Ook de 6e chemo zit erop!!!

De afgelopen weken waren behoorlijk pittig. Lichamelijk is het steeds lastiger er bovenop te krabbelen, je levert steeds weer een stukje in. En af en toe is het besef van de hele situatie ineens zo levensgroot dat alle emoties eruit komen. Maar ook zijn er tijden dat je bv. je verhaal doet en het gevoel hebt dat het over een ander gaat, op zo'n moment staat het weer even verder van me af. Gelukkig waren er ook zeker goede tijden en waren er weer de nodige bezoekjes, ook van diverse collega's en was ik in staat om ook zelf bij anderen op bezoek te gaan. Afgelopen donderdagavond zijn we met bijna het hele team uit gaan eten bij de Griek. Was erg gezellig.
Afgelopen zondag heb ik Daphne en Mark meegeholpen met hun surprises en hebben we daarna pepernoten gebakken (foto volgt). Was een erg geslaagde dag.

Gisteren was dan de dag aangebroken van de 6e chemo. Het leek of ze in het ziekenhuis iets goed te maken hadden, want alles liep erg voortvarend. De bloeduitslagen waren op tijd binnen en deze waren goed genoeg om de chemo door te kunnen laten gaan. Al rond 12.00 uur werd met de 6e en laatste kuur begonnen (Toch nog 4 uur na binnenkomst, maar zo vroeg waren we nog nooit gestart). Ook voor Desiré ging het door. Dat is toch wel bijzonder dat wij op één kuur na steeds samen hebben gelegen. Ik heb wat ballonnen opgehangen om dit te vieren.

Was eigenlijk een gezellige dag die we hebben afgesloten met zijn vieren (Desiré, haar man Sib, Arco en ik) met heerlijke roti en nasi van de 'afhaalSurinamer'. Arco heeft alle afgelopen kuren deze roti gehaald als avondeten terwijl ik eten van het ziekenhuis kreeg. Het ziekenhuis doet erg zijn best op het eten, maar wat was dit lekker!!

Om 18.00 uur reden we al naar huis, weliswaar door dichte mist, maar we zijn goed aangekomen.

De woensdag na de chemo voel ik me altijd nog redelijk goed. Omdat Mark vandaag vrij was in verband met een studiedag mocht hij iets leuks bedenken om te gaan doen.
Hij wilde heel graag een keer naar een training van FC Utrecht. Die zou om 10.30 uur zijn vandaag. Zijn vriendje Brent en Karin gingen mee. Alleen bij aankomst waren de trainingvelden akelig leeg. Bleek dat ze een training in het bos hadden vandaag! De teleurstelling was van de koppies af te lezen. Maar gelukkig werd het na veel wachten (intussen de fanshop bezocht en chocomelk gedronken in de spelerskantine) ruimschoots beloond toen de spelers rond 12.30 uur naar de lunch liepen. Er werden veel handtekeningen gescoord en er zijn de nodige foto's gemaakt.


Maar ze hadden Mertens gemist, die zat al aan de lunch en dat kon echt niet. Dus dat betekende weer wachten, wat hebben we toch veel over voor die voetbalfanaatjes. Maar gelukkig hebben ze ook van Mertens, met gevulde maag, een handtekening en foto!

Toen was het helemaal goed. Het was geloof ik een van de leukste studiedagen voor ze.
Daarna nog lekker een pannenkoekje gegeten in Rhijnauwen. Was erg gezellig.

Ik voel wel dat mijn smaak alweer behoorlijk verandert. De rest van de middag heb ik op mijn bed gelegen, het was even op. Het is nog een keer doorbijten na deze laatste chemo en dan hoop ik goed erboven op te krabbelen. Volgende week weer een controle in het Daniël den Hoed. Hopelijk zijn mijn bloedwaarden dan nog goed genoeg om de 'Parpdagen' af te maken. De week daarna, de 30e november, wordt erg spannend.
Dan is er een CT-scan gepland. Als uit deze scan blijkt dat de tumoren weer kleiner zijn geworden of stabiel zijn gebleven, dan kan ik (als de bloedwaarden weer goed genoeg zijn) de Parp-tabletten door gaan slikken als monotherapie (dus zonder de chemo). De dosering wordt dan 2 keer 400 mg. per dag. Nu ben ik teruggezet op 2 keer 50 mg. per dag, dus dat wordt behoorlijk! Deze Parp-remmers grijpen in in de celdeling in de tumoren en zorgen er dus voor dat de tumoren klein blijven. Natuurlijk is het allemaal experimenteel, maar ik hoop heel erg dat ik hier voor in aanmerking kom, want hier ligt mijn kans.
Omdat de chemo's er nu opzitten is de verwachting dat over een maand of twee mijn haren weer aan gaan groeien, daar zie ik ook erg naar uit. Mijn wimpers en wenkbrauwen, waar ook niet zo veel meer van over is, zullen eerst waarschijnlijk nog wat verder uitdunnen, maar zullen dan ook wat eerder herstellen.
We zullen het allemaal zien, eerst de 30e maar afwachten!!

