Vanaf zondag lig ik al hier in het Daniël den Hoed.
Op zich zou ik mijn goede week tegemoet gaan en deed ik al steeds iets meer.
Maar ik herstelde duidelijk minder dan de vorige keren. Vrijdag zou ik bv. al proberen mee te gaan met school naar de Efteling i.v.m. het 20-jarig bestaan, maar dat was helaas echt te veel. Zaterdag ben ik nog redelijk actief geweest; Mark zijn kamer deels opnieuw ingericht en voor Daphne naar IKEA geweest op zoek naar een nieuwe kast. Maar eigenlijk was het veel te veel. Ik had veel pijn in mijn rechterheup bij het lopen en traplopen was al helemaal moeizaam, ook voelde mijn buik erg opgeblazen en pijnlijk. Daarnaast slikte ik paracetamol tegen de hoofdpijn. 's Avonds was ik dan ook helemaal uitgeteld. De volgende dag bleek dat ik koorts had. Op zich schrikken want koorts en chemo's gaan niet samen. Afspraak was bij koorts het Daniël den Hoed te bellen en ja hoor of ik z.s.m. wilde komen. Eerst de kinderen ondergebracht en richting Rotterdam vertrokken.
Uit bloedonderzoek hier bleek dat mijn wittebloedlichaampjes op een dieptepunt zaten;0,11. Ook al was de oorzaak van de koorts op dat moment niet duidelijk, toch is dan de afspraak om via het infuus 72 uur antibiotica te geven. Dus dat zou betekenen tot woensdag in het ziekenhuis. Op zich vond ik het niet zo gek dat ik iets had opgelopen, want Mark, Daphne en Arco waren allemaal al ziek geweest. Die zondagnacht werd me wel duidelijk dat de meeste pijn zich in mijn rechteronderbuik concentreerde, ik kon het echt niet aanraken. Er schoot wel even door me heen het zal toch niet mijn blindedarm zijn?! Want nu ook nog een operatie....!!!!
De volgende dag is er aanvullend onderzoek gedaan, röntgenfoto's van mijn heup rechts en een blanco CT-scan van mijn onderbuik. En ja hoor....op de CT-scan was te zien dat mijn blindedarm was opgezet!! Dit is hoogstwaarschijnlijk het gevolg van de chemo's, door de sterk verminderde weerstand krijgen ook dit soort dingen de kans om de kop op te steken. Op dat moment dacht ik nog dat de artsen zouden zeggen dat het op dit moment niet mogelijk was, maar niets was minder waar want ze wilden dezelfde dag nog opereren! En nog geen half uur later werd ik al in een operatiejasje gehesen. Er gebeuren in zo korte tijd zulke ingrijpende dingen en het volgt elkaar in zo'n behoorlijk tempo op, dat ik geen tijd heb om het allemaal goed te verwerken. Op de OK vroeg ik nog of het gangbaar was voor een oncologisch ziekenhuis om dit soort ingrepen te doen. En inderdaad, blindedarmoperaties was voor hun een zeldzaamheid. Slik!! Het enige wat ik toen kon doen is denken "Het, geef je maar over je hebt nu toch geen andere keus". Later bleek dat mijn blinde darm behoorlijk ontstoken was en het goed was dat we niet nog een nacht hadden gewacht, want dan was het leed mogelijk niet te overzien geweest. Dus nu is het vooral herstellen van de ingreep. Op de foto's van mijn heup was trouwens niets te zien, ze wilden vooral uitsluiten dat hier geen uitzaaiingen zaten. Dat was gelukkig niet het geval. En de keren dat ik nu even van mijn bed naar het toilet loop (strompel) merk ik dat ik weer goed op mijn rechterbeen kan leunen zonder dat ik pijn heb!! Dus het lijkt erop dat de klachten van mijn been uitstralingen waren van mijn blinde darmontsteking.
Vandaag hoorde ik van de arts dat de waarde van mijn witte bloedlichaampjes al zover was gestegen dat ik zelfs alweer een chemo aan zou kunnen. Ik heb wel ontzettend veel ontzag voor het herstellend vermogen van mijn lichaam. Soms voelt het heel erg dat mijn lichaam me in de steek laat, maar zelfs in deze extreme omstandigheden weet mijn lijf zich toch nog weer te herstellen. Echt geweldig. Maar om nou dinsdag alweer met de 4e chemo te beginnen! Ik ben nu nog redelijk onderuit van de operatie dus even rust zou ook wel fijn zijn. Dat zal ik volgende week wel weer bekijken.
Vanavond mag het infuus eraf, dan heb ik 72 uur aan de antibiotica 'gelegen'. Vanwege de operatie willen de artsen de antibiotica een aantal dagen verlengen middels pillen. Vrijdag mag ik op zijn vroegst naar huis, maar ik probeer het naar donderdag te vervroegen, ook omdat het allemaal zo'n impact op de kinderen heeft. De afstand naar dit ziekenhuis is net te ver om dagelijks te komen en ik denk toch dat ik thuis het snelst herstel. Dus laten we hopen dat ik morgen weer thuis ben.
Ik kan dit bericht trouwens maken omdat ze hier in het Daniël den Hoed zo'n goede service hebben dat je een laptop kan lenen. Dus dat is super.
Ga nu even rusten voordat het avondbezoek komt. Dus tot het volgende bericht maar weer!!
Veel liefs,
Hettie
Reeuwijk; juni 2010
Tijdens het weekendje in Reeuwijk
woensdag 22 september 2010
donderdag 9 september 2010
De derde chemo.
Afgelopen dinsdag kon ook de derde chemokuur doorgaan! Toch wel een raar idee dat de helft van de 6 kuren nu al geweest is. Het is altijd wel een hele dag; om 5.45 uur opstaan om om 8 uur in het Daniël den Hoed te zijn. Vervolgens infuusnaaldje aan laten leggen (wat steeds lastiger gaat) en bloed af laten nemen. Dan naar de afdeling, waar Desiré en ik de bedden eerst zo hebben gezet zodat we weer in de voor ons vertrouwde opstelling stonden. Het personeel zal wel gedacht hebben! Rond 9.30 de zaalarts gesproken en toen was het weer wachten op de bloeduitslagen. Pas rond 11.30 uur kon het groene licht gegeven worden. Maar dan moet de medicatie nog besteld worden bij de apotheek, ook daar gaat de nodige tijd overheen. Uiteindelijk kon rond 13.00 uur de chemo starten en om 19.30 uur was ik helemaal klaar. Gelukkig kunnen Desiré en ik samen op blijven lopen, want ook voor haar ging de kuur door. Omdat ik de PARP-remmers 6 uur na de chemo pas mocht slikken, moest ik de wekker om 01.30 uur zetten, wat resulteerde in een nacht waarin ik weinig heb geslapen.
