De uitslag van de CT-scan.

Vandaag was toch wel een beetje de dag van de waarheid. Aan de hand van een CT-scan zou worden bepaald of de ingeslagen weg van mijn behandeling de juiste weg is. Je probeert je hoofd koel te houden, maar reken maar dat alle scenario's door je hoofd gaan. De radioloog had de scan van vandaag met de vorige vergeleken en kwam tot de conclusie dat de tumoren in mijn lever iets kleiner waren geworden! Wat een heerlijk bericht. Dit betekent dus dat de chemo's en de PARP-remmers iets doen en dat ik hiermee door kan gaan. Zowel bij Arco als bij mij was er geen sprake van euforie maar zeker wel van opluchting. Op de beelden van de scans was voor mij met het blote oog nauwelijks verandering waarneembaar, maar er was zeker geen sprake van groei en volgens de deskundigen was het zelfs afgenomen. Dit is toch echt een verandering in de goede richting!! In dit hele proces was deze opsteker meer dan welkom. Toen ook bleek dat Desiré een positieve uitslag had kon de ochtend helemaal niet meer stuk.

Ook de CT-san heb ik nu kunnen ondergaan zonder dat ik een halve dag min of meer buiten westen lag. Omdat ik niet tegen tafagyl (een antihistamine) kan had ik gevraagd of ze bij de CT-scan dit keer een ander soort antihistamine wilden gebruiken waarvan gebleken was dat ik er wel tegen kan. Door verschillende artsen was al aangegeven dat dat niet gebruikelijk was en dus niet kon. Toch bleef ik met mijn boerenverstand bij het idee dat dit toch beter zou zijn voor mij en heb het vorige week dinsdag nogmaals aangekaart. De persoon die ik toen trof heeft het gelukkig goed opgepakt en overlegd met een radioloog die hier wel in mee wilde gaan. Vanmorgen was er weer grote consternatie omdat dit niet duidelijk was doorgegeven en ze me toch de tafagyl wilden geven. Ik hield voet bij stuk dat dit niet volgens afspraak was. Na een uur vertraging kon het toch doorgaan volgens het afgeproken plan, met als resultaat dat ik inderdaad zonder gevolgen de CT-scan heb kunnen doen! Voor mij maar ook voor volgende patiënten een positieve ervaring.
Dit verhaal vertel ik met name om ook voor anderen aan te geven dat het echt kan lonen als je zelf mee blijft denken en wanneer je denkt goed te zitten hier ook echt achter gaat staan en zo veel mogelijk voet bij stuk houdt. De medici doen over het algemeen natuurlijk hun uiterste best, maar zitten ook vaak vast in protocollen en gewoonten.

Vanmorgen tijdens de vroege taxirit naar het Daniël den Hoed kwam ik aan de praat met de taxichauffeur. Op een gegeven moment kwam het gesprek op mijn chemo's, waarop hij vroeg of dan binnenkort ook mijn haar uit zou vallen. Hierop keek ik hem aan en zag dat hij me absoluut niet naar de mond wilde praten. Toen ik aangaf dat dat al was gebeurd was hij dan ook oprecht verbaasd. Voor vreemden is het dus niet of nauwelijks te zien dat ik een pruik draag. Ik vond het wel heel grappig.

Ik kan goed merken dat ik in de derde week na de chemo zit, want ik voel me steeds beter. Ik moet wel weer een beetje oppassen omdat de leukocyten weer in een dip zitten. Hopelijk zijn ze dinsdag weer op voldoende peil zodat de 3e chemo dan door kan gaan. Tot die tijd ga ik genieten van het idee dat ik weer het een en ander kan ondernemen.

Dit keer dus eigenlijk een behoorlijk positief verhaal, ik teken ervoor dat het volgende keer weer een positief verhaal wordt!!

Veel liefs,

Hettie

De tweede week na de tweede chemo.

