Reeuwijk; juni 2010

Reeuwijk; juni 2010
Tijdens het weekendje in Reeuwijk

zondag 15 december 2013

De derde chemo

Lieve allemaal,

Ik ben al meerdere keren van plan geweest om iets op mijn blog te zetten afgelopen week, maar ik merk dat ik me er moeilijk toe kan zetten. Maar nu zet ik door!
Afgelopen maandag is de tweede chemo geweest, al vroeg (9.00 uur) was ik aan de beurt. Dit keer kreeg ik een dosering van 50 % en geen dexamethason (een van de middelen tegen misselijkheid), omdat ik waarschijnlijk hiervan volgens de oncoloog na de kuur steeds onderuit ging. Het ging allemaal goed, om 13.00 uur mocht de coldcap ook af. Ik zou nog een tijdje blijven om te kijken of het goed bleef gaan, maar rond 14.30 uur kwam er toch weer een behoorlijke terugslag. Ik werd weer slap en mijn energiepeil bleef dalen. Daarbij kreeg ik ontzettende hoofdpijn. Kortom ik was op dat moment niet in staat om naar huis te gaan. Rond 19.30 uur voelde ik mijn kracht weer wat terug komen en kon ik uiteindelijk toch naar huis. Afgesproken was dat ik de eerste dagen weer bij zou komen bij Kees en Marijke, bij ons om de hoek. Super dat dat weer kon!
Dinsdag ging het naar omstandigheden best aardig goed. Woensdag kwam de terugslag, veel misselijk, weinig waard. Eigenlijk wel een beetje volgens verwachting op de derde dag. Omdat ik genoeg herstelde heb ik vrijdag mijn 'kuuroord', waar ik heerlijk bij heb kunnen komen, weer verlaten. Thuis, waar je weer iets meer in de actiemodus komt en er meer hectiek om je heen is, merk je wel meer dat er iets met je is gebeurd. Ik ben nog veel misselijk en ben nog snel op, ook voelt mijn hoofd nog regelmatig alsof ik de coldcap op heb. Maar ik kom er door de lagere dosering van de chemo wel beter doorheen dan bij de vorige twee chemo's. Dus wat dat betreft is het een goede beslissing geweest.
De volgende (4e) chemo is maandag 6 januari gepland, na de kerstvakantie. Als het goed is ben ik rond de kerstdagen weer genoeg opgeknapt en kunnen onze plannetjes dan doorgaan.

Waarschijnlijk zal ik voor de jaarwisseling nog wel een berichtje achterlaten op mijn blog, maar alvast succes met alle drukke bezigheden zo aan het eind van het jaar en geniet van de feestdagen en de (eventuele) vakantiedagen. Maak er wat moois van!!!!

Dikke kus,

Hettie

woensdag 4 december 2013

Bemoedigend nieuws!

Lieve allemaal,

Met lood in onze schoenen zijn Arco en ik vanmorgen naar het ziekenhuis gegaan voor de uitslag van de ctscan van afgelopen donderdag. Hier hing weer veel vanaf en de spanning bouwt zich behoorlijk op richting zo'n moment. Gevoelens van angst, hoop en verdriet wisselen elkaar voortdurend af.
Maar gelukkig gaf de oncoloog aan dat we ervan uit mogen gaan dat de chemo werkt. De grootste tumor in mijn lever was zelfs kleiner geworden (van ongeveer 9 cm naar ongeveer 7.5 cm.) De overige tumoren waren even groot gebleven. Hij had even twijfel over mogelijk een/twee nieuwe tumoren in mijn lever. Maar bij navraag bij de radioloog waren dit tumoren die op een eerdere scan heel vaag te zien waren geweest. Omdat ze nu minder doorbloed waren (wat gunstig) is, kwamen ze beter in beeld. Een vreemd, technisch verhaal, maar we gaan maar van de kundigheid van de radioloog uit.
Natuurlijk blijven we in een heftig, uitzichtloos verhaal zitten (en ik voel dagelijks (pijn)klachten van de tumoren) maar deze uitslag geeft weer kracht en moed om door te gaan. En het betekent dat we op de ingeslagen weg, wat betreft de chemo (de AC-kuur), door kunnen gaan. De dosering wordt wel weer aangepast. De eerste kuur begon ik met 100 %. Omdat deze te zwaar viel werd de tweede kuur verlaagd tot 75 %. Dit ging iets beter, maar was nog behoorlijk pittig en na twee weken ben ik met koorts in het ziekenhuis opgenomen, terwijl mijn witte bloedlichaampjes veel te laag waren. Dit kan een levensbedreigende situatie worden. Dit alles heeft de oncoloog doen besluiten om nu verder te gaan met een dosering van 50 %. Dat voelt wel dubbel, op zich voor mij is het dan waarschijnlijk beter te verdragen, maar wat aanpak van de tumoren betreft wil je natuurlijk zo hoog, effectief mogelijk blijven zitten. Maar laten we hopen dat 50 % ook goed zijn werk doet.
Maandag a.s. krijg ik mijn 3e kuur (van de 6) en de 4e zal na de feestdagen worden.
We waren vanmiddag behoorlijk op, de opgebouwde spanning gaat je toch niet in de koude kleren zitten. Maar nu kunnen we  komend weekend, vóór de chemo weer start, weer wat meer ontspannen, gezellig Sinterklaas vieren.

