Reeuwijk; juni 2010

Reeuwijk; juni 2010
Tijdens het weekendje in Reeuwijk

zaterdag 11 december 2010

Gestart met de Parp-remmers. En sponsors gevraagd voor Daphne (zie onderaan dit bericht).

Afgelopen dinsdag bleek dat mijn bloed weer dusdanig was hersteld dat ik mocht beginnen met de Parp-remmers. Goed nieuws, maar omdat ik me nog vrij zwak voelde ben ik er woensdag mee begonnen. Eigenlijk wil ik wel eerst even tijd om helemaal te herstellen en op krachten te komen, maar dat is niet echt wijsheid.
Ik merk dat ik vrij moe ben en vaak een misselijk gevoel heb. Lastig om te beoordelen wat er door de Parp-tabletten wordt veroorzaakt. Twee keer per dag slik ik 8 capsules van 50 mg., dus dat is niet niks. Maar als het zijn werk maar doet!! Afgelopen week merkte ik dat de emoties vrij hoog zaten. Vanaf juli zijn we als het ware doorgedenderd van het ene ingrijpende naar het volgende ingrijpende. Ook toen was er vaak besef van de situatie, maar ik moest vooral mee in de stroom en proberen de klappen op te vangen.
Als het goed is komt er nu een relatief rustiger periode aan, maar het besef is nu ook zo groot dat ik deze periode niet af kan sluiten. Deze ziekte grijpt in in alle facetten van je leven. Ook mijn baan kan ik niet meer oppakken als voorheen. Natuurlijk ben ik meer dan welkom om weer iets te komen doen, maar dat voelt toch echt wel anders. Wie had dit nog niet zo lang geleden kunnen denken dat mijn leven zo'n wending zou krijgen. Ik had me helemaal gestort op mijn RT-studie en ben weer in het onderwijs gaan werken en had echt het gevoel hier helemaal op mijn plek te zijn. De bedoeling was eerder om mijn uren uit te gaan breiden.
Gelukkig mocht Desiré ook verder met de Parp-remmers, alleen moest zij nog een weekje wachten met starten. Dus we blijven elkaar nog op de dinsdagen zien in het Daniël den Hoed. Voorlopig moet ik nog wekelijks voor controle naar Rotterdam en 17 januari wordt er weer een CT-scan gemaakt. Wanneer dan blijkt dat de Parp-remmers goed werken dan worden de controles eens in de 6 weken en de ct-scans eens in de 3 maanden.

En natuurlijk waren er ook weer de leuke dingen.
Vorig weekend hebben we met pa en Lia hier Sinterklaas gevierd. Dit keer geen surprises, maar we hebben het Sinterklaasspel gespeeld. Iedereen had 6 kadootjes gekocht en met een dobbelsteen en opdrachtkaartjes wisselden deze steeds van eigenaar. Met veel hilarische momenten was het erg gezellig!!
En afgelopen vrijdag ben ik erg verrast. Leonie was hier, zoals meestal op de vrijdag, en wilde me mee uit lunchen nemen. Ze wist een nieuw restaurant in het stadje en ze wist de weg vanaf het poppenhuiswinkeltje, zei ze. Hier aangekomen had ze wel erg veel interesse in de etalage van dit winkeltje, maar ik gaf aan dat het op vrijdag gesloten was. Tot Iris plotseling de deur opendoet, ze zei dat ze een dagje extra werkte. Ik loop nietsvermoedend mee naar binnen en ook mee naar beneden naar het museumgedeelte, waar ik nog nooit geweest was. Tot mijn grote verbazing zaten daar in het souterrain muisstil aan tafel familie en vriendinnen op mij te wachten! Iris had het initiatief genomen om een high tea te organiseren als verrassing. En of het een verrassing was!! Het was overheerlijk, supergezellig, ontzettend sfeervol en ik ben erg verwend. Iedereen vertelde anekdotes die ze met mij hadden beleefd en hadden een kadootje gekocht. Met vooral een lach en af en toe een traan hebben we een geweldige middag meegemaakt. Dus je kunt je wel voorstellen dat ik nog volop nageniet. (Ik zal er binnenkort nog foto's van bijplaatsen).

Dan heb ik nog het volgende waar ik graag de aandacht voor wil vragen. Daphne gaat komende vrijdag, 17 december, met alle brugklassen 'sponsorzwemmen tegen kanker'.
Het initiatief komt van de stichting 'Alpe d'HuZes'. (Lees eventueel meer op www.opgevenisgeenoptie.nl). Het sponsorgeld dat die dag bij elkaar wordt gezwommen gaat 100 % via deze organisatie naar KWF kankerbestrijding. Dit blog leek me een goede plek om dit extra onder de aandacht te brengen en om voor Daphne extra sponsors te zoeken. Dus de vraag is of u/je Daphne zou willen sponsoren, echt ieder bedrag is welkom! Daphne heeft speciaal hiervoor een email-adres geopend, te weten; daphnesponsorzwemmen@hotmail.com . Mocht je willen sponsoren dan kun je een mailtje sturen naar dit email-adres. Je kunt aangeven of je een vast totaalbedrag wilt sponsoren of een bedrag per baantje (de leerlingen zwemmen een half uur). Na vrijdag zullen we de mensen die gereageerd hebben een mail terugsturen, met daarin het aantal baantjes (indien nodig) en het bankrekeningnummer waarop het bedrag kan woren overgemaakt. En nogmaals; ieder bedrag is meer dan welkom. Voor Daphne is dit een onderwerp dat helaas heel dichtbij staat, maar op deze manier kan zij er een positieve bijdrage aan geven. Dus alvast namens Daphne en de stichting Alpe d'HuZes heel erg bedankt voor uw bijdrage!!!


Tot het volgende bericht!!

Veel liefs,

Hettie

woensdag 1 december 2010

De uitslag van de CT-scan.

Alvast een heel kort berichtje over de uitslag van de CT-scan van gisteren. Heb nu geen tijd voor een uitgebreider verslag, maar merk en realiseer me dat veel mensen meeleven en ook graag willen weten hoe het ervoor staat.

Gisteren zijn we dus naar het Daniël den Hoed geweest voor de uitslag van de CT-scan, dat was erg spannend.
Gelukkig was het een goede uitslag, de tumoren zijn na de 6e en laatste chemokuur weer wat kleiner geworden!
Nu zijn mijn bloedwaarden weer zo laag, dat mijn weerstand nihil is.
Als de waarden volgende week dinsdag weer voldoende zijn hersteld, dan mag ik beginnen aan de monotherapie met de Parp-remmers. Deze moeten er dan voor zorgen dat de tumoren klein blijven.
Natuurlijk blijft het altijd spannend, maar ik ben nu gelukkig niet met lege handen naar huis gestuurd, dus dat is gezien de omstandigheden echt goed nieuws!!
Dat geeft de burger weer moed!

Later zal ik dit bericht verder aanvullen. Voor nu bedankt voor zoveel blijk van medeleven. Dit helpt mij echt in dit hele proces!

Heel veel liefs,

Hettie

woensdag 17 november 2010

Ook de 6e chemo zit erop!!!

De afgelopen weken waren behoorlijk pittig. Lichamelijk is het steeds lastiger er bovenop te krabbelen, je levert steeds weer een stukje in. En af en toe is het besef van de hele situatie ineens zo levensgroot dat alle emoties eruit komen. Maar ook zijn er tijden dat je bv. je verhaal doet en het gevoel hebt dat het over een ander gaat, op zo'n moment staat het weer even verder van me af. Gelukkig waren er ook zeker goede tijden en waren er weer de nodige bezoekjes, ook van diverse collega's en was ik in staat om ook zelf bij anderen op bezoek te gaan. Afgelopen donderdagavond zijn we met bijna het hele team uit gaan eten bij de Griek. Was erg gezellig.
Afgelopen zondag heb ik Daphne en Mark meegeholpen met hun surprises en hebben we daarna pepernoten gebakken (foto volgt). Was een erg geslaagde dag.

Gisteren was dan de dag aangebroken van de 6e chemo. Het leek of ze in het ziekenhuis iets goed te maken hadden, want alles liep erg voortvarend. De bloeduitslagen waren op tijd binnen en deze waren goed genoeg om de chemo door te kunnen laten gaan. Al rond 12.00 uur werd met de 6e en laatste kuur begonnen (Toch nog 4 uur na binnenkomst, maar zo vroeg waren we nog nooit gestart). Ook voor Desiré ging het door. Dat is toch wel bijzonder dat wij op één kuur na steeds samen hebben gelegen. Ik heb wat ballonnen opgehangen om dit te vieren.

Was eigenlijk een gezellige dag die we hebben afgesloten met zijn vieren (Desiré, haar man Sib, Arco en ik) met heerlijke roti en nasi van de 'afhaalSurinamer'. Arco heeft alle afgelopen kuren deze roti gehaald als avondeten terwijl ik eten van het ziekenhuis kreeg. Het ziekenhuis doet erg zijn best op het eten, maar wat was dit lekker!!

Om 18.00 uur reden we al naar huis, weliswaar door dichte mist, maar we zijn goed aangekomen.

De woensdag na de chemo voel ik me altijd nog redelijk goed. Omdat Mark vandaag vrij was in verband met een studiedag mocht hij iets leuks bedenken om te gaan doen.
Hij wilde heel graag een keer naar een training van FC Utrecht. Die zou om 10.30 uur zijn vandaag. Zijn vriendje Brent en Karin gingen mee. Alleen bij aankomst waren de trainingvelden akelig leeg. Bleek dat ze een training in het bos hadden vandaag! De teleurstelling was van de koppies af te lezen. Maar gelukkig werd het na veel wachten (intussen de fanshop bezocht en chocomelk gedronken in de spelerskantine) ruimschoots beloond toen de spelers rond 12.30 uur naar de lunch liepen. Er werden veel handtekeningen gescoord en er zijn de nodige foto's gemaakt.


Maar ze hadden Mertens gemist, die zat al aan de lunch en dat kon echt niet. Dus dat betekende weer wachten, wat hebben we toch veel over voor die voetbalfanaatjes. Maar gelukkig hebben ze ook van Mertens, met gevulde maag, een handtekening en foto!

Toen was het helemaal goed. Het was geloof ik een van de leukste studiedagen voor ze.
Daarna nog lekker een pannenkoekje gegeten in Rhijnauwen. Was erg gezellig.

Ik voel wel dat mijn smaak alweer behoorlijk verandert. De rest van de middag heb ik op mijn bed gelegen, het was even op. Het is nog een keer doorbijten na deze laatste chemo en dan hoop ik goed erboven op te krabbelen. Volgende week weer een controle in het Daniël den Hoed. Hopelijk zijn mijn bloedwaarden dan nog goed genoeg om de 'Parpdagen' af te maken. De week daarna, de 30e november, wordt erg spannend.
Dan is er een CT-scan gepland. Als uit deze scan blijkt dat de tumoren weer kleiner zijn geworden of stabiel zijn gebleven, dan kan ik (als de bloedwaarden weer goed genoeg zijn) de Parp-tabletten door gaan slikken als monotherapie (dus zonder de chemo). De dosering wordt dan 2 keer 400 mg. per dag. Nu ben ik teruggezet op 2 keer 50 mg. per dag, dus dat wordt behoorlijk! Deze Parp-remmers grijpen in in de celdeling in de tumoren en zorgen er dus voor dat de tumoren klein blijven. Natuurlijk is het allemaal experimenteel, maar ik hoop heel erg dat ik hier voor in aanmerking kom, want hier ligt mijn kans.
Omdat de chemo's er nu opzitten is de verwachting dat over een maand of twee mijn haren weer aan gaan groeien, daar zie ik ook erg naar uit. Mijn wimpers en wenkbrauwen, waar ook niet zo veel meer van over is, zullen eerst waarschijnlijk nog wat verder uitdunnen, maar zullen dan ook wat eerder herstellen.
We zullen het allemaal zien, eerst de 30e maar afwachten!!