Het heeft even geduurd, maar na een heel pittige periode zit ik nu toch weer met mijn laptop op schoot op de bank aan mijn weblog te werken.
Bij het een na laatste bericht gaf ik al aan dat mijn haar heel erg uitviel. In die week is het zo snel gegaan, dat ik op zondag het liefst met de gordijnen dicht binnen zat. Ik was eigenlijk niet meer toonbaar; mijn haar was ontzettend uitgevallen en wat resteerde zat in een grote klit op mijn achterhoofd. In dat opzicht was vorige week maandag eigenlijk iets te laat om mijn pruik te halen, maar achteraf was het nu wel heel duidelijk dat het echt niet anders meer kon. Arco, Daphne (die dappere meid!) en Leonie waren er bij dat de rest van mijn haar met de tondeuze werd verwijderd. Het was een beetje een opluchting dat er een redelijk bolletje tevoorschijn kwam, maar wat is het weer inleveren!! Alsof je weer van een stukje van jezelf afscheid moet nemen. Veel tijd om er bij stil te staan was er niet, want we gingen daarna door naar Utrecht om voor Daphne schoolspullen te kopen. Dat was gelijk een vuurdoop. Ik moet zeggen dat ik bij iedere spiegel toch even schrok van mezelf.
Het is absoluut een mooie pruik maar het is toch anders dan je eigen haar. Volgende week wordt hij nog een beetje bijgewerkt, zodat het nog meer richting mijn eigen haar gaat.
Het zal wel even duren voor ik gewend ben aan het gekriebel en ik me er wat vrijer mee ga voelen. Voor thuis heb ik ook de nodige sjaaltjes en 'petjes'. Ook dit zal wel een kwestie van wennen zijn.

Dinsdag 17 augustus stond de 2e chemo gepland. Om acht uur moesten we al in het Daniël den Hoed zijn. Het was nog de vraag of mijn bloed voldoende was hersteld om het door te kunnen laten gaan. Pas rond 12.00 uur kwam het verlossende woord, nadat er een hele batterij aan verpleegkundigen, zaalartsen, artsen in opleiding en neurologen aan mijn bed had gestaan.
Mijn bloedwaarden waren goed genoeg en rond 13.00 uur werd begonnen met de eerste chemo,
de paclitaxel. Ook voor Desiré kon het gelukkig doorgaan. Dit keer ging het er in 4 uur in, een uur sneller dan de vorige keer, omdat er nu een extra anti-allergiemiddel bij in was gezet. Om 19.30 uur was ook de carboplatine leeggedruppeld, zodat we rond 20.00 uur weer richting huis konden gaan.
Het was heerlijk om te weten dat er thuis goed werd gezorgd voor Daphne en Mark door mijn vader en Lia. De hele mand met strijk was weggestreken en er stond zelfs een pot met verse bramenjam van oogst uit onze eigen tuin klaar. Dat is lekker thuiskomen!

De woensdag en de donderdag na de chemo ging het nog redelijk goed met me. Woensdag ben ik zelfs nog met Daphne en Arco meegeweest naar haar nieuwe school om de schoolboeken voor Daphne op te halen. Ik moet zeggen dat dat erg belangrijke momenten voor me zijn. Je moet al zoveel loslaten en overgeven, maar van deze nieuwe fase wil ik toch zoveel mogelijk zelf meemaken.
Vrijdag voelde ik mijn energiepeil al dalen. Mark zette me 's middags nog voor het blok door te vragen of ik op school naar zijn plekje in de klas wilde komen kijken. Het was best een drempel om weer naar school te gaan. Maar ik ben blij dat ik er niet te lang over na kon denken en toch ben gegaan. Was goed om weer even op school te zijn, ook Mark genoot er zichtbaar van. Het was ook erg leuk om een aantal collega's te spreken. Wat had ik daar graag weer gewoon zoals voor de vakantie rondgelopen. Want ik mis de school, mijn werk, mijn collega's en de lieve kinderen echt heel erg. Het gewone leven is voor de meeste mensen weer begonnen, maar voor mij heeft het een heel andere wending genomen.

Tot en met woensdag ben ik echt onderuit gegaan door de chemo's, de PARP en de dexomethason. Alsof je lichaam min of meer wordt uitgeschakeld en dit keer werkte het ook behoorlijk in op hoe ik me voelde. Alle vier de medicijnen hebben de eigenschap in te werken op je gemoedstoestand. Daar was inderdaad ook geen ontkomen meer aan. Ondanks alle ingrijpende gebeurtenissen lukte het me tot nu toe nog redelijk om mijn kop er op te houden en me te richten op de fijne dingen om me heen. Maar het leek wel of ik hier bijna geen grip meer op had en ik echt niet mezelf was. Er wordt bekeken in hoeverre de dosering van de medicatie de volgende keer kan worden aangepast. Langzaamaan gaat het weer de goede kant op. Ik merk wel dat ik verder zit dan na de vorige chemo. Hoop volgende week nog een redelijke week te hebben voor de 3e chemo.