Dit keer is de medicatie tegen m.n. de misselijkheid, dexamethason, weer aangepast omdat ik hier toch wel heel heftige klachten van kreeg. (Ik blijk wel erg gevoelig te zijn voor behoorlijk wat medicijnen). Na de eerste chemo werd ik er behoorlijk hyper van. Maar na de tweede chemo werd de dosis zelfs verhoogd en toen schoot het juist door naar de andere kant. Ik werd er een aantal dagen echt depressief van, ik was mezelf niet meer. Dit was een heel zwaar, heftig gevoel waar je jezelf niet uit kunt halen en ook anderen niet.
Nu heb ik wel meer begrip voor mensen die psychisch letterlijk gevangen zitten in zo'n situatie/in zichzelf. De dosering van de dexamethason is nu weer verlaagd, dus hopelijk blijft deze reactie nu uit.
Vorige week is mijn pruik bijgeknipt, zodat hij nu weer meer de lengte van mijn eigen haar heeft, dus het gaat steeds meer lijken.
De afgelopen week was mijn betere week, met als gevolg dat ik in deze week toch te veel afspraken ging proppen. Het is heel dubbel, aan de ene kant is het heel fijn dat je wereldje weer wat groter wordt en de afleiding doet goed. Maar aan de andere kant moet ik ook dit weer doseren, meer vaste rustmomenten inbouwen dus! Van het weekend moest ik toch even naar het ziekenhuis, omdat ik door de verminderde weerstand een ooginfectie had opgelopen.
Het was heerlijk dat ik zaterdag het kinderfeestje van Mark mee kon maken. Hij vierde het met een vriendje en we zijn in Amersfoort naar een boomparcours geweest. Op 8 en 11 meter hoogte gingen de kinderen, goed gezekerd, over de meest uiteenlopende hindernissen van de ene boom naar de andere boom. Wat een kanjers waren het, want het was behoorlijk heftig. Het was erg gezellig en ook het weer speelde mee! Zondag gelukkig ook de jaarlijkse BBQ mee kunnen maken bij mijn vader en Lia, was heerlijk en ook erg gezellig.
Ik vind het altijd fijn om ook de leuke dingen te vertellen, want die zijn er gelukkig zeker ook! Van de week meerdere malen met vriendinnen naar Marnemoende geweest. Het begint een beetje mijn 'stamkroeg' te worden. Het is een restaurant net buiten IJsselstein aan de Hollandse IJssel met een gezellig terras bij de haven. Het is altijd net of je je daar op vakantie waant. Alles staat dan even heel ver van me af. Ook heb ik uit gegeten met oudstudiegenoten, was erg gezellig. Tijdens een open huis van een collega heb ik weer een groot aantal collega's gesproken, was ook heel fijn. Daarnaast waren er de nodige bezoekjes en wandelingen (wandelingetjes). De week is echt voorbij gevlogen.
Daphne heeft een heel goede start gemaakt op haar nieuwe school, ze heeft het erg naar haar zin en pakt het goed op. Helaas ligt ze nu met koorts op haar bed, hopelijk knapt ze snel op.
Ik hoorde de post weer op de deurmat vallen en heb weer een aantal lieve kaartjes gelezen. Heel erg bedankt iedereen voor al jullie lieve aandacht en hulp! Ik merk wel dat mijn energiepeil al begint te dalen, dus ik ga dit bericht afronden. Hopelijk valt de te verwachten dip dit keer mee. Iedereen succes met alle dagelijkse beslommeringen en probeer vooral bewust te genieten van alle mooie momenten. Geluk zit hem vooral in kleine dingen en in jezelf.(Ik kan het toch niet laten om nog even een 'wijze raad' mee te geven).
Tot het volgende bericht! Heel veel liefs,
Hettie
Dit keer is de medicatie tegen m.n. de misselijkheid, dexamethason, weer aangepast omdat ik hier toch wel heel heftige klachten van kreeg. (Ik blijk wel erg gevoelig te zijn voor behoorlijk wat medicijnen). Na de eerste chemo werd ik er behoorlijk hyper van. Maar na de tweede chemo werd de dosis zelfs verhoogd en toen schoot het juist door naar de andere kant. Ik werd er een aantal dagen echt depressief van, ik was mezelf niet meer. Dit was een heel zwaar, heftig gevoel waar je jezelf niet uit kunt halen en ook anderen niet.
Nu heb ik wel meer begrip voor mensen die psychisch letterlijk gevangen zitten in zo'n situatie/in zichzelf. De dosering van de dexamethason is nu weer verlaagd, dus hopelijk blijft deze reactie nu uit.
Vorige week is mijn pruik bijgeknipt, zodat hij nu weer meer de lengte van mijn eigen haar heeft, dus het gaat steeds meer lijken.
De afgelopen week was mijn betere week, met als gevolg dat ik in deze week toch te veel afspraken ging proppen. Het is heel dubbel, aan de ene kant is het heel fijn dat je wereldje weer wat groter wordt en de afleiding doet goed. Maar aan de andere kant moet ik ook dit weer doseren, meer vaste rustmomenten inbouwen dus! Van het weekend moest ik toch even naar het ziekenhuis, omdat ik door de verminderde weerstand een ooginfectie had opgelopen.
Het was heerlijk dat ik zaterdag het kinderfeestje van Mark mee kon maken. Hij vierde het met een vriendje en we zijn in Amersfoort naar een boomparcours geweest. Op 8 en 11 meter hoogte gingen de kinderen, goed gezekerd, over de meest uiteenlopende hindernissen van de ene boom naar de andere boom. Wat een kanjers waren het, want het was behoorlijk heftig. Het was erg gezellig en ook het weer speelde mee! Zondag gelukkig ook de jaarlijkse BBQ mee kunnen maken bij mijn vader en Lia, was heerlijk en ook erg gezellig.
Ik vind het altijd fijn om ook de leuke dingen te vertellen, want die zijn er gelukkig zeker ook! Van de week meerdere malen met vriendinnen naar Marnemoende geweest. Het begint een beetje mijn 'stamkroeg' te worden. Het is een restaurant net buiten IJsselstein aan de Hollandse IJssel met een gezellig terras bij de haven. Het is altijd net of je je daar op vakantie waant. Alles staat dan even heel ver van me af. Ook heb ik uit gegeten met oudstudiegenoten, was erg gezellig. Tijdens een open huis van een collega heb ik weer een groot aantal collega's gesproken, was ook heel fijn. Daarnaast waren er de nodige bezoekjes en wandelingen (wandelingetjes). De week is echt voorbij gevlogen.
Daphne heeft een heel goede start gemaakt op haar nieuwe school, ze heeft het erg naar haar zin en pakt het goed op. Helaas ligt ze nu met koorts op haar bed, hopelijk knapt ze snel op.