En ook nu blijf ik zeggen dat we dit allemaal niet hadden gered zonder de geweldige hulp en aandacht van alle meer dan geweldige mensen om ons heen. Hier zijn we echt heel dankbaar voor!! Ik 'duik weer even onder', om de gevolgen van deze chemo weer op te vangen en meld me daarna weer.

Heel veel liefs,

Hettie

dinsdag 2 november 2010

Een week na de 5e chemo.

Aan de ene kant is de chemo mijn bondgenoot in 'de strijd' tegen de kanker, aan de andere kant haalt deze zelfde bondgenoot me steeds zo ontzettend onderuit. Ik ervaar de dip als steeds zwaarder en merk dat mijn lijf steeds meer tijd nodig heeft om te herstellen. Naast de zware vermoeidheid, spier- en gewrichtspijnen, algeheel ellendig voelen (het is zo lastig uit te leggen hoe het voelt), tintelingen in vingers etc., had ik nu ook vreemde klachten bij mijn ogen en uitvalsverschijnselen in mijn hand (die gelukkig ook weer verdwenen zijn). Wat zou het toch mooi zijn als er een medicijn uitgevonden werd dat veel gerichter de tumoren aan zou kunnen pakken en de gezonde cellen zou kunnen ontzien. Maar helaas is het nog niet zover en tot die tijd koester ik 'mijn bondgenoot' met zijn tekortkomingen.

Vandaag zijn we weer voor controle in het Daniël den Hoed geweest zoals iedere dinsdag. Ik had aangegeven wat dieper op de uitslagen van de CT-scan in te willen gaan, omdat er nog onduidelijkheden waren. Zoals vorige week aangegeven waren er in de lever echt goede resultaten geboekt, bv. een tumor die bijna gehalveerd is, plekjes die wat kleiner waren geworden en plekjes die niet meer terug te vinden waren. Vorige keer waren de veranderingen nauwelijks waarneembaar, maar dit keer konden we goed de verbetering zien!
Dat is natuurlijk prachtig! Ook onder de oksel was er sprake van afname in de tumoren.
De zaalarts had vorige week aangegeven dat de tumor achter mijn borstbeen bij de laatste ct-scan even groot was gebleven. Ik gaf toen aan dat dat waarschijnlijk een vergissing was omdat daar, volgens mijn informatie, geen tumor zat. Tot dan toe was 'alleen' doorgegeven dat er sprake was van uitzaaiingen in mijn lever en onder mijn oksel. Toen leek het nog op een misverstand. Vandaag bleek er inderdaad op deze plek ook een klier te zitten waar sprake is van een tumor. Natuurlijk zijn de plekken in de lever veel heftiger, maar dit was toch een domper. Het blijft een raadsel waarom we dit nog niet eerder te horen hebben gekregen. Voor de behandeling maakt deze wetenschap niet uit, maar toch is het niet echt een fijn bericht.
Op de uitdraai van de grafiek van de tumormarkers is een mooie daling te zien. Na 4 chemo's zijn de waarden van de tumormarkers voor borstkanker gedaald van 270 naar 60. Ook dat is weer heel bemoedigend.
De nurse-practisioner gaf aan dat ik aan de ene kant wel een patiënt ben die heftig reageert op de behandeling, met veel bijwerkingen, maar dat de behandeling ook goed zijn werk doet. Ondanks de 'nieuwe tumor' kwamen we steeds meer in een feeststemming. Maar in dit gesprek werden we een beetje heen en weer geslingerd, want vrijwel direct daarop zei ze, in haar woorden, ook slecht nieuws te hebben. De waarde van mijn witte bloedlichaampjes was nu al zo laag dat het onverantwoord zou zijn om met de Parptabletten door te gaan. Ik had ze al 6 dagen geslikt, de resterende 4 dagen moet ik ze laten staan. Bij de laatste chemo krijg ik weer Parptabletten en wordt mijn bloed weer goed in de gaten gehouden. Het is wel duidelijk waarom je zo goed in de gaten gehouden wordt.
Onderweg terug naar huis hadden Arco en ik allebei niet het gevoel dat we de vlag uit konden hangen, ondanks de goede resultaten, waar we natuurlijk heel blij mee zijn.
Ik kwam tot de conclusie dat je in dit geval misschien wel nooit het gevoel zal hebben de vlag uit te kunnen steken, omdat dat toch min of meer suggereert dat je iets af kan ronden. Dit is voor mij niet iets dat ik af zal kunnen ronden, maar de positieve ontwikkelingen in dit hele proces zijn wel reden genoeg om kleine (symbolische) vlaggetjes op te steken. Dus we gaan straks ook met de kinderen naar de bakker om iets lekkers te kopen omdat er zeker iets te vieren valt.

Dikke kus,

Hettie

woensdag 27 oktober 2010

Een dag na de 5e chemo

De titels zijn vaak niet zo orgineel, maar wel zo duidelijk, dus ik houd het maar zo. Vandaag al kort op het vorige bericht een volgend bericht om door te geven hoe het met de 5e chemo is gegaan.
Afgelopen maandag ben ik naar het Daniël dan Hoed geweest voor een ct-scan. Wanneer ik met Arco ga, gaan we altijd met de auto, maar de andere keren ga ik heel luxe met een taxi (is verzekerd!). Josephine is al een keer meegeweest en Mariska, Iris en Bonny. Maandag ging Angelique mee. De ct-scan ging op zich voorspoedig, maar pas 2 1/2 uur nadat we een taxi hadden besteld, kwam er ook daadwerkelijk een voorrijden. Dus ons geduld werd danig op de proef gesteld. Maar goed, we zaten droog en het was gezellig.
Dinsdag ben ik met Arco weer voor dag en dauw vertrokken voor de 5e chemo naar Rotterdam. Ik laat altijd in het behandelcentrum een infuusnaaldje prikken, omdat daar toch de mensen lopen met de meeste ervaring daarmee en ik lastig te prikken ben. Dit keer lukte het zelfs hier nauwelijks. Ze hebben de regel dat wanneer het iemand twee keer niet lukt om te prikken een ander het moet gaan proberen. Uiteindelijk lukte het de derde verpleegkundige in mijn rechterarm (hier mocht tot dan toe niet in geprikt worden, vanwege de operaties aan die kant, maar links ging het echt niet meer) bij de 5e poging.
Ik had de stille hoop dat ik vandaag redelijk snel geholpen zou worden, omdat de bloeduitslagen al binnen waren. Maar ook vandaag zette de les in geduld zich voort.
De radioloog moest nog naar de ct-scan kijken en ook de uitslag hiervan is bepalend voor het al dan niet doorgaan met de chemo's. Wat dat betreft loop je er steeds tegen aan dat er op een of andere manier een gebrek is aan goede coördinatie, niemand is echt eindverantwoordelijk voor je. Het loopt over heel veel schijven en je hebt steeds met andere mensen te maken. Pas als je binnenloopt gaan de radartjes draaien en wordt contact gezocht met een radioloog die vervolgens druk is en er niet aan toekomt om de scan te beoordelen. De zaalarts (in opleiding) is uiteindelijk maar zelf met haar supervisor de beelden gaan bekijken en kwamen met een voorlopige conclusie dat de chemo wel effect had gehad. Aangezien ook het bloed goed was kon de chemo alsnog doorgaan. Om drie uur werd hij aangesloten en dan duurt het nog ongeveer 6 uur. Het is altijd een hele dag!
's Middags kwam de zaalarts nog vertellen dat de radioloog ongeveer dezelfde conclusies had als zij. De plekjes in mijn lever waren kleiner geworden. Sommige kleine vlekjes waren zelfs helemaal niet meer zichtbaar en bijvoorbeeld een grotere plek van 2 cm. was nu gehalveerd!!!!!! Er was nog discussie over of de plek(ken) onder mijn oksel ook kleiner waren geworden en er was verwarring over een eventuele tumor op een andere plek. Daarom lijkt het me goed om de radioloog zelf een keer te spreken en de beelden zelf een keer te zien. Maar het goede nieuws blijft natuurlijk overeind dat de chemo aanslaat!!!!!! Dat geeft weer moed om de komende periode aan te gaan. Het scheelt natuurlijk wel dat wanneer ik in mijn dip zit ik weet dat het zeker ergens voor is. Ook al zullen ze het niet allemaal weg kunnen krijgen, dan is dit misschien wel het maximaal haalbare en gaat dit me weer voorlopig extra tijd geven.
Ik begrijp uit veel reacties dat veel mensen het fijn vinden om middels dit blog op de hoogte te blijven van de ontwikkelingen. Ik ben blij dat het echt een functie heeft, dus ik blijf ermee doorgaan. Ik maak me weer op voor de komende periode met in mijn achterhoofd het gekke idee dat over drie weken alweer de laatste (6e) kuur zal zijn. Aan de ene kant is dat natuurlijk een fijn idee, want je wil je wel erg graag weer gewoon langer goed voelen en wat meer kunnen gaan doen. Aan de andere kant geven de chemo's je ook een bepaald gevoel van zekerheid/veiligheid omdat de tumoren dan worden aangepakt. De chemo's zullen in ieder geval stoppen en hoogstwaarschijnlijk kunnen de Parp-remmers langer gegeven worden, zodat de tumoren in hun groei worden geremd. Het moet allemaal nog bekeken worden of dit voor mij toepasbaar is.

Allemaal een heel fijne week!

Veel liefs,

Hettie

zaterdag 23 oktober 2010

De weken na de vierde chemo

Ik besef me dat het alweer ruim twee weken geleden is dat ik mijn vorige bericht heb geplaatst. In eerste instantie was ik niet in staat om een bericht te plaatsen en vorige week zijn we erop uit geweest. De periode na de chemo lijkt steeds ingrijpender te worden. Ik merk dat de klachten heftiger worden en dat het herstel ook langer duurt. Dus het dal was dit keer m.n. lichamelijk weer dieper; totaal geen energie, pijnlijke gewrichten, tintelingen in mijn vingertoppen, een heel erg opgeblazen buik, her en der pijnklachten. Af en toe weet je je geen raad met je eigen lijf en regelmatig vraag ik me dan af of en hoe dit weer goed/beter kan worden. En dan langzaam maar zeker voel ik weer verbetering en gelukkig op tijd voor de vakantie was ik weer tot meer in staat.

