Tweede chemo

Vorige week donderdag heb ik mijn tweede chemo gehad. De dag daarvoor ben ik bij de oncoloog geweest om de bloedwaarden (hb, wittebloedlichaampjes, bloedplaatjes) te bekijken. Die waren goed genoeg om de chemo de volgende dag door te laten gaan. Omdat de reactie op de eerste kuur toch behoorlijk heftig was geweest, gaf de oncoloog aan de kuur te willen verlagen tot 75% van de dosering en één medicijn tegen misselijkheid (dexamethason) thuis niet meer te nemen.
Donderdagmiddag heb ik de kuur op de dagbehandeling van het UMCU gekregen, met weer de coldcap op! En dat is toch wel even leuk om te vertellen; al mijn haren zitten nog op mijn hoofd!! Dus het lijkt erop dat het zijn werk doet. Ruim drie jaar geleden verloor ik al vrij snel na de eerste kuur behoorlijk wat haar en heb ik het er de dag voor de tweede kuur af moeten laten halen. Nu staat er ook een pruik klaar, voor het geval dat, maar ik heb toch wel heel goede hoop dat die niet nodig zal zijn! Het is even doorbijten een coldcap, zeker het eerste kwartier, maar daarna is het eigenlijk wel te doen. Het is verre van comfortabel, maar als het resultaat is dat ik mijn haar kan behouden, is het me dat zeker waard. Een coldcap is een vorm van hoofdhuidkoeling, waarbij je hoofdhuid gekoeld wordt door een kap met een temperatuur van rond de min 6 graden. Het is eigenlijk alsof je 4 uur lang met je hoofd in een wak hangt, na afloop ligt er ook echt ijs op je haar. Door de koeling sluiten de haarwortelzakjes, waardoor de chemo minder bij de haarwortels kan komen en de verwachting is dat je haar minder uit zal vallen.
Nadat de chemo er goed was ingelopen (het is maar goed dat ik alert bleef, want er lag toch een 100% dosering voor mij klaar i.p.v. 75%!) moest ik nog anderhalf uur de coldcap ophouden. Pas rond 19 uur kon deze af en dit keer bleef ik nog even om wat op te warmen en niet direct met een net 'ontdooid' hoofd in de auto te hoeven stappen. Rond 19.45 uur ging ik weer helemaal onderuit; ik ging snel achteruit en al mijn spieren werden heel zwaar en slap en kon ik nauwelijks nog iets doen.
Mijn bloeddruk was in eerste instantie ook hoog. Ik kreeg ook rare gevoelens in mijn hartstreek die ik later ook nog thuis heb gehad. Uiteindelijk werd ik opgenomen omdat ik zo onmogelijk nog naar huis kon. De volgende dag kon ik wel naar huis. De dag vóór de chemo hadden we wel besloten dat het beter was dat ik de eerste dagen na de chemo in een rustige omgeving zou zijn om goed aan te sterken. We hadden van verschillende kanten heel hartverwarmende, lieve aanbiedingen gekregen. Doorslaggevend was dat we een logeeradres aangeboden kregen heel dicht in de buurt, waar Arco en de kinderen zo elk moment langs konden komen. Daar ben ik nu nog steeds, bij Kees en Marijke. Het is hier een oase van rust en ik word erg goed verzorgd en heel erg verwend. Ik blijf het heel bijzonder vinden dat mensen dat zo voor je doen en ze je zo thuis kunnen laten voelen. We vinden het zeker niet vanzelfsprekend en zijn erg dankbaar dat ik hier een goede plek heb om weer op te krabbelen!
Mogelijk ga ik morgen weer naar huis, we bekijken per dag hoe het gaat. Ik voel iedere dag meer energie terugkomen, dus langzaam maar zeker ga ik weer de goede kant op.
De volgende kuur staat op 21 november gepland, waarschijnlijk met een nachtje opname uit voorzorg. 5 december volgt een heel spannend moment, dan is de eerstvolgende ctscan gepland. De uitslag krijg ik waarschijnlijk pas een week later. Daaruit moet blijken of de kuur ook zijn werk doet.
Hier hangt weer heel veel vanaf. We zullen het af moeten wachten.

