Even heeel kort, want we zijn erg moe van alles en druk met alles. Eigenlijk met een superlaag energiepeil moet je nu beslissingen gaan nemen, dingen gaan uitzoeken, gesprekken gaan hebben etc. etc. Het lukt zelfs niet de tussenstapjes op mijn blog te zetten. Zelf komen we ook allerlei behandelingen op het spoor, wat soms even heel hoopvol lijkt, maar dan is het in Duitsland en wordt het bv niet vergoed (hartverwarmend dat mensen om je heen dan aangeven dat komt goed, ook bv. sponsors zoeken etc.)
Een andere echt hoopvolle studie kan ik niet aan meedoen omdat ik al teveel hormoonbehandelingen heb gehad. Heel confronterend! Arco zei al dat het voelt alsof we in een sneltrein zitten en in de verte zijn een aantal sporen en je weet niet welke je moet nemen, maar je moet kiezen en snel en je kan niet overzien wat de gevolgen zijn. In de tussentijd gaat het normale leven ook 'gewoon' door. Het is echt topsport, maar dan terwijl je gevloerd bent. Het klinkt heftig, maar dat is het ook echt op het moment.
Dus we snakken naar een beetje rust.
We zitten nu in een fase dat er een aantal behandelingen nog onderzocht moeten worden, kom ik ervoor in aanmerking, kan het snel genoeg, wat zijn de te verwachten effecten/bijwerkingen etc. etc. In het Daniël den Hoed kunnen alleen nog chemo's (wil ik nog niet eens aan denken). In het UMCU kom ik mogelijk (?) in aanmerking voor een lokale behandeling van de lever of een studie (die nog helemaal in de kinderschoenen staat). Gesprekken hier moeten nog gepland worden. Dus daar hangt weer vanaf hoe nu verder.
Super fijn dat iedereen zo meeleeft en bedankt voor het begrip dat we niet iedereen steeds op de hoogte kunnen houden (zeker geen onwil).
Hopelijk lukt het om wat vaker even een berichtje op mijn blog te zetten.
Iedereen geeft ook aan dat ze machteloos zijn en zo graag iets willen doen. Begrijpen we goed, een klein dingetje is bv. al een klein berichtje achterlaten op het blog, heel fijn die reacties, ook op andere manieren. Het blijft ons steunen. Bedankt daarvoor!
Dikke kus,
Hettie
Reeuwijk; juni 2010
Tijdens het weekendje in Reeuwijk
donderdag 19 september 2013
dinsdag 10 september 2013
Geen goede uitslag.
Vandaag is de ctscan geweest en we hebben geen goed bericht gekregen.
De tumoren in mijn lever zijn weer gegroeid, wat betekent dat de behandeling niet meer aanslaat. Dit is weer een grote klap voor ons allemaal.
Volgende week dinsdag gaan we terug naar de oncoloog om te bespreken hoe nu verder. De kans op een chemo als voorstel is groot.
In het UMC Utrecht is er nog een behandeling waar alleen de lever wordt behandeld. Er moet nog bekeken worden of ik hiervoor in aanmerking kom, want hier zitten ook haken en ogen aan.
We leven natuurlijk al tijden tussen hoop en vrees en hebben al veel meegemaakt, maar het perspectief wordt er niet beter op door dit soort uitslagen.
We moeten alles nog laten bezinken en weer hiervan bijkomen en ons weer op gaan maken voor wat komen gaat.
Als ik meer weet over wat er verder gaat gebeuren, zal ik dit ook op mijn blog zetten.
Veel liefs,
Hettie
De tumoren in mijn lever zijn weer gegroeid, wat betekent dat de behandeling niet meer aanslaat. Dit is weer een grote klap voor ons allemaal.
Volgende week dinsdag gaan we terug naar de oncoloog om te bespreken hoe nu verder. De kans op een chemo als voorstel is groot.
In het UMC Utrecht is er nog een behandeling waar alleen de lever wordt behandeld. Er moet nog bekeken worden of ik hiervoor in aanmerking kom, want hier zitten ook haken en ogen aan.
We leven natuurlijk al tijden tussen hoop en vrees en hebben al veel meegemaakt, maar het perspectief wordt er niet beter op door dit soort uitslagen.
We moeten alles nog laten bezinken en weer hiervan bijkomen en ons weer op gaan maken voor wat komen gaat.
