Reeuwijk; juni 2010

Reeuwijk; juni 2010
Tijdens het weekendje in Reeuwijk

donderdag 26 augustus 2010

De tweede week na de tweede chemo.

Het heeft even geduurd, maar na een heel pittige periode zit ik nu toch weer met mijn laptop op schoot op de bank aan mijn weblog te werken.
Bij het een na laatste bericht gaf ik al aan dat mijn haar heel erg uitviel. In die week is het zo snel gegaan, dat ik op zondag het liefst met de gordijnen dicht binnen zat. Ik was eigenlijk niet meer toonbaar; mijn haar was ontzettend uitgevallen en wat resteerde zat in een grote klit op mijn achterhoofd. In dat opzicht was vorige week maandag eigenlijk iets te laat om mijn pruik te halen, maar achteraf was het nu wel heel duidelijk dat het echt niet anders meer kon. Arco, Daphne (die dappere meid!) en Leonie waren er bij dat de rest van mijn haar met de tondeuze werd verwijderd. Het was een beetje een opluchting dat er een redelijk bolletje tevoorschijn kwam, maar wat is het weer inleveren!! Alsof je weer van een stukje van jezelf afscheid moet nemen. Veel tijd om er bij stil te staan was er niet, want we gingen daarna door naar Utrecht om voor Daphne schoolspullen te kopen. Dat was gelijk een vuurdoop. Ik moet zeggen dat ik bij iedere spiegel toch even schrok van mezelf.
Het is absoluut een mooie pruik maar het is toch anders dan je eigen haar. Volgende week wordt hij nog een beetje bijgewerkt, zodat het nog meer richting mijn eigen haar gaat.
Het zal wel even duren voor ik gewend ben aan het gekriebel en ik me er wat vrijer mee ga voelen. Voor thuis heb ik ook de nodige sjaaltjes en 'petjes'. Ook dit zal wel een kwestie van wennen zijn.

Dinsdag 17 augustus stond de 2e chemo gepland. Om acht uur moesten we al in het Daniël den Hoed zijn. Het was nog de vraag of mijn bloed voldoende was hersteld om het door te kunnen laten gaan. Pas rond 12.00 uur kwam het verlossende woord, nadat er een hele batterij aan verpleegkundigen, zaalartsen, artsen in opleiding en neurologen aan mijn bed had gestaan.
Mijn bloedwaarden waren goed genoeg en rond 13.00 uur werd begonnen met de eerste chemo,
de paclitaxel. Ook voor Desiré kon het gelukkig doorgaan. Dit keer ging het er in 4 uur in, een uur sneller dan de vorige keer, omdat er nu een extra anti-allergiemiddel bij in was gezet. Om 19.30 uur was ook de carboplatine leeggedruppeld, zodat we rond 20.00 uur weer richting huis konden gaan.
Het was heerlijk om te weten dat er thuis goed werd gezorgd voor Daphne en Mark door mijn vader en Lia. De hele mand met strijk was weggestreken en er stond zelfs een pot met verse bramenjam van oogst uit onze eigen tuin klaar. Dat is lekker thuiskomen!

De woensdag en de donderdag na de chemo ging het nog redelijk goed met me. Woensdag ben ik zelfs nog met Daphne en Arco meegeweest naar haar nieuwe school om de schoolboeken voor Daphne op te halen. Ik moet zeggen dat dat erg belangrijke momenten voor me zijn. Je moet al zoveel loslaten en overgeven, maar van deze nieuwe fase wil ik toch zoveel mogelijk zelf meemaken.
Vrijdag voelde ik mijn energiepeil al dalen. Mark zette me 's middags nog voor het blok door te vragen of ik op school naar zijn plekje in de klas wilde komen kijken. Het was best een drempel om weer naar school te gaan. Maar ik ben blij dat ik er niet te lang over na kon denken en toch ben gegaan. Was goed om weer even op school te zijn, ook Mark genoot er zichtbaar van. Het was ook erg leuk om een aantal collega's te spreken. Wat had ik daar graag weer gewoon zoals voor de vakantie rondgelopen. Want ik mis de school, mijn werk, mijn collega's en de lieve kinderen echt heel erg. Het gewone leven is voor de meeste mensen weer begonnen, maar voor mij heeft het een heel andere wending genomen.

