Reeuwijk; juni 2010

Reeuwijk; juni 2010
Tijdens het weekendje in Reeuwijk

zondag 9 maart 2014

Hettie nog steeds in het ziekenhuis

Geschreven door Arco.
Hettie ligt sinds afgelopen dinsdag weer in het ziekenhuis. Het weekend daarvoor is zij van vrijdag tot dinsdag thuisgeweest. Thuis hebben we alle hulpmiddelen zodat Hettie zich redelijk zelfstandig kan verplaatsen. Zij is zelfs nog op zaterdag een half uurtje voetbal bij Mark wezen kijken. Leonie heeft haar in de rolstoel gezet en naar VVIJ gereden. Zo knap van Hettie. Ze wil het allemaal meemaken. Aangezien dit voor haar een flinke krachtsinspanning is is zij daarna wel erg vermoeid. Zij ligt vrijwel ook de hele dag op bed of op de bank. Vorige week zondag hebben we nog lekker in onze zonnige tuin buiten gezeten. Lekker veel dekens om Hettie heen en heerlijk in de lentezon gezeten. Dat zijn dan de "kwaliteitsmomenten" waar wij zeker van "genieten".
Dinsdag is Hettie weer met de ambulance naar het ziekenhuis vervoerd. Woensdag is de spinaal katheter bij Hettie geplaatst. Dat is een kastje aan de voorkant onder de ribbenboog waar makkelijk geprikt kan worden en de pijnmedicatie gegeven kan worden. Vanaf dit kastje loop een slangetje rechtstreeks naar haar ruggemerg toe. De pijnmedicatie wordt dus niet meer door de bloedbaan , maar rechtstreeks in het ruggemerg gegeven. De artsen verwachten minder medicatie te moeten geven met minder bijwerkingen. Zover is het helaas nog niet. Hettie ervaart veel pijnklachten van het kastje. Het is toch een wond van zo'n 8-10 centimeter en je ziet de bobbel door de huid heen zitten. Daarnaast heeft zij veel hoofdpijn. Dit wordt veroorzaakt door lekkend hersenvocht bij het slangetje in de ruggemerg. Dit kan na enkele dagen wegtrekken, maar geeft wel veel hinder. Gisteren had zij hier nog enorm veel last van. Hettie zal zeker nog een aantal dagen in het ziekenhuis blijven. Het is schrijnend om te zien hoe de conditie van Hettie achteruitgaat. Ook heeft zij weer veel vocht in haar buik die erg gespannen is. Vandaag heeft er opnieuw een ascitespunctie plaatsgevonden om het vocht uit de buik te verwijderen. Het is ongelooflijk om te zien dat binnen 1 week er weer 6-7 liter vocht gemaakt wordt. Normaal wordt dit vocht via de lymphe- en bloedbanen afgevoerd, maar bij Hettie is dit door de verschillende tumoren flink verstoord.
Daphne en Mark zijn deze week ook een aantal keren bij Hettie geweest en voor hun is de impact ook enorm. Het is een emotionele "rollercoaster" waar zij ook middenin zitten. En ik vind het ook zo knap hoe zij in deze fase toch nog overeind blijven, al is de balans zoeken erg zwaar. Je wilt je kinderen een "ongestoorde" jeugd geven, maar Daphne en Mark maken op hun jonge leeftijd te veel ingrijpende levensgebeurtenissen mee. En dat gun je ze zeker niet.
Vooralsnog blijft Hettie in het ziekenhuis. Zij is ontzettend zwak en heeft veel last van de bijwerkingen van de spinaal katheter. Morgen is er weer overleg met de oncologen over "hoe nu verder". Het blijft allemaal erg onzeker. Ik bericht over een paar dagen opnieuw met een update. Geniet ondanks alles van het leven!!!!