En ook nu blijf ik zeggen dat we dit allemaal niet hadden gered zonder de geweldige hulp en aandacht van alle meer dan geweldige mensen om ons heen. Hier zijn we echt heel dankbaar voor!! Ik 'duik weer even onder', om de gevolgen van deze chemo weer op te vangen en meld me daarna weer.

Heel veel liefs,

Hettie

Een week na de 5e chemo.

Aan de ene kant is de chemo mijn bondgenoot in 'de strijd' tegen de kanker, aan de andere kant haalt deze zelfde bondgenoot me steeds zo ontzettend onderuit. Ik ervaar de dip als steeds zwaarder en merk dat mijn lijf steeds meer tijd nodig heeft om te herstellen. Naast de zware vermoeidheid, spier- en gewrichtspijnen, algeheel ellendig voelen (het is zo lastig uit te leggen hoe het voelt), tintelingen in vingers etc., had ik nu ook vreemde klachten bij mijn ogen en uitvalsverschijnselen in mijn hand (die gelukkig ook weer verdwenen zijn). Wat zou het toch mooi zijn als er een medicijn uitgevonden werd dat veel gerichter de tumoren aan zou kunnen pakken en de gezonde cellen zou kunnen ontzien. Maar helaas is het nog niet zover en tot die tijd koester ik 'mijn bondgenoot' met zijn tekortkomingen.

Vandaag zijn we weer voor controle in het Daniël den Hoed geweest zoals iedere dinsdag. Ik had aangegeven wat dieper op de uitslagen van de CT-scan in te willen gaan, omdat er nog onduidelijkheden waren. Zoals vorige week aangegeven waren er in de lever echt goede resultaten geboekt, bv. een tumor die bijna gehalveerd is, plekjes die wat kleiner waren geworden en plekjes die niet meer terug te vinden waren. Vorige keer waren de veranderingen nauwelijks waarneembaar, maar dit keer konden we goed de verbetering zien!
Dat is natuurlijk prachtig! Ook onder de oksel was er sprake van afname in de tumoren.
De zaalarts had vorige week aangegeven dat de tumor achter mijn borstbeen bij de laatste ct-scan even groot was gebleven. Ik gaf toen aan dat dat waarschijnlijk een vergissing was omdat daar, volgens mijn informatie, geen tumor zat. Tot dan toe was 'alleen' doorgegeven dat er sprake was van uitzaaiingen in mijn lever en onder mijn oksel. Toen leek het nog op een misverstand. Vandaag bleek er inderdaad op deze plek ook een klier te zitten waar sprake is van een tumor. Natuurlijk zijn de plekken in de lever veel heftiger, maar dit was toch een domper. Het blijft een raadsel waarom we dit nog niet eerder te horen hebben gekregen. Voor de behandeling maakt deze wetenschap niet uit, maar toch is het niet echt een fijn bericht.
Op de uitdraai van de grafiek van de tumormarkers is een mooie daling te zien. Na 4 chemo's zijn de waarden van de tumormarkers voor borstkanker gedaald van 270 naar 60. Ook dat is weer heel bemoedigend.
De nurse-practisioner gaf aan dat ik aan de ene kant wel een patiënt ben die heftig reageert op de behandeling, met veel bijwerkingen, maar dat de behandeling ook goed zijn werk doet. Ondanks de 'nieuwe tumor' kwamen we steeds meer in een feeststemming. Maar in dit gesprek werden we een beetje heen en weer geslingerd, want vrijwel direct daarop zei ze, in haar woorden, ook slecht nieuws te hebben. De waarde van mijn witte bloedlichaampjes was nu al zo laag dat het onverantwoord zou zijn om met de Parptabletten door te gaan. Ik had ze al 6 dagen geslikt, de resterende 4 dagen moet ik ze laten staan. Bij de laatste chemo krijg ik weer Parptabletten en wordt mijn bloed weer goed in de gaten gehouden. Het is wel duidelijk waarom je zo goed in de gaten gehouden wordt.
Onderweg terug naar huis hadden Arco en ik allebei niet het gevoel dat we de vlag uit konden hangen, ondanks de goede resultaten, waar we natuurlijk heel blij mee zijn.
Ik kwam tot de conclusie dat je in dit geval misschien wel nooit het gevoel zal hebben de vlag uit te kunnen steken, omdat dat toch min of meer suggereert dat je iets af kan ronden. Dit is voor mij niet iets dat ik af zal kunnen ronden, maar de positieve ontwikkelingen in dit hele proces zijn wel reden genoeg om kleine (symbolische) vlaggetjes op te steken. Dus we gaan straks ook met de kinderen naar de bakker om iets lekkers te kopen omdat er zeker iets te vieren valt.

Dikke kus,

Hettie