Geschreven door Arco.
Vandaag heeft Hettie in het UMCU een zogenaamde "ascites-drainage"gehad. Zij had erg veel vocht in haar buik (geproduceerd door de tumoren) waardoor zij veel pijnklachten had. Er is in het ziekenhuis totaal 7 liter vocht afgevoerd. De artsen hebben helaas aangegeven dat binnen een termijn van 1-2 weken er weer dezelfde hoeveelheid vocht zou kunnen zitten. Haar buik is nu gelukkig veel minder strak gespannen. Hettie is erg moe en slaapt veel.
Reeuwijk; juni 2010
Tijdens het weekendje in Reeuwijk
donderdag 20 februari 2014
maandag 17 februari 2014
Berichtje tussendoor
Lieve allemaal,
Ik ben nu alweer zo'n drie weken thuis en volgende week woensdag is de afspraak met mijn oncoloog.
Op het moment ben ik nog erg zwak, en versuft. Het spugen, dat ik vanaf het ziekenhuis zeker zo'n 2 keer per dag deed is wel de afgelopen anderhalve week minder geworden. Mogelijk is dit zo doordat er een deeltje van de medicatie als zetpil kan worden gegeven. En ook heb ik sinds de start van de hormoonbehandeling minder last van spugen. Maar mijn buikpijn wordt er niet minder op en mijn buik zwelt steeds meer op. De huisarts komt regelmatig thuis nu en morgen komt zij ook een keer extra, om te kijken naar de oorzaak van de opgeblazen buik en te bekijken of er mogelijk wat aan te doen is.
Hopelijk volgende keer wat positiever nieuws, geniet van jullie vakanties, voor zover jullie die hebben.
Hopelijk lukt het mondjesmaat weer wat meer mensen te zien en we vinden het altijd erg belangrijk dat de vriend(inn)en van Daphne en Mark weten dat ze van harte welkom zijn.
Bedankt dat jullie er voor ons zijn.
Heel veel liefs,
Hettie
Ik ben nu alweer zo'n drie weken thuis en volgende week woensdag is de afspraak met mijn oncoloog.
Op het moment ben ik nog erg zwak, en versuft. Het spugen, dat ik vanaf het ziekenhuis zeker zo'n 2 keer per dag deed is wel de afgelopen anderhalve week minder geworden. Mogelijk is dit zo doordat er een deeltje van de medicatie als zetpil kan worden gegeven. En ook heb ik sinds de start van de hormoonbehandeling minder last van spugen. Maar mijn buikpijn wordt er niet minder op en mijn buik zwelt steeds meer op. De huisarts komt regelmatig thuis nu en morgen komt zij ook een keer extra, om te kijken naar de oorzaak van de opgeblazen buik en te bekijken of er mogelijk wat aan te doen is.
Hopelijk volgende keer wat positiever nieuws, geniet van jullie vakanties, voor zover jullie die hebben.
Hopelijk lukt het mondjesmaat weer wat meer mensen te zien en we vinden het altijd erg belangrijk dat de vriend(inn)en van Daphne en Mark weten dat ze van harte welkom zijn.
Bedankt dat jullie er voor ons zijn.
Heel veel liefs,
Hettie
woensdag 5 februari 2014
Bij oncoloog geweest
Lieve allemaal,
Vandaag bij de oncoloog geweest, uitgebreid besproken dat ik nog niet ben aangesterkt/opgeknapt. Dit verklaarde hij grotendeels uit de toename van de ziekte in mijn buik, waardoor ik meer verstopt ben, nauwelijks kan eten, erg misselijk en vaak moet overgeven. Dit kan mogelijk voor een deel worden versterkt door de bijwerkingen van de medicatie. Tot een aantal maanden geleden heb ik redelijk 'klachtvrij' kunnen leven met de tumoren, m.n. in mijn lever. De laatste weken nemen de klachten snel toe en is een chemo de enige behandeling die nog enigszins kans op effect heeft. Maar daar is mijn lijf nog veel te zwak voor, en dan zal er wel op heel korte termijn een kentering moeten komen. Om toch iets te proberen schrijft de oncoloog nu een hormoonkuur (Megestrol) voor, waar hij ons duidelijk ook niet te veel hoop op wilde geven. Over drie weken staat er een nieuwe afspraak, als de klachten toenemen moeten we ons uiteraard eerder melden.