14 opmerkingen:

  1. Hoe moet je hierop reageren? Wat een ongelooflijk emotioneel verslag en, het kan niet genoeg gezegd worden, wat is hettie ongelooflijk sterk, in alle opzichten. Hetzelfde geldt voor jullie drietjes. Wat moet dit ook voor jullie onbeschrijflijk emotioneel en zwaar zijn. Arco, mijn gedachten gaan behalve naar hettie, ook constant naar jou en hoe jij het dagelijkse leven voor je gezin draaiende weet te houden: diep respect voor jou. Ik wens jullie heel veel kracht en liefde toe. Corina, jeroen en Nikki.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Als gezondheid te koop is, ging ik tassen vol halen! Wat akelig om te zien en te weten dat ze zoveel last van bijwerkingen heeft. Veel sterkte, kracht en heel veel liefs van ons. Rene, Anita, Larissa en Milan x,

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Alleen maar respect voor jullie in deze niet te beschrijven slechte tijden.
    Sterkte, wijsheid en alle liefs toegewenst.
    Fam. Nijgh, Vlaardingen

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Wat moet Hettie toch veel meemaken. Hopelijk wordt de pijn nu wat minder. Heel heel veel sterkte ook voor jou en de kinderen. We blijven aan jullie denken. (moeder van Anita)

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Pfff..wat een emotioneel verhaar weer..en net als mijn zus zegt..als ik gezondheid kon kopen dan wist ik het wel..ik liet ze allemaal bij jullie bezorgen..!Wat fijn dat Hettie ook de kracht vind om toch even bij de voetbal te kijken..Ik lees dit weer met tranen en kan alleen maar weer zeggen wat een krachtig gezin zijn jullie in deze hele zware strijd..Wens jullie allemaal ongelofelijk veel kracht en sterkte toe. Ook voor jou Arco ..diep respect!! lieve groet van Monica zus van Anita

    BeantwoordenVerwijderen
  6. o, wat een verhaal.
    Arco, ik wil jou zeggen -nu er steeds meer op jouw schouders terecht komt qua regelen, het huishouden draaiende houden, de kinderen begeleiden in de zo moeilijke fase- dat ik veel respect en bewondering heb voor je. Je verhaal maakt diepe indruk op me. Jullie zijn samen wel een heel mooi en bijzonder gezin. Ik denk ook omdat jullie zo veel meemaken met elkaar door de verschrikkelijke ziekte van Hettie. Jullie leven heel intens, krachtig en liefdevol, zo lijkt het mij toe vanaf de zijlijn.
    Voor Hettie ook veel bewondering, omdat ze ondanks alles naar Mark´s voetbal gaat kijken! Wat een power!
    Hettie gauw weer thuis, met veel minder pijn en jullie samen veel mooie, warme kwaliteitsmomenten, dat wens ik jullie voor nu.
    Lieve groeten, ook van Doeke, Judith

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Heel veel sterkte voor jullie hele gezin. Groetjes en een dikke kus voor Hettie die iedere dag in mijn gedachten is. Lucia

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Wat heftig allemaal...voor jullie allen!! En o zoveel bewondering hoe jullie hiermee omgaan!
    Heel veel sterkte en hou de goede en fijne momenten heel goed vast!
    Ik denk veel aan jullie, hoop dat Hettie weer gauw bij jullie thuis is!
    Liefs, Manuela

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Heel heel veel sterkte voor jullie alle 4.
    En als ik iets kan doen Arco,je weet het............
    liefs & groeten Cor en Joke

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Jeetje, wat heftig zeg. Ik hoop dat ze heel snel baat heeft bij deze vorm van medicatie en dat de hoofdpijn snel zal afnemen.
    Heel, heel veel sterkte!
    Edith

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Wat kan ik nu toch zeggen.... Ik denk veel aan jullie en wat jullie moeten meemaken. Alle kracht daarvoor gewenst! Liefs Karin

    BeantwoordenVerwijderen
  12. OOOH Hettie , wat ben ik geschrokken ! Ik kwam Arco tegen en vroeg direkt hoe het is en toen hoorde ik tot mijn schrik hoe het er nu voorstaat . Dom misschien maar ik keek wel eens via Bodhi zijn facebook of ik iets op Daphne haar facebook kon vinden waar ik niets kon zien en daardoor de hoop had dat het nog altijd naar omstandigheden goed met je ging .
    Ik ben enorm geschokken en heb er echt verdriet van nu ik gehoord heb hoe het er werkelijk is . Ik wens je vanzelfsprekend heel erg vel sterkte en natuurlijk ook voor je gezin .
    Heel veel liefs , John Prinssen

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Wat een strijd!! Enorm veel respect hoe jullie hier mee om gaan. Heel veel kracht, sterkte en liefs van ons. We denken aan jullie! Jaco, Marian, Trisha en Loïs

    BeantwoordenVerwijderen
  14. Een dikke kus vanuit Poeldijk van je tantetje xxxx

    BeantwoordenVerwijderen