Volgende week dinsdag krijg ik een CT-scan in het Daniël den Hoed. Dan wordt bekeken in hoeverre de chemo iets heeft gedaan. Erg spannend dus!

Mijn wereldje is op het moment eigenlijk zo klein dat ik me erop betrap dat ik eigenlijk nauwelijks iets leuks kan bedenken om te vertellen wat ik mee heb gemaakt.
Leuk is dat mijn lieve mannetje, Mark, morgen alweer tien jaar wordt! We willen zeker voor de kinderen dat alles zo normaal mogelijk blijft, dus in een wat afgeslankte vorm vieren we toch morgen een feestje, ook nog voor Daphne's verjaardag.

Ik denk dat de postbode zich inmiddels ook wel af zal vragen wat hier aan de hand is, want er is nog geen dag voorbij gegaan of er lagen weer lieve kaartjes op de deurmat. Ook de reacties op dit blog en de lieve mailtjes en sms-jes blijven mij zo goed doen. Het huis staat weer vol met prachtige boeketten en regelmatig ontvang ik zulke lieve cadeautjes.
Ik ben niet in staat om iedereen hiervoor persoonlijk te bedanken. Dus weet dat ik het enorm waardeer en het hierdoor allemaal zeker een stukje dragelijker wordt. Dus super bedankt allemaal!!
Ook moeten we regelmatig de telefoon laten gaan om o.a. de beperkt beschikbare tijd en energie te bewaken. Ook dit is heel lastig; ik begrijp zo goed dat mensen iets willen laten horen of ons even willen spreken. Dat zou ik andersom in zo'n situatie ook willen doen en ik kan me ook voorstellen dat je moeilijk in kan schatten waar je goed aan doet.
Eigenlijk is het tegen mijn natuur in. Dus weet dat het absoluut geen onwil is, maar ik ben blij te ervaren dat hiervoor zoveel begrip is.

Ik kan zeggen dat ik een rijk mens ben als ik kijk naar al die warme, lieve aandacht en de hulp en aanbod voor hulp van alle kanten. Bedankt voor het strijken, het meegaan naar het ziekenhuis, het verschonen van de bedden, het koken van maaltijden (we hebben heerlijk gegeten van de week Frank!), het doen van klusjes, het doen van boodschappen, het schoonmaken etc.etc. Dit is ook weer te veel om op te noemen, maar ik wil graag nog een keer van de gelegenheid gebruik maken om iedereen te bedanken voor zijn/haar aandeel. Echt zo ontzettend fijn!
Expliciet wil ik hier mijn lieve Arco noemen, die ook nu weer alles uit de kast haalt om mij te steunen en in een bijna onmogelijke spreidstand staat om alles op alle fronten draaiiende te houden. Gelukkig krijgt hij van zijn werkgever alle ruimte en medewerking om dit vol te kunnen houden. Dat is echt ontzettend waardevol!

Lieve mensen, ik hoop en ga er van uit dat ik volgend bericht terug kan kijken op een fijne week. Dit wens ik jullie ook allemaal van harte!

Veel liefs,

Hettie

De tweede chemo.

Ik kom er even niet toe om een uitgebreid verslag te maken. Maar ik begrijp wel dat mensen willen weten of de chemo dinsdag is doorgegaan. Die is inderdaad uiteindelijk doorgegaan en daar begin ik ook steeds meer de gevolgen van te ervaren. Het was natuurlijk fijn dat het door kon gaan, maar nu wordt het even doorzetten. Dus later volgt meer.
Veel liefs,

Hettie

Het vervolg van de chemo.

