Reeuwijk; juni 2010

Reeuwijk; juni 2010
Tijdens het weekendje in Reeuwijk

vrijdag 25 oktober 2013

Ik ben al even weer thuis.

Lieve allemaal,

De hele week ben ik al van plan even iets op mijn blog te zetten. Door beperkte energie blijft dit steeds liggen. Dus even maar heel kort een laatste update. Ik hou het even bij wat feiten, dat lijkt waarschijnlijk soms wat zakelijk. Maar de emotionele kant, de impact voor het gezin, alle gevolgen die mijn ziekte (en behandeling) heeft en zoveel vlakken waar het op doorwerkt en waar je ook nog mee moet dealen, het is te veel en te groot om te benoemen. Niet bij benadering kan ik hier beschrijven hoe overweldigend alles is, hoe voor iedereen hier de rek er zo uit kan zijn, hoe pijnlijk, hoe angstig, hoe machteloos, hoe verdrietig, en hoe onderuit je je kunt voelen (Lichamelijk en geestelijk, het werkt allemaal op elkaar in. En hoe moeilijk is het alles te trekken als je echt volledig onderuit bent gegaan door een chemo en alle medicatie die daarbij hoort.)

Maar ik ben vanaf  vorige week vrijdag weer thuis en beetje bij beetje komt de energie weer wat terug en krabbel ik wat op. Het is nu belangrijk dat ik weer genoeg herstel en op krachten kom voor de chemo van volgende week donderdag. Woensdag gaan we eerst naar de oncoloog, o.a. om te kijken of mijn bloedwaarden voldoende hersteld zijn voor de chemo.

Weet dat ik, ondanks dat ik vaak nauwelijks kan reageren, ik/we veel steun ervaar/ervaren van alle lieve aandacht, in de vorm van kaartjes, berichtjes, mailtjes, appjes, bloemen, hulp (in de vorm van maaltijden, strijken, boodschappen, kinderen extra opvangen etc.) etc. Ik blijf jullie daarvoor bedanken!!

Heel veel liefs en een dikke kus,

Hettie

woensdag 16 oktober 2013

Korte update

Hettie zal waarschijnlijk in ieder geval tot vrijdag in het ziekenhuis blijven. Hettie is altijd erg blij met alle belangstelling en aandacht, maar zal erg aan moeten sterken en haar energie moeten sparen. Spontane bezoekjes, ook thuis, lukken even helaas niet. Graag even afstemmen met mij van te voren. Dit betekent niet dat we van alles en iedereen afgesloten willen zijn, integendeel, want we hebben iedereen hard nodig en kunnen het echt niet alleen. We moeten hier wel een goede modus in zien te vinden. Het blijft voor ons zoeken.
Voor de kinderen hopen we dat vriendjes/vriendinnen zo spontaan mogelijk blijven komen, zodat het voor hun zo normaal mogelijk blijft. Dat willen we stimuleren. Dank alvast voor alle lieve aandacht voor ons!!!! Arco

maandag 14 oktober 2013

Opname Hettie in ziekenhuis

Lieve mensen,

Even een korte update geschreven door Arco. Hettie heeft vrijdag een chemokuur ondergaan met een coldcap en dit zeer krachtig doorstaan. Dezelfde avond was zij geheel uit het lood geslagen en volledig lam door de chemo. Het weekend bleef heftig tot vandaag aan toe. Gezien haar klachten heb ik contact opgenomen met het ziekenhuis en zij hebben haar opgenomen. Zowel Daphne, Mark  maar ook ik ondervinden hoe het is om van dichtbij mee te maken wat een chemo( met Hettie) doet. Dit is een zeer heftig proces zeker voor Hettie, maar ook voor ons gezin. Wij voelen ons dan ook allemaal enigzins uit het lood geslagen. Maar we houden hoop voor de toekomst, hoe onzeker deze ook is. We zijn superblij met alle aandacht van familie, vrienden, de school, de sport- en dansclub, collega's, etc.

vrijdag 4 oktober 2013

Volgende week vrijdag chemo.