Tot en met woensdag ben ik echt onderuit gegaan door de chemo's, de PARP en de dexomethason. Alsof je lichaam min of meer wordt uitgeschakeld en dit keer werkte het ook behoorlijk in op hoe ik me voelde. Alle vier de medicijnen hebben de eigenschap in te werken op je gemoedstoestand. Daar was inderdaad ook geen ontkomen meer aan. Ondanks alle ingrijpende gebeurtenissen lukte het me tot nu toe nog redelijk om mijn kop er op te houden en me te richten op de fijne dingen om me heen. Maar het leek wel of ik hier bijna geen grip meer op had en ik echt niet mezelf was. Er wordt bekeken in hoeverre de dosering van de medicatie de volgende keer kan worden aangepast. Langzaamaan gaat het weer de goede kant op. Ik merk wel dat ik verder zit dan na de vorige chemo. Hoop volgende week nog een redelijke week te hebben voor de 3e chemo.

Volgende week dinsdag krijg ik een CT-scan in het Daniël den Hoed. Dan wordt bekeken in hoeverre de chemo iets heeft gedaan. Erg spannend dus!

Mijn wereldje is op het moment eigenlijk zo klein dat ik me erop betrap dat ik eigenlijk nauwelijks iets leuks kan bedenken om te vertellen wat ik mee heb gemaakt.
Leuk is dat mijn lieve mannetje, Mark, morgen alweer tien jaar wordt! We willen zeker voor de kinderen dat alles zo normaal mogelijk blijft, dus in een wat afgeslankte vorm vieren we toch morgen een feestje, ook nog voor Daphne's verjaardag.

Ik denk dat de postbode zich inmiddels ook wel af zal vragen wat hier aan de hand is, want er is nog geen dag voorbij gegaan of er lagen weer lieve kaartjes op de deurmat. Ook de reacties op dit blog en de lieve mailtjes en sms-jes blijven mij zo goed doen. Het huis staat weer vol met prachtige boeketten en regelmatig ontvang ik zulke lieve cadeautjes.
Ik ben niet in staat om iedereen hiervoor persoonlijk te bedanken. Dus weet dat ik het enorm waardeer en het hierdoor allemaal zeker een stukje dragelijker wordt. Dus super bedankt allemaal!!
Ook moeten we regelmatig de telefoon laten gaan om o.a. de beperkt beschikbare tijd en energie te bewaken. Ook dit is heel lastig; ik begrijp zo goed dat mensen iets willen laten horen of ons even willen spreken. Dat zou ik andersom in zo'n situatie ook willen doen en ik kan me ook voorstellen dat je moeilijk in kan schatten waar je goed aan doet.
Eigenlijk is het tegen mijn natuur in. Dus weet dat het absoluut geen onwil is, maar ik ben blij te ervaren dat hiervoor zoveel begrip is.

Ik kan zeggen dat ik een rijk mens ben als ik kijk naar al die warme, lieve aandacht en de hulp en aanbod voor hulp van alle kanten. Bedankt voor het strijken, het meegaan naar het ziekenhuis, het verschonen van de bedden, het koken van maaltijden (we hebben heerlijk gegeten van de week Frank!), het doen van klusjes, het doen van boodschappen, het schoonmaken etc.etc. Dit is ook weer te veel om op te noemen, maar ik wil graag nog een keer van de gelegenheid gebruik maken om iedereen te bedanken voor zijn/haar aandeel. Echt zo ontzettend fijn!
Expliciet wil ik hier mijn lieve Arco noemen, die ook nu weer alles uit de kast haalt om mij te steunen en in een bijna onmogelijke spreidstand staat om alles op alle fronten draaiiende te houden. Gelukkig krijgt hij van zijn werkgever alle ruimte en medewerking om dit vol te kunnen houden. Dat is echt ontzettend waardevol!