Ik zit alweer in de derde week na de eerste chemo. De eerste week was lichamelijk het zwaarst. De tweede week voelde ik stukje bij beetje mijn energie terugkomen en nu zit ik op een aardig peil. Thuis voel je je soms al heel wat, maar als ik dan toch te veel doe moet ik het 's avonds wel bezuren. En dan hoop je een beetje bij te kunnen komen, maar dan volgt toch al sneller dan verwacht het uitvallen van mijn haren. Vanaf maandag is dit echt begonnen en nu heb ik steeds een hele pluk vast als ik met mijn hand door mijn haar ga. Dus het is waarschijnlijk een kwestie van dagen dat ik mijn pruik op moet gaan halen.
Natuurlijk weet je dat dit eraan zit te komen, maar als het je dan ook echt overkomt is dit zo ingrijpend. Welke vrouw (en vaak ook man) wil dit nou? Je verliest echt een stukje van jezelf wat bepaalt hoe je eruit ziet. Het is niet eens het gevolg van de ziekte, maar van de behandeling, maar het maakt de ziekte zo zichtbaar. Vaak voelt het alsof ik/we in een bokswedstrijd terecht zijn gekomen. Je krabbelt net overeind van de ene klap of de volgende klap dient zich alweer aan. De kunst is tussen deze klappen in je staande weten te houden. Ik ben nooit echt tevreden geweest met mijn haar, maar wat zou ik er nu veel voor over hebben om het te mogen houden! En ik hoop toch altijd dat er iets positiefs overblijft uit dit soort ervaringen. Misschien kunnen anderen (en natuurlijk ikzelf ook!) van deze situatie oppakken, zonder belerend te willen zijn, om meer bewust te zijn van en meer tevreden te zijn met wat er wel is. Het is erg jammer om pas echt de waarde van iets in te zien als je het verliest.

Gisteren ben ik weer voor controle geweest naar het Daniël den Hoed. Eerst bloed geprikt en vervolgens een gesprek met de arts. Op dat moment waren nog niet alle bloedwaarden binnen. Wel was al duidelijk dat mijn leukocyten te laag waren. Dit is een dip in de witte bloedlichaampjes die zeker vaker voorkomt bij deze chemo. De waarde is nu 0.71 en moet minstens 1.5 zijn om weer een volgende chemo te mogen. Dus dinsdagmorgen moet blijken of het zich voldoende hersteld heeft om die dag de tweede chemo te krijgen.
Het houdt wel in dat mijn weerstand nu nihil is. Als ik nu bacterieën in mijn lijf krijg en bv. koorts krijg is dat gevaarlijk en moet ik opgenomen worden. Daarom moet ik zoveel mogelijk contact vermijden met mensen die verkouden of grieperig zijn. Dus afgesloten ruimtes met veel mensen moet ik niet opzoeken. En ook contact met dieren wordt afgeraden. Hopelijk herstelt het zich snel en kan het dinsdag gewoon doorgaan. Ook omdat het fijn zou zijn als ik met de chemo's gelijk op zou blijven lopen met Desiré, die ik ken uit het Daniël den Hoed. We zijn samen begonnen aan dezelfde kuren en maken dezelfde fases door. Zo hebben we steun aan elkaar.

Het was wel fijn dat mijn wereldje weer wat groter is geworden deze week. Zaterdag zijn we met ons gezin eind van de middag nog even naar NEMO in Amsterdam geweest. Was druk maar wel heel leuk. Daarna zijn we lekker uit gaan eten aan het IJ waar we eerste rang zaten voor de Gay Parade. Je kijkt je ogen uit, waarschijnlijk iets minder dan normaal, want door het regenachtige weer waren de meeste lijven redelijk bedekt. Het was erg fijn om even als gezin weer op pad te zijn!
Vanmiddag ben ik met Hanneke, Mirjam en Petra (collega's van me) heerlijk naar Rhijnauwen geweest. We hebben lekker geluncht en een stukje gewandeld. Ik heb genoten!

Vrijdag a.s. is de startvergadering van school en maandag begint de school al weer. Ik vind het wel heel heftig dat ik er niet bij zal zijn. Ik hoop dat ik af en toe in staat zal zijn om wat te doen voor school, want ik heb echt veel plezier in mijn werk. Alleen zal ik wel op moeten passen want een school is natuurlijk wel een bron van bacterieën. Arco is deze week weer begonnen met iedere dag een aantal uur te werken. Het zal de komende tijd blijken of en hoe het allemaal te combineren is.

Robert heeft van het weekend uitgelegd hoe je foto's op het blog kan zetten, dus van de week zal ik wat foto's toe gaan voegen, dat doorbreekt een beetje de 'lappen tekst'.

Morgen wordt Daphne alweer 12 jaar!! Wat een meid alweer, nog anderhalve week en dan begint ze al met het voortgezet onderwijs. Wat vliegt de tijd!

Geniet nog even van de laatste dagen van de vakantie (voor de meesten) en veel succes met het weer opstarten van 'het gewone leventje'.

Veel liefs, Hettie

De week na de eerste chemo.

