Reeuwijk; juni 2010

Reeuwijk; juni 2010
Tijdens het weekendje in Reeuwijk

dinsdag 6 november 2012

Goed bericht!!

Het is heerlijk om goed bericht door te kunnen geven; gisteren hebben we te horen gekregen dat de ct-scan stabiel was. Dit betekent dat de tumoren niet gegroeid zijn en dat het er dus op lijkt dat de hormoonkuur aanslaat. Afgesproken is dat ik, wanneer ik tussentijds geen extra klachten krijg, begin februari terugkom voor een scan.
Ppfffffffffffff...............dit geeft ons weer even lucht.
Naar zo'n uitslag toeleven levert de nodige stress op en ik vind het erg fijn dat ik dan van vele kanten lieve berichtjes krijg van mensen die even laten weten dat ze aan me/ons denken. Natuurlijk moet je het uiteindelijk toch alleen doen, maar het gevoel dat je deels ook 'gedragen' wordt helpt me/ons echt. Bedankt nogmaals!!
Ik ga even bijkomen en me weer instellen op deze situatie die ontstaan is. En langzaam begin ik me te beseffen dat ik weer voorzichtig een begin kan maken aan de plannetjes die ik heb. Wat voelt dat super!!!

Fijne week allemaal en vergeet niet bewust de mooie momenten te pakken!

Dikke knuffel,

Hettie


donderdag 1 november 2012

Even een berichtje tussendoor.

We zijn alweer 2 weken terug uit Italië. Het was fantastisch, het weer was wisselvallig, maar viel zeker niet tegen. We zijn veel in steden geweest, wat intensief en vermoeiend was, maar wat was het fijn dat we dit weer met zijn vieren hebben kunnen doen.
Op zondag was de afsluitingsdag van de Barcolana Regatta in Triest. Een zeilwedstrijd met meer dan 2000 schepen, wat een prachtig gezicht was. Ook in Triest was het erg sfeervol. We zaten in Muggia, net ten zuiden van Triest tegen de Sloveense grens aan.

Maandag en dinsdag zijn we in Venetië geweest. Wat een romantische en verrassende stad! Maandag kwam de regen met bakken naar beneden, maar dinsdag was een zonovergoten dag.
Het was niet overvol, er waren geen muggen en de temperatuur was heerlijk; kortom de ideale tijd om Venetië te bezoeken. We hebben heerlijk door de straatjes geslenterd en met de boot verschillende punten bezocht. Het was high tide in combinatie met veel regen, dus het water stond erg hoog. Je moest over 'podiumdelen' van de ene kant van het San Marcoplein naar de andere om droge voeten te houden.
We hebben heerlijke dagen gehad!

Ik had/heb nog de nodige klachten van de bestralingen en ook de hormoonbehandeling is zeker niet zonder bijwerkingen. Afgelopen maandag ben ik voor de ct-scan naar het Daniël den Hoed geweest. Maandagmiddag 5 november hebben we een afspraak met de oncoloog en horen we de uitslag. Wat is dit weer allesbepalend en erg, erg spannend. Ik kan je vertellen dat dit dingen zijn die niet gaan wennen, integendeel het wordt steeds spannender.
Ik heb de nodige plannen(plannetjes) maar of je ergens aan kan beginnen hangt toch weer af van de uitslag. Wel ben ik gisteren voor het eerst naar het koor 'zingen voor je leven' geweest. Dit is een initiatief van 'kanker in beeld'; mensen die zelf of indirect met kanker te maken hebben kunnen hier o.a. zingen in een koor. Ook dit had ik al erg lang uitgesteld, want ja....wat als de uitslag minder is dan je hoopt? Maar ik ben blij dat ik ben gegaan, want wat een goede energie was daar. Ondanks dat ik mijn arm nog moet ontzien, probeer ik ook het beeldhouwen weer een beetje op te pakken. Dat is ook zo heerlijk om te doen.