De week vakantie aan zee, bij Kijkduin, was in een woord HEEEEEEEERLIJK!!!!!!!!!!!!!!
Zaterdagmiddag kwamen we aan, en alhoewel Leonie, Mik, Scott en Jill pas dinsdag zouden komen, had Leonie al voor een appeltaart en heerlijke soep gezorgd en Mik kwam ons voorzien van de nodige boodschappen. We voelden ons heel erg verwend! Gelukkig ging ik me steeds beter voelen en heb ik er echt uit kunnen halen wat er in zat en misschien wel meer dan dat. Ik heb extra kunnen genieten van de andere omgeving en de activiteiten na al die tijd weer thuis.
We hebben heerlijk gewandeld langs het strand richting de boulevard van Kijkduin, waar we lekker uit hebben gegeten. Wat is het toch fijn aan zee, ik vind het altijd net of de golven alles van je afspoelen en je nieuwe energie geven. We zijn in het park van Ockenburgh geweest en op de pier van Scheveningen, waar we op een terras op de boulevard nog hebben genoten van een warm najaarszonnetje. We hebben nog veel momenten buiten kunnen zitten en lopen, op een paar regenbuien na hebben we eigenlijk prima weer gehad. Zondagavond hebben we Madurodam bezocht, wat werd afgesloten met een lichtshow. Maandag hebben we Daphne en Mark het Binnenhof laten zien en hebben we nog wat gewinkeld in Den Haag. Het was heel fijn om een aantal dagen met zijn vieren te zijn, zodat we echt even op elkaar waren aangewezen. Daar komt het in het 'gewone' leven, door alle drukke bezigheden, vaak zo weinig van dat het nu extra genieten was.
En het was super gezellig dat Leonie, Mik, Scott en Jill dinsdag erbij kwamen. Wat is het toch waardevol om zo tijd met elkaar door te kunnen brengen. We hebben gekletst, geluierd, gelachen, zijn naar het strand geweest, met zijn allen naar een oefenwedstrijd van Mark geweest tegen Excelsior, met zijn allen een grote puzzel gemaakt (heel verslavend!!). Met de meiden zijn we naar Mary Poppins geweest in het Scheveningentheater, erg leuke spontane actie! Van deze voorstelling zit nog steeds deze zin, van een liedje, in mijn hoofd; 'Alles kan, als jij het laat gebeuren!' Natuurlijk kan ik hierover, zeker gezien mijn situatie, gelijk denken, 'ja maar......', (en natuurlijk gaat dat ook door mijn hoofd), maar ik pak hier liever de krachtige boodschap uit dat je zelf grotendeels verantwoordelijk bent voor je leven en dus ook min of meer een keus hebt hoe je met de dingen die op je pad komen omgaat. En dan moet ik er direct bijzeggen dat wanneer ik me zo slecht voel het veel moeilijker is om er met zo min mogelijk weerstand in te zitten.
Ook zijn we nog naar Delft geweest, nooit geweten dat dit zo'n leuk stadje was! Donderdagavond kwam Mendy, tussen al haar drukke bezigheden door, zelfs nog meeëten. Was erg gezellig!

Vrijdag zat het er alweer op, en omdat we voor 10 uur al het huisje uit moesten, zijn we op de boulevard in Kijkduin gaan ontbijten. Was een leuke afsluiting van een zeer geslaagde week!

Maar dan komt ook onherroepelijk de volgende (5e) chemo weer in zicht. Ik had nog graag even een weekje rust gehad, maar dat zit er niet in. Maandag moet ik voor de CT-scan naar het Daniël den Hoed. De uitslag krijg ik dinsdag, dat is ook de chemodag. Erg spannend dus!
Vorige week dinsdag bleek dat de tumormarker (15.3 is de tumormarker voor borstkanker; dit is een stofje in het bloed dat aangeeft dat er tumoractiviteit is.) weer verder gedaald was. Dus ik ga er wel een beetje van uit dat dit ook op de CT-scan zichtbaar zal zijn.
Desiré heeft afgelopen week haar chemo uitgesteld, om ook een vakantieweekje te hebben, waardoor we weer gelijk oplopen met de chemo's. Dat is wel een fijn idee!

Hopelijk hebben jullie ook kunnen genieten van de herfstvakantie, voor zover er sprake was van vakantie. Succes allemaal weer met het 'gewone leven' en ik meld me weer met een volgend bericht.

Heel veel liefs,

Hettie

donderdag 7 oktober 2010

De vierde chemo

Vorige week maandag heb ik nog een kort berichtje geplaatst.
Dinsdag ben ik toen naar het ziekenhuis geweest voor de normale controles. Ik was nog behoorlijk verzwakt door de blindedarmoperatie. Maar ook de klachten in mijn rechterheup, waarvan ik na de operatie even dacht dat ze weg waren, waren in alle hevigheid teruggekomen. Ik kon nauwelijks een trap opkomen en een beetje belasting gaf al veel pijn. Dan gaat er wel van alles door je heen, zo van ik zal toch wel weer kunnen lopen?! Omdat op foto's geen aanwijzingen gevonden waren voor uitzaaiingen, gaat men er vanuit dat dit ook een gevolg van de chemo is. Gewrichtsklachten die door de chemo ontstaan/worden uitvergroot. Omdat ze daar ook wel zagen dat dit zo niet ging, hebben ze me sterkere pijnstillers voorgeschreven. En omdat deze pillen weer op je maag kunnen inwerken, kreeg ik ook nog maagbeschermers. En ik probeer juist altijd zoveel mogelijk te voorkomen dat ik medicijnen moet slikken. Ook wat dat betreft is het wel veel inleveren en je overgeven aan de situatie. Het was wel heerlijk om te ervaren dat ik de volgende dag weer redelijk probleemloos de trap af kon komen. Het lopen gaat eigenlijk best weer goed. Het tegenstrijdige is dat je aan de ene kant je hoop hebt gevestigd op de resultaten van de chemo, maar tegelijkertijd veroorzaakt de chemo ook behoorlijk wat klachten. Naast de verminderde weerstand (gevolgd door een blinde darmontsteking), de gewrichtspijnen, de zwakke conditie heb ik ook veel hoofdpijn en her en der onverklaarbare pijnen in mijn lichaam. Het is lastig om in zo'n verzwakte situatie nog sterk in je schoenen te blijven staan. Ook ging behoorlijk meespelen dat het leven om je heen 'gewoon' doorgaat en dat je er eigenlijk geen deelgenoot meer vanuit maakt op de manier waarop je het gewend bent/zoals ik het zou willen. De dingen waar ik mijn voldoening uit kon halen, zijn nu gewoon niet haalbaar voor mij.
Ik heb in de loop der jaren wel veel gezocht naar diepere betekenissen van het leven en hier ook heel wat bagage over meegekregen. Dit heeft me altijd goed kunnen helpen, ook op de momenten dat het moeilijk was. Maar ik merk wel dat hoe groter 'de beproeving' is hoe moeilijker het is om er op 'de juiste manier' mee om te gaan. En toch komen er steeds dingen op mijn pad die me weer verder helpen. Zoals Leonie vrijdag van een familielid een pyramide meenam, waar veel van waar ik me in verdiept heb op zo'n mooie en duidelijke manier stond samengevat. Alsof me weer even de weg werd gewezen.

Afgelopen zaterdag zijn Arco en ik naar een symposium van de Borstkankervereniging geweest voor mensen met uitgezaaide borstkanker. Ik dacht er maar even heen te kunnen, maar uiteindelijk heb ik het toch de hele dag volgehouden. Er waren erg inspirerende lezingen o.a. van een lotgenoot. De schrijver van het boek 'De Bondgenoot', dat ik had gelezen, was er. Hij nam je helemaal mee in de rol van de immuuncel en gaf in zijn verhaal met name aan hoe deze te activeren. Ook was er een lezing waarin o.a. de kracht van visualiseren werd belicht. Deze lezingen gaven me weer het gevoel zelf weer iets in handen te hebben in plaats van dat alles je maar overkomt.
Het weekend hebben we goed afgesloten doordat we op zondag bij Marnemoende een sloep hadden gehuurd en we heerlijk met Mariska, Robert en hun meiden en een vriendje van Mark een stuk hebben gevaren over de Hollandse IJssel. Het was erg gezellig en het was natuurlijk fantastisch weer en op een of andere manier lijkt het alsof het water dingen van je wegneemt en weer de boel laat stromen. Het was een dag waar je weer even op kunt teren.

(Klik eventueel op de foto's om ze te vergroten).

Ik had erg de drang om voor de volgende kuur even naar mijn werk te gaan, wat maandagochtend is gelukt. Ik werd warm verwelkomd door collega's en kinderen, wat erg fijn was.

Dinsdag was dan de dag van de vierde chemo, dit keer zou er spoed worden gezet op de uitslagen van het bloedonderzoek zodat ik niet pas om 13.00 uur aan de chemo zou hoeven te beginnen omdat de uitslagen steeds zo laat binnen waren. Op zich niet zo heel erg maar als gevolg daarvan moest ik steeds 's nachts mijn bed uit, omdat ik dan een pil moest slikken 6 uur na mijn laatste chemo. Maar ondanks de tijdige uitslagen van het bloed dit keer, werd er pas om 17.00 uur (!) aan de chemo begonnen. Toen was ik er al inmiddels zo'n 8 uur. Al die tijd is er overlegd en m.n. gewacht op overleg over verschillende schijven. Er is zelfs contact geweest met Engeland en Amerika over mijn situatie. Omdat mijn reacties op de chemo en de Parpremmers vrij heftig zijn geweest (en de verwachting is dat je steeds meer effecten van de chemo's zult hebben) en ze willen voorkomen dat ik in de derde week na de chemo weer zo'n beenmergdepressie krijg (met alle mogelijke gevolgen) is er besloten dat ik wel de volledige chemo's krijg, maar dat de dosering van de Parpremmers wordt gehalveerd. Omdat dit allemaal in studieverband gebeurt moet dit in overleg met de fabrikant gebeuren. Uiteindelijk reden Arco en ik behoorlijk gaar rond 23.00 uur richting IJsselstein.

De dag na de chemo gaat wonderbaarlijk altijd redelijk goed. Dus heb ik nog wat leuks kunnen ondernemen. Zelfs met de fiets met collega's naar (jawel!) Marnemoende gegaan en heerlijk geluncht. 's Middags met Daphne nog even het stadje in geweest, maar toen was het ook echt wel op. Vandaag voel ik mijn energie alweer behoorlijk afglijden. De komende dagen wordt weer echt doorbijten.
We hebben wel wat leuks in het vooruitzicht. De herfstvakantie gaan we er nog even op uit. In Zeeland ging het niet lukken, maar in Kijkduin is er een leuk huis gevonden, heerlijk bij het strand. De eerste dagen zijn we met zijn vieren en daarna komen Leonie, Mik een deel van hun gezin erbij. Heb er erg veel zin in!!

Merk nu dat het echt op is, heb nog veel te vertellen, maar ik laat het hierbij.
Ik ga weer proberen zoveel mogelijk te accepteren van wat me te wachten staat en hoop er dit keer beter doorheen te komen.
Geniet nog even van het mooie weer wat er aankomt en fijn dat er zoveel mensen om ons heen zijn die ons op heel verschillende manieren erdoorheen trekken!!

Veel liefs,

Hettie

maandag 27 september 2010

Uitstel vierde chemo.

Even een kort berichtje tussendoor. Morgen was de vierde chemo gepland, maar omdat ik nog erg verzwakt ben van de blindedarmoperatie is na overleg met het Daniël den Hoed besloten de chemo een week te verzetten. Dit betekent dat ik volgende week dinsdag de 4e chemo heb. Morgen word ik wel in Rotterdam verwacht i.v.m. bloedonderzoek en de tussentijdse controles.
Was onverwacht een behoorlijk heftig weekje, niet alleen voor mij maar ook voor de mensen om mij heen. Hopelijk herstel ik komende week weer voldoende.
En wat een kaartjes, berichtjes, bloemen, bezoekjes, hulp etc. etc. weer! Fantastisch hoor, echt hartverwarmend! Natuurlijk zou ik liever vandaag dan morgen uit deze positie zijn, maar zo eenvoudig ligt dit helaas niet. Dus omdat ik er toch mee moet zien te dealen, heb ik hier heel veel steun aan. Het lukt me niet om iedereen persoonlijk te bedanken, daarom bij deze; heel erg bedankt!