Ik hoorde de post weer op de deurmat vallen en heb weer een aantal lieve kaartjes gelezen. Heel erg bedankt iedereen voor al jullie lieve aandacht en hulp! Ik merk wel dat mijn energiepeil al begint te dalen, dus ik ga dit bericht afronden. Hopelijk valt de te verwachten dip dit keer mee. Iedereen succes met alle dagelijkse beslommeringen en probeer vooral bewust te genieten van alle mooie momenten. Geluk zit hem vooral in kleine dingen en in jezelf.(Ik kan het toch niet laten om nog even een 'wijze raad' mee te geven).
Tot het volgende bericht! Heel veel liefs,
Hettie
dinsdag 31 augustus 2010
De uitslag van de CT-scan.
Vandaag was toch wel een beetje de dag van de waarheid. Aan de hand van een CT-scan zou worden bepaald of de ingeslagen weg van mijn behandeling de juiste weg is. Je probeert je hoofd koel te houden, maar reken maar dat alle scenario's door je hoofd gaan. De radioloog had de scan van vandaag met de vorige vergeleken en kwam tot de conclusie dat de tumoren in mijn lever iets kleiner waren geworden! Wat een heerlijk bericht. Dit betekent dus dat de chemo's en de PARP-remmers iets doen en dat ik hiermee door kan gaan. Zowel bij Arco als bij mij was er geen sprake van euforie maar zeker wel van opluchting. Op de beelden van de scans was voor mij met het blote oog nauwelijks verandering waarneembaar, maar er was zeker geen sprake van groei en volgens de deskundigen was het zelfs afgenomen. Dit is toch echt een verandering in de goede richting!! In dit hele proces was deze opsteker meer dan welkom. Toen ook bleek dat Desiré een positieve uitslag had kon de ochtend helemaal niet meer stuk.
Ook de CT-san heb ik nu kunnen ondergaan zonder dat ik een halve dag min of meer buiten westen lag. Omdat ik niet tegen tafagyl (een antihistamine) kan had ik gevraagd of ze bij de CT-scan dit keer een ander soort antihistamine wilden gebruiken waarvan gebleken was dat ik er wel tegen kan. Door verschillende artsen was al aangegeven dat dat niet gebruikelijk was en dus niet kon. Toch bleef ik met mijn boerenverstand bij het idee dat dit toch beter zou zijn voor mij en heb het vorige week dinsdag nogmaals aangekaart. De persoon die ik toen trof heeft het gelukkig goed opgepakt en overlegd met een radioloog die hier wel in mee wilde gaan. Vanmorgen was er weer grote consternatie omdat dit niet duidelijk was doorgegeven en ze me toch de tafagyl wilden geven. Ik hield voet bij stuk dat dit niet volgens afspraak was. Na een uur vertraging kon het toch doorgaan volgens het afgeproken plan, met als resultaat dat ik inderdaad zonder gevolgen de CT-scan heb kunnen doen! Voor mij maar ook voor volgende patiënten een positieve ervaring.
Dit verhaal vertel ik met name om ook voor anderen aan te geven dat het echt kan lonen als je zelf mee blijft denken en wanneer je denkt goed te zitten hier ook echt achter gaat staan en zo veel mogelijk voet bij stuk houdt. De medici doen over het algemeen natuurlijk hun uiterste best, maar zitten ook vaak vast in protocollen en gewoonten.
Vanmorgen tijdens de vroege taxirit naar het Daniël den Hoed kwam ik aan de praat met de taxichauffeur. Op een gegeven moment kwam het gesprek op mijn chemo's, waarop hij vroeg of dan binnenkort ook mijn haar uit zou vallen. Hierop keek ik hem aan en zag dat hij me absoluut niet naar de mond wilde praten. Toen ik aangaf dat dat al was gebeurd was hij dan ook oprecht verbaasd. Voor vreemden is het dus niet of nauwelijks te zien dat ik een pruik draag. Ik vond het wel heel grappig.
Ik kan goed merken dat ik in de derde week na de chemo zit, want ik voel me steeds beter. Ik moet wel weer een beetje oppassen omdat de leukocyten weer in een dip zitten. Hopelijk zijn ze dinsdag weer op voldoende peil zodat de 3e chemo dan door kan gaan. Tot die tijd ga ik genieten van het idee dat ik weer het een en ander kan ondernemen.
Dit keer dus eigenlijk een behoorlijk positief verhaal, ik teken ervoor dat het volgende keer weer een positief verhaal wordt!!
Veel liefs,
Hettie
Ook de CT-san heb ik nu kunnen ondergaan zonder dat ik een halve dag min of meer buiten westen lag. Omdat ik niet tegen tafagyl (een antihistamine) kan had ik gevraagd of ze bij de CT-scan dit keer een ander soort antihistamine wilden gebruiken waarvan gebleken was dat ik er wel tegen kan. Door verschillende artsen was al aangegeven dat dat niet gebruikelijk was en dus niet kon. Toch bleef ik met mijn boerenverstand bij het idee dat dit toch beter zou zijn voor mij en heb het vorige week dinsdag nogmaals aangekaart. De persoon die ik toen trof heeft het gelukkig goed opgepakt en overlegd met een radioloog die hier wel in mee wilde gaan. Vanmorgen was er weer grote consternatie omdat dit niet duidelijk was doorgegeven en ze me toch de tafagyl wilden geven. Ik hield voet bij stuk dat dit niet volgens afspraak was. Na een uur vertraging kon het toch doorgaan volgens het afgeproken plan, met als resultaat dat ik inderdaad zonder gevolgen de CT-scan heb kunnen doen! Voor mij maar ook voor volgende patiënten een positieve ervaring.
Dit verhaal vertel ik met name om ook voor anderen aan te geven dat het echt kan lonen als je zelf mee blijft denken en wanneer je denkt goed te zitten hier ook echt achter gaat staan en zo veel mogelijk voet bij stuk houdt. De medici doen over het algemeen natuurlijk hun uiterste best, maar zitten ook vaak vast in protocollen en gewoonten.
Vanmorgen tijdens de vroege taxirit naar het Daniël den Hoed kwam ik aan de praat met de taxichauffeur. Op een gegeven moment kwam het gesprek op mijn chemo's, waarop hij vroeg of dan binnenkort ook mijn haar uit zou vallen. Hierop keek ik hem aan en zag dat hij me absoluut niet naar de mond wilde praten. Toen ik aangaf dat dat al was gebeurd was hij dan ook oprecht verbaasd. Voor vreemden is het dus niet of nauwelijks te zien dat ik een pruik draag. Ik vond het wel heel grappig.
