Reeuwijk; juni 2010

Reeuwijk; juni 2010
Tijdens het weekendje in Reeuwijk

maandag 27 augustus 2012

Deelname Arco Ride for the Roses fietstocht 2012


Lieve mensen,(stuk geschreven door Arco)

Zoals jullie weten fiets ik zeer regelmatig met de racefiets een tocht. Graag wil ik jullie attenderen op de eerstkomende fietstocht "the ride for the roses 2012". Ik ga een tocht fietsen van 100 kilometer op 9 september met een team van Alfa Accountants, 1 van de hoofdsponsoren. Samen met duizenden anderen fiets ik een tocht van 100 kilometer vnl in het Westland. De start is dit jaar in Naaldwijk. Het doel van deze ride is uiteindelijk om zoveel mogelijk geld bij elkaar te fietsen voor het KWF Kankerbestrijding. Je kunt mijn persoonlijke pagina vinden op www.ridefortheroses.nl, deelnemers, vervolgens zoek deelnemer en dan plomp invoeren. Hier staan foto's en enige toelichting over mijn motivatie om dit te gaan doen. Als je mij wilt sponseren dan zou ik dat uiteraard fantastisch vinden. Voel je zeker niet verplicht om het te doen, maar je steunt uiteindelijk wel een goed doel met de bestrijding van een ziekte waar ik helaas iedere dag mee te maken heb door de ziekte en de behandelingen van Hettie. Het wordt die dag ook zeker een eerbetoon aan haar met haar fantastische doorzettingsvermogen om met deze ziekte om te gaan. Ik maak dit natuurlijk iedere dag van zeer dichtbij mee en bewonder haar iedere dag ook meer en meer. In 2011 hebben we voor "hettie naar de top" van de Mont Ventoux gereden. Op 9 september 2012 fiets ik weer voor haar en al die anderen die te maken hebben met deze vreselijke ziekte.

Bedankt alvast voor jullie eventuele steun!!! Groetjes Arco

donderdag 23 augustus 2012

Tussen alle bedrijven door een kort bericht.

Ik had me voorgenomen om regelmatig een berichtje te plaatsen om iedereen op de hoogte houden van de ontwikkelingen, maar het is lastig omdat de ontwikkelingen elkaar te snel opvolgen. Als je het dan op laat lopen, zoals nu, weet je niet waar je moet beginnen. Daarnaast is het vakantietijd, wil ik ook tijd pakken met de kinderen, met veel logeerpartijtjes,veel verjaardagen (alle in ons gezin). Daarnaast loop ik heel wat ziekenhuizen af en zijn we gewoon ook emotioneel moe, waardoor de puf ontbreekt etc. etc. Kortom, dit is absoluut geen klaagzang, maar meer een uitleg waarom dit blog bijhouden er steeds bij inschiet. Maar omdat ik weet dat het voor mezelf en anderen heel prettig is wel e.e.a. te communiceren doe ik een (korte) poging. Nu even de hele grote lijnen. Als de kinderen weer naar school zijn volgen mogelijk meer details.

Na een intensieve, maar zeer fijne vakantie kregen we bij thuiskomst een grote domper te verwerken. Uit de ct-scan bleek dat de nieuwe behandeling, de nieuwe Parpremmer die ik ongeveer 2 maanden slikte, niet werkte. Er waren weer tumoren in de lever en de oksel gegroeid, dus ik moest stoppen met deze behandeling. Dit kwam erg hard aan.
Gelukkig zijn er nog andere behandelingen in te zetten, maar die zijn niet allemaal even fijn om te ondergaan. In het Daniël den Hoed gaven ze de voorkeur aan een systemische (totale) aanpak omdat eenmaal uitgezaaide borstkanker overal in je lichaam kan gaan zitten. Ik heb nog een lokale aanpak onderzocht omdat het zich bij mij al jaren m.n. in mijn lever en oksel openbaart. In het UMCU hebben ze een aanpak (radioembolisatie mbv holmiumbolletjes; een soort heel lokaal bestralen van de tumoren in de lever). Ik had de hoop dat wanneer de okseltumoren bv bestraald zouden worden en de lever aangepakt zou worden middels de holmiumbolletjes ik weer een extra behandeling en daardoor weer extra tijdwinst zou krijgen.
Gisteren ben ik bij de oncoloog in het UMCU geweest, die ons uitgebreid de behandeling heeft uitgelegd. Het gaat te ver deze helemaal uit te leggen, maar de slotconclusie was dat hij op dit moment ook een systemische aanpak de meest geschikte voor me vindt.
(Mogelijk dat de behandeling in het UMCU in de toekomst, wanneer ook andere behandelingen niet meer werken en de tumoren echt alleen nog in mijn lever en oksel zitten, nog een optie voor me is).
Bij systemische aanpak dan heb je het bv. over chemo's, maar in mijn geval kan er eerst nog worden geprobeerd of een hormoonbehandeling aanslaat. Dat is nu afgesproken. Ik start zo snel mogelijk met deze behandeling in tabletvorm. Een hormoonbehandeling heeft vaak wel even de tijd (mogelijk maanden) nodig om aan te slaan, dus de tumoren moeten goed in de gaten worden gehouden. Omdat de tumoren onder de oksel al klachten geven en waarschijnlijk op een zenuw drukken, durft de oncoloog het niet aan dit af te wachten. Om te voorkomen dat er straks daar onherstelbare schade ontstaat is nu het plan om naast de hormoonbehandeling de oksel te bestralen. Dus volgende week volgt een afspraak bij een bestralingsarts.

Dit is in grote lijnen het (technische) verhaal. Dat het ook emotioneel veel met ons doet laat zich raden. Het is weer veel incasseren, veel onzekerheid/angst/verdriet, je weer onderuitgehaald voelen en toch weer naar boven krabbelen en weer gaan voor de nieuwe opties. Dit gaan we ook zeker weer doen en voelen ons daarin gesteund door de fijne reacties, hulp en belangstelling van anderen. Dit blijft erg fijn.

Ik houd jullie op de hoogte.

Dikke kus,

Hettie