Bedankt allemaal voor alle lieve woorden, kaartjes, berichtjes, het branden van alle kaarsen, het duimen etc. etc. etc. Het blijft ons goed doen.

Heel veel liefs,

Hettie

dinsdag 26 november 2013

Het wordt toch weer anders...

Vorige keer gaf ik aan dat door de koorts de 3e chemo verplaatst was naar komende donderdag.
Inmiddels hebben we contact gehad met de oncoloog en hij wil eerst een ct-scan voordat we door gaan met deze chemo's, omdat ze behoorlijk veel impact hebben. De ct-scan is voor komende donderdag gepland en woensdag 4 december krijgen we de uitslag. Hier hangt alles weer vanaf. Wanneer de tumoren stabiel zijn of kleiner zijn geworden, dan kan ik met deze chemo's verder gaan. Het plan is om voor de feestdagen dan één chemo te doen i.p.v. twee, omdat ik anders rond kerst en oud en nieuw niets waard ben. Het is heel dubbel, maar het is een afwegen van effectiviteit en kwaliteit.
Mocht uit de ct-scan blijken dat de tumoren groter zijn geworden en/of er nieuwe tumoren bij zijn gekomen dan wordt het een heel ander verhaal, waarvan ik nu nog niet weet hoe die eruit zal gaan zien. Maar dan moet ik in ieder geval stoppen met deze chemo. Dus veel hangt af van de uitslag van de scan. Het blijft leven onder een continue hoogspanning.

Gelukkig hebben we van het weekend ons plannetje uit kunnen voeren om met zijn 4-en uit te gaan eten en naar de film te gaan. Het was heel gezellig en heel fijn dat dit door kon gaan.

Veel liefs,

Hettie


woensdag 20 november 2013

Derde kuur uitgesteld.

Lieve allemaal,

Even een korte update. Er is weer veel gebeurd en we maken te heftige dingen mee in te korte tijd.
Hier alleen de medische kant; afgelopen vrijdagavond kreeg ik koorts. Heb het in eerste instantie aangekeken. Met koorts moet je eigenlijk het ziekenhuis bellen, maar 9 van de 10 keer moet je dan langskomen, dus als het even kan stel ik dat uit. Zaterdagavond toch gebeld toen koorts niet wegging en ja hoor of we langs wilden komen... En terecht natuurlijk, want ik zat precies in de periode dat de waarden van de witte bloedcellen erg laag konden zijn, wat kan betekenen dat je lichaam een eventuele infectie/griep niet zelf op kan lossen. Na onderzoek bleek dat mijn witte bloedcellen (m.n. de neutrofielen) erg laag waren  (neutropene koorts). Dit betekende aan de antibiotica via het infuus en opname, pas om 3 uur 's nachts lag ik op de afdeling.
Het was, om het zacht uit te drukken, extra zuur dat het dit weekend gebeurde, want dit was het eerste weekend na de 2e kuur dat we weer iets konden gaan doen. Zaterdagavond zouden we uit gaan eten en naar de film met zijn 4-en. Dit kon helaas niet doorgaan.
Maandagmiddag mocht ik weer naar huis toen de koorts wegbleef om verder de antibioticakuur thuis af te maken in tabletvorm. Dezelfde avond kreeg ik een heftige reactie op de antibioticatabletten, waardoor ik over moest op een andere kuur.
Morgen zou ik eigenlijk met de 3e chemo beginnen, maar door dit alles is deze met een week uitgesteld.
Eerst moet de antibiotica goed zijn werk doen en moet ik weer goed genoeg hersteld zijn.
Dus woensdag 27 november weer naar de oncoloog en de 28e de 3e chemo met een nachtje opname in het UMC. Waarschijnlijk wordt de ct-scan nu ook uitgesteld.

Bedankt voor alle lieve reacties en gelukkig is er vooral begrip dat we onmogelijk in deze (te) heftige tijden iedereen die langs zou willen komen ook kunnen ontvangen. We zouden het ook graag anders willen, maar het ontbreekt ons aan tijd en energie/(gezondheid).

