Reeuwijk; juni 2010

Reeuwijk; juni 2010
Tijdens het weekendje in Reeuwijk

dinsdag 1 november 2011

Uitslag CT-scan 01-11-'11

Toch wel met lood in onze schoenen zijn we vandaag naar het Daniël den Hoed vertrokken. Wat is zo'n uitslag weer bepalend, in ieder geval voor je nabije toekomst. Na de CT-scan hadden we rond het middaguur al een gesprek met een oncoloog. Bij binnenkomst was haar eerste vraag; 'Hoe voel je je?' Ik kon alleen maar zeggen; 'Ik wil eigenlijk heel graag de uitslag van de CT-scan' weten.
Direct gaf ze aan dat die er goed uitzag. De voorlopige uitslag is dat het weer stabiel is. Pffffffffffffffffffff................................!!!!!
(de radioloog moet nog verslag doen en volgende week dinsdag hoor ik de definitieve uitslag).
Dit gaf een behoorlijke ontlading omdat ik merk dat het toch wel iedere keer spannender wordt zo'n uitslag; blijft het medicijn zijn werk nog doen? De rest van de tijd zat ik dan ook veel meer ontspannen in het gesprek.
De klachten (m.n. in mijn buik) kunnen mogelijk ook veroorzaakt worden door de PARP-tabletten. Laten we daar maar vanuit gaan. De beperktere energie blijft een gegeven, maar als ik nog meer mijn activiteiten erop afstem is dat zeker leefbaar. Een aantal bloedwaarden waren binnen en die waren goed. In het bloed is ook af te leiden in hoeverre er borstkankeractiviteit aanwezig is, middels een bepaalde tumormarker. Zolang die waarde onder de 30 blijft is het over het algemeen goed. 3 maanden geleden was de waarde iets gestegen naar 34. Vandaag hoorde ik de uitslag hiervan van 6 weken geleden; toen was hij weer gedaald naar 31. Dat zijn mooie uitslagen.
Om het te vieren hebben Arco en ik heerlijk in het zonnetje bij de Reeuwijkse plassen een broodje gegeten en even gewandeld. Bij thuiskomst konden we nauwelijks onze ogen open houden, dan voel je hoeveel energie het weer heeft gekost. Maar we kunnen weer even adem halen.

Af en toe lopen de spanningen te hoog op, ik vergelijk het maar met een te hoge druk in een snelkookpan, en dan barst het er wel eens uit. Zoals afgelopen zondag tijdens een telefoongesprek met Leonie waar de hele situatie ook ter sprake kwam. Mijn neef Collin had dit ook opgevangen en belde me maandag op dat hij 's avonds om 20 uur even langs wilde komen om iets te brengen (Helemaal vanuit Voorburg). Klokslag 20 uur stond hij voor de deur met voor ieder van ons een polsbandje met daarop de slogan 'Opgeven is geen optie'(Ook bekend van 'Alpe duzes'). Soms komen dingen ook op het goede moment. Ik vond/vind het heel bijzonder dat Collin op deze manier zijn betrokkenheid laat zien. Ik hoef niet uit te leggen dat me dit geraakt heeft. Het bandje gaat niet meer af!

Bij thuiskomst stond er vanmiddag ook een prachtig boeket in de tuin te wachten van Robert, Mariska en hun meiden. En Daphne had om het te vieren donuts gekocht, wat ontzettend lief he!! (Laatst had Mark ook al een mooi stuk chocola gekocht voor ons omdat hij vond dat wij zoveel voor hem doen etc. Ook zo super!!)
Heel veel mensen leven ontzettend mee. Bedankt daarvoor, dat houdt ons op de been!

De andere verhalen komen nog, maar dit wilde ik toch alvast kwijt!

Veel liefs,

Hettie

zondag 30 oktober 2011

Een update

Bij het vorige bericht is om een of andere reden alleen de titel geplaatst, vandaar vandaag een nieuwe poging.
Voor je het weet ben je ruim 5 maanden verder. Om verschillende redenen is het er niet eerder van gekomen om een nieuw bericht te maken;
-door de medicijnen is mijn energiepeil behoorlijk minder, dus daar wil/moet je dan ook zuinig mee omgaan,
-als het goed gaat wil je je energie daar op richten, maar ook als het minder gaat is het weblog nou niet het eerste waar je aan denkt,
-ik ben steeds meer in beslag genomen door het 'gewone leven', waar soms ook meer dan gemiddeld in plaatsvindt,
-hoe langer je wacht, hoe lastiger het is om weer een start te maken,
-etc, etc, etc.

Al schrijvende merk ik ook dat dit niet het goede moment is. Ik had graag kort de belevenissen van afgelopen maanden omschreven, ook van de Mont Ventoux etc., maar het is me nu te veel. Dat komt later.