Je kan je van tevoren een voorstelling maken van de effecten van een chemo, maar wanneer je het ondergaat weet je dat het niet voor te stellen is. Je lichaam wordt overgenomen door de medicijnen. In eerste instantie voelde ik wel dat het overhoop lag, maar door andere medicijnen werd ik redelijk actief. Vrijdag voelde ik me al behoorlijk verzwakt. Bij het bloed afgeven in het Antonius in Nieuwegein lukte het me niet om bij de balie te blijven staan. In het weekend ging het echt slecht. Ik was totaal onderuit gegaan, geen energie, te zwak om te lopen, veel pijn m.n. in ledematen en mijn ingewanden (heel erg branderig). Ik zal niet in detail treden, maar op dat moment kon ik me niet voorstellen dat het over zou gaan. Maandag voelde ik gelukkig weer wat energie terugkomen en voelde ik me zeker beter dan in het weekend. Ondanks maagklachten heb ik wel steeds goede eetlust! Alleen is mijn smaak wel behoorlijk veranderd; water smaakt naar metaal, veel smaakt wat weeïger, ook wijn is geen feest meer. Maar gelukkig is er genoeg wat nog wel smaakt.
Vandaag zijn we naar het Daniël den Hoed gegaan voor controle. Het was best spannend wat de uitslagen van mijn bloed zouden zijn, maar die waren gelukkig goed! Mijn nier- en leverfunctie was goed en ook mijn hb. Alleen de waarde van de leukocyten (witte bloedlichaampjes) was gehalveerd. Maar ook deze waarde was nog voldoende. De uitslag van de tumormarkers moet nog binnenkomen. Tot donderdag slik ik nog de PARP-remmers en dan ongeveer 10 dagen niets tot de volgende chemo. Tussendoor nog bloedcontroles en dinsdag weer naar het Daniël den Hoed. Als het goed is krijg ik de komende dagen meer energie en ga ik me weer beter voelen. Wat een heerlijk vooruitzicht.
Op de terugweg zijn Arco en ik nog op een idyllisch plekje gestopt om te lunchen. Was echt even genieten. We raakten met een medewerkster aan de praat en op een gegeven moment zei ze dat je van elke dag een feestje moet maken, want je weet maar nooit wat je boven het hoofd hangt. Een blik van verstandhouding met Arco was genoeg, want dat beseffen wij ons natuurlijk als geen ander. Nu is het de kunst om ondanks alle ingrijpende gebeurtenissen juist, waar mogelijk, dat gevoel te pakken te krijgen. En soms lukt dat gewoon, zoals hier op dit terras.

Maar het grootste feest van deze week was natuurlijk de thuiskomst van Daphne en Mark op zaterdag!! We konden elkaar niet meer loslaten! Wat zagen ze er goed uit en ze leken alweer groter. Het was maar twee weken, maar wat kunnen twee weken lang duren! Het is gelijk zo vertrouwd, maar het lijkt wel of je weer met nieuwe ogen naar je kinderen kijkt. Wat hebben we het toch getroffen met zulke leuke en lieve kinderen! Het diepe gevoel voor ze beleef je nu extra intens. Gelukkig ging het toen ze thuiskwamen nog redelijk met me.

Maandag zijn er nog heel mooie foto's van ons vieren gemaakt door Tineke, onze schoolfotograaf. Dit zijn nu zulke waardevolle dingen, ik ben hier heel erg blij mee.

Ik blijf het bijzonder vinden om te ervaren dat zoveel mensen meeleven. Ik krijg ook reacties van mensen waar ik al heel lang geen contact meer mee heb gehad; "oude" vrienden/vriendinnen, "oude" collega's, familieleden, neven en nichten die ik jaren niet meer heb gezien etc. etc. Via via blijkt de wereld dan toch echt heel klein te zijn. Natuurlijk was ik nu niets liever dan in andere omstandigheden geweest en dan waren deze contacten er op deze manier ook niet geweest. Maar ik moet zeggen dat nu de omstandigheden helaas wel zo zijn ik toch ook echt steun heb hieraan. Dus ik blijf het zeggen; iedereen bedankt voor jullie steun, lieve woorden en hulp!

Hopelijk knap ik de komende dagen nog meer op en wordt mijn wereldje steeds wat groter. Geniet nog volop van de zomer en........ probeer van elke dag een feestje te maken!!

Heel veel liefs,

Hettie

De eerste chemo zit erop!

