarwisseling is het niet meer gelukt, maar nu even een berichtje vlak voor de 4e chemo van vanmiddag. Allereerst wens ik iedereen natuurlijk het allerbeste voor een heel mooi, gezond en liefdevol 2014!! Rond de jaarwisseling blik je vaak even terug op het afgelopen jaar. Er zijn voor ons in 2013 heel veel spannende, onzekere, verdrietige en ingrijpende momenten geweest. Het besef dat je in een onomkeerbaar proces zit wordt steeds groter en is steeds heftiger.
Daarnaast kijken we ook terug op een aantal heel mooie hoogtepunten. Bijvoorbeeld onze reis in de meivakantie naar New York en Florida. Het was onvergetelijk, wat hebben we daarvan genoten met zijn vieren!! Vlak daarna hebben we dan toch een groot swingfeest kunnen geven. (Ter ere van ons samen '100-jaar'!)  Veel mensen hadden op verschillende manieren een leuke, mooie bijdrage geleverd. Ik zie nog hoe we toegesproken werden door onze lieve Daphne en lieve Mark met hele mooie woorden, wat wil je als ouders nog meer? Er was overal ruimte voor. Ook even aandacht voor onze situatie, maar vooral feest! We hebben het leven gevierd. En natuurlijk de fantastische fietstocht van Arco van Milaan naar Rome (zijn 'ride-for Hettie') waarmee hij een prachtig bedrag heeft op weten te halen voor het KWF. Als verrassing stonden Leonie en ik hem bij het Colosseum op te wachten. Van de zomer nog genoten bij het meer van Annecy en in het prachtige Toscane. Dit zijn natuurlijk de grotere hoogtepunten, maar in onze situatie worden juist ook de kleinere, fijne, mooie momenten nog meer waardevol. En ook het besef dat je omringd bent door veel meelevende, helpende, lieve mensen is van grote steun en waarde.
In de kerstvakantie hebben we de feestdagen kunnen vieren bij familie, was heel gezellig. We zijn zelfs nog met zijn vieren een nachtje naar Maastricht geweest.
Ik heb de laatste weken wel steeds meer last van mijn buik, opgeblazen, erg pijnlijk. Op zich vreemd 4 weken na de chemo. Heb nu ook zwaardere, morfineachtige pijnstillers. Vond ik wel weer een stap. We moeten het afwachten. Vanmiddag de 4e chemo, voorafgegaan door een gesprek met een oncoloog.
Ik zal weer een berichtje plaatsen als ik weer een beetje opkrabbel.

Bedankt voor het meeleven!

Dikke kus Hettie