Dinsdag a.s. is weer een heel spannende dag, dan is weer de 3-maandelijkse CT-scan.
Volgens de vorige scan waren de tumoren toen stabiel gebleven. De tumormarkers waren wel iets gestegen, net boven de gewenste grens. Tussentijds heb ik wel een MRI van mijn hersenen gehad, vanwege behoorlijke hoofpijnklachten. Daar was gelukkig niets op te zien en de hoofdpijnklachten zijn ook over gegaan. Hopelijk is dat ook zo met andere klachten die ik heb. Ik zal van de week de uitslag van komende dinsdag laten weten.

En hopelijk heb ik binnenkort meer puf om ook mijn andere, bijzondere momenten op het blog te plaatsen.

Tot gauw!!

Veel liefs,

Hettie

woensdag 11 mei 2011

Beklimming Arco Mont Ventoux met de racefiets.

Na tien heerlijke dagen vakantie in Turkije staat alweer het volgende "evenement" op het programma. Hettie had al beloofd dat ik een verhaal zou gaan maken over de beklimming van de Mont Ventoux begin juni in Zuid-Frankrijk. Nu, bij deze dan mijn relaas.
Ik wilde in nov/dec vorig jaar eens iets positiefs en energiegevends in het vooruitzicht hebben , ondanks de situatie waarin Hettie zich nu bevindt. Nu heb ik vorig jaar het racefietsen ontdekt en ik merk dat het fietsen goed is voor mijn vitaliteit en mij ook nog enigzins in balans houdt. Dus wilde ik iets met fietsen gaan doen. Ik zag een artikel van Wilfried de Jong, de sportpresentator, die op zijn 50-ste de Mt Ventoux heeft beklommen. Aangezien ik op 14 juli ook die leeftijd bereik (ja, ik weet het, ik zie er veel jonger uit............) leek het mij een goed idee om dit te combineren. Ik heb links en rechts eens nagevraagd of er nog geinteresseerden waren om mee te gaan. De reacties waren overweldigend en ik ga nu samen met Jaap(broer), Mik(zwager), Collin(neef), Erik (buurman), Rene (vriend in Parijs), Willem-Jan (vriend van mijn nicht Mendy), John (vader van teamgenoot van Mark, hij heeft pas de 60 kilometer van Texel gelopen voor de stichting tegenkracht, geweldig!!)en Merijn (vriend van Willem-Jan) naar Zuid-Frankrijk toe. Voor degenen die deze berg niet kennen; hij is 21 kilometer lang en de stijgingspercentages varieren van 4,5% tot 12%. (voor de geinteresseerden zie www.dekaleberg.nl, dan krijg je een een indruk wat voor een berg het is!)Het is een flinke "kuitenbijter", dat kan ik je wel zeggen. Je kunt deze berg vanuit Malaucen, Bedoin en Sault beklimmen. Wij kiezen voor de moeilijkste en mooiste beklimming vanuit Bedoin. Wij vertrekken op dinsdag 31 mei naar het plaatsje Mazan op 7 kilometer van de Mt. Ventoux. Daar staan wij op een camping (hoe toepasselijk met de naam Le Ventoux!) met alle mannen en slapen in een mobile home en een tentje. Even verderop in Vaison La Romane staan onze enthousiaste supporters, want Hettie, Daphne, Mark, Mendy, Leonie, Scott, Jill en Ciska met de familie staan op de camping Carpe Diem. Ik vind het een geweldige mentale ondersteuning dat Hettie aan de top staat als wij er naar toe fietsen. Ik voel ook nu al aan dat een emotionele reis gaat worden met deze krachtsinspanning. Maar voor Hettie naar boven fietsen, dat is pas een uitdaging die ik aan wil gaan! Hettie heeft mij ook erg gesteund de afgelopen maanden om te fietsen, want het opbouwen van "kilometers in de benen" kost veel tijd en energie. Maar het is het allemaal waard. Er worden de komende maanden veel evenementen georganiseerd met als thema "kanker" zoals de Alpe d'Huzes, Ride for the Roses, allemaal geweldige initiatieven. Je merkt bij alle deelnemers een enorme wilskracht en doorzettingsvermogen om het einddoel te bereiken, waarbij iedereeen weer vanuit een eigen motivatie fietst. Bij de Alpe d'Huzes is ook nog eens een flink geldbedrag gekoppeld, want de organisatie streeft dit jaar naar een opbrengst van € 20 miljoen!!Wij vertrekken in ieder geval over twee weken om de top Mont Ventoux te bereiken.

Groeten van Arco

dinsdag 26 april 2011

Uitslag ct-scan.

Ik zou nog even laten weten hoe de definitieve uitslag van de ct-scan was vandaag.
Die zag er erg gunstig uit. Eigenlijk waren er alleen nog tumoren in mijn lever te zien en de nursepractitioner gaf aan dat die nauwelijks meetbaar waren. Dus dat is natuurlijk prachtig nieuws! Dus als zgn. monotherapie zorgen deze Parpremmers er ook nog voor dat de plekjes kleiner worden.
Ik weet dat dit weer zo'n moment is dat de (denkbeeldige)vlag uit mag, maar ik merk dat dit gevoel dit keer van dieper moet komen.