Dus hopelijk kan ik volgende week laten weten dat ik weer groen licht krijg voor de komende periode en ik, binnen mijn mogelijkheden, wat van mijn plannetjes kan gaan oppakken.

Maak er een mooie tijd van!!

Veel liefs,

Hettie



maandag 8 oktober 2012

De bestralingen zitten erop.

Het is alweer even geleden dat ik een bericht heb geplaatst. Ik was al begonnen om mensen stuk voor stuk een mail te sturen waarin ik uitleg dat ik momenteel erg moe ben en waarom ik even geen telefoon aanneem etc. Ik dacht dat dit niet voor iedereen relevant was, maar van verschillende kanten kreeg ik het advies dit ook op mijn blog te zetten. Vandaar onderaan cursief gedrukt de inhoud van deze mail. (scheelt inderdaad een hoop werk).

Daarnaast een kleine update van de afgelopen tijd.

Arco schreef in het vorige bericht dat hij 9 september mee ging doen aan 'the ride for the roses'. Dit was een heel indrukwekkende tour. Met Leonie en Mik hebben we lang moeten wachten op het 'peleton' van 6000 fietsers (Zij reden de (ruim!) 100 km). Maar dit wachten werd ook ruimschoots beloond. Arco mocht, omdat hij zoveel geld had verzameld, bij de groep vooraan rijden, waardoor we hem makkelijk konden vinden. Een half uur later bleef de stoet maar doorgaan, maar nadat we de beide 'Erikken' hadden gespot hielden we het voor gezien. Het was een gezellig, energiegevend en ook emotioneel gebeuren. Arco heeft ruim 1400 euro op kunnen halen!!! En nog steeds komt er geld binnen. Hij heeft geprobeerd iedereen persoonlijk te bedanken. Het bleek dat er ook mensen voor Arco hebben gestort, maar waarvan het geld om een of andere reden niet bij zijn naam terecht is gekomen. Uiteindelijk komt het allemaal goed terecht, maar hierdoor kan het zijn dat Arco niet weet dat iemand heeft gestort en daarom niets heeft kunnen laten horen. Dus bij deze nogmaals; iedereen heel erg bedankt voor de steun, ook dit doet ons erg goed!!

De bestralingen; ze zitten erop! Vanaf 17 september ben ik 10 (werk)dagen achter elkaar bestraald in het okselgebied en richting het borstbeen in Dordrecht (onderdeel van het Daniël den Hoed). Dit was een vrij hoge dosis die nog een aantal weken doorwerkt. Het bestralen op zich stelt niet veel voor. Ze zijn meer tijd kwijt met je iedere keer in dezelfde houding te leggen dan de uiteindelijke bestralingstijd zelf. De eerste week is er onduidelijkheid geweest of er wel het juiste gebied werd bestraald. Dit door een aantal onjuiste opmerkingen van het 'bestralingspersoneel' en het pas laat reageren van de artsen. Uiteindelijk was het gelukkig wel goed gegaan, maar het is jammer dat dit onnodig veel energie kost.
Momenteel is mijn huid deels branderig en rood en ben ik vooral erg moe. Mijn rechterarm moet ik een aantal weken niet te veel inspannen.
Daarnaast ben ik nu ongeveer 5 weken bezig met de (anti)hormoonkuur, die ook de nodige bijwerkingen heeft. Pas na 6 tot 8 weken zal er effect gemeten kunnen worden.
De ct-scan staat gepland voor 29 oktober en de uitslag horen we 5 november. Erg, erg spannend!! Ik houd jullie op de hoogte. Hieronder de inhoud van de mail.




Lieve allemaal,

Dit berichtje schrijf ik om uit te leggen waarom ik even niet reageer op telefoontjes, mailtjes, smsjes etc. Ik ben op het moment erg erg moe; o.a. van medicatie die me uit balans haalt, behandelingen, emoties (van de hele situatie waar ik/we in zitten).