Het is alweer een week geleden dat ik een bericht heb geplaatst. En er is geen dag saai zeg maar. Nog een MRI gehad in het Antonius. Naar het Helen Dowling geweest; voor de korte termijn heb ik hier geen vervolgafspraak gemaakt. Weet niet hoe de komende tijd eruit gaat zien, misschien voor de toekomst. Vrijdag was een dag dat er veel tegenzat. Gelukkig kwam Leonie een dagje, die heeft me goed uit de dip kunnen trekken. Leuke bloeiende planten voor de tuin gekocht om de boel wat op te fleuren. Doet een mens goed!
Zaterdag vond ik via Google een cd die je op kan zetten tijdens de chemo, waarop begeleiding staat middels ontspanningsoefeningen en gerichte visualisaties. Precies wat ik zocht. De levertijd bleek 5 werkdagen te zijn. Na een voicemail te hebben ingesproken en e-mailberichten te hebben achtergelaten werd ik 's middags teruggebeld en kon ik de cd 's avonds in Utrecht ophalen. Super dat het toch nog op tijd was gelukt en dat iemand die mij helemaal niet kent zo heeft meegewerkt!!

Zondag was mijn verjaardag. Dit was natuurlijk erg dubbel onder deze omstandigheden en met de kinderen op 1200 km. afstand. We hebben dagelijks telefonisch contact met Daphne en Mark. Voor mijn verjaardag hadden we geregeld dat we contact konden hebben met ze via skype. Een collega van Arco heeft een dochter werken op de camping waar Daphne en Mark nu zijn. Zij was zo aardig dat ze bij haar konden 'skypen'. Wat was het heerlijk die koppies weer te zien en even heerlijk met elkaar te kunnen kletsen met beeld erbij. Ze zagen er goed uit! Natuurlijk missen ze ons (en wij hun!) maar ze vermaken zich gelukkig heel goed. Ik ben echt trots op ze dat ze het zo goed doen.
Eigenlijk werd het zondag toch een heel gezellige dag; Leonie en familie kwamen 's ochtends nog op de koffie op doortocht naar hun eerste vakantiebestemming. Mendy en Willem-Jan bleven nog gezellig lunchen. 's Middags nog wat visite gehad, (o.a. Ciska uit Frankrijk) en 's avonds met Pa en Lia en Arco's vader en Riet heerlijk bij de Griek uit gegeten.

En zo werd het vanzelf maandag, de dag dat ik opgenomen zou worden in het Daniël den Hoed in Rotterdam. Een kleine anderhalve maand geleden wist ik nog niet dat dit allemaal boven mijn hoofd hing. Het was heel gek het ziekenhuis in te lopen. Het liefst zou ik heel hard wegrennen, maar tegelijkertijd weet ik ook dat hier mijn beste kans ligt op zo goed mogelijke hulp. Dus toch maar naar binnen gegaan. Maandag was al een intensieve dag; het plaatsen van het infuus wilde niet zo lukken. Omdat ze toch weer een ct-scan met contrastvloeistof wilden maken (waar ik allergisch voor ben) werd ik weer voorbereid met anti-histamine maar nu met de helft van de vorige dosering waarbij ik volledig onderuit ging. Ik kon nu wel een beetje terugpraten en mijn ogen half open trekken, maar verder was er weinig leven in me. Ben tot laat erg suf geweest. Na een onrustige nacht met veel muggen en gepiep van infuuskastjes begon dan toch de dag van de eerste chemo. Omdat ik erg gevoelig reageer op allerlei stoffen werd bij mij de eerste chemo, de paclitaxel, rustig opgevoerd. Ik zou eigenlijk op een niveau van 175 moeten zitten, maar bij 25 kreeg ik al een reactie. Dit betekende dat er, zeker in het begin, continu een verpleegkundige bij me bleef zitten om het in de gaten te houden en het heel langzaam op te voeren. Normaal zou het in ongeveer 3 uur ingebracht moeten kunnen worden, maar bij mij duurde het ongeveer 5 uur. Maar gelukkig lukte het uiteindelijk dus wel. Daarna volgde de volgende chemo, de carboplatine, deze ging wel binnen de daarvoor bestemde tijd (ongeveer een uur). Om ongeveer 17.30 uur zat alles erin. Ongeveer half 7 mocht ik naar huis, toch eerder dan verwacht. Was heerlijk thuis te zijn. 's Avonds om 23.30 uur moest ik de eerste tablet van het veelbelovende middel, de Parpremmer, slikken. Dit slik ik de komende dagen thuis door. Vandaag voelde ik wel duidelijk dat er iets met mijn lichaam was gebeurd, maar ook Arco was verbaasd over de hoeveelheid energie die ik had.
Ik slik nog een paar dagen een (paarden)middel tegen misselijkheid en ontstekingsreacties, een broertje van Prednison, waarvan ik al had gehoord dat je daarvan erg actief kan worden. Nou dat heb ik geweten; ik heb gewandeld, gestofzuigd (of stof gezogen?), een struik gesnoeid, gelezen etc. etc. De dip wordt daarna verwacht. Volgende week extra oppassen voor koorts, infecties omdat de medicijnen invloed hebben op het beenmerg, waardoor o.a. de witte bloedlichaampjes kunnen dalen. Confronterend was wel dat ik niet meer in de zon mocht, kan ik juist zo van genieten. De komende weken weer veel ziekenhuisbezoeken. Wekelijks iedere dinsdag controle in het Daniël den Hoed en tussendoor nog bloedafnames.
Over 3 weken de volgende chemokuur. Ben erg benieuwd hoe ik erop ga reageren.

