Reeuwijk; juni 2010

Reeuwijk; juni 2010
Tijdens het weekendje in Reeuwijk

dinsdag 26 november 2013

Het wordt toch weer anders...

Vorige keer gaf ik aan dat door de koorts de 3e chemo verplaatst was naar komende donderdag.
Inmiddels hebben we contact gehad met de oncoloog en hij wil eerst een ct-scan voordat we door gaan met deze chemo's, omdat ze behoorlijk veel impact hebben. De ct-scan is voor komende donderdag gepland en woensdag 4 december krijgen we de uitslag. Hier hangt alles weer vanaf. Wanneer de tumoren stabiel zijn of kleiner zijn geworden, dan kan ik met deze chemo's verder gaan. Het plan is om voor de feestdagen dan één chemo te doen i.p.v. twee, omdat ik anders rond kerst en oud en nieuw niets waard ben. Het is heel dubbel, maar het is een afwegen van effectiviteit en kwaliteit.
Mocht uit de ct-scan blijken dat de tumoren groter zijn geworden en/of er nieuwe tumoren bij zijn gekomen dan wordt het een heel ander verhaal, waarvan ik nu nog niet weet hoe die eruit zal gaan zien. Maar dan moet ik in ieder geval stoppen met deze chemo. Dus veel hangt af van de uitslag van de scan. Het blijft leven onder een continue hoogspanning.

Gelukkig hebben we van het weekend ons plannetje uit kunnen voeren om met zijn 4-en uit te gaan eten en naar de film te gaan. Het was heel gezellig en heel fijn dat dit door kon gaan.

Veel liefs,

Hettie


woensdag 20 november 2013

Derde kuur uitgesteld.

Lieve allemaal,

Even een korte update. Er is weer veel gebeurd en we maken te heftige dingen mee in te korte tijd.
Hier alleen de medische kant; afgelopen vrijdagavond kreeg ik koorts. Heb het in eerste instantie aangekeken. Met koorts moet je eigenlijk het ziekenhuis bellen, maar 9 van de 10 keer moet je dan langskomen, dus als het even kan stel ik dat uit. Zaterdagavond toch gebeld toen koorts niet wegging en ja hoor of we langs wilden komen... En terecht natuurlijk, want ik zat precies in de periode dat de waarden van de witte bloedcellen erg laag konden zijn, wat kan betekenen dat je lichaam een eventuele infectie/griep niet zelf op kan lossen. Na onderzoek bleek dat mijn witte bloedcellen (m.n. de neutrofielen) erg laag waren  (neutropene koorts). Dit betekende aan de antibiotica via het infuus en opname, pas om 3 uur 's nachts lag ik op de afdeling.
Het was, om het zacht uit te drukken, extra zuur dat het dit weekend gebeurde, want dit was het eerste weekend na de 2e kuur dat we weer iets konden gaan doen. Zaterdagavond zouden we uit gaan eten en naar de film met zijn 4-en. Dit kon helaas niet doorgaan.
Maandagmiddag mocht ik weer naar huis toen de koorts wegbleef om verder de antibioticakuur thuis af te maken in tabletvorm. Dezelfde avond kreeg ik een heftige reactie op de antibioticatabletten, waardoor ik over moest op een andere kuur.
Morgen zou ik eigenlijk met de 3e chemo beginnen, maar door dit alles is deze met een week uitgesteld.
Eerst moet de antibiotica goed zijn werk doen en moet ik weer goed genoeg hersteld zijn.
Dus woensdag 27 november weer naar de oncoloog en de 28e de 3e chemo met een nachtje opname in het UMC. Waarschijnlijk wordt de ct-scan nu ook uitgesteld.

Bedankt voor alle lieve reacties en gelukkig is er vooral begrip dat we onmogelijk in deze (te) heftige tijden iedereen die langs zou willen komen ook kunnen ontvangen. We zouden het ook graag anders willen, maar het ontbreekt ons aan tijd en energie/(gezondheid).

