Reeuwijk; juni 2010

Reeuwijk; juni 2010
Tijdens het weekendje in Reeuwijk

donderdag 23 augustus 2012

Tussen alle bedrijven door een kort bericht.

Ik had me voorgenomen om regelmatig een berichtje te plaatsen om iedereen op de hoogte houden van de ontwikkelingen, maar het is lastig omdat de ontwikkelingen elkaar te snel opvolgen. Als je het dan op laat lopen, zoals nu, weet je niet waar je moet beginnen. Daarnaast is het vakantietijd, wil ik ook tijd pakken met de kinderen, met veel logeerpartijtjes,veel verjaardagen (alle in ons gezin). Daarnaast loop ik heel wat ziekenhuizen af en zijn we gewoon ook emotioneel moe, waardoor de puf ontbreekt etc. etc. Kortom, dit is absoluut geen klaagzang, maar meer een uitleg waarom dit blog bijhouden er steeds bij inschiet. Maar omdat ik weet dat het voor mezelf en anderen heel prettig is wel e.e.a. te communiceren doe ik een (korte) poging. Nu even de hele grote lijnen. Als de kinderen weer naar school zijn volgen mogelijk meer details.

Na een intensieve, maar zeer fijne vakantie kregen we bij thuiskomst een grote domper te verwerken. Uit de ct-scan bleek dat de nieuwe behandeling, de nieuwe Parpremmer die ik ongeveer 2 maanden slikte, niet werkte. Er waren weer tumoren in de lever en de oksel gegroeid, dus ik moest stoppen met deze behandeling. Dit kwam erg hard aan.
Gelukkig zijn er nog andere behandelingen in te zetten, maar die zijn niet allemaal even fijn om te ondergaan. In het Daniël den Hoed gaven ze de voorkeur aan een systemische (totale) aanpak omdat eenmaal uitgezaaide borstkanker overal in je lichaam kan gaan zitten. Ik heb nog een lokale aanpak onderzocht omdat het zich bij mij al jaren m.n. in mijn lever en oksel openbaart. In het UMCU hebben ze een aanpak (radioembolisatie mbv holmiumbolletjes; een soort heel lokaal bestralen van de tumoren in de lever). Ik had de hoop dat wanneer de okseltumoren bv bestraald zouden worden en de lever aangepakt zou worden middels de holmiumbolletjes ik weer een extra behandeling en daardoor weer extra tijdwinst zou krijgen.
Gisteren ben ik bij de oncoloog in het UMCU geweest, die ons uitgebreid de behandeling heeft uitgelegd. Het gaat te ver deze helemaal uit te leggen, maar de slotconclusie was dat hij op dit moment ook een systemische aanpak de meest geschikte voor me vindt.
(Mogelijk dat de behandeling in het UMCU in de toekomst, wanneer ook andere behandelingen niet meer werken en de tumoren echt alleen nog in mijn lever en oksel zitten, nog een optie voor me is).
Bij systemische aanpak dan heb je het bv. over chemo's, maar in mijn geval kan er eerst nog worden geprobeerd of een hormoonbehandeling aanslaat. Dat is nu afgesproken. Ik start zo snel mogelijk met deze behandeling in tabletvorm. Een hormoonbehandeling heeft vaak wel even de tijd (mogelijk maanden) nodig om aan te slaan, dus de tumoren moeten goed in de gaten worden gehouden. Omdat de tumoren onder de oksel al klachten geven en waarschijnlijk op een zenuw drukken, durft de oncoloog het niet aan dit af te wachten. Om te voorkomen dat er straks daar onherstelbare schade ontstaat is nu het plan om naast de hormoonbehandeling de oksel te bestralen. Dus volgende week volgt een afspraak bij een bestralingsarts.

Dit is in grote lijnen het (technische) verhaal. Dat het ook emotioneel veel met ons doet laat zich raden. Het is weer veel incasseren, veel onzekerheid/angst/verdriet, je weer onderuitgehaald voelen en toch weer naar boven krabbelen en weer gaan voor de nieuwe opties. Dit gaan we ook zeker weer doen en voelen ons daarin gesteund door de fijne reacties, hulp en belangstelling van anderen. Dit blijft erg fijn.