Vandaag toch alvast de arts uit het UMCU gebeld, omdat ik voel dat er op korte termijn iets gedaan moet worden. Ook hij ziet duidelijk de noodzaak van een behandeling op korte termijn en geeft ook aan dat chemo de enige optie is (en het wordt een zware).
Ik ga definitief over naar het UMCU en volgende week vrijdagmiddag staat daar mijn eerste chemo gepland.
Om proberen te voorkomen dat ik kaal word, want dat vind ik weer een afschuwelijk vooruitzicht, zal ik een 'coldcap' opkrijgen tijdens de chemo en anderhalf uur erna. (Totaal drieënhalf uur). Schijnt ook niet echt een pretje te zijn en geen garantie op succes, maar mocht het wel lukken heb ik dat er zeker voor over.
Maandag krijgen we uitleg over de behandeling en de coldcap, woensdag naar de oncoloog en bloedonderzoek en vrijdagmiddag start de behandeling. Ga proberen een beetje bij te komen voordat alles begint.

Wij voelen ons gesteund door zoveel lieve mensen om ons heen, met lieve meelevende woorden, hulp, prachtige boeketten, appjes, mailtjes, smsjes, kaartjes etc. etc. Heel erg bedankt!

Dikke kus,

Hettie


donderdag 3 oktober 2013

Slechte uitslag

Nog verslagen/verdoofd van de uitslag van de scan probeer ik toch kort even wat op het blog te zetten.

De uitslag was slecht. Duidelijk is geworden dat er op meerdere plekken uitzaaiingen zichtbaar zijn. De lever was bekend, daarnaast was er nu ook één plek zichtbaar onder de rechteroksel, één bij het linkersleutelbeen, één in het rechterheupgewricht en een aantal in klieren rondom de aorta in de bovenbuik. De tumor in de lever was ook weer een stuk vergroot, waardoor de lever duwt tegen de maag en de darmen. De toenemende klachten in mijn buik worden o.a. verklaard doordat mijn maag hierdoor steeds meer in de verdrukking komt en alles minder gaat functioneren.
Lokaal behandelen van de lever met de holmiumbolletjes is geen optie meer....
Uit bloedonderzoek blijkt dat mijn leverwaarden nog wel goed zijn. Eigenlijk is de enige optie voor een behandeling nu nog een chemo....... De optie waar ik steeds heel hard voor weg wilde rennen, omdat hij zo ingrijpend is en je een fase inkomt waar je niet in wilt komen......
In deze levensfase, met een relatief jong gezin waar je zolang mogelijk bij wilt blijven, is niets meer doen ook onverteerbaar.
Maandag staat een gesprek gepland bij de oncoloog in het UMCU om te kijken hoe nu verder. Voel duidelijk (door de toenemende klachten) dat er snel iets moet gaan gebeuren waarvan je effect kan verwachten. Daarom is de onzekere behandeling met de andere studie (Lee011) nu eigenlijk ook uit beeld.

Kortom een niet te behappen verhaal. There is no way out and no way back. De weg die voor ons ligt is te heftig...

Bedankt voor de lieve hulp en reacties op veel verschillende manieren.

Veel liefs,

Hettie



woensdag 2 oktober 2013

Vandaag PET-ctscan

Vandaag heb ik een PET-ctscan in het UMCU. Morgen krijgen we de uitslag.
Wanneer er op deze scan alléén tumoren in de lever zichtbaar worden (100 % zeker is het nooit; op de scan krijgen ze alleen tumoren in beeld ter grootte van erwtjes, niet die ter grootte van suikerkorrels), dan zou de lokale behandeling van de lever met holmiumbolletjes een optie kunnen zijn.
Dus morgen weten we of deze optie open blijft.
Het is goed dat er snel duidelijkheid gaat komen, ook omdat de klachten wel toenemen.
We zitten in zwaar weer en de rek is er op het moment uit, na zoveel jaar chronische stress en nu deze situatie. Laten we hopen dat morgen ons weer een beetje hoop kan geven.

Lieve groetjes,

Hettie