Veel liefs,

Hettie

dinsdag 5 november 2013

Tweede chemo

Vorige week donderdag heb ik mijn tweede chemo gehad. De dag daarvoor ben ik bij de oncoloog geweest om de bloedwaarden (hb, wittebloedlichaampjes, bloedplaatjes) te bekijken. Die waren goed genoeg om de chemo de volgende dag door te laten gaan. Omdat de reactie op de eerste kuur toch behoorlijk heftig was geweest, gaf de oncoloog aan de kuur te willen verlagen tot 75% van de dosering en één medicijn tegen misselijkheid (dexamethason) thuis niet meer te nemen.
Donderdagmiddag heb ik de kuur op de dagbehandeling van het UMCU gekregen, met weer de coldcap op! En dat is toch wel even leuk om te vertellen; al mijn haren zitten nog op mijn hoofd!! Dus het lijkt erop dat het zijn werk doet. Ruim drie jaar geleden verloor ik al vrij snel na de eerste kuur behoorlijk wat haar en heb ik het er de dag voor de tweede kuur af moeten laten halen. Nu staat er ook een pruik klaar, voor het geval dat, maar ik heb toch wel heel goede hoop dat die niet nodig zal zijn! Het is even doorbijten een coldcap, zeker het eerste kwartier, maar daarna is het eigenlijk wel te doen. Het is verre van comfortabel, maar als het resultaat is dat ik mijn haar kan behouden, is het me dat zeker waard. Een coldcap is een vorm van hoofdhuidkoeling, waarbij je hoofdhuid gekoeld wordt door een kap met een temperatuur van rond de min 6 graden. Het is eigenlijk alsof je 4 uur lang met je hoofd in een wak hangt, na afloop ligt er ook echt ijs op je haar. Door de koeling sluiten de haarwortelzakjes, waardoor de chemo minder bij de haarwortels kan komen en de verwachting is dat je haar minder uit zal vallen.
Nadat de chemo er goed was ingelopen (het is maar goed dat ik alert bleef, want er lag toch een 100% dosering voor mij klaar i.p.v. 75%!) moest ik nog anderhalf uur de coldcap ophouden. Pas rond 19 uur kon deze af en dit keer bleef ik nog even om wat op te warmen en niet direct met een net 'ontdooid' hoofd in de auto te hoeven stappen. Rond 19.45 uur ging ik weer helemaal onderuit; ik ging snel achteruit en al mijn spieren werden heel zwaar en slap en kon ik nauwelijks nog iets doen.
Mijn bloeddruk was in eerste instantie ook hoog. Ik kreeg ook rare gevoelens in mijn hartstreek die ik later ook nog thuis heb gehad. Uiteindelijk werd ik opgenomen omdat ik zo onmogelijk nog naar huis kon. De volgende dag kon ik wel naar huis. De dag vóór de chemo hadden we wel besloten dat het beter was dat ik de eerste dagen na de chemo in een rustige omgeving zou zijn om goed aan te sterken. We hadden van verschillende kanten heel hartverwarmende, lieve aanbiedingen gekregen. Doorslaggevend was dat we een logeeradres aangeboden kregen heel dicht in de buurt, waar Arco en de kinderen zo elk moment langs konden komen. Daar ben ik nu nog steeds, bij Kees en Marijke. Het is hier een oase van rust en ik word erg goed verzorgd en heel erg verwend. Ik blijf het heel bijzonder vinden dat mensen dat zo voor je doen en ze je zo thuis kunnen laten voelen. We vinden het zeker niet vanzelfsprekend en zijn erg dankbaar dat ik hier een goede plek heb om weer op te krabbelen!
Mogelijk ga ik morgen weer naar huis, we bekijken per dag hoe het gaat. Ik voel iedere dag meer energie terugkomen, dus langzaam maar zeker ga ik weer de goede kant op.
De volgende kuur staat op 21 november gepland, waarschijnlijk met een nachtje opname uit voorzorg. 5 december volgt een heel spannend moment, dan is de eerstvolgende ctscan gepland. De uitslag krijg ik waarschijnlijk pas een week later. Daaruit moet blijken of de kuur ook zijn werk doet.
Hier hangt weer heel veel vanaf. We zullen het af moeten wachten.

Een dikke kus van mij en tot het volgende bericht.

Liefs, Hettie