Ik houd jullie op de hoogte.

Dikke kus,

Hettie

13 opmerkingen:

  1. Lieve Hettie,
    Ik blijf het bewonderenswaardig vinden hoe jij in het hele proces staat. Alhoewel ik ook besef dat je geen andere keus hebt en teveel om knetterhard voor te knokken.
    Ik wens jou en je gezin wederom heel, heel veel sterkte en kracht.
    Liefs van Edith

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Lieve Hettie,

    Fijn dat je ons op de hoogte houdt via je blog. Wij denken veel aan jullie en wensen jullie alle Goeds toe voor de komende behandelingen.
    Liefs van Rob en Astrid

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Potverdorie Hettie, het is me nogal wat! Wat kan ik anders doen dan je vanaf de zijlijn keihard aanmoedigen dat je vooral moet blijven gaan! Olympische sporters zijn er niets bij, jij verdient een gouden medaille! Heel veel liefs, sterkte en succes voor jullie alle 4, Mieke

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Lieverd,

    Dat jij een sterke vrouw bent, dat wist ik allang, maar potverdorie, wat wordt jouw kracht toch op de proef gesteld. Nog steeds ben je sterk en dat is bewonderingswaardig. Niets klaagzang, gewoon een eerlijk verslag van hoe het nu met je gaat en daarna weer belangstellend naar het wel en wee van de mensen om je heen. Hettie, je bent en blijft een Topper!!

    Corina

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Hoi Hettie,

    Ik wens je veel succes volgende week bij de bestralings- arts. Dat jij en je gezin goed bezig zijn ondanks de tegenslagen bleek gisteren nog maar eens. Mark op de training, met z'n haren witter dan ooit en door de jongens al gekscherend Albino genoemd. En hij reageert dan die lach van hem... werelds.

    Marcel Volle

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Lieve Hettie,

    Ik weet niet wat ik zeggen kan... Ben er stil van! Heel veel sterkte voor jullie!

    Liefs Anita

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Lieve Hetty,

    Tegenslag op tegenslag en dan toch weer die kracht. Bewonderenswaardig.Ik leef met je mee. Heel veel sterkte.

    Liefs Jolanda (ex-Randstad)

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Lieve Hettie,
    Ik was erg geschrokken toen ik hoorde dat de parpremmers niet werkten.Ik wens je heel heel veel sterkte met de komende behandelingen.
    Heel veel liefs voor jullie allemaal.
    Yvonne B.XXX

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Lieve Hettie,

    Heb in de vakantie nog aan je gedacht; hopende dat de nieuwe medicijnen aan zouden slaan... Net als iedereen hoop ik van harte dat de volgende behandeling positief effect heeft.
    Heel veel sterkte Hettie, toi toi!

    Liefs van Anita Thomas

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Hoi Hettie,

    Wat een rotnieuws! Zwaar voor jullie allemaal.Wij wensen je heel veel kracht om door te kunnen blijven gaan!!!!
    Heel veel sterkte en groetjes van ons 4
    liefs Joke Bak

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Lieve schat, ondanks het feit dat ik je uiteraard regelmatig spreek en zie, lees ik het bovenstaande verhaal, waarvan ik al lang op de hoogte was, weer met tranen in mijn ogen. Hie jij schrijft is zo aangrijpend... Lieverd, ik kijk echt uit naar onze twee daagjes uit samen, we gaan er twee gezellige, super-kwalitatieve dagen van maken. Dikke knuffel van ons allemaal! Iris xxxxx

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Lieve hettie,

    Ver van je vandaan maar altijd in mijn gedachte. dikke kus van je nichtje Marja

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Hettie,

    Ben diep onder de indruk van jou schrijfkunst!Lijkt me dat iedereen begrijpt dat dit voor jullie alle 4 energie slurpt.We wensen jullie een topweek in Italie.
    En als je weer energie hebt zien we je misschien bij VVY!
    groeten Joke Bak & de rest

    BeantwoordenVerwijderen