Begin deze week was echt even een behoorlijk dieptepunt en ik merk dat steeds hierover praten me ook heel veel energie kost. Je haalt steeds het negatieve weer naar boven.

Om hier uit te breken en om weer bij te tanken is het voor mij op dit moment het beste dat ik in ieder geval tot de herfstvakantie me even helemaal terug trek en probeer op te laden. Vandaar dat ik even niet bereikbaar ben en geen afspraken maak.

Wij willen in de herfstvakantie van zaterdag t/m donderdag naar Italië (aantal dagen in Triëst en twee dagen naar Venetië). Een leuk vooruitzicht maar waarvoor je natuurlijk ook energie nodig hebt.

Ik vind dit best lastig, omdat ik merk dat zoveel mensen meeleven en me helpen en natuurlijk op de hoogte willen blijven. (Als ik puf heb zal ik van het weekend proberen mijn blog weer bij te werken).

Wat dat betreft voel ik me een rijk mens. Het is dubbel omdat deze steun, aandacht en afleiding me er ook doorheen helpen. Maar nu is het vooral belangrijk om veel te rusten en een beetje toe te komen aan opruimen in huis (wat ook rust en ruimte geeft), stukjes te wandelen, mediteren etc. Ik ga de beste balans voor mezelf opzoeken en na de vakantie hoop ik weer een beter energiepeil te hebben. (en ook dan zal ik in de gaten moeten blijven houden dat dit zo blijft en dat blijven doen wat me energie geeft, maar dan is er mogelijk weer meer ruimte).

Maak jullie niet teveel zorgen, ik denk dat het diepste punt is geweest. Ik ben er nog niet maar ik ga ook hier weer bovenop komen.

Heel erg bedankt voor al jullie aandacht, meeleven, steun etc. etc., ik blijf dat heel erg waarderen. Een berichtje op wat voor manier dan ook is altijd fijn, maar dan begrijpen jullie waarom ik even niet kan reageren.

Arco is gewoon bereikbaar (maar als hij niet altijd opneemt is dat ook omdat het voor hem veel is en niet uit onwil, maar ik weet dat iedereen dat begrijpt).


Dikke kus, Hettie




maandag 27 augustus 2012

Deelname Arco Ride for the Roses fietstocht 2012


Lieve mensen,(stuk geschreven door Arco)

Zoals jullie weten fiets ik zeer regelmatig met de racefiets een tocht. Graag wil ik jullie attenderen op de eerstkomende fietstocht "the ride for the roses 2012". Ik ga een tocht fietsen van 100 kilometer op 9 september met een team van Alfa Accountants, 1 van de hoofdsponsoren. Samen met duizenden anderen fiets ik een tocht van 100 kilometer vnl in het Westland. De start is dit jaar in Naaldwijk. Het doel van deze ride is uiteindelijk om zoveel mogelijk geld bij elkaar te fietsen voor het KWF Kankerbestrijding. Je kunt mijn persoonlijke pagina vinden op www.ridefortheroses.nl, deelnemers, vervolgens zoek deelnemer en dan plomp invoeren. Hier staan foto's en enige toelichting over mijn motivatie om dit te gaan doen. Als je mij wilt sponseren dan zou ik dat uiteraard fantastisch vinden. Voel je zeker niet verplicht om het te doen, maar je steunt uiteindelijk wel een goed doel met de bestrijding van een ziekte waar ik helaas iedere dag mee te maken heb door de ziekte en de behandelingen van Hettie. Het wordt die dag ook zeker een eerbetoon aan haar met haar fantastische doorzettingsvermogen om met deze ziekte om te gaan. Ik maak dit natuurlijk iedere dag van zeer dichtbij mee en bewonder haar iedere dag ook meer en meer. In 2011 hebben we voor "hettie naar de top" van de Mont Ventoux gereden. Op 9 september 2012 fiets ik weer voor haar en al die anderen die te maken hebben met deze vreselijke ziekte.