Net de kinderen nog gesproken. Morgen hebben ze hun laatste echte vakantiedag, want vrijdag komen ze richting Nederland. Zaterdag zien we ze weer; ik kan niet wachten!!!!

Ben dan wel behoorlijk actief, maar nu is het echt op, dus ik ga stoppen.

Ik laat gauw weer wat horen. Veel liefs,

Hettie

Terug van vakantie.

Sinds zondagavond zijn we weer in Nederland. De week in Spanje was heel fijn en waardevol. Op de heenweg hebben we met zijn vieren overnacht in een mooie en heel gezellige gite vlakbij Lyon. Daarna stonden we van zaterdag tot zaterdag met Frank, Angelique, Ruby, Amber en Nick op een camping aan het strand. Het weer was geweldig en we hebben in korte tijd toch vrij veel meegemaakt en vooral uren bij en in de zee bij gekomen. We hebben van heel veel momenten kunnen genieten, hoewel ik merk dat het woord genieten toch ook een bepaalde mate van onbezorgdheid inhoudt. En die onbezorgdheid is natuurlijk ver te zoeken, over alles hangt een grote sluier. Wel is het zo dat ik alles veel bewuster meemaak en in me opneem. Momenten die ik normaal aan me voorbij zou kunnen laten gaan, slurp ik nu op en beleef ik veel bewuster. En dan gaat het vooral om de kleine dingen. Het plezier van de kinderen die snorkelend allerlei vissen en de rotsachtige bodem onder water ontdekken. Met zijn allen dobberen op een luchtbed op de golven. Als het strand al leeg begint te lopen nog heerlijk even blijven. Leuke kustplaatsjes bezoeken. Fijne gesprekken. En zo zijn er nog zoveel momenten te bedenken. Frank en Angelique en de kinderen hebben er alles aan gedaan dat we zoveel mogelijk uit deze week konden halen wat erin zat. Dat was echt super!
En onvermijdelijk kwam ook het moment dat we moesten vertrekken en afscheid van Daphne en Mark moesten nemen. Zij zijn nog twee weken met Frank en Lique mee naar een camping in Zuid-Frankrijk. Hoe goed de beslissing ook is geweest om dit zo te doen, het was echt heel moeilijk. En niet eens zozeer vanwege de twee weken, maar vooral om de reden waarom.
De terugreis was dan ook heel zwaar, alle besef van de situatie (die nooit weg is) kwam dubbel en dwars terug. Het was dan ook een welkome afwisseling dat we onderweg bij Arco's zus, Annemieke, Jan Pieter en Emma konden logeren. Het was fijn hun te zien.