Dikke kus,
Hettie
Vandaag bij de oncoloog geweest, uitgebreid besproken dat ik nog niet ben aangesterkt/opgeknapt. Dit verklaarde hij grotendeels uit de toename van de ziekte in mijn buik, waardoor ik meer verstopt ben, nauwelijks kan eten, erg misselijk en vaak moet overgeven. Dit kan mogelijk voor een deel worden versterkt door de bijwerkingen van de medicatie. Tot een aantal maanden geleden heb ik redelijk 'klachtvrij' kunnen leven met de tumoren, m.n. in mijn lever. De laatste weken nemen de klachten snel toe en is een chemo de enige behandeling die nog enigszins kans op effect heeft. Maar daar is mijn lijf nog veel te zwak voor, en dan zal er wel op heel korte termijn een kentering moeten komen. Om toch iets te proberen schrijft de oncoloog nu een hormoonkuur (Megestrol) voor, waar hij ons duidelijk ook niet te veel hoop op wilde geven. Over drie weken staat er een nieuwe afspraak, als de klachten toenemen moeten we ons uiteraard eerder melden.
Dikke kus,
Hettie
donderdag 30 januari 2014
Spannende week
Lieve allemaal,
Vanaf maandag jl. ben ik weer thuis met morfinepleisters die continu een bepaalde hoeveelheid pijnstilling afgeven tegen de pijn en een neusspray met pijnstilling die ik kan gebruiken bij pijnpieken.
Door al deze pijnstilling ben ik erg versuft en wat wankeler op mijn benen wat heel vervelend is. Verder gaat het met eten mondjesmaat wat beter, wel regelmatig misselijk en dinsdagavond kwam nagenoeg al het eten van die dag er weer uit. Het is moeilijk om dan weer aan te sterken.
Gisteren een telefonisch consult gehad met mijn oncoloog, die ook wil weten of ik vooruitgang ervaar. Is heel lastig te zeggen, omdat ik door de morfine juist veel suffer ben. En het eten gaat lang niet altijd goed, waar ik het wel grotendeels van moet hebben. Wel probeer ik dagelijks, hoe klein ook, een ommetje te maken buiten. Volgende week staat er bij hem een afspraak op de poli. Hij gaf duidelijk aan dat er wel duidelijk vooruitgang moet zijn, wil ik een chemo aan kunnen (dit is eigenlijk de enige optie en er is ook geen garantie dat dit iets gaat doen). En dit moet wel op korte termijn, omdat de tumoren ook doorgroeien. Al met al een heel heftige en niet te beschrijven situatie.
Voor de komende week/tijd is het meer dan ooit belangrijk dat ik helemaal voor mezelf en mijn lichamelijke herstel kies. Dit betekent veel rust inbouwen en helaas nagenoeg geen bezoek. Wanneer ik weer wat bezoek aankan zal ik dat zelf aangeven. Ik geef vaak aan hoe fijn het is om belangstelling en medeleven te krijgen, dus het lijkt misschien tegenstrijdig, maar dat is het niet. Natuurlijk is het fijn om blijken van medeleven te krijgen. Ik zou zelf ook graag als een ander in mijn positie zat iets laten horen,iets willen doen of af en toe om het hoekje willen kijken. Maar wel natuurlijk als het ook kan. Vaak lukt het me ook niet de vragen in de vele appjes en smsjes te beantwoorden. Ik probeer zoveel mogelijk op mijn blog de belangrijkste ontwikkelingen bij te houden. Ik/wij voelen ons heel rijk door zoveel lieve, belangstellende mensen om ons heen en gaan er helemaal vanuit dat er begrip is voor deze situatie. Nu moet de focus zijn op bijkomen van alle ingrepen etc. en zo ver als het gaat herstellen. En ook op het gezin, dat logischerwijze door de hele situatie meer dan gemiddeld de aandacht vraagt.