Vorige week had ik de oncoloog geattendeerd op een plekje in mijn borst, wat niets hoeft te zijn, maar wat ook een nieuwe tumor zou kunnen zijn. Zij adviseerde om het(nog) niet te laten onderzoeken, want als het fout zou zijn moet ik stoppen met het onderzoek met de Parpremmers. En dat zou, zwak uitgedrukt, natuurlijk heel erg zonde zijn, gezien de goede resultaten. Met dit soort berichten merk ik dat ik toch wel al tijden op het randje van de afgrond aan het balanceren ben. En ik denk dat ik dat balanceren toch heel behoorlijk doe, maar dit soort 'extra onzekerheden' zijn dan net het duwtje dat je behoorlijk uit balans kan brengen. Het 'uit je hoofd zetten' blijkt soms niet zo makkelijk als je zou willen. Dus hopelijk helpt het fijne vooruitzicht van onze vakantie naar Turkije om weer meer rust en meer vertrouwen te vinden. En het goede bericht van vandaag moet daar zeker bij gaan helpen!

Geniet allemaal van het mooie weer, van (mogelijke) vakantiedagen en tot na Turkije!

Dikke kus,

Hettie

maandag 18 april 2011

Update na ct-scan.

Even een kort bericht, maar wel een positieve! Vandaag had ik bloedonderzoek en een ct-scan, gevolgd door een gesprek met de oncoloog. Deze gaf aan dat de radioloog nog geen verslag had gemaakt, maar dat zo op het eerste gezicht de tumoren op de scan onveranderd leken. Volgende week dinsdag hoor ik de definitieve uitslag, maar ik mag ervan uitgaan dat dat met name een bevestiging wordt van dit positieve nieuws. Ook het bloedbeeld is goed, wat betekent dat ik de medicatie goed verdraag. De bijwerkingen zoals moeheid, wat misselijkheid en af en toe gewrichtsklachten zijn ook beter te verdragen als je weet dat de medicijnen doen wat ze moeten doen. Natuurlijk ben ik blij met deze uitslag, maar daarnaast ben ik ook erg moe. Want ik merk dat de spanning naar dit moment erg veel energie vreet. Maar wat heerlijk dat we straks onze koffers voor Turkije kunnen gaan pakken met deze wetenschap! We gaan er een super vakantie van maken!!

Voor ik het afsluit nog even over mijn pruik. Vorige week dinsdag heb ik hem voor het laatst naar school op gehad. De reacties zijn over het algemeen positief.
Ik ben er nu doorheen en vind het vooral een bevrijding dat ik hem niet meer ophoef.

Volgende week zal ik nog de definitieve uitslag laten weten voor we het vliegtuig pakken naar Turkije. Wat een heerlijk idee!

Tot de volgende keer. En bedankt voor zoveel aandacht en interesse van zoveel kanten. Doet me goed!

Veel liefs,

Hettie

donderdag 31 maart 2011

En zo zijn er zomaar weer twee maanden voorbij!

Aangezien er op medisch gebied niet veel te vertellen was afgelopen periode heb ik ook niet vaak de neiging gehad om de laptop erbij te pakken om een nieuw bericht te schrijven. Maar mede omdat ik steeds meer mensen hoor zeggen dat ze al een tijd niets van me hebben gelezen en ik ook op mijn weblog onder 'statistieken' zie dat er regelmatig mensen kijken (ik kan niet zien wie er kijkt hoor!), lijkt het me een goed idee om 'het verhaal weer bij te werken'.

Het leven is weer iets meer gaan lijken op 'het gewone leven'; Arco is steeds meer aan het werk, ook ik probeer dit weer steeds iets meer op te pakken. We kunnen ons gezinnetje weer zelf 'draaiende houden'. Al met al positieve ontwikkelingen, terwijl er continu een ingrijpend verhaal meespeelt dat je zo graag definitief van je af wilt schudden.

