Reeuwijk; juni 2010

Reeuwijk; juni 2010
Tijdens het weekendje in Reeuwijk

maandag 27 september 2010

Uitstel vierde chemo.

Even een kort berichtje tussendoor. Morgen was de vierde chemo gepland, maar omdat ik nog erg verzwakt ben van de blindedarmoperatie is na overleg met het Daniël den Hoed besloten de chemo een week te verzetten. Dit betekent dat ik volgende week dinsdag de 4e chemo heb. Morgen word ik wel in Rotterdam verwacht i.v.m. bloedonderzoek en de tussentijdse controles.
Was onverwacht een behoorlijk heftig weekje, niet alleen voor mij maar ook voor de mensen om mij heen. Hopelijk herstel ik komende week weer voldoende.
En wat een kaartjes, berichtjes, bloemen, bezoekjes, hulp etc. etc. weer! Fantastisch hoor, echt hartverwarmend! Natuurlijk zou ik liever vandaag dan morgen uit deze positie zijn, maar zo eenvoudig ligt dit helaas niet. Dus omdat ik er toch mee moet zien te dealen, heb ik hier heel veel steun aan. Het lukt me niet om iedereen persoonlijk te bedanken, daarom bij deze; heel erg bedankt!

Heel veel liefs,

Hettie

woensdag 22 september 2010

Een bericht uit het ziekenhuis.