Veel liefs,

Hettie

dinsdag 5 november 2013

Tweede chemo

Vorige week donderdag heb ik mijn tweede chemo gehad. De dag daarvoor ben ik bij de oncoloog geweest om de bloedwaarden (hb, wittebloedlichaampjes, bloedplaatjes) te bekijken. Die waren goed genoeg om de chemo de volgende dag door te laten gaan. Omdat de reactie op de eerste kuur toch behoorlijk heftig was geweest, gaf de oncoloog aan de kuur te willen verlagen tot 75% van de dosering en één medicijn tegen misselijkheid (dexamethason) thuis niet meer te nemen.
Donderdagmiddag heb ik de kuur op de dagbehandeling van het UMCU gekregen, met weer de coldcap op! En dat is toch wel even leuk om te vertellen; al mijn haren zitten nog op mijn hoofd!! Dus het lijkt erop dat het zijn werk doet. Ruim drie jaar geleden verloor ik al vrij snel na de eerste kuur behoorlijk wat haar en heb ik het er de dag voor de tweede kuur af moeten laten halen. Nu staat er ook een pruik klaar, voor het geval dat, maar ik heb toch wel heel goede hoop dat die niet nodig zal zijn! Het is even doorbijten een coldcap, zeker het eerste kwartier, maar daarna is het eigenlijk wel te doen. Het is verre van comfortabel, maar als het resultaat is dat ik mijn haar kan behouden, is het me dat zeker waard. Een coldcap is een vorm van hoofdhuidkoeling, waarbij je hoofdhuid gekoeld wordt door een kap met een temperatuur van rond de min 6 graden. Het is eigenlijk alsof je 4 uur lang met je hoofd in een wak hangt, na afloop ligt er ook echt ijs op je haar. Door de koeling sluiten de haarwortelzakjes, waardoor de chemo minder bij de haarwortels kan komen en de verwachting is dat je haar minder uit zal vallen.
Nadat de chemo er goed was ingelopen (het is maar goed dat ik alert bleef, want er lag toch een 100% dosering voor mij klaar i.p.v. 75%!) moest ik nog anderhalf uur de coldcap ophouden. Pas rond 19 uur kon deze af en dit keer bleef ik nog even om wat op te warmen en niet direct met een net 'ontdooid' hoofd in de auto te hoeven stappen. Rond 19.45 uur ging ik weer helemaal onderuit; ik ging snel achteruit en al mijn spieren werden heel zwaar en slap en kon ik nauwelijks nog iets doen.
Mijn bloeddruk was in eerste instantie ook hoog. Ik kreeg ook rare gevoelens in mijn hartstreek die ik later ook nog thuis heb gehad. Uiteindelijk werd ik opgenomen omdat ik zo onmogelijk nog naar huis kon. De volgende dag kon ik wel naar huis. De dag vóór de chemo hadden we wel besloten dat het beter was dat ik de eerste dagen na de chemo in een rustige omgeving zou zijn om goed aan te sterken. We hadden van verschillende kanten heel hartverwarmende, lieve aanbiedingen gekregen. Doorslaggevend was dat we een logeeradres aangeboden kregen heel dicht in de buurt, waar Arco en de kinderen zo elk moment langs konden komen. Daar ben ik nu nog steeds, bij Kees en Marijke. Het is hier een oase van rust en ik word erg goed verzorgd en heel erg verwend. Ik blijf het heel bijzonder vinden dat mensen dat zo voor je doen en ze je zo thuis kunnen laten voelen. We vinden het zeker niet vanzelfsprekend en zijn erg dankbaar dat ik hier een goede plek heb om weer op te krabbelen!
Mogelijk ga ik morgen weer naar huis, we bekijken per dag hoe het gaat. Ik voel iedere dag meer energie terugkomen, dus langzaam maar zeker ga ik weer de goede kant op.
De volgende kuur staat op 21 november gepland, waarschijnlijk met een nachtje opname uit voorzorg. 5 december volgt een heel spannend moment, dan is de eerstvolgende ctscan gepland. De uitslag krijg ik waarschijnlijk pas een week later. Daaruit moet blijken of de kuur ook zijn werk doet.
Hier hangt weer heel veel vanaf. We zullen het af moeten wachten.

Een dikke kus van mij en tot het volgende bericht.

Liefs, Hettie


vrijdag 25 oktober 2013

Ik ben al even weer thuis.

Lieve allemaal,

De hele week ben ik al van plan even iets op mijn blog te zetten. Door beperkte energie blijft dit steeds liggen. Dus even maar heel kort een laatste update. Ik hou het even bij wat feiten, dat lijkt waarschijnlijk soms wat zakelijk. Maar de emotionele kant, de impact voor het gezin, alle gevolgen die mijn ziekte (en behandeling) heeft en zoveel vlakken waar het op doorwerkt en waar je ook nog mee moet dealen, het is te veel en te groot om te benoemen. Niet bij benadering kan ik hier beschrijven hoe overweldigend alles is, hoe voor iedereen hier de rek er zo uit kan zijn, hoe pijnlijk, hoe angstig, hoe machteloos, hoe verdrietig, en hoe onderuit je je kunt voelen (Lichamelijk en geestelijk, het werkt allemaal op elkaar in. En hoe moeilijk is het alles te trekken als je echt volledig onderuit bent gegaan door een chemo en alle medicatie die daarbij hoort.)