Als ik meer weet over wat er verder gaat gebeuren, zal ik dit ook op mijn blog zetten.
Veel liefs,
Hettie
zondag 8 september 2013
Het wordt weer hoog tijd voor een berichtje!
Voor je het weet ben je bijna een half jaar verder. Nu even een heel kort berichtje.
Dinsdag aanstaande heb ik weer een ctscan. Laatste tijd wel toenemende klachten, dus erg spannend weer.
Afgelopen periode hebben we, naast de chronische stresssituatie waar we in blijven zitten (je kan niet zeggen "even doorbijten dan ben je erdoorheen"; de dreiging blijft constant), hele mooie en waardevolle dingen/momenten beleefd. Die wil ik graag ook op het blog kwijt. Dus laten we hopen dat de tumoren in mijn lever nog goed reageren op de behandeling, dat geeft in ieder geval voor de komende 3 maanden weer lucht en dan deel ik graag hier de bijzondere momenten van afgelopen half jaar.
Veel liefs,
Hettie
Dinsdag aanstaande heb ik weer een ctscan. Laatste tijd wel toenemende klachten, dus erg spannend weer.
Afgelopen periode hebben we, naast de chronische stresssituatie waar we in blijven zitten (je kan niet zeggen "even doorbijten dan ben je erdoorheen"; de dreiging blijft constant), hele mooie en waardevolle dingen/momenten beleefd. Die wil ik graag ook op het blog kwijt. Dus laten we hopen dat de tumoren in mijn lever nog goed reageren op de behandeling, dat geeft in ieder geval voor de komende 3 maanden weer lucht en dan deel ik graag hier de bijzondere momenten van afgelopen half jaar.
Veel liefs,
Hettie
donderdag 28 maart 2013
GOED NIEUWS!!!
Gelukkig kan ik, naar omstandigheden, goed nieuws doorgeven.
Vandaag heb ik de ct-scan gehad en aansluitend een gesprek met de oncoloog.
De voorlopige uitslag is dat de ct-scan er stabiel uitzag en mogelijk zijn de tumoren zelfs iets kleiner geworden!!!
Dus het lijkt erop dat de behandeling aanslaat! Zo fijn, we mogen weer even ademhalen! Dit hadden we echt even nodig!!
De ontlading bij ons allemaal is groot, want wat bouw je weer een spanning op naar de uitslag toe. Ongelooflijk hoeveel zenuwen een mens in zijn lijf heeft, mijn bloeddruk was dan ook torenhoog.
De verklaring van de klachten bij mijn lever is dat de grootste tumor vlak tegen het leverkapsel aan zit, wat een heel gevoelig gebied is.
Natuurlijk weten we ook dat deze behandeling tijdelijk effect zal hebben, maar we hadden ook te horen kunnen krijgen dat het helemaal niets had gedaan.
Dus we gaan er weer voor en we hopen dat dat 'tijdelijk' alle statistieken ver voorbij zal gaan.
We zijn erg geraakt door de lieve reacties, het medeleven en ook door de grote hoeveelheid donaties die Arco (sinds de aankondiging op mijn Facebook en blog gisteren) al extra heeft mogen ontvangen voor zijn 'sponsor-fietstocht'. Het totaalbedrag is nu al bijna opgelopen tot 1500 euro!!! Bedankt allemaal!!
Wij gaan vanavond zeker een wijntje drinken op het goede nieuws!
Veel liefs,
Hettie
Vandaag heb ik de ct-scan gehad en aansluitend een gesprek met de oncoloog.
De voorlopige uitslag is dat de ct-scan er stabiel uitzag en mogelijk zijn de tumoren zelfs iets kleiner geworden!!!
Dus het lijkt erop dat de behandeling aanslaat! Zo fijn, we mogen weer even ademhalen! Dit hadden we echt even nodig!!
De ontlading bij ons allemaal is groot, want wat bouw je weer een spanning op naar de uitslag toe. Ongelooflijk hoeveel zenuwen een mens in zijn lijf heeft, mijn bloeddruk was dan ook torenhoog.
De verklaring van de klachten bij mijn lever is dat de grootste tumor vlak tegen het leverkapsel aan zit, wat een heel gevoelig gebied is.
Natuurlijk weten we ook dat deze behandeling tijdelijk effect zal hebben, maar we hadden ook te horen kunnen krijgen dat het helemaal niets had gedaan.