Ik merk dat het best lastig is zo'n lange periode even kort te beschrijven, misschien is het nog het handigst om de meest opvallende positieve en minder positieve gebeurtenissen te beschrijven. Ik ben natuurlijk al begonnen met de positieve dingen hierboven te benoemen.
-Voor Arco is het heerlijk dat hij zich steeds meer op zijn werk kan concentreren, ook al moet hij steeds vaker naar Rotterdam. Daarnaast is hij zich volop aan het voorbereiden op de klim van de Mont Ventoux van begin juni.
-Met Daphne en Mark gaat het goed. Ook voor hun is er meer rust in het gezin, nu de behandelingen afgelopen zijn en de ziekenhuisbezoeken minder zijn. Er is weer een redelijk normaal ritme en ik ben ontzettend trots op ze hoe ze de afgelopen tijd, met de nodige spanningen, relatief toch zo goed doorgekomen zijn. Ze hebben gelukkig genoeg om zich op te kunnen richten. Daphne heeft helemaal haar draai gevonden op haar middelbare school, waar ze weer de nodige nieuwe vriendinnen heeft gevonden. Het tweetalig onderwijs is best pittig, maar het lukt haar over het algemeen goed. In februari hebben we genoten van de musical waar ze het hele jaar al met een dansgroepje voor gerepeteerd had. Afgelopen zondag deed ze met haar dansschool mee aan een danswedstrijd in Noordwijk. Dat was heerlijk om bij te zijn. Mark doet het ook goed in groep 7, hij heeft maandag zijn typediploma gehaald (!) en voor hem is voetbal nog steeds zijn lust en zijn leven. Drie keer per week trainen en op zaterdag een wedstrijd en dat is echt geen straf voor hem.
-Vanaf eind januari ben ik voorzichtig begonnen weer wat op school te gaan doen en dat neemt voorzichtig steeds vastere vormen aan. Heerlijk om me weer op mijn werk te kunnen richten, dat is een goede afleiding en ik vind het RT-werk gewoon erg leuk om te doen. Sommige reacties van kinderen vind ik zo ontwapenend, laatst bv. kwamen drie kinderen langs om te trakteren. Ze zagen mij weer voor het eerst en bleven maar zeggen dat ze het zo fijn vonden dat ik er weer was. Eén jongen bleef me maar aankijken en ik zag hem denken, zegt hij ineens uit de grond van zijn hart; 'Ik hoop echt dat je het overleeft!" En een andere keer stopt er een jongen op de gang en loopt naar me toe en zegt; "Juffrouw Hettie, ik ben zo blij dat ik je zie. Toen je niet op school was, was ik heel verdrietig, maar gelukkig gaat het weer goed want ik zie je weer vaak op school." Dat is toch prachtig!
-Begin februari ben ik met Arco samen een weekend naar Limburg geweest. In dat heuvelachtige landschap is het net of je in het buitenland bent. Het was erg fijn om in de hele hectische periode eens een paar dagen samen weg te zijn. We hebben heerlijk samen gewandeld, uit gegeten en ook even naar Aken en Maastricht geweest.We hebben het gecombineerd met een bezoekje aan Desiré en Sib. Was erg gezellig en Desiré had heerlijk voor ons gekookt.
-In de krokusvakantie zijn we met zijn vieren een midweek naar Terschelling gegaan. Hier waren we voor het eerst, maar wat een heerlijk eiland is het! Alleen al de boottocht van twee uur, die we heerlijk aan dek in het zonnetje hebben doorgebracht, gaf een echt vakantiegevoel. Het is net of je min of meer losweekt van het vaak hectische leven aan het vaste land en je je zorgen een beetje achter je kunt laten. De tweede dag hebben we tandems gehuurd en over een deel van het eiland gefietst. Normaal krijg je de kinderen niet meer echt warm voor een fietstochtje, maar dit vonden ze toch erg leuk. Op woensdag sneeuwde het zelfs en hebben we over een heel breed wit strand gewandeld! Daarnaast hebben we gezellig met zijn allen dvdtjes gekeken, de nodige horecagelegenheden ontdekt, spelletjes gedaan en jawel weer gepuzzeld! Vrijdag moesten we al om 7 uur met de boot terug. De enige andere optie was om 18.30 uur, maar omdat we al om tien uur uit het huisje moesten, het koud was en we het eiland toch al behoorlijk hadden verkend, hadden we voor de vroege boot gekozen. Dus dat was vroeg op, het was een korte midweek, maar we hebben genoten!
-Of het niet op kan hebben we voor de meivakantie ook een vakantie geboekt naar Turkije. Normaal zijn we echt niet zo vaak weg, maar op een of andere manier heb ik toch een beetje het gevoel dat de tijd me op de hielen zit en ik niet te veel moet uitstellen. Dit zijn ook prachtige momenten om met je gezin mee te maken, maar de reden waarom maakt het vaak ook heel dubbel.
-Nog iets positiefs; mijn haar begint weer aardig te groeien! Mijn wimpers en wenkbrauwen heb ik al een tijdje helemaal terug. Mijn hoofd is alweer goed bedekt, het is echt een kort koppie haar. Het is een stuk donkerder dan het was, maar het licht in de zon best snel weer op. Er is trouwens nog geen grijze haar te ontdekken (maar ach wat wil je met zo'n zorgeloos leven)! Ik draag in huis al even geen doekjes of pruik meer; wat een bevrijding! Buitenshuis draag ik nog wel een pruik, omdat ik nog erg moet wennen en het net iets te kort is. Ik denk dat ik naar Turkije zonder pruik ga en wie weet laat ik hem daarna wel helemaal af.
-Laatst kreeg ik van iemand van Libelle een reactie op mijn weblog met de vraag of ik mee wil werken aan een artikel voor de Libelle over 'bloggen vanaf het ziekbed'. Ik had wel enige aarzeling, die ik ook had toen ik aan dit blog begon. Op zich heb ik niet zo'n behoefte om mijn ellende te etaleren, maar het heeft duidelijk wel een functie voor mezelf, maar zeker ook voor de mensen om mij heen. Dus ik heb toch besloten er aan mee te werken omdat ik zo hoop dat ook anderen die in soortgelijke situaties zijn hier iets aan kunnen hebben.
-En zo zijn er natuurlijk veel meer leuke dingen te vermelden, maar ik wil dit afsluiten met een heerlijk etentje bij kasteel Heemstede in Houten dat Arco en ik afgelopen zaterdag aangeboden kregen van een van de directeuren van Arco's werk. Hij wilde ons op deze manier verwennen en ervoor zorgen dat we een leuk uitje samen hadden. We voelden ons inderdaad erg verwend, het was echt een belevenis, ook culinair gezien.



