Reeuwijk; juni 2010

Reeuwijk; juni 2010
Tijdens het weekendje in Reeuwijk

dinsdag 5 juni 2012

Geen goed bericht

Het wordt tijd om weer wat op mijn blog te zetten en dit keer helaas niet met positief nieuws. Drie weken geleden waren Arco en ik in het Daniël den Hoed voor de driemaandelijkse ctscan. Iedere keer wordt het spannender, te meer omdat de oncoloog 3 maanden geleden had aangegeven dat ik het wel al hééél lang goed deed op deze medicijnen. Dit is natuurlijk een heel dubbele boodschap. Medisch gezien is het blijkbaar een goed resultaat, maar menselijk gezien geeft het weer des te harder aan hoe je er eigenlijk voorstaat. En inderdaad was er op de scan van 15 mei te zien dat de tumoren in mijn lever weer groter waren geworden (een tumor die steeds 'gevolgd' wordt was dubbel zo groot geworden tov 3 maanden geleden). Ook onder mijn oksel was er weer een tumor te zien. De parptabletten werken niet meer en daar ben ik mee gestopt. We voel(d)en ons verslagen. Ook al verzamel je alle pennen die er te vinden zijn dan nog is niet te beschrijven hoe we ons de afgelopen weken gevoeld hebben. (Omdat ik merk en begrijp dat veel mensen op de hoogte willen blijven van de ontwikkelingen, heb ik besloten dat weer via dit blog te doen. Maar ik houd het kort dit keer, omdat ik me redelijk op voel).

Omdat ik toch ook vreemde klachten heb gehad aan mijn rechterkant is er ook een MRI van mijn hersenen gemaakt. Inmiddels is bekend dat daar gelukkig niets op te zien was. Afgelopen weken kwam er in gesprekken naar voren dat de opties voor verdere behandeling m.n. zijn een chemo of een andere Parpremmer in studieverband. Maar daar zou ik mogelijk pas 2 maanden later mee kunnen starten en dat zou te laat geweest zijn. Op een of andere manier hebben ze dit toch naar voren kunnen halen en vandaag ben ik in het Daniël den Hoed geweest om e.e.a. door te spreken over deze Parpremmer. Volgende week donderdag word ik opgenomen. Het mag van mij wel beginnen, want het begint een beetje te zeuren. Vrijdag begint de kuur en zaterdag mag ik dan weer naar huis. Maandag word ik dan weer opgenomen en dan mag ik woensdag naar huis. De week daarop ook weer maandag t/m woensdag. Ik lig m.n. voor het onderzoek in het ziekenhuis; er wordt minstens 10 keer per dag bloed afgenomen en er worden regelmatig ECG's gemaakt. (Het is een fase-1 studie). Ze houden ook in de gaten of ik de medicijnen verdraag. Dat wordt natuurlijk erg spannend en ook of deze Parpremmers iets gaan doen voor me. Daarna is het de bedoeling dat ik voorlopig wekelijks naar de poli kom.
Vanmorgen waren wij nog vrij somber over onze geboekte zomervakantie naar Zuid-Frankrijk en Spanje. Maar de nursepractitioner heeft erg haar best gedaan en met de nodige aanpassingen lijkt het erop dat we kunnen gaan. Ik zal in ieder geval tussentijds een keer naar Nederland moeten vliegen voor onderzoek en een keer een ziekenhuis in Frankrijk en ook in Spanje moeten opzoeken voor bloedonderzoek. We zullen iets eerder terug moeten komen, maar wat fijn als het door kan gaan! Zo belangrijk om dit met zijn vieren te kunnen gaan doen.

Erg spannende tijden dus. Ik zal weer regelmatig een berichtje plaatsen de komende tijd.

Lieve groetjes,

Hettie

21 opmerkingen:

  1. Wat fijn dat op die manier jullie vakantie door kan gaan. PPff zeker spannend allemaal. Ik zeg jij gaat het wonder van de wetenschap worden en daardoor nog heel lang mee!
    Heel veel liefs Men

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hai lekkerding.

    Ik word hier stil van....gebeurd niet vaak dat ik stil word :-( Ik hoop dat de nieuwe behandelingen zullen aanslaan en dat jullie ook nog kunnen gaan genieten van de vakantie! Ik wil jou en je gezin heel veel sterkte wensen...en ik denk aan jullie.

    Dikke kus en knuffels

    Conny Anderson

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Lieve schat, geweldig dat je alsnog vervroegd in de studie kunt stappen maar alles hier omheen zal zwaar zijn. Gelukkig kun je nog wel op vakantie, zij het dan ook met de nodige aanpassingen... Je weet het: als er iets is wat ik voor je (jullie) kan doen, laat het alsjeblieft horen. Ik zie je snel.

    Dikke kus,
    Iris en haar mannen

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Lieve Hetje, Wat een ingrijpende opgave weer voor je/jullie, maar jou kennende zul je je hier weer helemaal aan geven en voor gaan!!! Wellicht kunnen de zojuist naar jou op de post gedane 2 CD-tjes (je weet wel)je de nodige afleiding en rust bezorgen, maar mocht je meer afleiding in het ziekenhuis willen in de vorm van mijn persoontje, ik heb de tijd, dus laat 't me weten (bel, sms, stuur een postduif)en ik ben er. Heel veel kracht en liefs van Astrid & Jean-Paul

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Hettie en Arco, we denken aan jullie. Er brandt een kaars in de Basiliek voor jullie gezin.
    Veel liefs van Rob en Astrid.