Dikke kus,
Hettie
Vanaf maandag jl. ben ik weer thuis met morfinepleisters die continu een bepaalde hoeveelheid pijnstilling afgeven tegen de pijn en een neusspray met pijnstilling die ik kan gebruiken bij pijnpieken.
Door al deze pijnstilling ben ik erg versuft en wat wankeler op mijn benen wat heel vervelend is. Verder gaat het met eten mondjesmaat wat beter, wel regelmatig misselijk en dinsdagavond kwam nagenoeg al het eten van die dag er weer uit. Het is moeilijk om dan weer aan te sterken.
Gisteren een telefonisch consult gehad met mijn oncoloog, die ook wil weten of ik vooruitgang ervaar. Is heel lastig te zeggen, omdat ik door de morfine juist veel suffer ben. En het eten gaat lang niet altijd goed, waar ik het wel grotendeels van moet hebben. Wel probeer ik dagelijks, hoe klein ook, een ommetje te maken buiten. Volgende week staat er bij hem een afspraak op de poli. Hij gaf duidelijk aan dat er wel duidelijk vooruitgang moet zijn, wil ik een chemo aan kunnen (dit is eigenlijk de enige optie en er is ook geen garantie dat dit iets gaat doen). En dit moet wel op korte termijn, omdat de tumoren ook doorgroeien. Al met al een heel heftige en niet te beschrijven situatie.
Voor de komende week/tijd is het meer dan ooit belangrijk dat ik helemaal voor mezelf en mijn lichamelijke herstel kies. Dit betekent veel rust inbouwen en helaas nagenoeg geen bezoek. Wanneer ik weer wat bezoek aankan zal ik dat zelf aangeven. Ik geef vaak aan hoe fijn het is om belangstelling en medeleven te krijgen, dus het lijkt misschien tegenstrijdig, maar dat is het niet. Natuurlijk is het fijn om blijken van medeleven te krijgen. Ik zou zelf ook graag als een ander in mijn positie zat iets laten horen,iets willen doen of af en toe om het hoekje willen kijken. Maar wel natuurlijk als het ook kan. Vaak lukt het me ook niet de vragen in de vele appjes en smsjes te beantwoorden. Ik probeer zoveel mogelijk op mijn blog de belangrijkste ontwikkelingen bij te houden. Ik/wij voelen ons heel rijk door zoveel lieve, belangstellende mensen om ons heen en gaan er helemaal vanuit dat er begrip is voor deze situatie. Nu moet de focus zijn op bijkomen van alle ingrepen etc. en zo ver als het gaat herstellen. En ook op het gezin, dat logischerwijze door de hele situatie meer dan gemiddeld de aandacht vraagt.
Dikke kus,
Hettie
maandag 27 januari 2014
Ik ben weer thuis!
Dit wordt mijn kortste bericht tot nu toe, omdat ik gewoon kapot en erg verzwakt ben. Maar ik ben weer thuis. Heeeeerlijk na twee weken ziekenhuis. Morgen zal ik de rest op mijn blog zetten.
Dikke kus,
Hettie
Dikke kus,
Hettie
zondag 26 januari 2014
Bericht nog vanuit het ziekenhuis.
Ha allemaal,
Dinsdag heb ik nog een berichtje gestuurd dat ik weer wat mocht drinken, woensdag mocht ik weer wat vla en zo. Steeds werd dat weer wat uitgebreid en ook weer ingetrokken door wisselend succes. Veel opgeblazen buiken, pijnlijk etc.
Vrijdag heeft de zaalarts een plan met ons besproken. wij en de artsen zitten in een soort spagaat. Om mij te helpen aan mijn buikklachten is eigenlijk een chemo nodig (die dan ook nog aan moet slaan). Maar in deze conditie zou mijn lichaam geen chemo aan kunnen. Het is o.a. erg verzwakt door weinig/niet eten. Ik heb een pijnlijke, opgeblazen bovenbuik waardoor eten erg lastig is. Dit wordt weer veroorzaakt doordat tumoren en ook vocht daarvan mijn darmen stillegt.....