Vanaf zondag lig ik al hier in het Daniël den Hoed.
Op zich zou ik mijn goede week tegemoet gaan en deed ik al steeds iets meer.
Maar ik herstelde duidelijk minder dan de vorige keren. Vrijdag zou ik bv. al proberen mee te gaan met school naar de Efteling i.v.m. het 20-jarig bestaan, maar dat was helaas echt te veel. Zaterdag ben ik nog redelijk actief geweest; Mark zijn kamer deels opnieuw ingericht en voor Daphne naar IKEA geweest op zoek naar een nieuwe kast. Maar eigenlijk was het veel te veel. Ik had veel pijn in mijn rechterheup bij het lopen en traplopen was al helemaal moeizaam, ook voelde mijn buik erg opgeblazen en pijnlijk. Daarnaast slikte ik paracetamol tegen de hoofdpijn. 's Avonds was ik dan ook helemaal uitgeteld. De volgende dag bleek dat ik koorts had. Op zich schrikken want koorts en chemo's gaan niet samen. Afspraak was bij koorts het Daniël den Hoed te bellen en ja hoor of ik z.s.m. wilde komen. Eerst de kinderen ondergebracht en richting Rotterdam vertrokken.
Uit bloedonderzoek hier bleek dat mijn wittebloedlichaampjes op een dieptepunt zaten;0,11. Ook al was de oorzaak van de koorts op dat moment niet duidelijk, toch is dan de afspraak om via het infuus 72 uur antibiotica te geven. Dus dat zou betekenen tot woensdag in het ziekenhuis. Op zich vond ik het niet zo gek dat ik iets had opgelopen, want Mark, Daphne en Arco waren allemaal al ziek geweest. Die zondagnacht werd me wel duidelijk dat de meeste pijn zich in mijn rechteronderbuik concentreerde, ik kon het echt niet aanraken. Er schoot wel even door me heen het zal toch niet mijn blindedarm zijn?! Want nu ook nog een operatie....!!!!
De volgende dag is er aanvullend onderzoek gedaan, röntgenfoto's van mijn heup rechts en een blanco CT-scan van mijn onderbuik. En ja hoor....op de CT-scan was te zien dat mijn blindedarm was opgezet!! Dit is hoogstwaarschijnlijk het gevolg van de chemo's, door de sterk verminderde weerstand krijgen ook dit soort dingen de kans om de kop op te steken. Op dat moment dacht ik nog dat de artsen zouden zeggen dat het op dit moment niet mogelijk was, maar niets was minder waar want ze wilden dezelfde dag nog opereren! En nog geen half uur later werd ik al in een operatiejasje gehesen. Er gebeuren in zo korte tijd zulke ingrijpende dingen en het volgt elkaar in zo'n behoorlijk tempo op, dat ik geen tijd heb om het allemaal goed te verwerken. Op de OK vroeg ik nog of het gangbaar was voor een oncologisch ziekenhuis om dit soort ingrepen te doen. En inderdaad, blindedarmoperaties was voor hun een zeldzaamheid. Slik!! Het enige wat ik toen kon doen is denken "Het, geef je maar over je hebt nu toch geen andere keus". Later bleek dat mijn blinde darm behoorlijk ontstoken was en het goed was dat we niet nog een nacht hadden gewacht, want dan was het leed mogelijk niet te overzien geweest. Dus nu is het vooral herstellen van de ingreep. Op de foto's van mijn heup was trouwens niets te zien, ze wilden vooral uitsluiten dat hier geen uitzaaiingen zaten. Dat was gelukkig niet het geval. En de keren dat ik nu even van mijn bed naar het toilet loop (strompel) merk ik dat ik weer goed op mijn rechterbeen kan leunen zonder dat ik pijn heb!! Dus het lijkt erop dat de klachten van mijn been uitstralingen waren van mijn blinde darmontsteking.
Vandaag hoorde ik van de arts dat de waarde van mijn witte bloedlichaampjes al zover was gestegen dat ik zelfs alweer een chemo aan zou kunnen. Ik heb wel ontzettend veel ontzag voor het herstellend vermogen van mijn lichaam. Soms voelt het heel erg dat mijn lichaam me in de steek laat, maar zelfs in deze extreme omstandigheden weet mijn lijf zich toch nog weer te herstellen. Echt geweldig. Maar om nou dinsdag alweer met de 4e chemo te beginnen! Ik ben nu nog redelijk onderuit van de operatie dus even rust zou ook wel fijn zijn. Dat zal ik volgende week wel weer bekijken.
Vanavond mag het infuus eraf, dan heb ik 72 uur aan de antibiotica 'gelegen'. Vanwege de operatie willen de artsen de antibiotica een aantal dagen verlengen middels pillen. Vrijdag mag ik op zijn vroegst naar huis, maar ik probeer het naar donderdag te vervroegen, ook omdat het allemaal zo'n impact op de kinderen heeft. De afstand naar dit ziekenhuis is net te ver om dagelijks te komen en ik denk toch dat ik thuis het snelst herstel. Dus laten we hopen dat ik morgen weer thuis ben.
Ik kan dit bericht trouwens maken omdat ze hier in het Daniël den Hoed zo'n goede service hebben dat je een laptop kan lenen. Dus dat is super.
Ga nu even rusten voordat het avondbezoek komt. Dus tot het volgende bericht maar weer!!

Veel liefs,

Hettie

donderdag 9 september 2010

De derde chemo.

Afgelopen dinsdag kon ook de derde chemokuur doorgaan! Toch wel een raar idee dat de helft van de 6 kuren nu al geweest is. Het is altijd wel een hele dag; om 5.45 uur opstaan om om 8 uur in het Daniël den Hoed te zijn. Vervolgens infuusnaaldje aan laten leggen (wat steeds lastiger gaat) en bloed af laten nemen. Dan naar de afdeling, waar Desiré en ik de bedden eerst zo hebben gezet zodat we weer in de voor ons vertrouwde opstelling stonden. Het personeel zal wel gedacht hebben! Rond 9.30 de zaalarts gesproken en toen was het weer wachten op de bloeduitslagen. Pas rond 11.30 uur kon het groene licht gegeven worden. Maar dan moet de medicatie nog besteld worden bij de apotheek, ook daar gaat de nodige tijd overheen. Uiteindelijk kon rond 13.00 uur de chemo starten en om 19.30 uur was ik helemaal klaar. Gelukkig kunnen Desiré en ik samen op blijven lopen, want ook voor haar ging de kuur door. Omdat ik de PARP-remmers 6 uur na de chemo pas mocht slikken, moest ik de wekker om 01.30 uur zetten, wat resulteerde in een nacht waarin ik weinig heb geslapen.
Dit keer is de medicatie tegen m.n. de misselijkheid, dexamethason, weer aangepast omdat ik hier toch wel heel heftige klachten van kreeg. (Ik blijk wel erg gevoelig te zijn voor behoorlijk wat medicijnen). Na de eerste chemo werd ik er behoorlijk hyper van. Maar na de tweede chemo werd de dosis zelfs verhoogd en toen schoot het juist door naar de andere kant. Ik werd er een aantal dagen echt depressief van, ik was mezelf niet meer. Dit was een heel zwaar, heftig gevoel waar je jezelf niet uit kunt halen en ook anderen niet.
Nu heb ik wel meer begrip voor mensen die psychisch letterlijk gevangen zitten in zo'n situatie/in zichzelf. De dosering van de dexamethason is nu weer verlaagd, dus hopelijk blijft deze reactie nu uit.