Heel veel liefs,

Hettie

woensdag 22 september 2010

Een bericht uit het ziekenhuis.

Vanaf zondag lig ik al hier in het Daniël den Hoed.
Op zich zou ik mijn goede week tegemoet gaan en deed ik al steeds iets meer.
Maar ik herstelde duidelijk minder dan de vorige keren. Vrijdag zou ik bv. al proberen mee te gaan met school naar de Efteling i.v.m. het 20-jarig bestaan, maar dat was helaas echt te veel. Zaterdag ben ik nog redelijk actief geweest; Mark zijn kamer deels opnieuw ingericht en voor Daphne naar IKEA geweest op zoek naar een nieuwe kast. Maar eigenlijk was het veel te veel. Ik had veel pijn in mijn rechterheup bij het lopen en traplopen was al helemaal moeizaam, ook voelde mijn buik erg opgeblazen en pijnlijk. Daarnaast slikte ik paracetamol tegen de hoofdpijn. 's Avonds was ik dan ook helemaal uitgeteld. De volgende dag bleek dat ik koorts had. Op zich schrikken want koorts en chemo's gaan niet samen. Afspraak was bij koorts het Daniël den Hoed te bellen en ja hoor of ik z.s.m. wilde komen. Eerst de kinderen ondergebracht en richting Rotterdam vertrokken.
Uit bloedonderzoek hier bleek dat mijn wittebloedlichaampjes op een dieptepunt zaten;0,11. Ook al was de oorzaak van de koorts op dat moment niet duidelijk, toch is dan de afspraak om via het infuus 72 uur antibiotica te geven. Dus dat zou betekenen tot woensdag in het ziekenhuis. Op zich vond ik het niet zo gek dat ik iets had opgelopen, want Mark, Daphne en Arco waren allemaal al ziek geweest. Die zondagnacht werd me wel duidelijk dat de meeste pijn zich in mijn rechteronderbuik concentreerde, ik kon het echt niet aanraken. Er schoot wel even door me heen het zal toch niet mijn blindedarm zijn?! Want nu ook nog een operatie....!!!!
De volgende dag is er aanvullend onderzoek gedaan, röntgenfoto's van mijn heup rechts en een blanco CT-scan van mijn onderbuik. En ja hoor....op de CT-scan was te zien dat mijn blindedarm was opgezet!! Dit is hoogstwaarschijnlijk het gevolg van de chemo's, door de sterk verminderde weerstand krijgen ook dit soort dingen de kans om de kop op te steken. Op dat moment dacht ik nog dat de artsen zouden zeggen dat het op dit moment niet mogelijk was, maar niets was minder waar want ze wilden dezelfde dag nog opereren! En nog geen half uur later werd ik al in een operatiejasje gehesen. Er gebeuren in zo korte tijd zulke ingrijpende dingen en het volgt elkaar in zo'n behoorlijk tempo op, dat ik geen tijd heb om het allemaal goed te verwerken. Op de OK vroeg ik nog of het gangbaar was voor een oncologisch ziekenhuis om dit soort ingrepen te doen. En inderdaad, blindedarmoperaties was voor hun een zeldzaamheid. Slik!! Het enige wat ik toen kon doen is denken "Het, geef je maar over je hebt nu toch geen andere keus". Later bleek dat mijn blinde darm behoorlijk ontstoken was en het goed was dat we niet nog een nacht hadden gewacht, want dan was het leed mogelijk niet te overzien geweest. Dus nu is het vooral herstellen van de ingreep. Op de foto's van mijn heup was trouwens niets te zien, ze wilden vooral uitsluiten dat hier geen uitzaaiingen zaten. Dat was gelukkig niet het geval. En de keren dat ik nu even van mijn bed naar het toilet loop (strompel) merk ik dat ik weer goed op mijn rechterbeen kan leunen zonder dat ik pijn heb!! Dus het lijkt erop dat de klachten van mijn been uitstralingen waren van mijn blinde darmontsteking.
Vandaag hoorde ik van de arts dat de waarde van mijn witte bloedlichaampjes al zover was gestegen dat ik zelfs alweer een chemo aan zou kunnen. Ik heb wel ontzettend veel ontzag voor het herstellend vermogen van mijn lichaam. Soms voelt het heel erg dat mijn lichaam me in de steek laat, maar zelfs in deze extreme omstandigheden weet mijn lijf zich toch nog weer te herstellen. Echt geweldig. Maar om nou dinsdag alweer met de 4e chemo te beginnen! Ik ben nu nog redelijk onderuit van de operatie dus even rust zou ook wel fijn zijn. Dat zal ik volgende week wel weer bekijken.
Vanavond mag het infuus eraf, dan heb ik 72 uur aan de antibiotica 'gelegen'. Vanwege de operatie willen de artsen de antibiotica een aantal dagen verlengen middels pillen. Vrijdag mag ik op zijn vroegst naar huis, maar ik probeer het naar donderdag te vervroegen, ook omdat het allemaal zo'n impact op de kinderen heeft. De afstand naar dit ziekenhuis is net te ver om dagelijks te komen en ik denk toch dat ik thuis het snelst herstel. Dus laten we hopen dat ik morgen weer thuis ben.
Ik kan dit bericht trouwens maken omdat ze hier in het Daniël den Hoed zo'n goede service hebben dat je een laptop kan lenen. Dus dat is super.
Ga nu even rusten voordat het avondbezoek komt. Dus tot het volgende bericht maar weer!!

Veel liefs,

Hettie

donderdag 9 september 2010

De derde chemo.

Afgelopen dinsdag kon ook de derde chemokuur doorgaan! Toch wel een raar idee dat de helft van de 6 kuren nu al geweest is. Het is altijd wel een hele dag; om 5.45 uur opstaan om om 8 uur in het Daniël den Hoed te zijn. Vervolgens infuusnaaldje aan laten leggen (wat steeds lastiger gaat) en bloed af laten nemen. Dan naar de afdeling, waar Desiré en ik de bedden eerst zo hebben gezet zodat we weer in de voor ons vertrouwde opstelling stonden. Het personeel zal wel gedacht hebben! Rond 9.30 de zaalarts gesproken en toen was het weer wachten op de bloeduitslagen. Pas rond 11.30 uur kon het groene licht gegeven worden. Maar dan moet de medicatie nog besteld worden bij de apotheek, ook daar gaat de nodige tijd overheen. Uiteindelijk kon rond 13.00 uur de chemo starten en om 19.30 uur was ik helemaal klaar. Gelukkig kunnen Desiré en ik samen op blijven lopen, want ook voor haar ging de kuur door. Omdat ik de PARP-remmers 6 uur na de chemo pas mocht slikken, moest ik de wekker om 01.30 uur zetten, wat resulteerde in een nacht waarin ik weinig heb geslapen.
Dit keer is de medicatie tegen m.n. de misselijkheid, dexamethason, weer aangepast omdat ik hier toch wel heel heftige klachten van kreeg. (Ik blijk wel erg gevoelig te zijn voor behoorlijk wat medicijnen). Na de eerste chemo werd ik er behoorlijk hyper van. Maar na de tweede chemo werd de dosis zelfs verhoogd en toen schoot het juist door naar de andere kant. Ik werd er een aantal dagen echt depressief van, ik was mezelf niet meer. Dit was een heel zwaar, heftig gevoel waar je jezelf niet uit kunt halen en ook anderen niet.
Nu heb ik wel meer begrip voor mensen die psychisch letterlijk gevangen zitten in zo'n situatie/in zichzelf. De dosering van de dexamethason is nu weer verlaagd, dus hopelijk blijft deze reactie nu uit.

Vorige week is mijn pruik bijgeknipt, zodat hij nu weer meer de lengte van mijn eigen haar heeft, dus het gaat steeds meer lijken.
De afgelopen week was mijn betere week, met als gevolg dat ik in deze week toch te veel afspraken ging proppen. Het is heel dubbel, aan de ene kant is het heel fijn dat je wereldje weer wat groter wordt en de afleiding doet goed. Maar aan de andere kant moet ik ook dit weer doseren, meer vaste rustmomenten inbouwen dus! Van het weekend moest ik toch even naar het ziekenhuis, omdat ik door de verminderde weerstand een ooginfectie had opgelopen.
Het was heerlijk dat ik zaterdag het kinderfeestje van Mark mee kon maken. Hij vierde het met een vriendje en we zijn in Amersfoort naar een boomparcours geweest. Op 8 en 11 meter hoogte gingen de kinderen, goed gezekerd, over de meest uiteenlopende hindernissen van de ene boom naar de andere boom. Wat een kanjers waren het, want het was behoorlijk heftig. Het was erg gezellig en ook het weer speelde mee! Zondag gelukkig ook de jaarlijkse BBQ mee kunnen maken bij mijn vader en Lia, was heerlijk en ook erg gezellig.
Ik vind het altijd fijn om ook de leuke dingen te vertellen, want die zijn er gelukkig zeker ook! Van de week meerdere malen met vriendinnen naar Marnemoende geweest. Het begint een beetje mijn 'stamkroeg' te worden. Het is een restaurant net buiten IJsselstein aan de Hollandse IJssel met een gezellig terras bij de haven. Het is altijd net of je je daar op vakantie waant. Alles staat dan even heel ver van me af. Ook heb ik uit gegeten met oudstudiegenoten, was erg gezellig. Tijdens een open huis van een collega heb ik weer een groot aantal collega's gesproken, was ook heel fijn. Daarnaast waren er de nodige bezoekjes en wandelingen (wandelingetjes). De week is echt voorbij gevlogen.
Daphne heeft een heel goede start gemaakt op haar nieuwe school, ze heeft het erg naar haar zin en pakt het goed op. Helaas ligt ze nu met koorts op haar bed, hopelijk knapt ze snel op.

Ik hoorde de post weer op de deurmat vallen en heb weer een aantal lieve kaartjes gelezen. Heel erg bedankt iedereen voor al jullie lieve aandacht en hulp! Ik merk wel dat mijn energiepeil al begint te dalen, dus ik ga dit bericht afronden. Hopelijk valt de te verwachten dip dit keer mee. Iedereen succes met alle dagelijkse beslommeringen en probeer vooral bewust te genieten van alle mooie momenten. Geluk zit hem vooral in kleine dingen en in jezelf.(Ik kan het toch niet laten om nog even een 'wijze raad' mee te geven).
Tot het volgende bericht! Heel veel liefs,

Hettie

dinsdag 31 augustus 2010

De uitslag van de CT-scan.

Vandaag was toch wel een beetje de dag van de waarheid. Aan de hand van een CT-scan zou worden bepaald of de ingeslagen weg van mijn behandeling de juiste weg is. Je probeert je hoofd koel te houden, maar reken maar dat alle scenario's door je hoofd gaan. De radioloog had de scan van vandaag met de vorige vergeleken en kwam tot de conclusie dat de tumoren in mijn lever iets kleiner waren geworden! Wat een heerlijk bericht. Dit betekent dus dat de chemo's en de PARP-remmers iets doen en dat ik hiermee door kan gaan. Zowel bij Arco als bij mij was er geen sprake van euforie maar zeker wel van opluchting. Op de beelden van de scans was voor mij met het blote oog nauwelijks verandering waarneembaar, maar er was zeker geen sprake van groei en volgens de deskundigen was het zelfs afgenomen. Dit is toch echt een verandering in de goede richting!! In dit hele proces was deze opsteker meer dan welkom. Toen ook bleek dat Desiré een positieve uitslag had kon de ochtend helemaal niet meer stuk.