Ik kan goed merken dat ik in de derde week na de chemo zit, want ik voel me steeds beter. Ik moet wel weer een beetje oppassen omdat de leukocyten weer in een dip zitten. Hopelijk zijn ze dinsdag weer op voldoende peil zodat de 3e chemo dan door kan gaan. Tot die tijd ga ik genieten van het idee dat ik weer het een en ander kan ondernemen.
Dit keer dus eigenlijk een behoorlijk positief verhaal, ik teken ervoor dat het volgende keer weer een positief verhaal wordt!!
Veel liefs,
Hettie
donderdag 26 augustus 2010
De tweede week na de tweede chemo.
Het heeft even geduurd, maar na een heel pittige periode zit ik nu toch weer met mijn laptop op schoot op de bank aan mijn weblog te werken.
Bij het een na laatste bericht gaf ik al aan dat mijn haar heel erg uitviel. In die week is het zo snel gegaan, dat ik op zondag het liefst met de gordijnen dicht binnen zat. Ik was eigenlijk niet meer toonbaar; mijn haar was ontzettend uitgevallen en wat resteerde zat in een grote klit op mijn achterhoofd. In dat opzicht was vorige week maandag eigenlijk iets te laat om mijn pruik te halen, maar achteraf was het nu wel heel duidelijk dat het echt niet anders meer kon. Arco, Daphne (die dappere meid!) en Leonie waren er bij dat de rest van mijn haar met de tondeuze werd verwijderd. Het was een beetje een opluchting dat er een redelijk bolletje tevoorschijn kwam, maar wat is het weer inleveren!! Alsof je weer van een stukje van jezelf afscheid moet nemen. Veel tijd om er bij stil te staan was er niet, want we gingen daarna door naar Utrecht om voor Daphne schoolspullen te kopen. Dat was gelijk een vuurdoop. Ik moet zeggen dat ik bij iedere spiegel toch even schrok van mezelf.
Het is absoluut een mooie pruik maar het is toch anders dan je eigen haar. Volgende week wordt hij nog een beetje bijgewerkt, zodat het nog meer richting mijn eigen haar gaat.
Het zal wel even duren voor ik gewend ben aan het gekriebel en ik me er wat vrijer mee ga voelen. Voor thuis heb ik ook de nodige sjaaltjes en 'petjes'. Ook dit zal wel een kwestie van wennen zijn.
Dinsdag 17 augustus stond de 2e chemo gepland. Om acht uur moesten we al in het Daniël den Hoed zijn. Het was nog de vraag of mijn bloed voldoende was hersteld om het door te kunnen laten gaan. Pas rond 12.00 uur kwam het verlossende woord, nadat er een hele batterij aan verpleegkundigen, zaalartsen, artsen in opleiding en neurologen aan mijn bed had gestaan.
Mijn bloedwaarden waren goed genoeg en rond 13.00 uur werd begonnen met de eerste chemo,
de paclitaxel. Ook voor Desiré kon het gelukkig doorgaan. Dit keer ging het er in 4 uur in, een uur sneller dan de vorige keer, omdat er nu een extra anti-allergiemiddel bij in was gezet. Om 19.30 uur was ook de carboplatine leeggedruppeld, zodat we rond 20.00 uur weer richting huis konden gaan.
Het was heerlijk om te weten dat er thuis goed werd gezorgd voor Daphne en Mark door mijn vader en Lia. De hele mand met strijk was weggestreken en er stond zelfs een pot met verse bramenjam van oogst uit onze eigen tuin klaar. Dat is lekker thuiskomen!
De woensdag en de donderdag na de chemo ging het nog redelijk goed met me. Woensdag ben ik zelfs nog met Daphne en Arco meegeweest naar haar nieuwe school om de schoolboeken voor Daphne op te halen. Ik moet zeggen dat dat erg belangrijke momenten voor me zijn. Je moet al zoveel loslaten en overgeven, maar van deze nieuwe fase wil ik toch zoveel mogelijk zelf meemaken.
Vrijdag voelde ik mijn energiepeil al dalen. Mark zette me 's middags nog voor het blok door te vragen of ik op school naar zijn plekje in de klas wilde komen kijken. Het was best een drempel om weer naar school te gaan. Maar ik ben blij dat ik er niet te lang over na kon denken en toch ben gegaan. Was goed om weer even op school te zijn, ook Mark genoot er zichtbaar van. Het was ook erg leuk om een aantal collega's te spreken. Wat had ik daar graag weer gewoon zoals voor de vakantie rondgelopen. Want ik mis de school, mijn werk, mijn collega's en de lieve kinderen echt heel erg. Het gewone leven is voor de meeste mensen weer begonnen, maar voor mij heeft het een heel andere wending genomen.
Tot en met woensdag ben ik echt onderuit gegaan door de chemo's, de PARP en de dexomethason. Alsof je lichaam min of meer wordt uitgeschakeld en dit keer werkte het ook behoorlijk in op hoe ik me voelde. Alle vier de medicijnen hebben de eigenschap in te werken op je gemoedstoestand. Daar was inderdaad ook geen ontkomen meer aan. Ondanks alle ingrijpende gebeurtenissen lukte het me tot nu toe nog redelijk om mijn kop er op te houden en me te richten op de fijne dingen om me heen. Maar het leek wel of ik hier bijna geen grip meer op had en ik echt niet mezelf was. Er wordt bekeken in hoeverre de dosering van de medicatie de volgende keer kan worden aangepast. Langzaamaan gaat het weer de goede kant op. Ik merk wel dat ik verder zit dan na de vorige chemo. Hoop volgende week nog een redelijke week te hebben voor de 3e chemo.
Volgende week dinsdag krijg ik een CT-scan in het Daniël den Hoed. Dan wordt bekeken in hoeverre de chemo iets heeft gedaan. Erg spannend dus!
Mijn wereldje is op het moment eigenlijk zo klein dat ik me erop betrap dat ik eigenlijk nauwelijks iets leuks kan bedenken om te vertellen wat ik mee heb gemaakt.
Leuk is dat mijn lieve mannetje, Mark, morgen alweer tien jaar wordt! We willen zeker voor de kinderen dat alles zo normaal mogelijk blijft, dus in een wat afgeslankte vorm vieren we toch morgen een feestje, ook nog voor Daphne's verjaardag.
Ik denk dat de postbode zich inmiddels ook wel af zal vragen wat hier aan de hand is, want er is nog geen dag voorbij gegaan of er lagen weer lieve kaartjes op de deurmat. Ook de reacties op dit blog en de lieve mailtjes en sms-jes blijven mij zo goed doen. Het huis staat weer vol met prachtige boeketten en regelmatig ontvang ik zulke lieve cadeautjes.
Ik ben niet in staat om iedereen hiervoor persoonlijk te bedanken. Dus weet dat ik het enorm waardeer en het hierdoor allemaal zeker een stukje dragelijker wordt. Dus super bedankt allemaal!!