Vrijdag zijn ze begonnen om me van de morfinepomp af te halen en de pijnstilling om te zetten naar morfinepleisters, zodat ik zo snel mogelijk naar huis kan, omdat ze hier nu ook verder niet veel voor me kunnen doen. De overzetting loopt ook zeker niet soepel. Bij het omzetten verslapten al mijn spieren totaal en was ik helemaal versuft. Als ik mijn ogen dicht hield, wat bijna niet anders kon, kreeg ik steeds hele enge beelden/filmpjes, die heel echt leken. Dit duurde zeker 4 uur en steeds werden mijn pupillen gecontroleerd, die heel klein bleven. Het waren de verschijnselen van een overdosis, terwijl alles toch volgens protocol is gegaan. Zaterdag heb ik heel veel gespuugd en heb nauwelijks iets binnen gehouden. Daarom mocht ik vandaag nog niet naar huis. Vandaag ging redelijk, niet meer gespuugd in ieder geval. Laten we hopen dat het morgen goed genoeg gaat om naar huis te mogen, dan ben ik al met al twee weken in het ziekenhuis geweest.
En of er een volgend plan kan komen hangt helemaal af van of ik me op tijd genoeg herstel...
Kan er even niets meer over zeggen....heftig.
Ik ben ook hier omringd door kaarten, bloemen, berichtjes; heel fijn!
Maak er wat moois van.
Dikke kus en knuffel Hettie
Dinsdag heb ik nog een berichtje gestuurd dat ik weer wat mocht drinken, woensdag mocht ik weer wat vla en zo. Steeds werd dat weer wat uitgebreid en ook weer ingetrokken door wisselend succes. Veel opgeblazen buiken, pijnlijk etc.
Vrijdag heeft de zaalarts een plan met ons besproken. wij en de artsen zitten in een soort spagaat. Om mij te helpen aan mijn buikklachten is eigenlijk een chemo nodig (die dan ook nog aan moet slaan). Maar in deze conditie zou mijn lichaam geen chemo aan kunnen. Het is o.a. erg verzwakt door weinig/niet eten. Ik heb een pijnlijke, opgeblazen bovenbuik waardoor eten erg lastig is. Dit wordt weer veroorzaakt doordat tumoren en ook vocht daarvan mijn darmen stillegt.....
Vrijdag zijn ze begonnen om me van de morfinepomp af te halen en de pijnstilling om te zetten naar morfinepleisters, zodat ik zo snel mogelijk naar huis kan, omdat ze hier nu ook verder niet veel voor me kunnen doen. De overzetting loopt ook zeker niet soepel. Bij het omzetten verslapten al mijn spieren totaal en was ik helemaal versuft. Als ik mijn ogen dicht hield, wat bijna niet anders kon, kreeg ik steeds hele enge beelden/filmpjes, die heel echt leken. Dit duurde zeker 4 uur en steeds werden mijn pupillen gecontroleerd, die heel klein bleven. Het waren de verschijnselen van een overdosis, terwijl alles toch volgens protocol is gegaan. Zaterdag heb ik heel veel gespuugd en heb nauwelijks iets binnen gehouden. Daarom mocht ik vandaag nog niet naar huis. Vandaag ging redelijk, niet meer gespuugd in ieder geval. Laten we hopen dat het morgen goed genoeg gaat om naar huis te mogen, dan ben ik al met al twee weken in het ziekenhuis geweest.
En of er een volgend plan kan komen hangt helemaal af van of ik me op tijd genoeg herstel...
Kan er even niets meer over zeggen....heftig.
Ik ben ook hier omringd door kaarten, bloemen, berichtjes; heel fijn!
Maak er wat moois van.