Ook de CT-san heb ik nu kunnen ondergaan zonder dat ik een halve dag min of meer buiten westen lag. Omdat ik niet tegen tafagyl (een antihistamine) kan had ik gevraagd of ze bij de CT-scan dit keer een ander soort antihistamine wilden gebruiken waarvan gebleken was dat ik er wel tegen kan. Door verschillende artsen was al aangegeven dat dat niet gebruikelijk was en dus niet kon. Toch bleef ik met mijn boerenverstand bij het idee dat dit toch beter zou zijn voor mij en heb het vorige week dinsdag nogmaals aangekaart. De persoon die ik toen trof heeft het gelukkig goed opgepakt en overlegd met een radioloog die hier wel in mee wilde gaan. Vanmorgen was er weer grote consternatie omdat dit niet duidelijk was doorgegeven en ze me toch de tafagyl wilden geven. Ik hield voet bij stuk dat dit niet volgens afspraak was. Na een uur vertraging kon het toch doorgaan volgens het afgeproken plan, met als resultaat dat ik inderdaad zonder gevolgen de CT-scan heb kunnen doen! Voor mij maar ook voor volgende patiënten een positieve ervaring.
Dit verhaal vertel ik met name om ook voor anderen aan te geven dat het echt kan lonen als je zelf mee blijft denken en wanneer je denkt goed te zitten hier ook echt achter gaat staan en zo veel mogelijk voet bij stuk houdt. De medici doen over het algemeen natuurlijk hun uiterste best, maar zitten ook vaak vast in protocollen en gewoonten.

Vanmorgen tijdens de vroege taxirit naar het Daniël den Hoed kwam ik aan de praat met de taxichauffeur. Op een gegeven moment kwam het gesprek op mijn chemo's, waarop hij vroeg of dan binnenkort ook mijn haar uit zou vallen. Hierop keek ik hem aan en zag dat hij me absoluut niet naar de mond wilde praten. Toen ik aangaf dat dat al was gebeurd was hij dan ook oprecht verbaasd. Voor vreemden is het dus niet of nauwelijks te zien dat ik een pruik draag. Ik vond het wel heel grappig.

Ik kan goed merken dat ik in de derde week na de chemo zit, want ik voel me steeds beter. Ik moet wel weer een beetje oppassen omdat de leukocyten weer in een dip zitten. Hopelijk zijn ze dinsdag weer op voldoende peil zodat de 3e chemo dan door kan gaan. Tot die tijd ga ik genieten van het idee dat ik weer het een en ander kan ondernemen.

Dit keer dus eigenlijk een behoorlijk positief verhaal, ik teken ervoor dat het volgende keer weer een positief verhaal wordt!!

Veel liefs,

Hettie

donderdag 26 augustus 2010

De tweede week na de tweede chemo.

Het heeft even geduurd, maar na een heel pittige periode zit ik nu toch weer met mijn laptop op schoot op de bank aan mijn weblog te werken.
Bij het een na laatste bericht gaf ik al aan dat mijn haar heel erg uitviel. In die week is het zo snel gegaan, dat ik op zondag het liefst met de gordijnen dicht binnen zat. Ik was eigenlijk niet meer toonbaar; mijn haar was ontzettend uitgevallen en wat resteerde zat in een grote klit op mijn achterhoofd. In dat opzicht was vorige week maandag eigenlijk iets te laat om mijn pruik te halen, maar achteraf was het nu wel heel duidelijk dat het echt niet anders meer kon. Arco, Daphne (die dappere meid!) en Leonie waren er bij dat de rest van mijn haar met de tondeuze werd verwijderd. Het was een beetje een opluchting dat er een redelijk bolletje tevoorschijn kwam, maar wat is het weer inleveren!! Alsof je weer van een stukje van jezelf afscheid moet nemen. Veel tijd om er bij stil te staan was er niet, want we gingen daarna door naar Utrecht om voor Daphne schoolspullen te kopen. Dat was gelijk een vuurdoop. Ik moet zeggen dat ik bij iedere spiegel toch even schrok van mezelf.
Het is absoluut een mooie pruik maar het is toch anders dan je eigen haar. Volgende week wordt hij nog een beetje bijgewerkt, zodat het nog meer richting mijn eigen haar gaat.
Het zal wel even duren voor ik gewend ben aan het gekriebel en ik me er wat vrijer mee ga voelen. Voor thuis heb ik ook de nodige sjaaltjes en 'petjes'. Ook dit zal wel een kwestie van wennen zijn.

Dinsdag 17 augustus stond de 2e chemo gepland. Om acht uur moesten we al in het Daniël den Hoed zijn. Het was nog de vraag of mijn bloed voldoende was hersteld om het door te kunnen laten gaan. Pas rond 12.00 uur kwam het verlossende woord, nadat er een hele batterij aan verpleegkundigen, zaalartsen, artsen in opleiding en neurologen aan mijn bed had gestaan.
Mijn bloedwaarden waren goed genoeg en rond 13.00 uur werd begonnen met de eerste chemo,
de paclitaxel. Ook voor Desiré kon het gelukkig doorgaan. Dit keer ging het er in 4 uur in, een uur sneller dan de vorige keer, omdat er nu een extra anti-allergiemiddel bij in was gezet. Om 19.30 uur was ook de carboplatine leeggedruppeld, zodat we rond 20.00 uur weer richting huis konden gaan.
Het was heerlijk om te weten dat er thuis goed werd gezorgd voor Daphne en Mark door mijn vader en Lia. De hele mand met strijk was weggestreken en er stond zelfs een pot met verse bramenjam van oogst uit onze eigen tuin klaar. Dat is lekker thuiskomen!

De woensdag en de donderdag na de chemo ging het nog redelijk goed met me. Woensdag ben ik zelfs nog met Daphne en Arco meegeweest naar haar nieuwe school om de schoolboeken voor Daphne op te halen. Ik moet zeggen dat dat erg belangrijke momenten voor me zijn. Je moet al zoveel loslaten en overgeven, maar van deze nieuwe fase wil ik toch zoveel mogelijk zelf meemaken.
Vrijdag voelde ik mijn energiepeil al dalen. Mark zette me 's middags nog voor het blok door te vragen of ik op school naar zijn plekje in de klas wilde komen kijken. Het was best een drempel om weer naar school te gaan. Maar ik ben blij dat ik er niet te lang over na kon denken en toch ben gegaan. Was goed om weer even op school te zijn, ook Mark genoot er zichtbaar van. Het was ook erg leuk om een aantal collega's te spreken. Wat had ik daar graag weer gewoon zoals voor de vakantie rondgelopen. Want ik mis de school, mijn werk, mijn collega's en de lieve kinderen echt heel erg. Het gewone leven is voor de meeste mensen weer begonnen, maar voor mij heeft het een heel andere wending genomen.

Tot en met woensdag ben ik echt onderuit gegaan door de chemo's, de PARP en de dexomethason. Alsof je lichaam min of meer wordt uitgeschakeld en dit keer werkte het ook behoorlijk in op hoe ik me voelde. Alle vier de medicijnen hebben de eigenschap in te werken op je gemoedstoestand. Daar was inderdaad ook geen ontkomen meer aan. Ondanks alle ingrijpende gebeurtenissen lukte het me tot nu toe nog redelijk om mijn kop er op te houden en me te richten op de fijne dingen om me heen. Maar het leek wel of ik hier bijna geen grip meer op had en ik echt niet mezelf was. Er wordt bekeken in hoeverre de dosering van de medicatie de volgende keer kan worden aangepast. Langzaamaan gaat het weer de goede kant op. Ik merk wel dat ik verder zit dan na de vorige chemo. Hoop volgende week nog een redelijke week te hebben voor de 3e chemo.

Volgende week dinsdag krijg ik een CT-scan in het Daniël den Hoed. Dan wordt bekeken in hoeverre de chemo iets heeft gedaan. Erg spannend dus!

Mijn wereldje is op het moment eigenlijk zo klein dat ik me erop betrap dat ik eigenlijk nauwelijks iets leuks kan bedenken om te vertellen wat ik mee heb gemaakt.
Leuk is dat mijn lieve mannetje, Mark, morgen alweer tien jaar wordt! We willen zeker voor de kinderen dat alles zo normaal mogelijk blijft, dus in een wat afgeslankte vorm vieren we toch morgen een feestje, ook nog voor Daphne's verjaardag.

Ik denk dat de postbode zich inmiddels ook wel af zal vragen wat hier aan de hand is, want er is nog geen dag voorbij gegaan of er lagen weer lieve kaartjes op de deurmat. Ook de reacties op dit blog en de lieve mailtjes en sms-jes blijven mij zo goed doen. Het huis staat weer vol met prachtige boeketten en regelmatig ontvang ik zulke lieve cadeautjes.
Ik ben niet in staat om iedereen hiervoor persoonlijk te bedanken. Dus weet dat ik het enorm waardeer en het hierdoor allemaal zeker een stukje dragelijker wordt. Dus super bedankt allemaal!!
Ook moeten we regelmatig de telefoon laten gaan om o.a. de beperkt beschikbare tijd en energie te bewaken. Ook dit is heel lastig; ik begrijp zo goed dat mensen iets willen laten horen of ons even willen spreken. Dat zou ik andersom in zo'n situatie ook willen doen en ik kan me ook voorstellen dat je moeilijk in kan schatten waar je goed aan doet.
Eigenlijk is het tegen mijn natuur in. Dus weet dat het absoluut geen onwil is, maar ik ben blij te ervaren dat hiervoor zoveel begrip is.

Ik kan zeggen dat ik een rijk mens ben als ik kijk naar al die warme, lieve aandacht en de hulp en aanbod voor hulp van alle kanten. Bedankt voor het strijken, het meegaan naar het ziekenhuis, het verschonen van de bedden, het koken van maaltijden (we hebben heerlijk gegeten van de week Frank!), het doen van klusjes, het doen van boodschappen, het schoonmaken etc.etc. Dit is ook weer te veel om op te noemen, maar ik wil graag nog een keer van de gelegenheid gebruik maken om iedereen te bedanken voor zijn/haar aandeel. Echt zo ontzettend fijn!
Expliciet wil ik hier mijn lieve Arco noemen, die ook nu weer alles uit de kast haalt om mij te steunen en in een bijna onmogelijke spreidstand staat om alles op alle fronten draaiiende te houden. Gelukkig krijgt hij van zijn werkgever alle ruimte en medewerking om dit vol te kunnen houden. Dat is echt ontzettend waardevol!

Lieve mensen, ik hoop en ga er van uit dat ik volgend bericht terug kan kijken op een fijne week. Dit wens ik jullie ook allemaal van harte!

Veel liefs,

Hettie

donderdag 19 augustus 2010

De tweede chemo.

Ik kom er even niet toe om een uitgebreid verslag te maken. Maar ik begrijp wel dat mensen willen weten of de chemo dinsdag is doorgegaan. Die is inderdaad uiteindelijk doorgegaan en daar begin ik ook steeds meer de gevolgen van te ervaren. Het was natuurlijk fijn dat het door kon gaan, maar nu wordt het even doorzetten. Dus later volgt meer.
Veel liefs,

Hettie

woensdag 11 augustus 2010

Het vervolg van de chemo.