Maar ik ben vanaf  vorige week vrijdag weer thuis en beetje bij beetje komt de energie weer wat terug en krabbel ik wat op. Het is nu belangrijk dat ik weer genoeg herstel en op krachten kom voor de chemo van volgende week donderdag. Woensdag gaan we eerst naar de oncoloog, o.a. om te kijken of mijn bloedwaarden voldoende hersteld zijn voor de chemo.

Weet dat ik, ondanks dat ik vaak nauwelijks kan reageren, ik/we veel steun ervaar/ervaren van alle lieve aandacht, in de vorm van kaartjes, berichtjes, mailtjes, appjes, bloemen, hulp (in de vorm van maaltijden, strijken, boodschappen, kinderen extra opvangen etc.) etc. Ik blijf jullie daarvoor bedanken!!

Heel veel liefs en een dikke kus,

Hettie

woensdag 16 oktober 2013

Korte update

Hettie zal waarschijnlijk in ieder geval tot vrijdag in het ziekenhuis blijven. Hettie is altijd erg blij met alle belangstelling en aandacht, maar zal erg aan moeten sterken en haar energie moeten sparen. Spontane bezoekjes, ook thuis, lukken even helaas niet. Graag even afstemmen met mij van te voren. Dit betekent niet dat we van alles en iedereen afgesloten willen zijn, integendeel, want we hebben iedereen hard nodig en kunnen het echt niet alleen. We moeten hier wel een goede modus in zien te vinden. Het blijft voor ons zoeken.
Voor de kinderen hopen we dat vriendjes/vriendinnen zo spontaan mogelijk blijven komen, zodat het voor hun zo normaal mogelijk blijft. Dat willen we stimuleren. Dank alvast voor alle lieve aandacht voor ons!!!! Arco

maandag 14 oktober 2013

Opname Hettie in ziekenhuis

Lieve mensen,

Even een korte update geschreven door Arco. Hettie heeft vrijdag een chemokuur ondergaan met een coldcap en dit zeer krachtig doorstaan. Dezelfde avond was zij geheel uit het lood geslagen en volledig lam door de chemo. Het weekend bleef heftig tot vandaag aan toe. Gezien haar klachten heb ik contact opgenomen met het ziekenhuis en zij hebben haar opgenomen. Zowel Daphne, Mark  maar ook ik ondervinden hoe het is om van dichtbij mee te maken wat een chemo( met Hettie) doet. Dit is een zeer heftig proces zeker voor Hettie, maar ook voor ons gezin. Wij voelen ons dan ook allemaal enigzins uit het lood geslagen. Maar we houden hoop voor de toekomst, hoe onzeker deze ook is. We zijn superblij met alle aandacht van familie, vrienden, de school, de sport- en dansclub, collega's, etc.

vrijdag 4 oktober 2013

Volgende week vrijdag chemo.

Vandaag toch alvast de arts uit het UMCU gebeld, omdat ik voel dat er op korte termijn iets gedaan moet worden. Ook hij ziet duidelijk de noodzaak van een behandeling op korte termijn en geeft ook aan dat chemo de enige optie is (en het wordt een zware).
Ik ga definitief over naar het UMCU en volgende week vrijdagmiddag staat daar mijn eerste chemo gepland.
Om proberen te voorkomen dat ik kaal word, want dat vind ik weer een afschuwelijk vooruitzicht, zal ik een 'coldcap' opkrijgen tijdens de chemo en anderhalf uur erna. (Totaal drieënhalf uur). Schijnt ook niet echt een pretje te zijn en geen garantie op succes, maar mocht het wel lukken heb ik dat er zeker voor over.
Maandag krijgen we uitleg over de behandeling en de coldcap, woensdag naar de oncoloog en bloedonderzoek en vrijdagmiddag start de behandeling. Ga proberen een beetje bij te komen voordat alles begint.

Wij voelen ons gesteund door zoveel lieve mensen om ons heen, met lieve meelevende woorden, hulp, prachtige boeketten, appjes, mailtjes, smsjes, kaartjes etc. etc. Heel erg bedankt!

Dikke kus,

Hettie


donderdag 3 oktober 2013

Slechte uitslag

Nog verslagen/verdoofd van de uitslag van de scan probeer ik toch kort even wat op het blog te zetten.