Lieve mensen, ik hoop en ga er van uit dat ik volgend bericht terug kan kijken op een fijne week. Dit wens ik jullie ook allemaal van harte!

Veel liefs,

Hettie

7 opmerkingen:

  1. Lieve schat,

    Ik denk dat ik voor iedereen spreek als ik zeg dat er voor 100% begrip is voor het feit dat jij zoveel mogelijk energie voor jezelf en je gezin wilt sparen. DOE DIT DUS OOK GEWOON!

    En wat ons betreft: we zitten met elke vezel aan je (jullie) gebonden en dat voelt goed.

    Heel veel leifs,
    Matth, Iris, Bart en Daan

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Ik wil even laten weten dat ik veel aan je (jullie) denk en dat ik ontzettend veel respect heb voor je!
    Gefeliciteerd nog met Mark en ik hoop dat jullie een fijne dag hebben (gehad).

    Lieve groetjes van William, Anita, Danique en Lisa

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Petra de Groot29 augustus, 2010

    Lieve Hettie,

    allereerst wil ik zeggen dat ik je berichten vaak met tranen en kippevel zit te lezen. Ik vind je een ontzettend dappere vrouw met een enorme vechtlust en doorzettingsvermogen.

    als er iets is wat ik voor jou en je gezin kan betekenen dan hoor ik dat graag. ik heb immers tijd genoeg.

    liefs Petra de Groot

    P.S. de pruik staat je supergoed.

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Lieve Hetty,
    Ik ben sprakeloos van dit hele aangrijpende verhaal: terwijl je je gezond voelt, begin je met een noodzakelijke behandeling en word je zó ziek.
    Ik hoop dat je je de komende week redelijk goed blijft voelen. Dinsdag hoop ik op een goede uitslag: dat de chemo zijn werk doet. Dan weet je waar je het voor doet allemaal. En ik wens jou, maar ook je lieve Arco en prachtige kinderen héél veel sterkte met de volgende behandeling.
    Liefs,
    Judith

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Yvonne Brouwer30 augustus, 2010

    Lieve Hettie, er gaat geen dag voorbij dat ik niet even aan je denk. Hopelijk krijg je dinsdag een goede uitslag. Denk alsjeblieft aan jezelf en je gezin. Heel veel sterkte voor jou, Arco en de kids. Heel veel liefs, Yvonne

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Lieve Hettie,

    Misschien is je buitenwereld kleiner geworden maar je binnenwereld is zeker niet klein, dus je hebt juist heel veel te vertellen en doet dat op een mooie manier.
    Ik ga eind deze week op vakantie, 2 weken, dus zal daarna waarschijnlijk pas lezen hoe de uitslagen morgen zijn uitgevallen. Ik hoop op goede berichten en wil je alvast succes wensen morgen, het zal spannend genoeg voor je zijn.
    Goed van je dat je de energie die je overhoudt gedoseerd probeert te gebruiken en fijn dat zoveel mensen om jullie heen jullie bijstaan.

    lieve groet, Carla

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Lieve Hettie,

    Nog gefeliciteerd met je grote jongen!
    Ik blijf me verbazen hoe je iedere keer weer je verhaal zo goed weet te verwoorden! Je bent een super sterke vrouw, in alle opzichten, petje af hoor!! Blijf zo doorgaan, hoewel ik ook weet dat dat niet altijd makkelijk zal zijn! Heel veel sterkte morgen!! We blijven aan je denken en voor je/jullie duimen!

    Veel liefs,
    Peter, Manuela en de kids

    BeantwoordenVerwijderen