Ik zit alweer in de derde week na de eerste chemo. De eerste week was lichamelijk het zwaarst. De tweede week voelde ik stukje bij beetje mijn energie terugkomen en nu zit ik op een aardig peil. Thuis voel je je soms al heel wat, maar als ik dan toch te veel doe moet ik het 's avonds wel bezuren. En dan hoop je een beetje bij te kunnen komen, maar dan volgt toch al sneller dan verwacht het uitvallen van mijn haren. Vanaf maandag is dit echt begonnen en nu heb ik steeds een hele pluk vast als ik met mijn hand door mijn haar ga. Dus het is waarschijnlijk een kwestie van dagen dat ik mijn pruik op moet gaan halen.
Natuurlijk weet je dat dit eraan zit te komen, maar als het je dan ook echt overkomt is dit zo ingrijpend. Welke vrouw (en vaak ook man) wil dit nou? Je verliest echt een stukje van jezelf wat bepaalt hoe je eruit ziet. Het is niet eens het gevolg van de ziekte, maar van de behandeling, maar het maakt de ziekte zo zichtbaar. Vaak voelt het alsof ik/we in een bokswedstrijd terecht zijn gekomen. Je krabbelt net overeind van de ene klap of de volgende klap dient zich alweer aan. De kunst is tussen deze klappen in je staande weten te houden. Ik ben nooit echt tevreden geweest met mijn haar, maar wat zou ik er nu veel voor over hebben om het te mogen houden! En ik hoop toch altijd dat er iets positiefs overblijft uit dit soort ervaringen. Misschien kunnen anderen (en natuurlijk ikzelf ook!) van deze situatie oppakken, zonder belerend te willen zijn, om meer bewust te zijn van en meer tevreden te zijn met wat er wel is. Het is erg jammer om pas echt de waarde van iets in te zien als je het verliest.

Gisteren ben ik weer voor controle geweest naar het Daniël den Hoed. Eerst bloed geprikt en vervolgens een gesprek met de arts. Op dat moment waren nog niet alle bloedwaarden binnen. Wel was al duidelijk dat mijn leukocyten te laag waren. Dit is een dip in de witte bloedlichaampjes die zeker vaker voorkomt bij deze chemo. De waarde is nu 0.71 en moet minstens 1.5 zijn om weer een volgende chemo te mogen. Dus dinsdagmorgen moet blijken of het zich voldoende hersteld heeft om die dag de tweede chemo te krijgen.
Het houdt wel in dat mijn weerstand nu nihil is. Als ik nu bacterieën in mijn lijf krijg en bv. koorts krijg is dat gevaarlijk en moet ik opgenomen worden. Daarom moet ik zoveel mogelijk contact vermijden met mensen die verkouden of grieperig zijn. Dus afgesloten ruimtes met veel mensen moet ik niet opzoeken. En ook contact met dieren wordt afgeraden. Hopelijk herstelt het zich snel en kan het dinsdag gewoon doorgaan. Ook omdat het fijn zou zijn als ik met de chemo's gelijk op zou blijven lopen met Desiré, die ik ken uit het Daniël den Hoed. We zijn samen begonnen aan dezelfde kuren en maken dezelfde fases door. Zo hebben we steun aan elkaar.

Het was wel fijn dat mijn wereldje weer wat groter is geworden deze week. Zaterdag zijn we met ons gezin eind van de middag nog even naar NEMO in Amsterdam geweest. Was druk maar wel heel leuk. Daarna zijn we lekker uit gaan eten aan het IJ waar we eerste rang zaten voor de Gay Parade. Je kijkt je ogen uit, waarschijnlijk iets minder dan normaal, want door het regenachtige weer waren de meeste lijven redelijk bedekt. Het was erg fijn om even als gezin weer op pad te zijn!
Vanmiddag ben ik met Hanneke, Mirjam en Petra (collega's van me) heerlijk naar Rhijnauwen geweest. We hebben lekker geluncht en een stukje gewandeld. Ik heb genoten!

Vrijdag a.s. is de startvergadering van school en maandag begint de school al weer. Ik vind het wel heel heftig dat ik er niet bij zal zijn. Ik hoop dat ik af en toe in staat zal zijn om wat te doen voor school, want ik heb echt veel plezier in mijn werk. Alleen zal ik wel op moeten passen want een school is natuurlijk wel een bron van bacterieën. Arco is deze week weer begonnen met iedere dag een aantal uur te werken. Het zal de komende tijd blijken of en hoe het allemaal te combineren is.

Robert heeft van het weekend uitgelegd hoe je foto's op het blog kan zetten, dus van de week zal ik wat foto's toe gaan voegen, dat doorbreekt een beetje de 'lappen tekst'.

Morgen wordt Daphne alweer 12 jaar!! Wat een meid alweer, nog anderhalve week en dan begint ze al met het voortgezet onderwijs. Wat vliegt de tijd!

Geniet nog even van de laatste dagen van de vakantie (voor de meesten) en veel succes met het weer opstarten van 'het gewone leventje'.

Veel liefs, Hettie

dinsdag 3 augustus 2010

De week na de eerste chemo.

Je kan je van tevoren een voorstelling maken van de effecten van een chemo, maar wanneer je het ondergaat weet je dat het niet voor te stellen is. Je lichaam wordt overgenomen door de medicijnen. In eerste instantie voelde ik wel dat het overhoop lag, maar door andere medicijnen werd ik redelijk actief. Vrijdag voelde ik me al behoorlijk verzwakt. Bij het bloed afgeven in het Antonius in Nieuwegein lukte het me niet om bij de balie te blijven staan. In het weekend ging het echt slecht. Ik was totaal onderuit gegaan, geen energie, te zwak om te lopen, veel pijn m.n. in ledematen en mijn ingewanden (heel erg branderig). Ik zal niet in detail treden, maar op dat moment kon ik me niet voorstellen dat het over zou gaan. Maandag voelde ik gelukkig weer wat energie terugkomen en voelde ik me zeker beter dan in het weekend. Ondanks maagklachten heb ik wel steeds goede eetlust! Alleen is mijn smaak wel behoorlijk veranderd; water smaakt naar metaal, veel smaakt wat weeïger, ook wijn is geen feest meer. Maar gelukkig is er genoeg wat nog wel smaakt.
Vandaag zijn we naar het Daniël den Hoed gegaan voor controle. Het was best spannend wat de uitslagen van mijn bloed zouden zijn, maar die waren gelukkig goed! Mijn nier- en leverfunctie was goed en ook mijn hb. Alleen de waarde van de leukocyten (witte bloedlichaampjes) was gehalveerd. Maar ook deze waarde was nog voldoende. De uitslag van de tumormarkers moet nog binnenkomen. Tot donderdag slik ik nog de PARP-remmers en dan ongeveer 10 dagen niets tot de volgende chemo. Tussendoor nog bloedcontroles en dinsdag weer naar het Daniël den Hoed. Als het goed is krijg ik de komende dagen meer energie en ga ik me weer beter voelen. Wat een heerlijk vooruitzicht.
Op de terugweg zijn Arco en ik nog op een idyllisch plekje gestopt om te lunchen. Was echt even genieten. We raakten met een medewerkster aan de praat en op een gegeven moment zei ze dat je van elke dag een feestje moet maken, want je weet maar nooit wat je boven het hoofd hangt. Een blik van verstandhouding met Arco was genoeg, want dat beseffen wij ons natuurlijk als geen ander. Nu is het de kunst om ondanks alle ingrijpende gebeurtenissen juist, waar mogelijk, dat gevoel te pakken te krijgen. En soms lukt dat gewoon, zoals hier op dit terras.

Maar het grootste feest van deze week was natuurlijk de thuiskomst van Daphne en Mark op zaterdag!! We konden elkaar niet meer loslaten! Wat zagen ze er goed uit en ze leken alweer groter. Het was maar twee weken, maar wat kunnen twee weken lang duren! Het is gelijk zo vertrouwd, maar het lijkt wel of je weer met nieuwe ogen naar je kinderen kijkt. Wat hebben we het toch getroffen met zulke leuke en lieve kinderen! Het diepe gevoel voor ze beleef je nu extra intens. Gelukkig ging het toen ze thuiskwamen nog redelijk met me.

Maandag zijn er nog heel mooie foto's van ons vieren gemaakt door Tineke, onze schoolfotograaf. Dit zijn nu zulke waardevolle dingen, ik ben hier heel erg blij mee.

Ik blijf het bijzonder vinden om te ervaren dat zoveel mensen meeleven. Ik krijg ook reacties van mensen waar ik al heel lang geen contact meer mee heb gehad; "oude" vrienden/vriendinnen, "oude" collega's, familieleden, neven en nichten die ik jaren niet meer heb gezien etc. etc. Via via blijkt de wereld dan toch echt heel klein te zijn. Natuurlijk was ik nu niets liever dan in andere omstandigheden geweest en dan waren deze contacten er op deze manier ook niet geweest. Maar ik moet zeggen dat nu de omstandigheden helaas wel zo zijn ik toch ook echt steun heb hieraan. Dus ik blijf het zeggen; iedereen bedankt voor jullie steun, lieve woorden en hulp!

Hopelijk knap ik de komende dagen nog meer op en wordt mijn wereldje steeds wat groter. Geniet nog volop van de zomer en........ probeer van elke dag een feestje te maken!!

Heel veel liefs,

Hettie

woensdag 28 juli 2010

De eerste chemo zit erop!

Het is alweer een week geleden dat ik een bericht heb geplaatst. En er is geen dag saai zeg maar. Nog een MRI gehad in het Antonius. Naar het Helen Dowling geweest; voor de korte termijn heb ik hier geen vervolgafspraak gemaakt. Weet niet hoe de komende tijd eruit gaat zien, misschien voor de toekomst. Vrijdag was een dag dat er veel tegenzat. Gelukkig kwam Leonie een dagje, die heeft me goed uit de dip kunnen trekken. Leuke bloeiende planten voor de tuin gekocht om de boel wat op te fleuren. Doet een mens goed!
Zaterdag vond ik via Google een cd die je op kan zetten tijdens de chemo, waarop begeleiding staat middels ontspanningsoefeningen en gerichte visualisaties. Precies wat ik zocht. De levertijd bleek 5 werkdagen te zijn. Na een voicemail te hebben ingesproken en e-mailberichten te hebben achtergelaten werd ik 's middags teruggebeld en kon ik de cd 's avonds in Utrecht ophalen. Super dat het toch nog op tijd was gelukt en dat iemand die mij helemaal niet kent zo heeft meegewerkt!!

Zondag was mijn verjaardag. Dit was natuurlijk erg dubbel onder deze omstandigheden en met de kinderen op 1200 km. afstand. We hebben dagelijks telefonisch contact met Daphne en Mark. Voor mijn verjaardag hadden we geregeld dat we contact konden hebben met ze via skype. Een collega van Arco heeft een dochter werken op de camping waar Daphne en Mark nu zijn. Zij was zo aardig dat ze bij haar konden 'skypen'. Wat was het heerlijk die koppies weer te zien en even heerlijk met elkaar te kunnen kletsen met beeld erbij. Ze zagen er goed uit! Natuurlijk missen ze ons (en wij hun!) maar ze vermaken zich gelukkig heel goed. Ik ben echt trots op ze dat ze het zo goed doen.
Eigenlijk werd het zondag toch een heel gezellige dag; Leonie en familie kwamen 's ochtends nog op de koffie op doortocht naar hun eerste vakantiebestemming. Mendy en Willem-Jan bleven nog gezellig lunchen. 's Middags nog wat visite gehad, (o.a. Ciska uit Frankrijk) en 's avonds met Pa en Lia en Arco's vader en Riet heerlijk bij de Griek uit gegeten.