De uitslag was slecht. Duidelijk is geworden dat er op meerdere plekken uitzaaiingen zichtbaar zijn. De lever was bekend, daarnaast was er nu ook één plek zichtbaar onder de rechteroksel, één bij het linkersleutelbeen, één in het rechterheupgewricht en een aantal in klieren rondom de aorta in de bovenbuik. De tumor in de lever was ook weer een stuk vergroot, waardoor de lever duwt tegen de maag en de darmen. De toenemende klachten in mijn buik worden o.a. verklaard doordat mijn maag hierdoor steeds meer in de verdrukking komt en alles minder gaat functioneren.
Lokaal behandelen van de lever met de holmiumbolletjes is geen optie meer....
Uit bloedonderzoek blijkt dat mijn leverwaarden nog wel goed zijn. Eigenlijk is de enige optie voor een behandeling nu nog een chemo....... De optie waar ik steeds heel hard voor weg wilde rennen, omdat hij zo ingrijpend is en je een fase inkomt waar je niet in wilt komen......
In deze levensfase, met een relatief jong gezin waar je zolang mogelijk bij wilt blijven, is niets meer doen ook onverteerbaar.
Maandag staat een gesprek gepland bij de oncoloog in het UMCU om te kijken hoe nu verder. Voel duidelijk (door de toenemende klachten) dat er snel iets moet gaan gebeuren waarvan je effect kan verwachten. Daarom is de onzekere behandeling met de andere studie (Lee011) nu eigenlijk ook uit beeld.

Kortom een niet te behappen verhaal. There is no way out and no way back. De weg die voor ons ligt is te heftig...

Bedankt voor de lieve hulp en reacties op veel verschillende manieren.

Veel liefs,

Hettie



woensdag 2 oktober 2013

Vandaag PET-ctscan

Vandaag heb ik een PET-ctscan in het UMCU. Morgen krijgen we de uitslag.
Wanneer er op deze scan alléén tumoren in de lever zichtbaar worden (100 % zeker is het nooit; op de scan krijgen ze alleen tumoren in beeld ter grootte van erwtjes, niet die ter grootte van suikerkorrels), dan zou de lokale behandeling van de lever met holmiumbolletjes een optie kunnen zijn.
Dus morgen weten we of deze optie open blijft.
Het is goed dat er snel duidelijkheid gaat komen, ook omdat de klachten wel toenemen.
We zitten in zwaar weer en de rek is er op het moment uit, na zoveel jaar chronische stress en nu deze situatie. Laten we hopen dat morgen ons weer een beetje hoop kan geven.

Lieve groetjes,

Hettie



woensdag 25 september 2013

Vandaag UMCU

Even heel kort, want het duizelt ons.
Vandaag hebben we 2 gesprekken gehad in het UMCU; één met een oncoloog over een mogelijke studie (LEE011); staat nog erg in de kinderschoenen.
En een gesprek met een arts van de nucleaire geneeskunde over de lokale behandeling van de lever d.m.v. radio-embolisatie met holmiumbolletjes.
Een soort plaatselijke bestraling van de lever, als je geïnteresseerd bent is het ook allemaal op internet terug te vinden.

Alle artsen geven wel aan dat chemo voor uitgezaaide borstkanker in mijn stadium, dus je hele lichaam aanpakken, de meest logische/gebruikelijke stap zou zijn.
Maar mochten er, naast de tumoren in de lever, verder helemaal geen uitzaaiingen op een pet-ctscan te zien zijn, dan zou plaatselijk behandelen van de lever
een optie kunnen zijn. Alle opties hebben de nodige kanttekeningen en je hoort ook tegenstrijdige berichten, dus het wordt er niet makkelijker op.
Maar nu is er afgesproken dat ik ergens volgende week een pet-ctscan krijg in het UMCU en de week daarna de uitslag. Het liefst weet je het vandaag allemaal, maar het kan echt niet sneller. Afhankelijk van die uitslag weet ik of in aanmerking kom voor de radio-embolisatie. Zijn er op die scan 'alleen maar' uitzaaiingen in de lever te zien, dan kan het wel. Mochten er toch nog andere plekken op de scan te zien zijn, dan houdt dit verhaal op en wordt het hoogstwaarschijnlijk een chemo (en kunnen we nog de mogelijkheid van de LEE011-studie overwegen, maar is ook erg onzeker).

Pff, wat een verhaal! Wij gaan het allemaal verwerken en ik plaats weer een berichtje als we meer weten.


Lieve groetjes,

Hettie

maandag 23 september 2013

Woensdag a.s. gesprekken in het UMCU

Korte update;
We weten nog niet welke behandeling het gaat worden, we zitten nog volop in de fase van bekijken wat kan wel/niet meer, afspraken maken etc.
Voor komende woensdag is het uiteindelijk gelukt (vraag niet hoeveel geduld je daarvoor moet hebben en wat je zelf allemaal moet ondernemen om het voor elkaar te krijgen!!) om twee afspraken te maken in het UMCU. Een is bij interne geneeskunde bij een oncoloog, om de mogelijkheden van een studie (Lee011) te bespreken.
De ander is bij de afdeling nucleaire geneeskunde om de mogelijkheden van radioembolisatie (een soort plaatselijk bestralen van de lever met holmiumbolletjes) te bespreken.
Het is allemaal koffiedik kijken, want het zijn geen standaardbehandelingen en niet bewezen effectief. Maar ja, misschien ligt hier toch weer een kans voor mij voor de komende tijd.
Woensdag zullen we weer iets meer weten, maar nog geen keuze kunnen maken. Deelname aan de Lee011-studie hangt o.a. af van onderzoek van het tumorweefsel.
En voor de radioembolisatie zal eerst een PETscan gemaakt moet worden. Moet natuurlijk wel op korte termijn gebeuren. We wachten eerst woensdag af.