Ook moeten we regelmatig de telefoon laten gaan om o.a. de beperkt beschikbare tijd en energie te bewaken. Ook dit is heel lastig; ik begrijp zo goed dat mensen iets willen laten horen of ons even willen spreken. Dat zou ik andersom in zo'n situatie ook willen doen en ik kan me ook voorstellen dat je moeilijk in kan schatten waar je goed aan doet.
Eigenlijk is het tegen mijn natuur in. Dus weet dat het absoluut geen onwil is, maar ik ben blij te ervaren dat hiervoor zoveel begrip is.
Ik kan zeggen dat ik een rijk mens ben als ik kijk naar al die warme, lieve aandacht en de hulp en aanbod voor hulp van alle kanten. Bedankt voor het strijken, het meegaan naar het ziekenhuis, het verschonen van de bedden, het koken van maaltijden (we hebben heerlijk gegeten van de week Frank!), het doen van klusjes, het doen van boodschappen, het schoonmaken etc.etc. Dit is ook weer te veel om op te noemen, maar ik wil graag nog een keer van de gelegenheid gebruik maken om iedereen te bedanken voor zijn/haar aandeel. Echt zo ontzettend fijn!
Expliciet wil ik hier mijn lieve Arco noemen, die ook nu weer alles uit de kast haalt om mij te steunen en in een bijna onmogelijke spreidstand staat om alles op alle fronten draaiiende te houden. Gelukkig krijgt hij van zijn werkgever alle ruimte en medewerking om dit vol te kunnen houden. Dat is echt ontzettend waardevol!
Lieve mensen, ik hoop en ga er van uit dat ik volgend bericht terug kan kijken op een fijne week. Dit wens ik jullie ook allemaal van harte!
Veel liefs,
Hettie
Bij het een na laatste bericht gaf ik al aan dat mijn haar heel erg uitviel. In die week is het zo snel gegaan, dat ik op zondag het liefst met de gordijnen dicht binnen zat. Ik was eigenlijk niet meer toonbaar; mijn haar was ontzettend uitgevallen en wat resteerde zat in een grote klit op mijn achterhoofd. In dat opzicht was vorige week maandag eigenlijk iets te laat om mijn pruik te halen, maar achteraf was het nu wel heel duidelijk dat het echt niet anders meer kon. Arco, Daphne (die dappere meid!) en Leonie waren er bij dat de rest van mijn haar met de tondeuze werd verwijderd. Het was een beetje een opluchting dat er een redelijk bolletje tevoorschijn kwam, maar wat is het weer inleveren!! Alsof je weer van een stukje van jezelf afscheid moet nemen. Veel tijd om er bij stil te staan was er niet, want we gingen daarna door naar Utrecht om voor Daphne schoolspullen te kopen. Dat was gelijk een vuurdoop. Ik moet zeggen dat ik bij iedere spiegel toch even schrok van mezelf.
Het is absoluut een mooie pruik maar het is toch anders dan je eigen haar. Volgende week wordt hij nog een beetje bijgewerkt, zodat het nog meer richting mijn eigen haar gaat.
Het zal wel even duren voor ik gewend ben aan het gekriebel en ik me er wat vrijer mee ga voelen. Voor thuis heb ik ook de nodige sjaaltjes en 'petjes'. Ook dit zal wel een kwestie van wennen zijn.
Dinsdag 17 augustus stond de 2e chemo gepland. Om acht uur moesten we al in het Daniël den Hoed zijn. Het was nog de vraag of mijn bloed voldoende was hersteld om het door te kunnen laten gaan. Pas rond 12.00 uur kwam het verlossende woord, nadat er een hele batterij aan verpleegkundigen, zaalartsen, artsen in opleiding en neurologen aan mijn bed had gestaan.
Mijn bloedwaarden waren goed genoeg en rond 13.00 uur werd begonnen met de eerste chemo,
de paclitaxel. Ook voor Desiré kon het gelukkig doorgaan. Dit keer ging het er in 4 uur in, een uur sneller dan de vorige keer, omdat er nu een extra anti-allergiemiddel bij in was gezet. Om 19.30 uur was ook de carboplatine leeggedruppeld, zodat we rond 20.00 uur weer richting huis konden gaan.
Het was heerlijk om te weten dat er thuis goed werd gezorgd voor Daphne en Mark door mijn vader en Lia. De hele mand met strijk was weggestreken en er stond zelfs een pot met verse bramenjam van oogst uit onze eigen tuin klaar. Dat is lekker thuiskomen!
De woensdag en de donderdag na de chemo ging het nog redelijk goed met me. Woensdag ben ik zelfs nog met Daphne en Arco meegeweest naar haar nieuwe school om de schoolboeken voor Daphne op te halen. Ik moet zeggen dat dat erg belangrijke momenten voor me zijn. Je moet al zoveel loslaten en overgeven, maar van deze nieuwe fase wil ik toch zoveel mogelijk zelf meemaken.
Vrijdag voelde ik mijn energiepeil al dalen. Mark zette me 's middags nog voor het blok door te vragen of ik op school naar zijn plekje in de klas wilde komen kijken. Het was best een drempel om weer naar school te gaan. Maar ik ben blij dat ik er niet te lang over na kon denken en toch ben gegaan. Was goed om weer even op school te zijn, ook Mark genoot er zichtbaar van. Het was ook erg leuk om een aantal collega's te spreken. Wat had ik daar graag weer gewoon zoals voor de vakantie rondgelopen. Want ik mis de school, mijn werk, mijn collega's en de lieve kinderen echt heel erg. Het gewone leven is voor de meeste mensen weer begonnen, maar voor mij heeft het een heel andere wending genomen.
Tot en met woensdag ben ik echt onderuit gegaan door de chemo's, de PARP en de dexomethason. Alsof je lichaam min of meer wordt uitgeschakeld en dit keer werkte het ook behoorlijk in op hoe ik me voelde. Alle vier de medicijnen hebben de eigenschap in te werken op je gemoedstoestand. Daar was inderdaad ook geen ontkomen meer aan. Ondanks alle ingrijpende gebeurtenissen lukte het me tot nu toe nog redelijk om mijn kop er op te houden en me te richten op de fijne dingen om me heen. Maar het leek wel of ik hier bijna geen grip meer op had en ik echt niet mezelf was. Er wordt bekeken in hoeverre de dosering van de medicatie de volgende keer kan worden aangepast. Langzaamaan gaat het weer de goede kant op. Ik merk wel dat ik verder zit dan na de vorige chemo. Hoop volgende week nog een redelijke week te hebben voor de 3e chemo.
Volgende week dinsdag krijg ik een CT-scan in het Daniël den Hoed. Dan wordt bekeken in hoeverre de chemo iets heeft gedaan. Erg spannend dus!