Een dikke kus van mij en tot het volgende bericht.

Liefs, Hettie

Ik ben al even weer thuis.

Lieve allemaal,

De hele week ben ik al van plan even iets op mijn blog te zetten. Door beperkte energie blijft dit steeds liggen. Dus even maar heel kort een laatste update. Ik hou het even bij wat feiten, dat lijkt waarschijnlijk soms wat zakelijk. Maar de emotionele kant, de impact voor het gezin, alle gevolgen die mijn ziekte (en behandeling) heeft en zoveel vlakken waar het op doorwerkt en waar je ook nog mee moet dealen, het is te veel en te groot om te benoemen. Niet bij benadering kan ik hier beschrijven hoe overweldigend alles is, hoe voor iedereen hier de rek er zo uit kan zijn, hoe pijnlijk, hoe angstig, hoe machteloos, hoe verdrietig, en hoe onderuit je je kunt voelen (Lichamelijk en geestelijk, het werkt allemaal op elkaar in. En hoe moeilijk is het alles te trekken als je echt volledig onderuit bent gegaan door een chemo en alle medicatie die daarbij hoort.)

Maar ik ben vanaf  vorige week vrijdag weer thuis en beetje bij beetje komt de energie weer wat terug en krabbel ik wat op. Het is nu belangrijk dat ik weer genoeg herstel en op krachten kom voor de chemo van volgende week donderdag. Woensdag gaan we eerst naar de oncoloog, o.a. om te kijken of mijn bloedwaarden voldoende hersteld zijn voor de chemo.

Weet dat ik, ondanks dat ik vaak nauwelijks kan reageren, ik/we veel steun ervaar/ervaren van alle lieve aandacht, in de vorm van kaartjes, berichtjes, mailtjes, appjes, bloemen, hulp (in de vorm van maaltijden, strijken, boodschappen, kinderen extra opvangen etc.) etc. Ik blijf jullie daarvoor bedanken!!

Heel veel liefs en een dikke kus,

Hettie

Korte update

Hettie zal waarschijnlijk in ieder geval tot vrijdag in het ziekenhuis blijven. Hettie is altijd erg blij met alle belangstelling en aandacht, maar zal erg aan moeten sterken en haar energie moeten sparen. Spontane bezoekjes, ook thuis, lukken even helaas niet. Graag even afstemmen met mij van te voren. Dit betekent niet dat we van alles en iedereen afgesloten willen zijn, integendeel, want we hebben iedereen hard nodig en kunnen het echt niet alleen. We moeten hier wel een goede modus in zien te vinden. Het blijft voor ons zoeken.
Voor de kinderen hopen we dat vriendjes/vriendinnen zo spontaan mogelijk blijven komen, zodat het voor hun zo normaal mogelijk blijft. Dat willen we stimuleren. Dank alvast voor alle lieve aandacht voor ons!!!! Arco

Opname Hettie in ziekenhuis

Lieve mensen,

Even een korte update geschreven door Arco. Hettie heeft vrijdag een chemokuur ondergaan met een coldcap en dit zeer krachtig doorstaan. Dezelfde avond was zij geheel uit het lood geslagen en volledig lam door de chemo. Het weekend bleef heftig tot vandaag aan toe. Gezien haar klachten heb ik contact opgenomen met het ziekenhuis en zij hebben haar opgenomen. Zowel Daphne, Mark  maar ook ik ondervinden hoe het is om van dichtbij mee te maken wat een chemo( met Hettie) doet. Dit is een zeer heftig proces zeker voor Hettie, maar ook voor ons gezin. Wij voelen ons dan ook allemaal enigzins uit het lood geslagen. Maar we houden hoop voor de toekomst, hoe onzeker deze ook is. We zijn superblij met alle aandacht van familie, vrienden, de school, de sport- en dansclub, collega's, etc.