Liefs,

Hettie

donderdag 19 september 2013

Kleine update

Even heeel kort, want we zijn erg moe van alles en druk met alles. Eigenlijk met een superlaag energiepeil moet je nu beslissingen gaan nemen, dingen gaan uitzoeken, gesprekken gaan hebben etc. etc. Het lukt zelfs niet de tussenstapjes op mijn blog te zetten. Zelf komen we ook allerlei behandelingen op het spoor, wat soms even heel hoopvol lijkt, maar dan is het in Duitsland en wordt het bv niet vergoed (hartverwarmend dat mensen om je heen dan aangeven dat komt goed, ook bv. sponsors zoeken etc.)
Een andere echt hoopvolle studie kan ik niet aan meedoen omdat ik al teveel hormoonbehandelingen heb gehad. Heel confronterend! Arco zei al dat het voelt alsof we in een sneltrein zitten en in de verte zijn een aantal sporen en je weet niet welke je moet nemen, maar je moet kiezen en snel en je kan niet overzien wat de gevolgen zijn. In de tussentijd gaat het normale leven ook 'gewoon' door. Het is echt topsport, maar dan terwijl je gevloerd bent. Het klinkt heftig, maar dat is het ook echt op het moment.
Dus we snakken naar een beetje rust.
We zitten nu in een fase dat er een aantal behandelingen nog onderzocht moeten worden, kom ik ervoor in aanmerking, kan het snel genoeg, wat zijn de te verwachten effecten/bijwerkingen etc. etc. In het Daniël den Hoed kunnen alleen nog chemo's (wil ik nog niet eens aan denken). In het UMCU kom ik mogelijk (?) in aanmerking voor een lokale behandeling van de lever of een studie (die nog helemaal in de kinderschoenen staat). Gesprekken hier moeten nog gepland worden. Dus daar hangt weer vanaf hoe nu verder.

Super fijn dat iedereen zo meeleeft en bedankt voor het begrip dat we niet iedereen steeds op de hoogte kunnen houden (zeker geen onwil).
Hopelijk lukt het om wat vaker even een berichtje op mijn blog te zetten.
Iedereen geeft ook aan dat ze machteloos zijn en zo graag iets willen doen. Begrijpen we goed, een klein dingetje is bv. al een klein berichtje achterlaten op het blog, heel fijn die reacties, ook op andere manieren. Het blijft ons steunen. Bedankt daarvoor!


Dikke kus,

Hettie

dinsdag 10 september 2013

Geen goede uitslag.

Vandaag is de ctscan geweest en we hebben geen goed bericht gekregen.
De tumoren in mijn lever zijn weer gegroeid, wat betekent dat de behandeling niet meer aanslaat. Dit is weer een grote klap voor ons allemaal.
Volgende week dinsdag gaan we terug naar de oncoloog om te bespreken hoe nu verder. De kans op een chemo als voorstel is groot.
In het UMC Utrecht is er nog een behandeling waar alleen de lever wordt behandeld. Er moet nog bekeken worden of ik hiervoor in aanmerking kom, want hier zitten ook haken en ogen aan.
We leven natuurlijk al tijden tussen hoop en vrees en hebben al veel meegemaakt, maar het perspectief wordt er niet beter op door dit soort uitslagen.
We moeten alles nog laten bezinken en weer hiervan bijkomen en ons weer op gaan maken voor wat komen gaat.
Als ik meer weet over wat er verder gaat gebeuren, zal ik dit ook op mijn blog zetten.

Veel liefs,

Hettie

zondag 8 september 2013

Het wordt weer hoog tijd voor een berichtje!

Voor je het weet ben je bijna een half jaar verder. Nu even een heel kort berichtje.
Dinsdag aanstaande heb ik weer een ctscan. Laatste tijd wel toenemende klachten, dus erg spannend weer.
Afgelopen periode hebben we, naast de chronische stresssituatie waar we in blijven zitten (je kan niet zeggen "even doorbijten dan ben je erdoorheen"; de dreiging blijft constant), hele mooie en waardevolle dingen/momenten beleefd. Die wil ik graag ook op het blog kwijt. Dus laten we hopen dat de tumoren in mijn lever nog goed reageren op de behandeling, dat geeft in ieder geval voor de komende 3 maanden weer lucht en dan deel ik graag hier de bijzondere momenten van afgelopen half jaar.

Veel liefs,

Hettie

donderdag 28 maart 2013

GOED NIEUWS!!!