Dus we gaan er weer voor en we hopen dat dat 'tijdelijk' alle statistieken ver voorbij zal gaan.
We zijn erg geraakt door de lieve reacties, het medeleven en ook door de grote hoeveelheid donaties die Arco (sinds de aankondiging op mijn Facebook en blog gisteren) al extra heeft mogen ontvangen voor zijn 'sponsor-fietstocht'. Het totaalbedrag is nu al bijna opgelopen tot 1500 euro!!! Bedankt allemaal!!
Wij gaan vanavond zeker een wijntje drinken op het goede nieuws!
Veel liefs,
Hettie
woensdag 27 maart 2013
Morgen ct-scan en fietstocht Arco
Vanaf 1 februari ben ik nu bezig met de nieuwe behandeling en morgenmiddag is al weer de ct-scan gepland en krijg ik ook de voorlopige uitslag.
Het zwaard van Damocles, dat nooit echt ver weg is, komt nu weer extra dreigend dichterbij. Ik ga maar niet meer proberen uit te leggen hoe dat voelt..
De nieuwe behandeling kent zeker bijwerkingen (o.a. kapot mondslijmvlies, huidklachten, moeheid, bloedwaarden zijn in het begin te laag geweest (m.n. de bloedplaatjes), die lijken zich te hebben hersteld) en het betekent steeds weer een stukje inleveren. Maar wat hoop ik uit de grond van mijn hart dat ik morgen te horen krijg dat deze behandeling aanslaat en ik hiermee verder mag. Dan kunnen we weer een stukje verder kijken en e.e.a. op korte termijn gaan plannen. Ik voel nog regelmatig klachten vanuit mijn oksel en in de buurt van mijn lever, maar eerlijk gezegd kan ik geen zinnig woord zeggen over de te verwachten uitslag.
Ik wil nog graag aandacht vragen voor het volgende.
Arco, mijn grote steun en toeverlaat, heeft in onze chronische stresssituatie ook doelen nodig die hem energie geven, waardoor hij op de been kan blijven.
Aangezien racefietsen een grote hobby van hem is gaat hij begin juni meedoen aan een fietstocht met collega's in Italië, van Milaan tot Rome.
Dit is voor hemzelf een positief doel, maar hij heeft hieraan ook een ander goed doel gekoppeld. Arco hoopt middels sponsors zoveel mogelijk geld bij elkaar te fietsen voor het KWF. Hiervoor heeft hij zelfs een eigen site gemaakt, waar ik je naar wil verwijzen; www.ride-for-hettie-italie-2013.nl. Hierop is meer te lezen over de fietstocht en hoe je kunt sponsoren. Inmiddels heeft hij al 1.000 Euro binnen voor het KWF! Dit is heel bemoedigend en geeft ons ook steun en kracht; zoveel mensen die ook op die manier hun steentje willen bijdragen. Heel erg bedankt (alvast) hiervoor!!
Ik probeer morgen, al is het maar kort, even iets op mijn blog te zetten over de uitslag omdat ik weet dat er zoveel mensen meeleven.
Hopelijk is het een positief bericht!
Veel liefs,
Hettie
Het zwaard van Damocles, dat nooit echt ver weg is, komt nu weer extra dreigend dichterbij. Ik ga maar niet meer proberen uit te leggen hoe dat voelt..
De nieuwe behandeling kent zeker bijwerkingen (o.a. kapot mondslijmvlies, huidklachten, moeheid, bloedwaarden zijn in het begin te laag geweest (m.n. de bloedplaatjes), die lijken zich te hebben hersteld) en het betekent steeds weer een stukje inleveren. Maar wat hoop ik uit de grond van mijn hart dat ik morgen te horen krijg dat deze behandeling aanslaat en ik hiermee verder mag. Dan kunnen we weer een stukje verder kijken en e.e.a. op korte termijn gaan plannen. Ik voel nog regelmatig klachten vanuit mijn oksel en in de buurt van mijn lever, maar eerlijk gezegd kan ik geen zinnig woord zeggen over de te verwachten uitslag.
Ik wil nog graag aandacht vragen voor het volgende.
Arco, mijn grote steun en toeverlaat, heeft in onze chronische stresssituatie ook doelen nodig die hem energie geven, waardoor hij op de been kan blijven.
Aangezien racefietsen een grote hobby van hem is gaat hij begin juni meedoen aan een fietstocht met collega's in Italië, van Milaan tot Rome.