En zo werd het vanzelf maandag, de dag dat ik opgenomen zou worden in het Daniël den Hoed in Rotterdam. Een kleine anderhalve maand geleden wist ik nog niet dat dit allemaal boven mijn hoofd hing. Het was heel gek het ziekenhuis in te lopen. Het liefst zou ik heel hard wegrennen, maar tegelijkertijd weet ik ook dat hier mijn beste kans ligt op zo goed mogelijke hulp. Dus toch maar naar binnen gegaan. Maandag was al een intensieve dag; het plaatsen van het infuus wilde niet zo lukken. Omdat ze toch weer een ct-scan met contrastvloeistof wilden maken (waar ik allergisch voor ben) werd ik weer voorbereid met anti-histamine maar nu met de helft van de vorige dosering waarbij ik volledig onderuit ging. Ik kon nu wel een beetje terugpraten en mijn ogen half open trekken, maar verder was er weinig leven in me. Ben tot laat erg suf geweest. Na een onrustige nacht met veel muggen en gepiep van infuuskastjes begon dan toch de dag van de eerste chemo. Omdat ik erg gevoelig reageer op allerlei stoffen werd bij mij de eerste chemo, de paclitaxel, rustig opgevoerd. Ik zou eigenlijk op een niveau van 175 moeten zitten, maar bij 25 kreeg ik al een reactie. Dit betekende dat er, zeker in het begin, continu een verpleegkundige bij me bleef zitten om het in de gaten te houden en het heel langzaam op te voeren. Normaal zou het in ongeveer 3 uur ingebracht moeten kunnen worden, maar bij mij duurde het ongeveer 5 uur. Maar gelukkig lukte het uiteindelijk dus wel. Daarna volgde de volgende chemo, de carboplatine, deze ging wel binnen de daarvoor bestemde tijd (ongeveer een uur). Om ongeveer 17.30 uur zat alles erin. Ongeveer half 7 mocht ik naar huis, toch eerder dan verwacht. Was heerlijk thuis te zijn. 's Avonds om 23.30 uur moest ik de eerste tablet van het veelbelovende middel, de Parpremmer, slikken. Dit slik ik de komende dagen thuis door. Vandaag voelde ik wel duidelijk dat er iets met mijn lichaam was gebeurd, maar ook Arco was verbaasd over de hoeveelheid energie die ik had.
Ik slik nog een paar dagen een (paarden)middel tegen misselijkheid en ontstekingsreacties, een broertje van Prednison, waarvan ik al had gehoord dat je daarvan erg actief kan worden. Nou dat heb ik geweten; ik heb gewandeld, gestofzuigd (of stof gezogen?), een struik gesnoeid, gelezen etc. etc. De dip wordt daarna verwacht. Volgende week extra oppassen voor koorts, infecties omdat de medicijnen invloed hebben op het beenmerg, waardoor o.a. de witte bloedlichaampjes kunnen dalen. Confronterend was wel dat ik niet meer in de zon mocht, kan ik juist zo van genieten. De komende weken weer veel ziekenhuisbezoeken. Wekelijks iedere dinsdag controle in het Daniël den Hoed en tussendoor nog bloedafnames.
Over 3 weken de volgende chemokuur. Ben erg benieuwd hoe ik erop ga reageren.

Net de kinderen nog gesproken. Morgen hebben ze hun laatste echte vakantiedag, want vrijdag komen ze richting Nederland. Zaterdag zien we ze weer; ik kan niet wachten!!!!

Ben dan wel behoorlijk actief, maar nu is het echt op, dus ik ga stoppen.

Ik laat gauw weer wat horen. Veel liefs,

Hettie

woensdag 21 juli 2010

Terug van vakantie.

Sinds zondagavond zijn we weer in Nederland. De week in Spanje was heel fijn en waardevol. Op de heenweg hebben we met zijn vieren overnacht in een mooie en heel gezellige gite vlakbij Lyon. Daarna stonden we van zaterdag tot zaterdag met Frank, Angelique, Ruby, Amber en Nick op een camping aan het strand. Het weer was geweldig en we hebben in korte tijd toch vrij veel meegemaakt en vooral uren bij en in de zee bij gekomen. We hebben van heel veel momenten kunnen genieten, hoewel ik merk dat het woord genieten toch ook een bepaalde mate van onbezorgdheid inhoudt. En die onbezorgdheid is natuurlijk ver te zoeken, over alles hangt een grote sluier. Wel is het zo dat ik alles veel bewuster meemaak en in me opneem. Momenten die ik normaal aan me voorbij zou kunnen laten gaan, slurp ik nu op en beleef ik veel bewuster. En dan gaat het vooral om de kleine dingen. Het plezier van de kinderen die snorkelend allerlei vissen en de rotsachtige bodem onder water ontdekken. Met zijn allen dobberen op een luchtbed op de golven. Als het strand al leeg begint te lopen nog heerlijk even blijven. Leuke kustplaatsjes bezoeken. Fijne gesprekken. En zo zijn er nog zoveel momenten te bedenken. Frank en Angelique en de kinderen hebben er alles aan gedaan dat we zoveel mogelijk uit deze week konden halen wat erin zat. Dat was echt super!
En onvermijdelijk kwam ook het moment dat we moesten vertrekken en afscheid van Daphne en Mark moesten nemen. Zij zijn nog twee weken met Frank en Lique mee naar een camping in Zuid-Frankrijk. Hoe goed de beslissing ook is geweest om dit zo te doen, het was echt heel moeilijk. En niet eens zozeer vanwege de twee weken, maar vooral om de reden waarom.
De terugreis was dan ook heel zwaar, alle besef van de situatie (die nooit weg is) kwam dubbel en dwars terug. Het was dan ook een welkome afwisseling dat we onderweg bij Arco's zus, Annemieke, Jan Pieter en Emma konden logeren. Het was fijn hun te zien.

Na een lange, inspannende reis kwamen Arco en ik zondag laat thuis. Het is alweer woensdag en we hebben alweer veel meegemaakt. Maandag hebben we een lang gesprek gehad met mijn oncoloog in het Antoniusziekenhuis, om de mogelijke behandelingen daar door te nemen. Hier zou ik donderdag a.s. kunnen beginnen met de chemo's. In Spanje hoorden we van het AVL dat er voor de studie met de PARP-remmers mogelijk een plek voor me zou zijn in het Daniël den Hoed in Rotterdam. (Ondanks dat het tumorweefsel onder mijn oksel inderdaad hormoongevoelig bleek te zijn, is het toch mogelijk om aan deze studie deel te nemen). Het was gelukt om hier gisteren af te spreken. Ook hier hebben we de mogelijkheden uitvoerig besproken. Gistermiddag kregen we een telefoontje dat ik hier dinsdag a.s. mee kan beginnen. We hebben besloten dit te gaan doen, ook omdat de artsen denken dat deze PARP-remmers (hoewel er pas een jaar onderzoek mee wordt gedaan) een belangrijk medicijn tegen kanker gaat worden én omdat er nu een plek is binnen deze studie en over een tijdje, na bv. een andere kuur, mogelijk niet meer. (Het is nog geen geregistreerd middel).
Ik word maandag a.s. opgenomen in het Daniël den Hoed voor ongeveer 2 á 3 nachten, met name omdat ik kort geleden vrij heftig heb gereageerd op anti-histamine. Dit moeten ze mij mogelijk ook geven wanneer ik allergisch zou blijken te zijn voor een van de chemo's. Op zich een goed gevoel dat ze het zo zorgvuldig begeleiden. Voor de kenner/geïnteresseerde; iedere 3 weken krijg ik 2 chemo's middels een infuus, Paclitaxel en Carboplatine. En daarnaast slik ik de PARP-remmers (die ingrijpen in de celdeling).
Omdat dit alles in studieverband gebeurt, moet ik wel iedere week naar Rotterdam voor de nodige onderzoeken. Wanneer ik de patiënteninformatie lees, inclusief de mogelijke bijwerkingen, besef ik me wel dat het heel pittig is wat me te wachten staat, maar dat hier waarschijnlijk ook mijn beste kans ligt. Nu is het voor mij vooral de kunst om een bepaalde rust te gaan vinden en een geloof in deze behandeling. Hier wil ik me de komende tijd vooral op gaan richten. Mogelijk kan het Helen Dowling Instituut, waar we morgen een afspraak hebben, hier ook een rol in spelen. Zij zijn gespecialiseerd in het begeleiden van mensen die te maken hebben met kanker. Omdat ik zeker denk dat een rustige, positieve geest bij kan dragen aan een zo goed mogelijke gezondheid is het voor mij belangrijk dat mensen om mij heen dit ook zoveel mogelijk ondersteunen. Ik denk dat iedereen op deze manier ons heel goed kan helpen, zonder dat we de gevoelens die er zijn weg willen stoppen.

En ook nu wil ik weer eindigen met te benoemen hoeveel steun we hebben aan iedereen om ons heen. De oneindige stroom met lieve kaartjes, de bloemen, de kadootjes, de lieve reacties, hulp. Gisteren bv. heerlijk met mijn zus Leonie, Jill en een vriendinnetje van haar en later ook Mik bij een strandtent waar Scott werkt gelegen en gegeten. Was erg fijn en gezellig. Leonie had zich bv. ook voor onze vakantie uitgesloofd met strijken, boodschappen, meedenken, met de kinderen op pad voor school etc. etc. zodat wij in alle chaos toch vrijdag konden vertrekken. Vrijdag a.s. komt ze voor haar vakantie nog een keer. Je merkt dat iedereen zoveel mogelijk uit de kast wil trekken om het leed te verzachten. Dat is echt hartverwarmend. Bij thuiskomst lag er bv. een cd met daarop een heel mooi zelfgeschreven en -gezongen nummer voor mij van Erik (van der Linden). Dit raakt mij/ons diep. Het liefst zou ik alles en iedereen die op zijn/haar eigen wijze zoveel voor ons betekent hier benoemen, ik wil natuurlijk niemand tekort doen. Maar het is te veel, het is onmogelijk om compleet te zijn. Weet dat we ontzettend dankbaar zijn voor ieders bijdrage.

Na mijn verjaardag zondag a.s. gaat het hele circus beginnen. Eerst nog even gezellg uit eten met mijn vader en Lia en Arco's vader en Riet. Laten we hopen dat de bijwerkingen meevallen en de resultaten goed zullen zijn. Mijn insteek is niet om te vechten tegen deze ziekte, dit roept bij mij een beeld op van heel veel weerstand en energieverlies.
Ik ga vooral de kracht in mezelf, of waar dan ook, opzoeken die mij zo goed mogelijk in dit hele proces kan helpen.
Lijkt me trouwens leuk om wat foto's bij de teksten te plaatsen, lukt me nu nog niet, maar daar kom ik vast wel achter.
Het is weer een heel verhaal geworden, er gebeurt ook zo veel. Ik houd jullie op de hoogte. Maak er een mooie zomer van!!

Dikke kus,

Hettie

donderdag 8 juli 2010

Heel kort vóór de vakantie.

Ik heb eigenlijk geen tijd om een bericht te schrijven, omdat we morgenvroeg naar Spanje vertrekken en we nog veel moeten inpakken. Maar toch heel even kort.
Afgelopen weekend met mijn familie aan de Reeuwijkse Plassen was echt fantastisch.
We zaten op het mooist denkbare plekje en hebben genoten van het mooie weer, het water, de bootjes en elkaar. Het was heel bijzonder en het was goed zo kracht op te doen voor de onzekere tijd die komen gaat.
Van de week was weer overvol en het was vooral rennen en vliegen. Dus straks
heerlijk uitrusten aan het strand in Spanje.
Na de vakantie, over ruim een week, gaat er een behandeling beginnen. Maar welke is nog steeds onduidelijk. Het AVL overlegt nog met het Daniël den Hoed over een mogelijke behandeling. Maar ook een behandeling in het Antonius is nog mogelijk. Dus misschien weten we morgen in de auto naar het zonnige zuiden meer.
Vandaag in ieder geval al achter een pruik aan gegaan. Is natuurlijk heel confronterend, maar ik ontkom er waarschijnlijk niet aan.
Volgende week zondag zijn Arco en ik weer thuis (Daphne en Mark blijven nog in Spanje en gaan mee naar Frankrijk). Dan weet ik vast meer en laat ik weer van me horen.

