Reeuwijk; juni 2010

Reeuwijk; juni 2010
Tijdens het weekendje in Reeuwijk

donderdag 31 januari 2013

De nieuwe behandeling voor de komende tijd

We zijn net terug uit het Daniël den Hoed na het gesprek met de oncoloog.
Veel mensen leven erg mee en willen graag weten hoe het nu verder gaat. Het is onbegonnen werk om iedereen persoonlijk op de hoogte te stellen,
daarom geef ik hier alvast door wat er is besproken.

Tijdens het oncologenoverleg maandag is er getwijfeld tussen een chemo of een andere hormoonbehandeling aangevuld met een nieuw medicijn.
Ook is er nog contact geweest met de oncoloog van het UMCU over de lokale behandeling van de lever met holmiumbolletjes.
Omdat het mogelijk het topje van de ijsberg is wat nu op de scan zichtbaar is, gaf deze oncoloog op dit moment toch weer de voorkeur voor een systemische aanpak.
(Dus een behandeling van je hele lichaam).
Besloten is om toch eerst de andere hormoonbehandeling (weer een aromataseremmer; Exemestaan) gecombineerd met het nieuwe medicijn Afinitor (voor de kenners; met de werkzame stof Everolimus) te proberen.
Dit is een medicijn dat ook ingezet wordt bij bv. niertransplantaties om afstoting te voorkomen. Tot 1 januari jl. was deze combinatiebehandeling (Exemestaan samen met Afinitor) alleen nog beschikbaar in studieverband. Vanaf 1 januari jl. is het een geregistreerde behandeling.
De oncoloog gaf aan dat het helaas geen medicijn is zonder bijwerkingen, daarom moet ik in het begin regelmatig naar het ziekenhuis om te worden gecontroleerd, m.n. bloedcontroles. Als je de zeer vaak en vaak voorkomende bijwerkingen (ik zal ze je besparen) leest, word je niet blij. Maar het is dit of anders chemo's. Dus laten we hopen dat de bijwerkingen binnen de perken blijven en ik het middel verdraag en minstens zo belangrijk dat de behandeling ook aanslaat. Over twee maanden wordt weer een ct-scan gemaakt.

Dinsdag zijn we ook nog bij de neuroloog geweest m.n. vanwege de klachten in mijn rechterbeen. Hij wil toch nog een MRI-scan. Deze wordt maandag a.s. gemaakt en dinsdag volgt de uitslag hiervan.

Dit is in grote lijnen het technische verhaal. Op dit moment zijn we vooral erg moe van alle spanningen en onzekerheden. Het trekt een enorme wissel op het hele gezin, ook op de kinderen. Af en toe is het hartverscheurend om te zien wat het allemaal met ze doet.

Dit is het even voor nu. We grijpen weer een nieuwe mogelijkheid aan en hopelijk kan ik er heel lang goede berichten over op het blog zetten.

Dikke kus,

Hettie


11 opmerkingen:

  1. Er valt niet veel meer te zeggen anders dan dat het onrechtvaardig is wat jou, en je gezin, al tijden wordt aangedaan. Dit soort berichten geven weer even de keiharde werkelijkheid weer, en dat gaat voor ieder weldenkend mens door merg en been. We kunnen niet anders zeggen dat we aan je denken, en je alle sterkte toewensen om het maximale uit deze situatie te halen. Klote ziekte!

    Liefs
    John & Maaike & kinderen

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Lieve Hettie en Arco,
    We hebben elkaar net gesproken en nu lees ik het nieuwe plan.
    Wij hopen dat de, net geregistreerde, behandeling zijn werk gaat doen en dat de bijwerkingen niet op de voorgrond zullen staan. Er is nu weer duidelijkheid hoe de behandeling er uit gaat zien. Wij leven met jullie mee! Liefs van Rob en Astrid.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. hoi Hettie.... ik herken je verhaal en wens je alle kracht en doorzettingsvermogen. Je,niet uitgesproken, vertrouwen is een mooi houvast en ik hoop dat de bijwerkingen minimaal blijven. Sterkte komende tijd.
    Gr Hettie Linders

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Lieve Hettie en Arco,
    Wat erg wat je schreef over de kinderen. Dat je hun lijden en angst ook nog moet aanzien en opvangen.
    Ik denk aan jullie en wens jullie hoop, vertrouwen, kracht en troost.
    Judith

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Lieve Hettie en Arco, Mark en Daphne,

    Ik wens jullie alle sterkte toe. Je verhaal grijpt mij erg aan en ik leef intens mee! Succes Hettie morgen met de scan.

    Heel veel liefs,

    Anne-Louk

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Lieve Hettie en Arco,

    Wij wensen jullie alles toe wat je nodig hebt om samen dit op te vangen en ook samen met de kinderen dit aan te kunnen. We denken veel aan jullie. En sterkte toegewenst met de behandelingen, hopelijk blijven de bijwerkingen binnen de perken.

    Liefs van Carla en Johan

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Lieve Hettie en Arco,

    Wij wensen jullie heel veel sterkte en kracht om de komende tijd weer door te komen...!
    Het valt niet mee... We hopen dat jou de bijverschijnselen bespaard blijven!
    Geniet met volle teugen van de goede momenten, voor een ieder van jullie!!
    We denken aan jullie!

    Liefs, Peter, Manuela en kids

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Lieve Arco, Hettie, Daphne en Mark,

    Heel veel sterkte de komende tijd, wat moeten jullie veel doorstaan en hoe krachtig zijn jullie! Ik heb zoveel respect voor de manier waarop jullie hier mee omgaan...

    Liefs Anita (en gezin)

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Lieve Hettie, Arco, Daphne en Mark,
    Ik lees net je berichtje dat je mij gestuurd heb het verdriet, de onmacht en woede nemen weer bezit van mij. Waarom nou niet eens een goed bericht voor jullie? En weer moet je de kracht zien te vinden om de strijd aan te gaan. En al is het bijna niet te bevatten, ik weet dat je WEER de kracht gaat vinden om de knokken. Heel veel sterkte en liefde voor jou, arco, daphne en mark. x
    Corina, Jeroen en Nikki

    BeantwoordenVerwijderen
  10. I almost nеѵer write сοmmеnts, however і dο a feω seeking аnd finished up here

    My web-site ... green smoke coupon codes

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Find the diagnostic details url connection in your motor vehicle.
    This is exactly where gadgets this kind of as the Actron CP9180 OBD II AutoScanner confirm
    so very beneficial.

    Feel free to visit my blog post; buddysupp.com

    BeantwoordenVerwijderen