Gelukkig kan ik, naar omstandigheden, goed nieuws doorgeven.
Vandaag heb ik de ct-scan gehad en aansluitend een gesprek met de oncoloog.
De voorlopige uitslag is dat de ct-scan er stabiel uitzag en mogelijk zijn de tumoren zelfs iets kleiner geworden!!!
Dus het lijkt erop dat de behandeling aanslaat! Zo fijn, we mogen weer even ademhalen! Dit hadden we echt even nodig!!
De ontlading bij ons allemaal is groot, want wat bouw je weer een spanning op naar de uitslag toe. Ongelooflijk hoeveel zenuwen een mens in zijn lijf heeft, mijn bloeddruk was dan ook torenhoog.
De verklaring van de klachten bij mijn lever is dat de grootste tumor vlak tegen het leverkapsel aan zit, wat een heel gevoelig gebied is.
Natuurlijk weten we ook dat deze behandeling tijdelijk effect zal hebben, maar we hadden ook te horen kunnen krijgen dat het helemaal niets had gedaan.
Dus we gaan er weer voor en we hopen dat dat 'tijdelijk' alle statistieken ver voorbij zal gaan.

We zijn erg geraakt door de lieve reacties, het medeleven en ook door de grote hoeveelheid donaties die Arco (sinds de aankondiging op mijn Facebook en blog gisteren) al extra heeft mogen ontvangen voor zijn 'sponsor-fietstocht'. Het totaalbedrag is nu al bijna opgelopen tot 1500 euro!!! Bedankt allemaal!!

Wij gaan vanavond zeker een wijntje drinken op het goede nieuws!

Veel liefs,

Hettie

woensdag 27 maart 2013

Morgen ct-scan en fietstocht Arco

Vanaf 1 februari ben ik nu bezig met de nieuwe behandeling en morgenmiddag is al weer de ct-scan gepland en krijg ik ook de voorlopige uitslag.
Het zwaard van Damocles, dat nooit echt ver weg is, komt nu weer extra dreigend dichterbij. Ik ga maar niet meer proberen uit te leggen hoe dat voelt..

De nieuwe behandeling kent zeker bijwerkingen (o.a. kapot mondslijmvlies, huidklachten, moeheid, bloedwaarden zijn in het begin te laag geweest (m.n. de bloedplaatjes), die lijken zich te hebben hersteld) en het betekent steeds weer een stukje inleveren. Maar wat hoop ik uit de grond van mijn hart dat ik morgen te horen krijg dat deze behandeling aanslaat en ik hiermee verder mag. Dan kunnen we weer een stukje verder kijken en e.e.a. op korte termijn gaan plannen. Ik voel nog regelmatig klachten vanuit mijn oksel en in de buurt van mijn lever, maar eerlijk gezegd kan ik geen zinnig woord zeggen over de te verwachten uitslag.

Ik wil nog graag aandacht vragen voor het volgende.
Arco, mijn grote steun en toeverlaat, heeft in onze chronische stresssituatie ook doelen nodig die hem energie geven, waardoor hij op de been kan blijven.
Aangezien racefietsen een grote hobby van hem is gaat hij begin juni meedoen aan een fietstocht met collega's in Italië, van Milaan tot Rome.
Dit is voor hemzelf een positief doel, maar hij heeft hieraan ook een ander goed doel gekoppeld. Arco hoopt middels sponsors zoveel mogelijk geld bij elkaar te fietsen voor het KWF. Hiervoor heeft hij zelfs een eigen site gemaakt, waar ik je naar wil verwijzen; www.ride-for-hettie-italie-2013.nl. Hierop is meer te lezen over de fietstocht en hoe je kunt sponsoren. Inmiddels heeft hij al 1.000 Euro binnen voor het KWF! Dit is heel bemoedigend en geeft ons ook steun en kracht; zoveel mensen die ook op die manier hun steentje willen bijdragen. Heel erg bedankt (alvast) hiervoor!!

Ik probeer morgen, al is het maar kort, even iets op mijn blog te zetten over de uitslag omdat ik weet dat er zoveel mensen meeleven.
Hopelijk is het een positief bericht!

Veel liefs,

Hettie

vrijdag 8 februari 2013

Uitslag MRI

De MRI was verplaatst naar afgelopen dinsdag en direct aansluitend was er een gesprek met de neuroloog. Ik had dit onbewust geparkeerd, er speelt gewoon te veel in te korte tijd. Maar tijdens de MRI kreeg ik het toch wel even benauwd.
Er werd gekeken naar mogelijke uitzaaiingen in mijn wervelkolom en/of heupgebied. Maar gelukkig was er in dit gebied op de MRI niets afwijkends te zien. Pfff.....!! Mogelijk veroorzaakt ischias de klachten in mijn been. Klinkt al heel wat minder bedreigend.
Deze goede uitslag verandert niets aan de hele situatie, maar wat fijn dat er niet weer iets bijkomt.

Volgende week donderdag gaan we weer naar de oncoloog voor controle van mijn bloed. Dan wordt gekeken wat de nieuwe behandeling met mij doet.
Ik merk al het een en ander aan bijwerkingen van de nieuwe medicatie. Laten we hopen dat de tumoren er ook het een en ander van merken!
Maar dat weten we pas over een kleine twee maanden.
Ik houd jullie op de hoogte van de tussentijdse ontwikkelingen.