Door de opsomming van alle leuke gebeurtenissen lijkt het allemaal wel een groot positief verhaal, maar zo is het natuurlijk helaas niet.
-De afgelopen twee weken zijn er twee lotgenoten overleden. Dit waren mensen die ieder op hun eigen manier echt met leven bezig waren en hier heel positief in stonden. In relatief korte tijd is het slechter met hun gegaan. Ik merkte dat ik me onbewust toch wel aan hun positieve verhaal opgetrokken had. Hierna was ik ook even mijn koers kwijt, alsof je als bij een aardbeving even geen houvast meer hebt.
-Dit gevoel werd nog meer versterkt toen Desiré twee weken geleden geen goed nieuws kreeg bij een controle. Zonder in detail te willen treden is voor haar de onzekerheid weer groter geworden. Dit heeft er ook bij mij behoorlijk ingehakt. Mede daardoor heb ik ook niet eerder een berichtje willen schrijven. We gaan nl. steeds zo gelijk op dat het steeds dubbel fijn is als we dan weer allebei een goede uitslag hebben en je dit dan kunt vermelden. Als ik iemand rust gun, dan is het haar wel.
-De chemo is al weer even achter de rug waardoor ik me lichamelijk echt beter voel dan in die tijd, maar het heeft toch duidelijk wat met je lichaam gedaan en ook de Parp-remmers zijn niet zonder bijwerkingen. Dit merk ik met name aan meer moeite met concentreren en een geheugen dat me regelmatig in de steek laat. Dit kost me duidelijk meer moeite dan voorheen. Ook is mijn energiepeil nog behoorlijk laag. Ik ontkom er niet aan om alles zoveel mogelijk gedoseerd te doen.
-Maandag is er een röntgenfoto van mijn linkerknie gemaakt omdat ik veel pijnklachten met lopen en fietsen had. Hier kwam niets uit, dus waarschijnlijk zijn het mijn kniebanden en wordt het fysiotherapie. Neem aan dat het tijdelijk is, dus zeker niet onoverkomelijk, maar wel lastig nu ik probeer mijn conditie weer wat te verbeteren.
-Dinsdagochtend werd ik wakker met hoge koorts. Afspraak is dan dat ik het Daniël den Hoed bel om te overleggen. Dus dat betekende naar Rotterdam! Het is absoluut geen pretje als je je zo belabberd voelt, dan wil je alleen maar in je bed liggen. Gelukkig kwam er niets uit de onderzoekjes en waren de waarden van mijn witte bloedlichaampjes hoog genoeg zodat ik naar huis mocht om het uit te zieken. Drie weken geleden was ik ook al thuis met griepverschijnselen, wel balen als je weer wat op wilt bouwen op je werk.
-Met teveel grote en/of kleinere tegenslagen valt het niet altijd mee je kop er goed op te houden. Soms helpen dan (soms heel eenvoudige) teksten die je tegenkomt om de koers weer wat terug te vinden, zoals bv. deze;

Life isn't about waiting for the storm to pass... It's about learning to dance in the rain!!!!


Voor je het weet is het weer een heel verhaal geworden. Het volgende bericht zal ik wat eerder maken want op 18 april heb ik de volgende CT-scan. Erg spannend weer. Ik houd jullie op de hoogte.


Geniet van het heerlijke lentezonnetje en tot het volgende bericht.


Dikke kus,


Hettie

woensdag 26 januari 2011

De uitslag is nog beter!!

Vorige week had ik al geschreven dat de voorlopige uitslag van de ct-scan goed was; de tumoren waren stabiel gebleven. Maandag kreeg ik een nog beter bericht. De radioloog had gezien dat een aantal tumoren zelfs een aantal mm. kleiner was geworden!! De verdikte klier achter mijn borstbeen was eigenlijk niet meer waarneembaar! En of het niet op kon, de tumormarker voor borstkanker in mijn bloed was voor het eerst gedaald onder de magische grens van 30!! Hij is nl. 29 en dan te bedenken dat ik van rond de 280 kom. Onder de 30 betekent dat er geen tumoractiviteit waarneembaar is in mijn bloed. Natuurlijk zijn er nog tumoren aanwezig maar die zijn op het moment niet actief. Wat deze uitslag extra mooi maakt is dat dit in feite bewijst dat de Parp-remmers hun werk doen. Vorige week kon het nog het effect van de chemo's alleen zijn, maar nu is er na de chemo's nog een verandering in positieve zin geconstateerd. Dus het is heel aannemelijk dat dit door de Parp-tabletten komt. Het mooie is dat ik dit positieve bericht doorkreeg toen ik aan het wandelen was met Marcelle. Ik ken haar van een soort 'lotgenotenclubje' en via haar ben ik gewezen op het bestaan van Parp-remmers omdat haar zus ook zulke goede resultaten hiermee heeft. Daardoor heb ik bij de artsen aan kunnen dringen op dit medicijn en ben ik uiteindelijk in het Daniël den Hoed terecht gekomen. Zo zie je maar dat het delen van dit soort ervaringen zijn nut wel heeft bewezen.