Volgende week vrijdag chemo.

Vandaag toch alvast de arts uit het UMCU gebeld, omdat ik voel dat er op korte termijn iets gedaan moet worden. Ook hij ziet duidelijk de noodzaak van een behandeling op korte termijn en geeft ook aan dat chemo de enige optie is (en het wordt een zware).
Ik ga definitief over naar het UMCU en volgende week vrijdagmiddag staat daar mijn eerste chemo gepland.
Om proberen te voorkomen dat ik kaal word, want dat vind ik weer een afschuwelijk vooruitzicht, zal ik een 'coldcap' opkrijgen tijdens de chemo en anderhalf uur erna. (Totaal drieënhalf uur). Schijnt ook niet echt een pretje te zijn en geen garantie op succes, maar mocht het wel lukken heb ik dat er zeker voor over.
Maandag krijgen we uitleg over de behandeling en de coldcap, woensdag naar de oncoloog en bloedonderzoek en vrijdagmiddag start de behandeling. Ga proberen een beetje bij te komen voordat alles begint.

Wij voelen ons gesteund door zoveel lieve mensen om ons heen, met lieve meelevende woorden, hulp, prachtige boeketten, appjes, mailtjes, smsjes, kaartjes etc. etc. Heel erg bedankt!

Dikke kus,

Hettie

Slechte uitslag

Nog verslagen/verdoofd van de uitslag van de scan probeer ik toch kort even wat op het blog te zetten.

De uitslag was slecht. Duidelijk is geworden dat er op meerdere plekken uitzaaiingen zichtbaar zijn. De lever was bekend, daarnaast was er nu ook één plek zichtbaar onder de rechteroksel, één bij het linkersleutelbeen, één in het rechterheupgewricht en een aantal in klieren rondom de aorta in de bovenbuik. De tumor in de lever was ook weer een stuk vergroot, waardoor de lever duwt tegen de maag en de darmen. De toenemende klachten in mijn buik worden o.a. verklaard doordat mijn maag hierdoor steeds meer in de verdrukking komt en alles minder gaat functioneren.
Lokaal behandelen van de lever met de holmiumbolletjes is geen optie meer....
Uit bloedonderzoek blijkt dat mijn leverwaarden nog wel goed zijn. Eigenlijk is de enige optie voor een behandeling nu nog een chemo....... De optie waar ik steeds heel hard voor weg wilde rennen, omdat hij zo ingrijpend is en je een fase inkomt waar je niet in wilt komen......
In deze levensfase, met een relatief jong gezin waar je zolang mogelijk bij wilt blijven, is niets meer doen ook onverteerbaar.
Maandag staat een gesprek gepland bij de oncoloog in het UMCU om te kijken hoe nu verder. Voel duidelijk (door de toenemende klachten) dat er snel iets moet gaan gebeuren waarvan je effect kan verwachten. Daarom is de onzekere behandeling met de andere studie (Lee011) nu eigenlijk ook uit beeld.

Kortom een niet te behappen verhaal. There is no way out and no way back. De weg die voor ons ligt is te heftig...

Bedankt voor de lieve hulp en reacties op veel verschillende manieren.

Veel liefs,

Hettie

Vandaag PET-ctscan

Vandaag heb ik een PET-ctscan in het UMCU. Morgen krijgen we de uitslag.
Wanneer er op deze scan alléén tumoren in de lever zichtbaar worden (100 % zeker is het nooit; op de scan krijgen ze alleen tumoren in beeld ter grootte van erwtjes, niet die ter grootte van suikerkorrels), dan zou de lokale behandeling van de lever met holmiumbolletjes een optie kunnen zijn.
Dus morgen weten we of deze optie open blijft.
Het is goed dat er snel duidelijkheid gaat komen, ook omdat de klachten wel toenemen.
We zitten in zwaar weer en de rek is er op het moment uit, na zoveel jaar chronische stress en nu deze situatie. Laten we hopen dat morgen ons weer een beetje hoop kan geven.

Lieve groetjes,

Hettie