Bedankt alvast voor jullie eventuele steun!!! Groetjes Arco

donderdag 23 augustus 2012

Tussen alle bedrijven door een kort bericht.

Ik had me voorgenomen om regelmatig een berichtje te plaatsen om iedereen op de hoogte houden van de ontwikkelingen, maar het is lastig omdat de ontwikkelingen elkaar te snel opvolgen. Als je het dan op laat lopen, zoals nu, weet je niet waar je moet beginnen. Daarnaast is het vakantietijd, wil ik ook tijd pakken met de kinderen, met veel logeerpartijtjes,veel verjaardagen (alle in ons gezin). Daarnaast loop ik heel wat ziekenhuizen af en zijn we gewoon ook emotioneel moe, waardoor de puf ontbreekt etc. etc. Kortom, dit is absoluut geen klaagzang, maar meer een uitleg waarom dit blog bijhouden er steeds bij inschiet. Maar omdat ik weet dat het voor mezelf en anderen heel prettig is wel e.e.a. te communiceren doe ik een (korte) poging. Nu even de hele grote lijnen. Als de kinderen weer naar school zijn volgen mogelijk meer details.

Na een intensieve, maar zeer fijne vakantie kregen we bij thuiskomst een grote domper te verwerken. Uit de ct-scan bleek dat de nieuwe behandeling, de nieuwe Parpremmer die ik ongeveer 2 maanden slikte, niet werkte. Er waren weer tumoren in de lever en de oksel gegroeid, dus ik moest stoppen met deze behandeling. Dit kwam erg hard aan.
Gelukkig zijn er nog andere behandelingen in te zetten, maar die zijn niet allemaal even fijn om te ondergaan. In het Daniël den Hoed gaven ze de voorkeur aan een systemische (totale) aanpak omdat eenmaal uitgezaaide borstkanker overal in je lichaam kan gaan zitten. Ik heb nog een lokale aanpak onderzocht omdat het zich bij mij al jaren m.n. in mijn lever en oksel openbaart. In het UMCU hebben ze een aanpak (radioembolisatie mbv holmiumbolletjes; een soort heel lokaal bestralen van de tumoren in de lever). Ik had de hoop dat wanneer de okseltumoren bv bestraald zouden worden en de lever aangepakt zou worden middels de holmiumbolletjes ik weer een extra behandeling en daardoor weer extra tijdwinst zou krijgen.
Gisteren ben ik bij de oncoloog in het UMCU geweest, die ons uitgebreid de behandeling heeft uitgelegd. Het gaat te ver deze helemaal uit te leggen, maar de slotconclusie was dat hij op dit moment ook een systemische aanpak de meest geschikte voor me vindt.
(Mogelijk dat de behandeling in het UMCU in de toekomst, wanneer ook andere behandelingen niet meer werken en de tumoren echt alleen nog in mijn lever en oksel zitten, nog een optie voor me is).
Bij systemische aanpak dan heb je het bv. over chemo's, maar in mijn geval kan er eerst nog worden geprobeerd of een hormoonbehandeling aanslaat. Dat is nu afgesproken. Ik start zo snel mogelijk met deze behandeling in tabletvorm. Een hormoonbehandeling heeft vaak wel even de tijd (mogelijk maanden) nodig om aan te slaan, dus de tumoren moeten goed in de gaten worden gehouden. Omdat de tumoren onder de oksel al klachten geven en waarschijnlijk op een zenuw drukken, durft de oncoloog het niet aan dit af te wachten. Om te voorkomen dat er straks daar onherstelbare schade ontstaat is nu het plan om naast de hormoonbehandeling de oksel te bestralen. Dus volgende week volgt een afspraak bij een bestralingsarts.

Dit is in grote lijnen het (technische) verhaal. Dat het ook emotioneel veel met ons doet laat zich raden. Het is weer veel incasseren, veel onzekerheid/angst/verdriet, je weer onderuitgehaald voelen en toch weer naar boven krabbelen en weer gaan voor de nieuwe opties. Dit gaan we ook zeker weer doen en voelen ons daarin gesteund door de fijne reacties, hulp en belangstelling van anderen. Dit blijft erg fijn.