Mijn wereldje is op het moment eigenlijk zo klein dat ik me erop betrap dat ik eigenlijk nauwelijks iets leuks kan bedenken om te vertellen wat ik mee heb gemaakt.
Leuk is dat mijn lieve mannetje, Mark, morgen alweer tien jaar wordt! We willen zeker voor de kinderen dat alles zo normaal mogelijk blijft, dus in een wat afgeslankte vorm vieren we toch morgen een feestje, ook nog voor Daphne's verjaardag.
Ik denk dat de postbode zich inmiddels ook wel af zal vragen wat hier aan de hand is, want er is nog geen dag voorbij gegaan of er lagen weer lieve kaartjes op de deurmat. Ook de reacties op dit blog en de lieve mailtjes en sms-jes blijven mij zo goed doen. Het huis staat weer vol met prachtige boeketten en regelmatig ontvang ik zulke lieve cadeautjes.
Ik ben niet in staat om iedereen hiervoor persoonlijk te bedanken. Dus weet dat ik het enorm waardeer en het hierdoor allemaal zeker een stukje dragelijker wordt. Dus super bedankt allemaal!!
Ook moeten we regelmatig de telefoon laten gaan om o.a. de beperkt beschikbare tijd en energie te bewaken. Ook dit is heel lastig; ik begrijp zo goed dat mensen iets willen laten horen of ons even willen spreken. Dat zou ik andersom in zo'n situatie ook willen doen en ik kan me ook voorstellen dat je moeilijk in kan schatten waar je goed aan doet.
Eigenlijk is het tegen mijn natuur in. Dus weet dat het absoluut geen onwil is, maar ik ben blij te ervaren dat hiervoor zoveel begrip is.
Ik kan zeggen dat ik een rijk mens ben als ik kijk naar al die warme, lieve aandacht en de hulp en aanbod voor hulp van alle kanten. Bedankt voor het strijken, het meegaan naar het ziekenhuis, het verschonen van de bedden, het koken van maaltijden (we hebben heerlijk gegeten van de week Frank!), het doen van klusjes, het doen van boodschappen, het schoonmaken etc.etc. Dit is ook weer te veel om op te noemen, maar ik wil graag nog een keer van de gelegenheid gebruik maken om iedereen te bedanken voor zijn/haar aandeel. Echt zo ontzettend fijn!
Expliciet wil ik hier mijn lieve Arco noemen, die ook nu weer alles uit de kast haalt om mij te steunen en in een bijna onmogelijke spreidstand staat om alles op alle fronten draaiiende te houden. Gelukkig krijgt hij van zijn werkgever alle ruimte en medewerking om dit vol te kunnen houden. Dat is echt ontzettend waardevol!
Lieve mensen, ik hoop en ga er van uit dat ik volgend bericht terug kan kijken op een fijne week. Dit wens ik jullie ook allemaal van harte!
Veel liefs,
Hettie
donderdag 19 augustus 2010
De tweede chemo.
Ik kom er even niet toe om een uitgebreid verslag te maken. Maar ik begrijp wel dat mensen willen weten of de chemo dinsdag is doorgegaan. Die is inderdaad uiteindelijk doorgegaan en daar begin ik ook steeds meer de gevolgen van te ervaren. Het was natuurlijk fijn dat het door kon gaan, maar nu wordt het even doorzetten. Dus later volgt meer.
Veel liefs,
Hettie
Veel liefs,
Hettie
woensdag 11 augustus 2010
Het vervolg van de chemo.
Ik zit alweer in de derde week na de eerste chemo. De eerste week was lichamelijk het zwaarst. De tweede week voelde ik stukje bij beetje mijn energie terugkomen en nu zit ik op een aardig peil. Thuis voel je je soms al heel wat, maar als ik dan toch te veel doe moet ik het 's avonds wel bezuren. En dan hoop je een beetje bij te kunnen komen, maar dan volgt toch al sneller dan verwacht het uitvallen van mijn haren. Vanaf maandag is dit echt begonnen en nu heb ik steeds een hele pluk vast als ik met mijn hand door mijn haar ga. Dus het is waarschijnlijk een kwestie van dagen dat ik mijn pruik op moet gaan halen.
Natuurlijk weet je dat dit eraan zit te komen, maar als het je dan ook echt overkomt is dit zo ingrijpend. Welke vrouw (en vaak ook man) wil dit nou? Je verliest echt een stukje van jezelf wat bepaalt hoe je eruit ziet. Het is niet eens het gevolg van de ziekte, maar van de behandeling, maar het maakt de ziekte zo zichtbaar. Vaak voelt het alsof ik/we in een bokswedstrijd terecht zijn gekomen. Je krabbelt net overeind van de ene klap of de volgende klap dient zich alweer aan. De kunst is tussen deze klappen in je staande weten te houden. Ik ben nooit echt tevreden geweest met mijn haar, maar wat zou ik er nu veel voor over hebben om het te mogen houden! En ik hoop toch altijd dat er iets positiefs overblijft uit dit soort ervaringen. Misschien kunnen anderen (en natuurlijk ikzelf ook!) van deze situatie oppakken, zonder belerend te willen zijn, om meer bewust te zijn van en meer tevreden te zijn met wat er wel is. Het is erg jammer om pas echt de waarde van iets in te zien als je het verliest.
Gisteren ben ik weer voor controle geweest naar het Daniël den Hoed. Eerst bloed geprikt en vervolgens een gesprek met de arts. Op dat moment waren nog niet alle bloedwaarden binnen. Wel was al duidelijk dat mijn leukocyten te laag waren. Dit is een dip in de witte bloedlichaampjes die zeker vaker voorkomt bij deze chemo. De waarde is nu 0.71 en moet minstens 1.5 zijn om weer een volgende chemo te mogen. Dus dinsdagmorgen moet blijken of het zich voldoende hersteld heeft om die dag de tweede chemo te krijgen.
Het houdt wel in dat mijn weerstand nu nihil is. Als ik nu bacterieën in mijn lijf krijg en bv. koorts krijg is dat gevaarlijk en moet ik opgenomen worden. Daarom moet ik zoveel mogelijk contact vermijden met mensen die verkouden of grieperig zijn. Dus afgesloten ruimtes met veel mensen moet ik niet opzoeken. En ook contact met dieren wordt afgeraden. Hopelijk herstelt het zich snel en kan het dinsdag gewoon doorgaan. Ook omdat het fijn zou zijn als ik met de chemo's gelijk op zou blijven lopen met Desiré, die ik ken uit het Daniël den Hoed. We zijn samen begonnen aan dezelfde kuren en maken dezelfde fases door. Zo hebben we steun aan elkaar.