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Jemig Hetty, wat heftig allemaal. Ik blijf elke keer op de hoogte via Iris. Woorden schieten te kort! Ik wens jou, arco en de kids heel veel sterkte! Ik hoop dat jullie op vakantie kunnen gaan en daar met zijn vieren van kunnen genieten.

    Heel veel liefs, Conny (vriendin van Iris)

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Jeetje Hettie, wat een rotnieuws. Ik wens jullie ontzettend veel sterkte, kracht en positieve energie om dit gevecht aan te gaan!
    Liefs, Marjolijn

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Lieve Hettie,
    Wat een akelig nieuws. Ik hoop van ganser harte dat je opnieuw baat zult hebben bij deze nieuwe behandeling. We denken aan je en blijven je blog volgen.
    Liefs van Ko, Edith, Victor, Arthur Schoenmakers

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Hallo Hettie,
    Zit steeds te kijken of er nog nieuws is. Maar nu dit vervelende nieuws. Hopelijk slaat het nieuwe medicijn weer aan. Probeer te genieten met je gezin op vakantie.
    Sterkte
    Moeder van Anita Thomas

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Lieve Hettie,
    Toen ik net een documentaire van Alpe d'Huzes zat te kijken kwam je me, zoals zo vaak, in gedachten.
    Ik had gehoop een beter bericht dan hierboven aan te treffen... we wensen jou en je gezin heel veel kracht om dit proces te dragen en sturen al onze positieve gedachten jullie kant op.
    Liefs, JanPieter, Mieke en Anna Duhen

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Hallo Hettie,

    Ik las je bericht net weer...pff geen goed bericht..Ik wil jou en je lieve gezin heel veel sterkte toewensen de komende tijd.Geniet van de vakantie die jullie toch kunnen doen!!Nogmaals heel veel sterkte!!Lieve groet van Monica Lubbers ( de zus van Anita thomas)

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Hallo Hettie,

    Blijf vechten voor wat je waard bent!!
    Ik denk aan je/jullie!!
    Hou je taai!!

    lieve groetjes van Carla

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Hoi hettIe, wat een rotnieuws. We hadden het ook al van arco gehoord bij vvij. Wij wensen je heel veel kracht toe en alle energie die hiervoor nodig is. Geniet van de vakantie. We blijven aan je denken. Lieve groet voor jullie allemaal, bram, hieke, ralph en joyce

    BeantwoordenVerwijderen
  14. Lieve Hettie, in gedachten altijd bij je! Zet hem op meid en probeer toch ook van je welverdiende vakantie te genieten.....! Ik wens jullie alle vier héél véél sterkte, kracht, maar ook plezier toe! Dikke Knuffel, Tineke

    BeantwoordenVerwijderen
  15. Lieve Hettie,sprak je van de week nog even maar ik wil jullie nogmaals heel veel sterkte en kracht toewensen de komende weken! Nu maar weer heel hard duimen dat de nieuwe therapie effect zal hebben!! We denken aan jullie!
    Liefs, Manuela

    BeantwoordenVerwijderen
  16. Lieve Hettie, heel veel sterkte de komende dagen voor jullie allemaal.
    Je bent in mijn gedachten.
    Héél héél veel liefs, Yvonne B.

    BeantwoordenVerwijderen
  17. Lieve Hetty en Arco,
    Wat een bericht! Heel veel sterkte en kracht de komende tijd en we wensen jullie een hele fijne vakantie met jullie kinderen.
    Groetjes, Marian, Jaco, Trisha en Lois

    BeantwoordenVerwijderen
  18. Lieve Hettie,
    Het is verdorie weer een extra moeilijke tijd voor jullie. Ik hoop van harte dat je de medicijnen goed verdraagt en dat ze je weer gaan helpen. Zet 'm op meiske!! Ik wens jullie allemaal veel sterkte en voor later een hele fijne vakantie toe. Hoop dat we elkaar voor die tijd nog even zien.
    Liefs en dikke kus Miriam

    BeantwoordenVerwijderen
  19. lieve Hettie,
    Heel veel succes met deze nieuwe parpremmers. Ik ben blij dat jullie toch samen op vakantie kunnen gaan, al moet je af en toe naar het ziekenhuis. Probeer toch te genieten en op te laden!
    groetjes,
    Patrice

    BeantwoordenVerwijderen
  20. Lieve Hettie,
    Wat fijn dat je toch weer met die nieuwe studie mee mocht doen. Hoe gaat het nu ? Ik wens je alle benodigde kracht en moed toe om die vakantie met Arco en kids waar te kunnen maken. Mocht je nog vertaalhulp in Frankrijk nodig hebben bel me even, pas de problème. Sterkte, je pense à toi.
    Veel liefs, Marloes

    BeantwoordenVerwijderen
  21. Lieve Hettie,

    Via de blog en Karin probeer ik de ontwikkelingen te volgen. Sterkte met de nieuwe medicijnen! We hopen dat deze een positief effect bij jou hebben. Sterkte ermee en we denken aan jou, Arco en de kinderen!

    Liefs, Irma
    ook van Frank en de kinderen

    BeantwoordenVerwijderen