Vorige week mocht ik op mijn werk de orthotheek (een soort bibliotheek waarin materialen zijn verzameld voor (extra) zorg voor kinderen) officieel openen. In het kader van het afstuderen voor mijn RT-opleiding had ik hier veel uren in gestoken. Tijdens mijn behandeling van mijn ziekte is het door collega's opgepakt om het af te maken en vorige week was de feestelijke opening. Ik mocht het lint doorknippen, mijn collega's hadden echt hun best gedaan om er een bijzonder moment van te maken. Het voelde echt als een warm bad! Ik probeer weer wat werkzaamheden op te pakken op mijn werk, wat ik erg leuk vind. Ik merk alleen dat ik erg rustig aan moet doen om alles bij elkaar vol te houden. De Parptabletten doen hun werk, maar ze hebben ook effect op de rest van mijn lichaam. Moeheid is eigenlijk de grootste klacht en het is snel allemaal te veel. Ook hier moet ik weer een balans in zien te vinden, maar nu ik weet dat de tabletten aanslaan is dit ook beter te accepteren.

Begin februari gaan Arco en ik een weekendje naar Limburg. Heerlijk even samen eruit, het is daar prachtig. En het leuke is dat Desiré daar woont, zodat we daar langs kunnen gaan. Ook zij had van de week weer een goede uitslag. Dit is echt geweldig, dus we blijven steeds iets te vieren hebben. De vlaggetjes, waar ik het al eens eerder over heb gehad, kunnen regelmatig worden uitgestoken. Ik ga ervoor dat we dit nog heel lang kunnen blijven doen!!!

Veel liefs,

Hettie

maandag 17 januari 2011

De eerste ct-scan in het nieuwe jaar.

Vandaag was weer een spannend dagje; de eerste ct-scan nadat de chemo is afgelopen en ik alleen met de Parp-remmers ben verder gegaan. De scan was vanmiddag pas en daarna hadden we (Arco en ik) een gesprek met een oncoloog in opleiding, een heel prettig iemand (mw. de Kuip; wel heel toepasselijk hier in Rotterdam!). De radioloog had de scan nog niet beoordeeld, maar de oncoloog had even meegekeken en zo op het eerste gezicht zag het ernaar uit dat de situatie stabiel was gebleven!! Heel positief dus!! De tumoren zijn dus niet gegroeid. Een enkele keer is er bij mensen met deze behandeling ook een afname te zien, maar over het algemeen gaat het erom om de tumoren stabiel te houden. Ik word volgende week gebeld met de definitieve uitslag van de radioloog, dus ik moet nog een kleine slag om de arm houden, maar de verwachting is dat daar niet iets geks uit kan komen. Dus ik moet zeggen dat dit toch weer een hele opluchting was, natuurlijk blijft het altijd spannend, maar voor dit moment is dit toch echt goed nieuws. Ik heb wel aangegeven dat ik regelmatig nog misselijk ben en ik vaak best moe ben. Dit zijn ook echt klachten die bij deze medicijnen horen, dus hopelijk wordt het nog wat beter en hier zal ik dus toch rekening mee moeten houden. Maar deze laatste 2 weken met de Parp waren wel aanzienlijk beter dan de eerste 2 weken met de Parp. Volgens mij was het toen echt te dicht op de chemokuren.
Mijn hb was weer wat hoger; 7,3 en mijn witte bloedlichaampjes zaten nu op 8,5!! Zo hoog zijn ze het afgelopen half jaar niet meer geweest. Dus eigenlijk heel veel goede uitslagen vandaag. Dat geeft de burger weer moed. We zijn gezellig met zijn vieren gaan chinezen om dit te vieren.
Volgende week is dus de belafspraak en pas over 6 weken hoef ik weer te komen voor een controle en over 3 maanden (!) volgt dan weer de volgende ct-scan. Een heel raar idee, maar het geeft ook even lucht.

Verder nog meer leuke berichtjes want ik ben vorige week ook weer even naar school geweest, eerst even op de koffie en later in de week kort om een klusje te doen. Ik vond het erg leuk, heerlijk en zo vertrouwd om weer even op mijn werkplek te zijn. Ik zal zo af en toe weer wat gaan doen, maar heel rustig aan omdat ik echt mijn energie en gezondheid in de gaten moet houden. Ik hoop ook af en toe eens een leerling of een groepje leerlingen te kunnen gaan helpen.
Maar ook ga ik het thuis weer wat opbouwen en weer eens wat boodschappen gaan doen en koken en zo. De dingen die je normaal even tussendoor doet eigenlijk. Ik onderneem steeds meer, maar daaraan merk ik ook dat ik lang niet op het oude peil ben. Dit heeft de tijd nodig en het is de vraag of ik op dit peil terecht zal komen. Maar ik doe mijn best om weer in die richting te komen. Ik probeer iedere dag even te wandelen of te fietsen. En dat lukt regelmatig heel aardig. Heerlijk om zo buiten te zijn.