Iedereen een heel fijne vakantie. Geniet ervan met volle teugen en tot daarna!!

Veel liefs,

Hettie

zaterdag 3 juli 2010

Praktische info

Nog even iets praktisch.

We hebben ingebouwd dat ik de reacties eerst lees voordat ze geplaatst worden.
Wij zijn pas zondag laat thuis, dan kan ik ze pas op de web-log zetten. Dus mocht je je reactie nog niet zien dan klopt dat. Hij is dan niet weg, maar moet nog geplaatst worden.

Achter ieder nieuw bericht van mij is het mogelijk om een reactie te plaatsen. Het is voor mij het makkelijkst vindbaar wanneer je je reactie achter het meest recente bericht plaatst. Superfijn om iets te horen, bedankt alvast!

Veel liefs,

Hettie

vrijdag 2 juli 2010

Hoe staat het ervoor.

Lieve allemaal,

In eerste instantie wil ik iedereen bedanken voor de lieve reacties, ik 'slurp' ze echt op. Wat fijn om te merken hoeveel mensen met ons meeleven. Ik begrijp ook zo goed hoe lastig het kan zijn voor anderen hoe ze zich het beste op kunnen stellen als ze me tegenkomen of contact willen zoeken. Je wil iets, maar waar doe je goed aan. Ik heb daar ook geen pasklaar antwoord op. Ik weet en merk dat iedereen heel begaan is en af toe een knuffel, een schouderklop of gewoon een knipoog is vaak genoeg. En ook deze weg-log is een goede manier om toch iets te kunnen laten horen. We blijven wel lachen hoor! Het liefst ben ik de 'oude Hettie' zonder 'dat verhaal' dat nu aan me kleeft en zou ik heel hard weg willen rennen van de hele situatie. Maar er lijkt geen ontkomen meer aan.

We zijn weer een aantal dagen verder, waarin weer een hoop is gebeurd. Ik merk wel dat een weblog bijhouden minder eenvoudig is dan ik had gedacht. Het gewone leven is al vol en druk, maar wij worden daarnaast min of meer meegetrokken in een situatie die al je tijd, energie en aandacht opeist. Je staat voor onmogelijke keuzes, gevoelens van wanhoop en diep intens verdriet over alles wat ons te wachten staat zijn niet te beschrijven en komen steeds als een boemerang naar je terug. Dan is er het dilemma 'wat kan/wil ik delen op een weblog'. Ik ben iemand die dingen graag zo volledig mogelijk omschrijft (er zit zoveel in mijn hoofd), maar daar ontbreekt nu vaak de tijd en kracht voor. Dat is gelijk een goede les voor me! Dus daarom probeer ik de ziekenhuisbezoeken van afgelopen week kort samen te vatten.
Dinsdag zijn we bij de oncoloog in het Antonius geweest. Hij stelde voor om op korte termijn met chemo's te beginnen. De keus is uit twee soorten, een daarvan is in studieverband. Woensdag is er een echogeleide punctie gedaan in verdacht klierweefsel uit mijn oksel, de uitslag hiervan hebben we nog niet. Gisteren zijn we naar het Antonie van Leeuwenhoek geweest. Ook zij hebben niet veel meer te bieden dan hetgeen er in Nieuwegein is voorgesteld. Wel loopt er een studie met zgn. PARPremmers, die bemoedigende resultaten geeft. Maar hier kun je alleen aan deelnemen wanneer de tumor niet hormoongevoelig is. De kans hierop is erg klein, we moeten de uitslag van het klierweefsel afwachten. Afhankelijk van deze uitslag zullen we de komende week een beslissing voor een behandeling nemen. Dat is in het kort hoe het ervoor staat, ik leer best snel om kort samen te vatten!

En dan zijn er natuurlijk ook zoveel dingen om dankbaar voor te zijn. Wat hebben we toch veel geweldige mensen om ons heen. Van zoveel kanten is er lieve aandacht en hulp voor de kinderen, voor Arco, voor mij. Het is veel te veel om op te noemen, maar weet dat we het ontzettend waarderen.
Een van die mooie dingen is dat we nu met mijn familie een weekendje weggaan. Ik had het me vorige week laten ontvallen dat ik dat wel heel fijn zou vinden om dat te doen voor dat alles zou gaan beginnen en dat is gelijk opgepakt. Leonie (mijn zus) heeft een prachtig plekje aan de Reeuwijkse Plassen bij vrienden weten te organiseren. Iedereen heeft er dingen voor verschoven en afgezegd en nu gaan we dus met mijn vader en Lia, met Leonie en haar gezin en met Frank (mijn broer) en zijn gezin van het mooie weer en elkaar genieten in Reeuwijk. Ik wist al dat we een heel hechte band hadden en dat blijkt hier ook weer zo dubbel en dwars uit!!
Een ander mooi voorbeeld is dat Frank en Angelique alles in het werk hebben gesteld om ons vieren mee te nemen naar een vakantieadres in Spanje, zodat we toch nog even weg kunnen. We vertrekken vrijdag en blijven daar een week. Dan rijden Arco en ik terug naar Nederland omdat daarna de kuren gaan beginnen. En Daphne en Mark mogen nog mee met Frank en Lique naar Frankrijk. Het was heerlijk om de kinderen weer zo blij te zien na dit bericht.

In alle chaos en diepe gevoelens die er nu zijn is het vaak moeilijk om vast te houden aan een zo positief mogelijke weg. En toch wil ik daar steeds bij proberen terug te komen; om het vol te houden (voor mezelf, maar ook voor iedereen om me heen), om mijn kansen zo optimaal mogelijk te houden.
Daarom wil ik me, terwijl ik als geen ander doordrongen ben van de situatie, proberen te richten op een zo gezond mogelijk lijf. Zoals Leonie al zei; JE BENT GEEN REALIST ALS JE NIET IN WONDEREN GELOOFT! Laten we daarvoor gaan en ik wil wel worden 'geïnjecteerd' met bemoedigende en hoopvolle verhalen, waar ik mijn kracht uit kan halen.

Ik ga nu inpakken voor het weekend. Maak er een mooie tijd van en ik laat weer van me horen!

Veel liefs,

Hettie

maandag 28 juni 2010

Waarom deze weblog?

Inmiddels is bij veel mensen bekend dat we anderhalve week geleden een slecht bericht hebben gekregen.
Min of meer per toeval is gebleken dat er door mijn hele lever uitzaaiingen
zijn gevonden van borstkanker. Op de borst-MRI was namelijk ook de top
van mijn lever zichtbaar, waarop plekjes te zien waren. Na een echo en CT-scan
van mijn lever werd bevestigd dat het om uitzaaiingen ging.
De artsen hebben al aangegeven dat dit niet te genezen is, maar dat we
kunnen proberen dit zo klein mogelijk te houden met chemo's.
Dit bericht is ingeslagen als een bom, zeker omdat ik me eigenlijk best heel
goed voel. Natuurlijk ben ik net zoals zoveel mensen best moe en
aan vakantie toe, maar er waren geen aanwijzingen dat dít het geval was.
'Mijn geluk' is dat mijn leverwaarden nog wel goed zijn, anders was een
chemo al geen optie meer. En ik heb altijd gezegd dat ik niet zou weten of
ik chemo's zou doen als ik voor de keuze zou staan. De redenen waarom
kun je wel bedenken. Maar na dit bericht is weer in een klap zo duidelijk
waar het om gaat; Daphne en Mark groot zien worden en kunnen begeleiden in alles wat ze tegenkomen. Er zijn voor mijn gezin, voor Arco. Heel veel andere dingen waar je mee bezig bent en druk om maakt vallen weg. En mogelijk geeft een chemo me wel de grootste kans om dit zo veel mogelijk te bereiken. Het zijn
onmogelijke keuzes en ik ga niet eens proberen te omschrijven wat er
allemaal door me heen gaat, want het is gewoon te groot, te veel.

Nadat ik een aantal dagen heel diep heb gezeten besefte ik me wel dat ik op deze manier niet verder kon. Dit zou mijn proces van zo gezond mogelijk blijven zeker negatief beïnvloeden en de mooie momenten met zijn allen in de weg staan. Wegstoppen kan niet en zou ook niet goed zijn, maar o.a. door meditatie en min of meer bewust mijn gedachten te sturen komt er toch meer rust. Dit klinkt allemaal heel makkelijk, maar dat is het zeker niet. En toch komen er ook nu weer, ondanks dat we kapot zijn, regelmatig ongekende krachten boven.

Afgelopen week is er onderzocht of het ook elders in mijn lijf zit, maar op
de botscan, de hersenscan en de longscan was niets te vinden. Op de scan van
de bovenbuik was alleen te zien dat het in mijn lever zat. En in mijn bloed
zijn tumormarkers gevonden. Ook moet nog worden gekeken naar een verdikte
klier onder mijn rechteroksel.
Dinsdag gaan we naar de oncoloog om zijn behandelplan door te spreken en
vrijdag gaan we naar het AVL voor een second opinion.
Dus we gaan een heel intensieve tijd tegemoet. Ik merk dat ook het vertellen
aan mensen en het op de hoogte houden heel veel energie kost.
Je gaat steeds weer mee de diepte in, terwijl je op dat moment misschien je
wel even wat losser van alles voelde. En mijn energie wil/moet ik keihard
sparen voor mijn gezin en alles wat komen gaat. Daarom zijn we deze weblog
begonnen, met hulp van onze vriend Robert, waarop ik bij ga houden hoe het met me gaat om de informatiestroom een beetje te stroomlijnen. Je hebt iedereen zo nodig en er zijn zoveel mensen begaan met ons, maar het moet wel behapbaar blijven. Natuurlijk wil je niet op zo'n manier in de belangstelling staan, maar op deze manier kunnen mensen die daarin geïnteresseerd zijn toch op de hoogte blijven en kun je ook een reactie achterlaten. Omdat toch vrij veel mensen dit kunnen lezen zal ik niet tot in detail alles beschrijven. Zoals ik het nu kan overzien wordt het vooral een verslag van wat we tegen gaan komen de komende tijd. En ik zal zeker ook leuke en positieve belevenissen hierin zetten. Een ervan is bijvoorbeeld al dat we afgelopen vrijdag met zijn vieren heerlijk een dagje naar het strand zijn geweest in Kijkduin. Dat was echt genieten en het was of er letterlijk iets van me afspoelde.

Het is hartverwarmend om te ervaren hoeveel mensen met ons meeleven, door lieve reacties, kaartjes, bloemen, hulp etc. etc. Heel erg bedankt, dat trekt ons er doorheen.

Wat een verhaal he, als ik het allemaal zo intyp is het weer nauwelijks te
bevatten dat het over mij, over ons gaat.
Maar hoe dan ook, ik ga ook hier weer uitkomen!
En vergeet vooral niet te genieten en bewust de fijne momenten te pakken die er nu zijn!! Laten we dat er in ieder geval aan overhouden.

Ik houd jullie op de hoogte. Heel veel liefs,

Hettie