Vorige week is mijn pruik bijgeknipt, zodat hij nu weer meer de lengte van mijn eigen haar heeft, dus het gaat steeds meer lijken.
De afgelopen week was mijn betere week, met als gevolg dat ik in deze week toch te veel afspraken ging proppen. Het is heel dubbel, aan de ene kant is het heel fijn dat je wereldje weer wat groter wordt en de afleiding doet goed. Maar aan de andere kant moet ik ook dit weer doseren, meer vaste rustmomenten inbouwen dus! Van het weekend moest ik toch even naar het ziekenhuis, omdat ik door de verminderde weerstand een ooginfectie had opgelopen.
Het was heerlijk dat ik zaterdag het kinderfeestje van Mark mee kon maken. Hij vierde het met een vriendje en we zijn in Amersfoort naar een boomparcours geweest. Op 8 en 11 meter hoogte gingen de kinderen, goed gezekerd, over de meest uiteenlopende hindernissen van de ene boom naar de andere boom. Wat een kanjers waren het, want het was behoorlijk heftig. Het was erg gezellig en ook het weer speelde mee! Zondag gelukkig ook de jaarlijkse BBQ mee kunnen maken bij mijn vader en Lia, was heerlijk en ook erg gezellig.
Ik vind het altijd fijn om ook de leuke dingen te vertellen, want die zijn er gelukkig zeker ook! Van de week meerdere malen met vriendinnen naar Marnemoende geweest. Het begint een beetje mijn 'stamkroeg' te worden. Het is een restaurant net buiten IJsselstein aan de Hollandse IJssel met een gezellig terras bij de haven. Het is altijd net of je je daar op vakantie waant. Alles staat dan even heel ver van me af. Ook heb ik uit gegeten met oudstudiegenoten, was erg gezellig. Tijdens een open huis van een collega heb ik weer een groot aantal collega's gesproken, was ook heel fijn. Daarnaast waren er de nodige bezoekjes en wandelingen (wandelingetjes). De week is echt voorbij gevlogen.
Daphne heeft een heel goede start gemaakt op haar nieuwe school, ze heeft het erg naar haar zin en pakt het goed op. Helaas ligt ze nu met koorts op haar bed, hopelijk knapt ze snel op.

Ik hoorde de post weer op de deurmat vallen en heb weer een aantal lieve kaartjes gelezen. Heel erg bedankt iedereen voor al jullie lieve aandacht en hulp! Ik merk wel dat mijn energiepeil al begint te dalen, dus ik ga dit bericht afronden. Hopelijk valt de te verwachten dip dit keer mee. Iedereen succes met alle dagelijkse beslommeringen en probeer vooral bewust te genieten van alle mooie momenten. Geluk zit hem vooral in kleine dingen en in jezelf.(Ik kan het toch niet laten om nog even een 'wijze raad' mee te geven).
Tot het volgende bericht! Heel veel liefs,

Hettie