Nog iets leuks; vorige week vrijdag is Leonie nu eens niet hier geweest, maar ben ik naar haar toe gegaan, met Angelique en Lia. We hebben heerlijk een dagje geschilderd. Was echt erg fijn om dit weer eens te doen. We mochten het atelier van haar schoonzus lenen, we hadden zelfs de primeur, het was nog niet eerder gebruikt. Het was een heerlijk relaxed dagje, we hebben ook veel gelachen. 's Middags even heerlijk geluncht in Voorburg en 's avonds gezellig bij Leonie afgesloten. Kortom weer een dag met een gouden randje!! (foto volgt).

Dit wordt wel een erg positieve mail, want ik heb nog meer leuks te melden.
Mijn haar begint weer te groeien! Mijn wimpers zijn denk ik alweer op de helft van de oorspronkelijke lengte en ook mijn wenkbrauwen zijn weer aardig op weg. Op mijn hoofd is ook alweer een laagje donshaar te zien. Heerlijk hoor!

Ik zal minder in het ziekenhuis zijn komende weken, dus wat dat betreft zal ik minder te melden hebben, maar zo af en toe zal ik jullie op de hoogte houden van de ontwikkelingen hier. En Arco zal binnenkort ook een berichtje op dit weblog plaatsen over zijn voornemen om de Mont Ventoux op de fiets te beklimmen in juni. Voor hem een positief doel in een tijd die natuurlijk ook voor hem op veel fronten de boel op zijn kop heeft gezet en nog zet.

Allemaal een heel fijne week en bedankt voor jullie reacties, kaartjes, mailtjes en bezoekjes.
Deze steun heeft me altijd goed gedaan en blijft me erg goed doen.

Heel veel liefs,

Hettie

woensdag 5 januari 2011

Het eerste bericht in 2011!

Allereerst wil ik iedereen alle goeds wensen voor 2011!! Dat het in alle opzichten maar een heel mooi jaar mag worden.

Het is alweer bijna een maand geleden dat ik een bericht heb geplaatst op mijn weblog. Niet omdat ik niet genoeg te melden had, integendeel. Ik zal het in grote lijnen proberen terug te halen.

De weken voor de vakantie was ik gestart met de hoge dosering van de Parp-tabletten.
Het waren lichamelijk en ook geestelijk pittige weken. Ik was vaak erg moe, behoorlijk misselijk en de tranen zaten regelmatig hoog. Ik had zo weinig energie dat ik bijna alle afspraken af heb moeten zeggen. De laatste week voor de kerstvakantie ben ik gelukkig wel even in de klas van Mark geweest bij het kerstdiner en bij de kerstborrel op school. Was erg fijn om hier even bij te kunnen zijn. Deze moeheid zou dus door de Parp-remmers kunnen komen en mogelijk speelde er ook een griepje mee(?). Bij de controle in het ziekenhuis, de dinsdag voor kerst, heeft de nurse-practitioner even met de oncoloog overlegd. Ze kwamen tot de conclusie dat het gezien de klachten beter zou zijn als ik 2 weken zou stoppen met de Parp-remmers, ondanks mijn bloedwaarden die goed genoeg waren om door te gaan. Afgesproken werd dat bij de volgende afspraak weer opnieuw bekeken zou worden hoe het ervoor stond. Dat was dus gisteren.
Ik heb me de afgelopen weken in de kerstvakantie gelukkig een stuk beter gevoeld.
In de eerste week hebben de kinderen een aantal logeerpartijtjes gehad. De kinderen hebben volop van de sneeuw genoten, o.a. heerlijk met kleine sleetjes van de heuvels bij de skibaan afgegleden. Arco en ik hebben ook een wandeling in het bos gemaakt, het was echt of het landschap betoverd was, alles was wit en er stond geen zuchtje wind, het was in één woord prachtig! De beide kerstdagen hebben we met familie gevierd, dat was erg waardevol en erg geslaagd.

Tussen kerst en oud en nieuw hebben we met ons viertjes een midweekje in een erg gezellig huisje van Landal gezeten bij het Zuidlaardermeer. Je kon vanuit je huisje zo het ijs op lopen richting het meer. Je waande je net in een wintersportgebied.


Er werd in die week ook een toertocht geschaatst op het meer, was erg sfeervol, met terrasjes op het ijs waar je lekker erwtensoep en chocomelk kon krijgen.


De kinderen hebben ook geschaatst en Arco en ik ook de laatste dag. Toen waren ook Annemieke (Arco's zus), Jan Pieter en Emma op bezoek. Bij mij was er meer sprake van proberen overeind te blijven, dan van echt schaatsen. Ik had behoorlijk kramp en het voelde nogal wankel aan na een aantal maanden niets doen en ziek zijn van chemo's. Maar ik heb er toch op gestaan, dat vond ik toch een beetje een overwinning!