Dit is voor hemzelf een positief doel, maar hij heeft hieraan ook een ander goed doel gekoppeld. Arco hoopt middels sponsors zoveel mogelijk geld bij elkaar te fietsen voor het KWF. Hiervoor heeft hij zelfs een eigen site gemaakt, waar ik je naar wil verwijzen; www.ride-for-hettie-italie-2013.nl. Hierop is meer te lezen over de fietstocht en hoe je kunt sponsoren. Inmiddels heeft hij al 1.000 Euro binnen voor het KWF! Dit is heel bemoedigend en geeft ons ook steun en kracht; zoveel mensen die ook op die manier hun steentje willen bijdragen. Heel erg bedankt (alvast) hiervoor!!
Ik probeer morgen, al is het maar kort, even iets op mijn blog te zetten over de uitslag omdat ik weet dat er zoveel mensen meeleven.
Hopelijk is het een positief bericht!
Veel liefs,
Hettie
vrijdag 8 februari 2013
Uitslag MRI
De MRI was verplaatst naar afgelopen dinsdag en direct aansluitend was er een gesprek met de neuroloog. Ik had dit onbewust geparkeerd, er speelt gewoon te veel in te korte tijd. Maar tijdens de MRI kreeg ik het toch wel even benauwd.
Er werd gekeken naar mogelijke uitzaaiingen in mijn wervelkolom en/of heupgebied. Maar gelukkig was er in dit gebied op de MRI niets afwijkends te zien. Pfff.....!! Mogelijk veroorzaakt ischias de klachten in mijn been. Klinkt al heel wat minder bedreigend.
Deze goede uitslag verandert niets aan de hele situatie, maar wat fijn dat er niet weer iets bijkomt.
Volgende week donderdag gaan we weer naar de oncoloog voor controle van mijn bloed. Dan wordt gekeken wat de nieuwe behandeling met mij doet.
Ik merk al het een en ander aan bijwerkingen van de nieuwe medicatie. Laten we hopen dat de tumoren er ook het een en ander van merken!
Maar dat weten we pas over een kleine twee maanden.
Ik houd jullie op de hoogte van de tussentijdse ontwikkelingen.
Bedankt voor de lieve reacties en attenties!!
Veel liefs,
Hettie
Er werd gekeken naar mogelijke uitzaaiingen in mijn wervelkolom en/of heupgebied. Maar gelukkig was er in dit gebied op de MRI niets afwijkends te zien. Pfff.....!! Mogelijk veroorzaakt ischias de klachten in mijn been. Klinkt al heel wat minder bedreigend.
Deze goede uitslag verandert niets aan de hele situatie, maar wat fijn dat er niet weer iets bijkomt.
Volgende week donderdag gaan we weer naar de oncoloog voor controle van mijn bloed. Dan wordt gekeken wat de nieuwe behandeling met mij doet.
Ik merk al het een en ander aan bijwerkingen van de nieuwe medicatie. Laten we hopen dat de tumoren er ook het een en ander van merken!
Maar dat weten we pas over een kleine twee maanden.
Ik houd jullie op de hoogte van de tussentijdse ontwikkelingen.
Bedankt voor de lieve reacties en attenties!!
Veel liefs,
Hettie
donderdag 31 januari 2013
De nieuwe behandeling voor de komende tijd
We zijn net terug uit het Daniël den Hoed na het gesprek met de oncoloog.
Veel mensen leven erg mee en willen graag weten hoe het nu verder gaat. Het is onbegonnen werk om iedereen persoonlijk op de hoogte te stellen,
daarom geef ik hier alvast door wat er is besproken.
Tijdens het oncologenoverleg maandag is er getwijfeld tussen een chemo of een andere hormoonbehandeling aangevuld met een nieuw medicijn.
Ook is er nog contact geweest met de oncoloog van het UMCU over de lokale behandeling van de lever met holmiumbolletjes.
Omdat het mogelijk het topje van de ijsberg is wat nu op de scan zichtbaar is, gaf deze oncoloog op dit moment toch weer de voorkeur voor een systemische aanpak.
(Dus een behandeling van je hele lichaam).
Besloten is om toch eerst de andere hormoonbehandeling (weer een aromataseremmer; Exemestaan) gecombineerd met het nieuwe medicijn Afinitor (voor de kenners; met de werkzame stof Everolimus) te proberen.
