Reeuwijk; juni 2010

Reeuwijk; juni 2010
Tijdens het weekendje in Reeuwijk

donderdag 19 september 2013

Kleine update

Even heeel kort, want we zijn erg moe van alles en druk met alles. Eigenlijk met een superlaag energiepeil moet je nu beslissingen gaan nemen, dingen gaan uitzoeken, gesprekken gaan hebben etc. etc. Het lukt zelfs niet de tussenstapjes op mijn blog te zetten. Zelf komen we ook allerlei behandelingen op het spoor, wat soms even heel hoopvol lijkt, maar dan is het in Duitsland en wordt het bv niet vergoed (hartverwarmend dat mensen om je heen dan aangeven dat komt goed, ook bv. sponsors zoeken etc.)
Een andere echt hoopvolle studie kan ik niet aan meedoen omdat ik al teveel hormoonbehandelingen heb gehad. Heel confronterend! Arco zei al dat het voelt alsof we in een sneltrein zitten en in de verte zijn een aantal sporen en je weet niet welke je moet nemen, maar je moet kiezen en snel en je kan niet overzien wat de gevolgen zijn. In de tussentijd gaat het normale leven ook 'gewoon' door. Het is echt topsport, maar dan terwijl je gevloerd bent. Het klinkt heftig, maar dat is het ook echt op het moment.
Dus we snakken naar een beetje rust.
We zitten nu in een fase dat er een aantal behandelingen nog onderzocht moeten worden, kom ik ervoor in aanmerking, kan het snel genoeg, wat zijn de te verwachten effecten/bijwerkingen etc. etc. In het Daniël den Hoed kunnen alleen nog chemo's (wil ik nog niet eens aan denken). In het UMCU kom ik mogelijk (?) in aanmerking voor een lokale behandeling van de lever of een studie (die nog helemaal in de kinderschoenen staat). Gesprekken hier moeten nog gepland worden. Dus daar hangt weer vanaf hoe nu verder.

Super fijn dat iedereen zo meeleeft en bedankt voor het begrip dat we niet iedereen steeds op de hoogte kunnen houden (zeker geen onwil).
Hopelijk lukt het om wat vaker even een berichtje op mijn blog te zetten.
Iedereen geeft ook aan dat ze machteloos zijn en zo graag iets willen doen. Begrijpen we goed, een klein dingetje is bv. al een klein berichtje achterlaten op het blog, heel fijn die reacties, ook op andere manieren. Het blijft ons steunen. Bedankt daarvoor!


Dikke kus,

Hettie

10 opmerkingen:

  1. Lieve hettie en familie,
    Geen woorden....ik geef je een hele dikke knuffel en denk aan jullie.xx Juliette

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Lieve Hettie, Arco, Mark en Daphne,

    Hou dat vol, dit weblog! We zijn allemaal op de hoogte en jullie hoeven niet elke keer hetzelfde verhaal te vertellen! Dat scheelt energie die jullie beter kunnen steken in het nemen van deze moeilijke beslissing en in elkaar.
    (Mooi beeld van de sneltrein en het splitsende spoor!)
    Ik weet zeker dat er heel veel mensen zijn, die alle energie die ze kunnen missen richting jullie vieren sturen!

    Liefs, Hettie van Aart.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Lieve Hettie,
    Wat een heftige tijd maken jullie door...!
    Het hakt er allemaal behoorlijk in...maar wat breng je het weer goed onder woorden!

    Verontschuldig je je toch niet steeds, iedereen begrijpt toch wel dat je niet altijd zin en fut hebt om op je blog te schrijven...(hoewel het ook positief kan werken)!

    Ik hoop dat ze de geschikte therapie voor je kunnen vinden!!
    We wensen jullie allemaal heel veel sterkte en kracht om door te gaan en je eigen spoor te vinden!!
    Blijf genieten van de mooie momenten bv van Daphne die haar certificaten heeft behaald ondanks alle spanningen...!

    Veel liefs, Peter Manuela
    Marit, Lennard en een poot van Floor

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Lieve Hettie, Arco, Daphne en Mark,
    ik wil jullie heel veel sterkte wensen met het nemen van de moeilijke beslissingen de komende tijd. Probeer je rust en geniet momentjes te pakken!!
    Heel veel liefs,
    Yvonne B.XXXX

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Ook wij vinden het fijn om door middel van je blog op hoogte te blijven. En niet steeds Arco te hoeven vragen op 't voetbalveld (als hij 'gewoon' rustig de wedstrijd wil komen kijken bij Mark). Wij kijken dan ook regelmatig of er een update is geplaatst. Heftig weer hoor deze periode voor jullie allemaal.
    Wensen jullie dan ook alle kracht en moed toe om de goede en juiste beslissingen (voor jullie) te kunnen nemen. En doe dan vooral wat goed voelt....

    dikke knuffel van Marco en Bianca

    BeantwoordenVerwijderen
  6. carla en johan20 september, 2013

    Lieve Hettie en Arco, Daphne en Mark,

    Heel verdrietig dat julliee dit bericht hebben gekregen en weer in die sneltrein zitten......en waar is de machinist.....
    Ken je care for cancer? Kunnen een deel van dat uitzoektraject begeleiden, misschien geeft dat steun.
    We denken aan jullie en omhelzen in gedachten, liefs van carla en johan

    BeantwoordenVerwijderen
  7. John en Maaike21 september, 2013

    Hoi Hettie, vanochtend op het voetbalveld nog even met Arco gesproken over huidige situatie. Hoewel het niet veel toevoegt, heel veel kracht en sterkte toegewenst deze periode.

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Bedankt voor de lieve reacties.

    Vandaag kreeg ik zonnebloemen, die bij de buren waren afgeleverd, maar ik weet niet van wie??? Wie kan ik bedanken?

    Hettie xxx

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. We zijn er inmiddels achter; Nienke en Maxim hebben aan de deur gestaan met de zonnebloemen. Nogmaals heel erg bedankt jullie allemaal! We genieten er van. xxx

      Verwijderen
  9. Oooooooo, ik hoopte zó op een wonder. Het gaat al zo lang goed! En ik hoop en bid dat er ook dit keer weer een behandeling zal zijn die (voorlopig) weer aanslaat!
    Heel veel kracht, moed en energie om er weer tegenaan te gaan en met het zoeken en beslissen over het vervolg.
    Judith

    BeantwoordenVerwijderen