Verder zijn we nog in Groningen geweest en hebben we de kerstpakketten van de afgelopen twee jaar van mijn werk opgemaakt, te weten twee 'groene pluimen'. We hadden gekozen voor een High Tea vlakbij Groningen. De kok had er echt op staan zweten, want we keken onze ogen uit toen de verschillende etagères werden binnengebracht, overvol met de meest lekkere dingen.

Ook zijn we in het gevangenismuseum geweest in Veenhuizen. En daarnaast hebben we vooral heerlijk uitgeslapen, spelletjes gedaan, weer gepuzzeld(!), filmpjes gekeken, kortom heerlijk van en met elkaar genoten.
Op oudjaarsdag reden we weer richting huis en hebben we 's avonds Oud&Nieuw gevierd bij Mariska, Robert, Rosa en Sara, met de gezinnen van Ciska en Marloes uit Parijs en het gezin van Astrid (de zus van Maris). Dus het was weer een huis vol, het is bijna een traditie aan het worden. Het was een erg gezellige avond en ik voelde me gelukkig goed. Natuurlijk is alles in mijn leven anders, dus ook zo'n avond, alles staat in een ander licht. Maar gelukkig lukte het me goed om gevoelens en gedachten hierover als het ware te parkeren en echt bewust van de avond te genieten.

Maar gisteren was dus weer de controledag in het Daniël den Hoed. Mijn bloedwaarden waren nog weer verder verbeterd en er werd mij gevraagd of ik het weer zag zitten om verder te gaan met de Parptabletten. Aan de ene kant wilde ik daar zo snel mogelijk weer mee beginnen, omdat ik me dan toch beter beschermd voel. Aan de andere kant wil ik me ook graag zo blijven voelen zoals nu en liefst natuurlijk nog wat beter (met een betere conditie en zonder pijnklachten en zo). Ik heb besloten toch nog een keer de hoge dosering van 800 mg. Parp per dag te proberen. De komende weken wordt er weer in de gaten gehouden wat de effecten zijn. (Wanneer er toch te veel bijwerkingen zijn wordt de dosering gehalveerd). Maandag 17 januari wordt er weer een ct-scan gemaakt, wat natuurlijk erg spannend is. Wanneer er dan uitkomt dat de tumoren niet groter zijn geworden en ik me goed genoeg voel met de Parp, dan kan ik ermee doorgaan. In dat geval hoef ik pas 6 weken later terug te komen voor controle.
Wat een heerlijk idee, na ruim een half jaar ziekenhuis in en ziekenhuis uit.

In mijn vorige bericht heb ik gewezen op de sponsoractie bij Daphne op school voor het KWF. Daarvoor heeft zij 17 december jl. gezwommen, in totaal 21 baantjes.
Toen leek het me leuk wanneer een aantal mensen haar zou sponsoren. Maar er is boven verwachting veel gereageerd! Een ongelooflijk groot aantal mensen heeft een vaak royale bijdrage geleverd. Dit heeft tot een waanzinnig groot eindbedrag geleid.
Daphne heeft maar liefst 1.465,- Euro opgehaald!!!!!!!!!!!!!!!! Dit is echt een geweldig resultaat en de belangstelling heeft Daphne en ons allemaal erg goed gedaan. Dus namens Daphne, ons allemaal en de Stichting Alpe d'HuZes ontzettend bedankt voor jullie steun, dit is echt hartverwarmend!! De klas die het meeste sponsorgeld ophaalt, krijgt taart getrakteerd. Jullie begrijpen wel welke klas die taart krijgt... Voor Daphne zijn dit echt positieve ervaringen in een moeilijke tijd.

Ik begon dit bericht met goede wensen voor het komende jaar. Ik wil dit bericht afsluiten met prachtige wensen die stonden op een kaart die ik vandaag kreeg.
Deze woorden wil ik graag doorgeven en hoop dat ze je net zo raken als dat ze mij deden.


Ik wens je....

Ik wens je geen rijkdom en vele talenten,
ik wens je een leven van tijd en momenten.
Momenten van vreugde, momenten heel stil
en tijd om te zien wat je ziel van je wil.

Ik wens je de tijd om te doen en te denken,
niet alleen voor jezelf, maar ook om te schenken.
Ik wens je de tijd, niet voor haasten en rennen,
maar tijd om je blijdschap en rust opnieuw te herkennen.

Ik wens je de tijd, niet om leeg te verdrijven,
ik wens dat veel tijd je nog over mag blijven.
Als tijd voor verwondering en tijd voor verblijden,
in plaats van de tijd op de klok zien verglijden.

Ik wens je de tijd om naar sterren te grijpen,
en tijd om te groeien en tijd om te rijpen.
Ik wens je de tijd om weer te hopen, te minnen,
geen tijd te verliezen, maar tijd te gewinnen.

Ik wens je de tijd toe jezelf te ontwaren,
elk uur, elke dag als geluk te ervaren.
Ik wens je de tijd ook om schuld te vergeven,
ik wens je jouw tijd toe, tijd om te leven...



Veel liefs,

Hettie