Het was wel fijn dat mijn wereldje weer wat groter is geworden deze week. Zaterdag zijn we met ons gezin eind van de middag nog even naar NEMO in Amsterdam geweest. Was druk maar wel heel leuk. Daarna zijn we lekker uit gaan eten aan het IJ waar we eerste rang zaten voor de Gay Parade. Je kijkt je ogen uit, waarschijnlijk iets minder dan normaal, want door het regenachtige weer waren de meeste lijven redelijk bedekt. Het was erg fijn om even als gezin weer op pad te zijn!
Vanmiddag ben ik met Hanneke, Mirjam en Petra (collega's van me) heerlijk naar Rhijnauwen geweest. We hebben lekker geluncht en een stukje gewandeld. Ik heb genoten!
Vrijdag a.s. is de startvergadering van school en maandag begint de school al weer. Ik vind het wel heel heftig dat ik er niet bij zal zijn. Ik hoop dat ik af en toe in staat zal zijn om wat te doen voor school, want ik heb echt veel plezier in mijn werk. Alleen zal ik wel op moeten passen want een school is natuurlijk wel een bron van bacterieën. Arco is deze week weer begonnen met iedere dag een aantal uur te werken. Het zal de komende tijd blijken of en hoe het allemaal te combineren is.
Robert heeft van het weekend uitgelegd hoe je foto's op het blog kan zetten, dus van de week zal ik wat foto's toe gaan voegen, dat doorbreekt een beetje de 'lappen tekst'.
Morgen wordt Daphne alweer 12 jaar!! Wat een meid alweer, nog anderhalve week en dan begint ze al met het voortgezet onderwijs. Wat vliegt de tijd!
Geniet nog even van de laatste dagen van de vakantie (voor de meesten) en veel succes met het weer opstarten van 'het gewone leventje'.
Veel liefs, Hettie
Natuurlijk weet je dat dit eraan zit te komen, maar als het je dan ook echt overkomt is dit zo ingrijpend. Welke vrouw (en vaak ook man) wil dit nou? Je verliest echt een stukje van jezelf wat bepaalt hoe je eruit ziet. Het is niet eens het gevolg van de ziekte, maar van de behandeling, maar het maakt de ziekte zo zichtbaar. Vaak voelt het alsof ik/we in een bokswedstrijd terecht zijn gekomen. Je krabbelt net overeind van de ene klap of de volgende klap dient zich alweer aan. De kunst is tussen deze klappen in je staande weten te houden. Ik ben nooit echt tevreden geweest met mijn haar, maar wat zou ik er nu veel voor over hebben om het te mogen houden! En ik hoop toch altijd dat er iets positiefs overblijft uit dit soort ervaringen. Misschien kunnen anderen (en natuurlijk ikzelf ook!) van deze situatie oppakken, zonder belerend te willen zijn, om meer bewust te zijn van en meer tevreden te zijn met wat er wel is. Het is erg jammer om pas echt de waarde van iets in te zien als je het verliest.
Gisteren ben ik weer voor controle geweest naar het Daniël den Hoed. Eerst bloed geprikt en vervolgens een gesprek met de arts. Op dat moment waren nog niet alle bloedwaarden binnen. Wel was al duidelijk dat mijn leukocyten te laag waren. Dit is een dip in de witte bloedlichaampjes die zeker vaker voorkomt bij deze chemo. De waarde is nu 0.71 en moet minstens 1.5 zijn om weer een volgende chemo te mogen. Dus dinsdagmorgen moet blijken of het zich voldoende hersteld heeft om die dag de tweede chemo te krijgen.
Het houdt wel in dat mijn weerstand nu nihil is. Als ik nu bacterieën in mijn lijf krijg en bv. koorts krijg is dat gevaarlijk en moet ik opgenomen worden. Daarom moet ik zoveel mogelijk contact vermijden met mensen die verkouden of grieperig zijn. Dus afgesloten ruimtes met veel mensen moet ik niet opzoeken. En ook contact met dieren wordt afgeraden. Hopelijk herstelt het zich snel en kan het dinsdag gewoon doorgaan. Ook omdat het fijn zou zijn als ik met de chemo's gelijk op zou blijven lopen met Desiré, die ik ken uit het Daniël den Hoed. We zijn samen begonnen aan dezelfde kuren en maken dezelfde fases door. Zo hebben we steun aan elkaar.
Het was wel fijn dat mijn wereldje weer wat groter is geworden deze week. Zaterdag zijn we met ons gezin eind van de middag nog even naar NEMO in Amsterdam geweest. Was druk maar wel heel leuk. Daarna zijn we lekker uit gaan eten aan het IJ waar we eerste rang zaten voor de Gay Parade. Je kijkt je ogen uit, waarschijnlijk iets minder dan normaal, want door het regenachtige weer waren de meeste lijven redelijk bedekt. Het was erg fijn om even als gezin weer op pad te zijn!
Vanmiddag ben ik met Hanneke, Mirjam en Petra (collega's van me) heerlijk naar Rhijnauwen geweest. We hebben lekker geluncht en een stukje gewandeld. Ik heb genoten!
Vrijdag a.s. is de startvergadering van school en maandag begint de school al weer. Ik vind het wel heel heftig dat ik er niet bij zal zijn. Ik hoop dat ik af en toe in staat zal zijn om wat te doen voor school, want ik heb echt veel plezier in mijn werk. Alleen zal ik wel op moeten passen want een school is natuurlijk wel een bron van bacterieën. Arco is deze week weer begonnen met iedere dag een aantal uur te werken. Het zal de komende tijd blijken of en hoe het allemaal te combineren is.
Robert heeft van het weekend uitgelegd hoe je foto's op het blog kan zetten, dus van de week zal ik wat foto's toe gaan voegen, dat doorbreekt een beetje de 'lappen tekst'.
Morgen wordt Daphne alweer 12 jaar!! Wat een meid alweer, nog anderhalve week en dan begint ze al met het voortgezet onderwijs. Wat vliegt de tijd!
Geniet nog even van de laatste dagen van de vakantie (voor de meesten) en veel succes met het weer opstarten van 'het gewone leventje'.
Veel liefs, Hettie
dinsdag 3 augustus 2010
De week na de eerste chemo.
Je kan je van tevoren een voorstelling maken van de effecten van een chemo, maar wanneer je het ondergaat weet je dat het niet voor te stellen is. Je lichaam wordt overgenomen door de medicijnen. In eerste instantie voelde ik wel dat het overhoop lag, maar door andere medicijnen werd ik redelijk actief. Vrijdag voelde ik me al behoorlijk verzwakt. Bij het bloed afgeven in het Antonius in Nieuwegein lukte het me niet om bij de balie te blijven staan. In het weekend ging het echt slecht. Ik was totaal onderuit gegaan, geen energie, te zwak om te lopen, veel pijn m.n. in ledematen en mijn ingewanden (heel erg branderig). Ik zal niet in detail treden, maar op dat moment kon ik me niet voorstellen dat het over zou gaan. Maandag voelde ik gelukkig weer wat energie terugkomen en voelde ik me zeker beter dan in het weekend. Ondanks maagklachten heb ik wel steeds goede eetlust! Alleen is mijn smaak wel behoorlijk veranderd; water smaakt naar metaal, veel smaakt wat weeïger, ook wijn is geen feest meer. Maar gelukkig is er genoeg wat nog wel smaakt.