Bedankt voor de lieve reacties en attenties!!

Veel liefs,

Hettie

donderdag 31 januari 2013

De nieuwe behandeling voor de komende tijd

We zijn net terug uit het Daniël den Hoed na het gesprek met de oncoloog.
Veel mensen leven erg mee en willen graag weten hoe het nu verder gaat. Het is onbegonnen werk om iedereen persoonlijk op de hoogte te stellen,
daarom geef ik hier alvast door wat er is besproken.

Tijdens het oncologenoverleg maandag is er getwijfeld tussen een chemo of een andere hormoonbehandeling aangevuld met een nieuw medicijn.
Ook is er nog contact geweest met de oncoloog van het UMCU over de lokale behandeling van de lever met holmiumbolletjes.
Omdat het mogelijk het topje van de ijsberg is wat nu op de scan zichtbaar is, gaf deze oncoloog op dit moment toch weer de voorkeur voor een systemische aanpak.
(Dus een behandeling van je hele lichaam).
Besloten is om toch eerst de andere hormoonbehandeling (weer een aromataseremmer; Exemestaan) gecombineerd met het nieuwe medicijn Afinitor (voor de kenners; met de werkzame stof Everolimus) te proberen.
Dit is een medicijn dat ook ingezet wordt bij bv. niertransplantaties om afstoting te voorkomen. Tot 1 januari jl. was deze combinatiebehandeling (Exemestaan samen met Afinitor) alleen nog beschikbaar in studieverband. Vanaf 1 januari jl. is het een geregistreerde behandeling.
De oncoloog gaf aan dat het helaas geen medicijn is zonder bijwerkingen, daarom moet ik in het begin regelmatig naar het ziekenhuis om te worden gecontroleerd, m.n. bloedcontroles. Als je de zeer vaak en vaak voorkomende bijwerkingen (ik zal ze je besparen) leest, word je niet blij. Maar het is dit of anders chemo's. Dus laten we hopen dat de bijwerkingen binnen de perken blijven en ik het middel verdraag en minstens zo belangrijk dat de behandeling ook aanslaat. Over twee maanden wordt weer een ct-scan gemaakt.

Dinsdag zijn we ook nog bij de neuroloog geweest m.n. vanwege de klachten in mijn rechterbeen. Hij wil toch nog een MRI-scan. Deze wordt maandag a.s. gemaakt en dinsdag volgt de uitslag hiervan.

Dit is in grote lijnen het technische verhaal. Op dit moment zijn we vooral erg moe van alle spanningen en onzekerheden. Het trekt een enorme wissel op het hele gezin, ook op de kinderen. Af en toe is het hartverscheurend om te zien wat het allemaal met ze doet.

Dit is het even voor nu. We grijpen weer een nieuwe mogelijkheid aan en hopelijk kan ik er heel lang goede berichten over op het blog zetten.

Dikke kus,

Hettie


donderdag 24 januari 2013

Geen goed bericht.

Vandaag hebben we in het Daniël den Hoed geen goed bericht gekregen.
Op de ct-scan was te zien dat de tumoren in mijn lever weer zijn gegroeid.
Dit bericht kwam hard aan. Dit betekent dat de hormoonkuur niet (meer) aanslaat.
Dit is een grote klap. Maandag is er oncologenoverleg en donderdag gaan we weer naar het Daniël den Hoed om te horen hoe nu verder.
Het zal of een chemo worden of een ander soort hormoonbehandeling aangevuld met een nieuw medicijn, maar die geeft veel meer bijwerkingen dan de hormoonkuur die ik nu heb. Geen fijn vooruitzicht allemaal.
Ook volgt er dinsdag nog een afspraak met een neuroloog om te kijken waar de uitstralingsklachten in mijn been vandaan komen. Op deze scan was daar geen oorzaak van te zien, mogelijk volgt er een MRI.

Het hakt er weer behoorlijk in, ook in het gezin. Wat zou ik er veel voor over hebben om de ziekte uit ons leven te laten verdwijnen en weer een normaal perspectief te hebben. Helaas is de werkelijkheid anders. Ik heb tijd nodig om hier weer bovenop te krabbelen en me sterk te maken voor wat komen gaat.

Ik voel me gesterkt door alle lieve aandacht.

Veel liefs,

Hettie

dinsdag 22 januari 2013

Spannende scan.

Even een kort berichtje tussendoor. Vorige week heb ik de oncoloog gebeld omdat ik toenemende klachten heb (o.a. uitstralingen naar rechterarm en -been). De geplande scan van begin februari is naar voren gehaald; die heb ik afgelopen vrijdag gehad.
Donderdagmiddag a.s. moeten we naar het ziekenhuis voor de uitslag. Dit is weer onbeschrijflijk spannend. Sommige dingen wennen op den duur, maar dit nooit, integendeel. Hoop van de week op goed nieuws.

Liefs,

Hettie