Dikke kus en knuffel Hettie
dinsdag 21 januari 2014
berichtje uit het ziekenhuis
Lieve allemaal,
De ontwikkelingen zijn gewoon niet bij te houden, het is allemaal toch weer anders gelopen. Donderdag heeft de blokkade van de zenuwen van mijn bovenbuik plaatsgevonden (coeliacus plexus), vanuit mijn rug onder een roesje. Vrijdag mocht ik in de loop van de dag naar huis. De pijn was zeker nog niet weg, maar dat kon ook nog even duren. Ook eten ging nauwelijks meer. 's Avonds werd de pijn zo erg dat we het ziekenhuis hebben gebeld. Moest wel naar het ziekenhuis komen. Allerlei onderzoeken gehad en rond 5 uur lag ik op de afdeling. Het was geen ontstoken pancreas en geen darmperforatie. Zaterdagmiddag ctscan gehad, mede om te kijken waar pijn vandaan komt en waarom voeding niet doorloopt. Ze zien wel veel lucht in darmen en toename van tumoren in buikvlies (wat vocht veroorzaakt) en ook in lymfen in buik. Zou blokkade deels kunnen veroorzaken. Darm ligt stil. Plan is om maag en darm rust te geven. Vanaf zaterdag mocht ik niet eten en drinken. Middels rust, klysma's en medicatie wordt geprobeerd de darmen weer aan de praat te krijgen. Wel vocht via infuus en nu aan morfinepomp. Vandaag mocht ik beginnen met weer wat drinken en wat bouillon. Valt nog aardig zwaar op maag. Darmen wel meer aan het rommelen. Even morgen afwachten en dan misschien wel wat vla of zo. Het is per dag bekijken. Daarnaast is er in de buikwand, een stukje boven mijn navel een breukje (Hernia Cicatricalis) gezien, die wel wat klachten geeft. Maaar opereren is nu geen optie. Wat een opsommimg van narigheid!
Gelukkig verbeteren de leverwaarden zich na de stentplaatsing en ben ik minder geel.
Hou het hier even bij, hou jullie op de hoogte als het me lukt gezien de omstandigheden.
Bedankt voor alle hulp en aandacht!
Dikke kus,
Hettie
De ontwikkelingen zijn gewoon niet bij te houden, het is allemaal toch weer anders gelopen. Donderdag heeft de blokkade van de zenuwen van mijn bovenbuik plaatsgevonden (coeliacus plexus), vanuit mijn rug onder een roesje. Vrijdag mocht ik in de loop van de dag naar huis. De pijn was zeker nog niet weg, maar dat kon ook nog even duren. Ook eten ging nauwelijks meer. 's Avonds werd de pijn zo erg dat we het ziekenhuis hebben gebeld. Moest wel naar het ziekenhuis komen. Allerlei onderzoeken gehad en rond 5 uur lag ik op de afdeling. Het was geen ontstoken pancreas en geen darmperforatie. Zaterdagmiddag ctscan gehad, mede om te kijken waar pijn vandaan komt en waarom voeding niet doorloopt. Ze zien wel veel lucht in darmen en toename van tumoren in buikvlies (wat vocht veroorzaakt) en ook in lymfen in buik. Zou blokkade deels kunnen veroorzaken. Darm ligt stil. Plan is om maag en darm rust te geven. Vanaf zaterdag mocht ik niet eten en drinken. Middels rust, klysma's en medicatie wordt geprobeerd de darmen weer aan de praat te krijgen. Wel vocht via infuus en nu aan morfinepomp. Vandaag mocht ik beginnen met weer wat drinken en wat bouillon. Valt nog aardig zwaar op maag. Darmen wel meer aan het rommelen. Even morgen afwachten en dan misschien wel wat vla of zo. Het is per dag bekijken. Daarnaast is er in de buikwand, een stukje boven mijn navel een breukje (Hernia Cicatricalis) gezien, die wel wat klachten geeft. Maaar opereren is nu geen optie. Wat een opsommimg van narigheid!
Gelukkig verbeteren de leverwaarden zich na de stentplaatsing en ben ik minder geel.
Hou het hier even bij, hou jullie op de hoogte als het me lukt gezien de omstandigheden.
Bedankt voor alle hulp en aandacht!
Dikke kus,
Hettie
Abonneren op:
Posts (Atom)