Dit is een medicijn dat ook ingezet wordt bij bv. niertransplantaties om afstoting te voorkomen. Tot 1 januari jl. was deze combinatiebehandeling (Exemestaan samen met Afinitor) alleen nog beschikbaar in studieverband. Vanaf 1 januari jl. is het een geregistreerde behandeling.
De oncoloog gaf aan dat het helaas geen medicijn is zonder bijwerkingen, daarom moet ik in het begin regelmatig naar het ziekenhuis om te worden gecontroleerd, m.n. bloedcontroles. Als je de zeer vaak en vaak voorkomende bijwerkingen (ik zal ze je besparen) leest, word je niet blij. Maar het is dit of anders chemo's. Dus laten we hopen dat de bijwerkingen binnen de perken blijven en ik het middel verdraag en minstens zo belangrijk dat de behandeling ook aanslaat. Over twee maanden wordt weer een ct-scan gemaakt.
Dinsdag zijn we ook nog bij de neuroloog geweest m.n. vanwege de klachten in mijn rechterbeen. Hij wil toch nog een MRI-scan. Deze wordt maandag a.s. gemaakt en dinsdag volgt de uitslag hiervan.
Dit is in grote lijnen het technische verhaal. Op dit moment zijn we vooral erg moe van alle spanningen en onzekerheden. Het trekt een enorme wissel op het hele gezin, ook op de kinderen. Af en toe is het hartverscheurend om te zien wat het allemaal met ze doet.
Dit is het even voor nu. We grijpen weer een nieuwe mogelijkheid aan en hopelijk kan ik er heel lang goede berichten over op het blog zetten.
Dikke kus,
Hettie
Veel mensen leven erg mee en willen graag weten hoe het nu verder gaat. Het is onbegonnen werk om iedereen persoonlijk op de hoogte te stellen,
daarom geef ik hier alvast door wat er is besproken.
Tijdens het oncologenoverleg maandag is er getwijfeld tussen een chemo of een andere hormoonbehandeling aangevuld met een nieuw medicijn.
Ook is er nog contact geweest met de oncoloog van het UMCU over de lokale behandeling van de lever met holmiumbolletjes.
Omdat het mogelijk het topje van de ijsberg is wat nu op de scan zichtbaar is, gaf deze oncoloog op dit moment toch weer de voorkeur voor een systemische aanpak.
(Dus een behandeling van je hele lichaam).
Besloten is om toch eerst de andere hormoonbehandeling (weer een aromataseremmer; Exemestaan) gecombineerd met het nieuwe medicijn Afinitor (voor de kenners; met de werkzame stof Everolimus) te proberen.
Dit is een medicijn dat ook ingezet wordt bij bv. niertransplantaties om afstoting te voorkomen. Tot 1 januari jl. was deze combinatiebehandeling (Exemestaan samen met Afinitor) alleen nog beschikbaar in studieverband. Vanaf 1 januari jl. is het een geregistreerde behandeling.
De oncoloog gaf aan dat het helaas geen medicijn is zonder bijwerkingen, daarom moet ik in het begin regelmatig naar het ziekenhuis om te worden gecontroleerd, m.n. bloedcontroles. Als je de zeer vaak en vaak voorkomende bijwerkingen (ik zal ze je besparen) leest, word je niet blij. Maar het is dit of anders chemo's. Dus laten we hopen dat de bijwerkingen binnen de perken blijven en ik het middel verdraag en minstens zo belangrijk dat de behandeling ook aanslaat. Over twee maanden wordt weer een ct-scan gemaakt.
Dinsdag zijn we ook nog bij de neuroloog geweest m.n. vanwege de klachten in mijn rechterbeen. Hij wil toch nog een MRI-scan. Deze wordt maandag a.s. gemaakt en dinsdag volgt de uitslag hiervan.
Dit is in grote lijnen het technische verhaal. Op dit moment zijn we vooral erg moe van alle spanningen en onzekerheden. Het trekt een enorme wissel op het hele gezin, ook op de kinderen. Af en toe is het hartverscheurend om te zien wat het allemaal met ze doet.
Dit is het even voor nu. We grijpen weer een nieuwe mogelijkheid aan en hopelijk kan ik er heel lang goede berichten over op het blog zetten.
Dikke kus,
Hettie
Abonneren op:
Posts (Atom)