Ik houd jullie op de hoogte.

Dikke kus,

Hettie

dinsdag 5 juni 2012

Geen goed bericht

Het wordt tijd om weer wat op mijn blog te zetten en dit keer helaas niet met positief nieuws. Drie weken geleden waren Arco en ik in het Daniël den Hoed voor de driemaandelijkse ctscan. Iedere keer wordt het spannender, te meer omdat de oncoloog 3 maanden geleden had aangegeven dat ik het wel al hééél lang goed deed op deze medicijnen. Dit is natuurlijk een heel dubbele boodschap. Medisch gezien is het blijkbaar een goed resultaat, maar menselijk gezien geeft het weer des te harder aan hoe je er eigenlijk voorstaat. En inderdaad was er op de scan van 15 mei te zien dat de tumoren in mijn lever weer groter waren geworden (een tumor die steeds 'gevolgd' wordt was dubbel zo groot geworden tov 3 maanden geleden). Ook onder mijn oksel was er weer een tumor te zien. De parptabletten werken niet meer en daar ben ik mee gestopt. We voel(d)en ons verslagen. Ook al verzamel je alle pennen die er te vinden zijn dan nog is niet te beschrijven hoe we ons de afgelopen weken gevoeld hebben. (Omdat ik merk en begrijp dat veel mensen op de hoogte willen blijven van de ontwikkelingen, heb ik besloten dat weer via dit blog te doen. Maar ik houd het kort dit keer, omdat ik me redelijk op voel).

Omdat ik toch ook vreemde klachten heb gehad aan mijn rechterkant is er ook een MRI van mijn hersenen gemaakt. Inmiddels is bekend dat daar gelukkig niets op te zien was. Afgelopen weken kwam er in gesprekken naar voren dat de opties voor verdere behandeling m.n. zijn een chemo of een andere Parpremmer in studieverband. Maar daar zou ik mogelijk pas 2 maanden later mee kunnen starten en dat zou te laat geweest zijn. Op een of andere manier hebben ze dit toch naar voren kunnen halen en vandaag ben ik in het Daniël den Hoed geweest om e.e.a. door te spreken over deze Parpremmer. Volgende week donderdag word ik opgenomen. Het mag van mij wel beginnen, want het begint een beetje te zeuren. Vrijdag begint de kuur en zaterdag mag ik dan weer naar huis. Maandag word ik dan weer opgenomen en dan mag ik woensdag naar huis. De week daarop ook weer maandag t/m woensdag. Ik lig m.n. voor het onderzoek in het ziekenhuis; er wordt minstens 10 keer per dag bloed afgenomen en er worden regelmatig ECG's gemaakt. (Het is een fase-1 studie). Ze houden ook in de gaten of ik de medicijnen verdraag. Dat wordt natuurlijk erg spannend en ook of deze Parpremmers iets gaan doen voor me. Daarna is het de bedoeling dat ik voorlopig wekelijks naar de poli kom.
Vanmorgen waren wij nog vrij somber over onze geboekte zomervakantie naar Zuid-Frankrijk en Spanje. Maar de nursepractitioner heeft erg haar best gedaan en met de nodige aanpassingen lijkt het erop dat we kunnen gaan. Ik zal in ieder geval tussentijds een keer naar Nederland moeten vliegen voor onderzoek en een keer een ziekenhuis in Frankrijk en ook in Spanje moeten opzoeken voor bloedonderzoek. We zullen iets eerder terug moeten komen, maar wat fijn als het door kan gaan! Zo belangrijk om dit met zijn vieren te kunnen gaan doen.

Erg spannende tijden dus. Ik zal weer regelmatig een berichtje plaatsen de komende tijd.

Lieve groetjes,

Hettie