Na een lange, inspannende reis kwamen Arco en ik zondag laat thuis. Het is alweer woensdag en we hebben alweer veel meegemaakt. Maandag hebben we een lang gesprek gehad met mijn oncoloog in het Antoniusziekenhuis, om de mogelijke behandelingen daar door te nemen. Hier zou ik donderdag a.s. kunnen beginnen met de chemo's. In Spanje hoorden we van het AVL dat er voor de studie met de PARP-remmers mogelijk een plek voor me zou zijn in het Daniël den Hoed in Rotterdam. (Ondanks dat het tumorweefsel onder mijn oksel inderdaad hormoongevoelig bleek te zijn, is het toch mogelijk om aan deze studie deel te nemen). Het was gelukt om hier gisteren af te spreken. Ook hier hebben we de mogelijkheden uitvoerig besproken. Gistermiddag kregen we een telefoontje dat ik hier dinsdag a.s. mee kan beginnen. We hebben besloten dit te gaan doen, ook omdat de artsen denken dat deze PARP-remmers (hoewel er pas een jaar onderzoek mee wordt gedaan) een belangrijk medicijn tegen kanker gaat worden én omdat er nu een plek is binnen deze studie en over een tijdje, na bv. een andere kuur, mogelijk niet meer. (Het is nog geen geregistreerd middel).
Ik word maandag a.s. opgenomen in het Daniël den Hoed voor ongeveer 2 á 3 nachten, met name omdat ik kort geleden vrij heftig heb gereageerd op anti-histamine. Dit moeten ze mij mogelijk ook geven wanneer ik allergisch zou blijken te zijn voor een van de chemo's. Op zich een goed gevoel dat ze het zo zorgvuldig begeleiden. Voor de kenner/geïnteresseerde; iedere 3 weken krijg ik 2 chemo's middels een infuus, Paclitaxel en Carboplatine. En daarnaast slik ik de PARP-remmers (die ingrijpen in de celdeling).
Omdat dit alles in studieverband gebeurt, moet ik wel iedere week naar Rotterdam voor de nodige onderzoeken. Wanneer ik de patiënteninformatie lees, inclusief de mogelijke bijwerkingen, besef ik me wel dat het heel pittig is wat me te wachten staat, maar dat hier waarschijnlijk ook mijn beste kans ligt. Nu is het voor mij vooral de kunst om een bepaalde rust te gaan vinden en een geloof in deze behandeling. Hier wil ik me de komende tijd vooral op gaan richten. Mogelijk kan het Helen Dowling Instituut, waar we morgen een afspraak hebben, hier ook een rol in spelen. Zij zijn gespecialiseerd in het begeleiden van mensen die te maken hebben met kanker. Omdat ik zeker denk dat een rustige, positieve geest bij kan dragen aan een zo goed mogelijke gezondheid is het voor mij belangrijk dat mensen om mij heen dit ook zoveel mogelijk ondersteunen. Ik denk dat iedereen op deze manier ons heel goed kan helpen, zonder dat we de gevoelens die er zijn weg willen stoppen.

En ook nu wil ik weer eindigen met te benoemen hoeveel steun we hebben aan iedereen om ons heen. De oneindige stroom met lieve kaartjes, de bloemen, de kadootjes, de lieve reacties, hulp. Gisteren bv. heerlijk met mijn zus Leonie, Jill en een vriendinnetje van haar en later ook Mik bij een strandtent waar Scott werkt gelegen en gegeten. Was erg fijn en gezellig. Leonie had zich bv. ook voor onze vakantie uitgesloofd met strijken, boodschappen, meedenken, met de kinderen op pad voor school etc. etc. zodat wij in alle chaos toch vrijdag konden vertrekken. Vrijdag a.s. komt ze voor haar vakantie nog een keer. Je merkt dat iedereen zoveel mogelijk uit de kast wil trekken om het leed te verzachten. Dat is echt hartverwarmend. Bij thuiskomst lag er bv. een cd met daarop een heel mooi zelfgeschreven en -gezongen nummer voor mij van Erik (van der Linden). Dit raakt mij/ons diep. Het liefst zou ik alles en iedereen die op zijn/haar eigen wijze zoveel voor ons betekent hier benoemen, ik wil natuurlijk niemand tekort doen. Maar het is te veel, het is onmogelijk om compleet te zijn. Weet dat we ontzettend dankbaar zijn voor ieders bijdrage.

Na mijn verjaardag zondag a.s. gaat het hele circus beginnen. Eerst nog even gezellg uit eten met mijn vader en Lia en Arco's vader en Riet. Laten we hopen dat de bijwerkingen meevallen en de resultaten goed zullen zijn. Mijn insteek is niet om te vechten tegen deze ziekte, dit roept bij mij een beeld op van heel veel weerstand en energieverlies.
Ik ga vooral de kracht in mezelf, of waar dan ook, opzoeken die mij zo goed mogelijk in dit hele proces kan helpen.
Lijkt me trouwens leuk om wat foto's bij de teksten te plaatsen, lukt me nu nog niet, maar daar kom ik vast wel achter.
Het is weer een heel verhaal geworden, er gebeurt ook zo veel. Ik houd jullie op de hoogte. Maak er een mooie zomer van!!

Dikke kus,

Hettie