Vandaag zijn we naar het Daniël den Hoed gegaan voor controle. Het was best spannend wat de uitslagen van mijn bloed zouden zijn, maar die waren gelukkig goed! Mijn nier- en leverfunctie was goed en ook mijn hb. Alleen de waarde van de leukocyten (witte bloedlichaampjes) was gehalveerd. Maar ook deze waarde was nog voldoende. De uitslag van de tumormarkers moet nog binnenkomen. Tot donderdag slik ik nog de PARP-remmers en dan ongeveer 10 dagen niets tot de volgende chemo. Tussendoor nog bloedcontroles en dinsdag weer naar het Daniël den Hoed. Als het goed is krijg ik de komende dagen meer energie en ga ik me weer beter voelen. Wat een heerlijk vooruitzicht.
Op de terugweg zijn Arco en ik nog op een idyllisch plekje gestopt om te lunchen. Was echt even genieten. We raakten met een medewerkster aan de praat en op een gegeven moment zei ze dat je van elke dag een feestje moet maken, want je weet maar nooit wat je boven het hoofd hangt. Een blik van verstandhouding met Arco was genoeg, want dat beseffen wij ons natuurlijk als geen ander. Nu is het de kunst om ondanks alle ingrijpende gebeurtenissen juist, waar mogelijk, dat gevoel te pakken te krijgen. En soms lukt dat gewoon, zoals hier op dit terras.
Maar het grootste feest van deze week was natuurlijk de thuiskomst van Daphne en Mark op zaterdag!! We konden elkaar niet meer loslaten! Wat zagen ze er goed uit en ze leken alweer groter. Het was maar twee weken, maar wat kunnen twee weken lang duren! Het is gelijk zo vertrouwd, maar het lijkt wel of je weer met nieuwe ogen naar je kinderen kijkt. Wat hebben we het toch getroffen met zulke leuke en lieve kinderen! Het diepe gevoel voor ze beleef je nu extra intens. Gelukkig ging het toen ze thuiskwamen nog redelijk met me.
Maandag zijn er nog heel mooie foto's van ons vieren gemaakt door Tineke, onze schoolfotograaf. Dit zijn nu zulke waardevolle dingen, ik ben hier heel erg blij mee.
Ik blijf het bijzonder vinden om te ervaren dat zoveel mensen meeleven. Ik krijg ook reacties van mensen waar ik al heel lang geen contact meer mee heb gehad; "oude" vrienden/vriendinnen, "oude" collega's, familieleden, neven en nichten die ik jaren niet meer heb gezien etc. etc. Via via blijkt de wereld dan toch echt heel klein te zijn. Natuurlijk was ik nu niets liever dan in andere omstandigheden geweest en dan waren deze contacten er op deze manier ook niet geweest. Maar ik moet zeggen dat nu de omstandigheden helaas wel zo zijn ik toch ook echt steun heb hieraan. Dus ik blijf het zeggen; iedereen bedankt voor jullie steun, lieve woorden en hulp!
Hopelijk knap ik de komende dagen nog meer op en wordt mijn wereldje steeds wat groter. Geniet nog volop van de zomer en........ probeer van elke dag een feestje te maken!!
Heel veel liefs,
Hettie
Vandaag zijn we naar het Daniël den Hoed gegaan voor controle. Het was best spannend wat de uitslagen van mijn bloed zouden zijn, maar die waren gelukkig goed! Mijn nier- en leverfunctie was goed en ook mijn hb. Alleen de waarde van de leukocyten (witte bloedlichaampjes) was gehalveerd. Maar ook deze waarde was nog voldoende. De uitslag van de tumormarkers moet nog binnenkomen. Tot donderdag slik ik nog de PARP-remmers en dan ongeveer 10 dagen niets tot de volgende chemo. Tussendoor nog bloedcontroles en dinsdag weer naar het Daniël den Hoed. Als het goed is krijg ik de komende dagen meer energie en ga ik me weer beter voelen. Wat een heerlijk vooruitzicht.
Op de terugweg zijn Arco en ik nog op een idyllisch plekje gestopt om te lunchen. Was echt even genieten. We raakten met een medewerkster aan de praat en op een gegeven moment zei ze dat je van elke dag een feestje moet maken, want je weet maar nooit wat je boven het hoofd hangt. Een blik van verstandhouding met Arco was genoeg, want dat beseffen wij ons natuurlijk als geen ander. Nu is het de kunst om ondanks alle ingrijpende gebeurtenissen juist, waar mogelijk, dat gevoel te pakken te krijgen. En soms lukt dat gewoon, zoals hier op dit terras.
Maar het grootste feest van deze week was natuurlijk de thuiskomst van Daphne en Mark op zaterdag!! We konden elkaar niet meer loslaten! Wat zagen ze er goed uit en ze leken alweer groter. Het was maar twee weken, maar wat kunnen twee weken lang duren! Het is gelijk zo vertrouwd, maar het lijkt wel of je weer met nieuwe ogen naar je kinderen kijkt. Wat hebben we het toch getroffen met zulke leuke en lieve kinderen! Het diepe gevoel voor ze beleef je nu extra intens. Gelukkig ging het toen ze thuiskwamen nog redelijk met me.
Maandag zijn er nog heel mooie foto's van ons vieren gemaakt door Tineke, onze schoolfotograaf. Dit zijn nu zulke waardevolle dingen, ik ben hier heel erg blij mee.
Ik blijf het bijzonder vinden om te ervaren dat zoveel mensen meeleven. Ik krijg ook reacties van mensen waar ik al heel lang geen contact meer mee heb gehad; "oude" vrienden/vriendinnen, "oude" collega's, familieleden, neven en nichten die ik jaren niet meer heb gezien etc. etc. Via via blijkt de wereld dan toch echt heel klein te zijn. Natuurlijk was ik nu niets liever dan in andere omstandigheden geweest en dan waren deze contacten er op deze manier ook niet geweest. Maar ik moet zeggen dat nu de omstandigheden helaas wel zo zijn ik toch ook echt steun heb hieraan. Dus ik blijf het zeggen; iedereen bedankt voor jullie steun, lieve woorden en hulp!
Hopelijk knap ik de komende dagen nog meer op en wordt mijn wereldje steeds wat groter. Geniet nog volop van de zomer en........ probeer van elke dag een feestje te maken!!
Heel veel liefs,
Hettie
Abonneren op:
Posts (Atom)