Reeuwijk; juni 2010

Reeuwijk; juni 2010
Tijdens het weekendje in Reeuwijk

woensdag 21 juli 2010

Terug van vakantie.

Sinds zondagavond zijn we weer in Nederland. De week in Spanje was heel fijn en waardevol. Op de heenweg hebben we met zijn vieren overnacht in een mooie en heel gezellige gite vlakbij Lyon. Daarna stonden we van zaterdag tot zaterdag met Frank, Angelique, Ruby, Amber en Nick op een camping aan het strand. Het weer was geweldig en we hebben in korte tijd toch vrij veel meegemaakt en vooral uren bij en in de zee bij gekomen. We hebben van heel veel momenten kunnen genieten, hoewel ik merk dat het woord genieten toch ook een bepaalde mate van onbezorgdheid inhoudt. En die onbezorgdheid is natuurlijk ver te zoeken, over alles hangt een grote sluier. Wel is het zo dat ik alles veel bewuster meemaak en in me opneem. Momenten die ik normaal aan me voorbij zou kunnen laten gaan, slurp ik nu op en beleef ik veel bewuster. En dan gaat het vooral om de kleine dingen. Het plezier van de kinderen die snorkelend allerlei vissen en de rotsachtige bodem onder water ontdekken. Met zijn allen dobberen op een luchtbed op de golven. Als het strand al leeg begint te lopen nog heerlijk even blijven. Leuke kustplaatsjes bezoeken. Fijne gesprekken. En zo zijn er nog zoveel momenten te bedenken. Frank en Angelique en de kinderen hebben er alles aan gedaan dat we zoveel mogelijk uit deze week konden halen wat erin zat. Dat was echt super!
En onvermijdelijk kwam ook het moment dat we moesten vertrekken en afscheid van Daphne en Mark moesten nemen. Zij zijn nog twee weken met Frank en Lique mee naar een camping in Zuid-Frankrijk. Hoe goed de beslissing ook is geweest om dit zo te doen, het was echt heel moeilijk. En niet eens zozeer vanwege de twee weken, maar vooral om de reden waarom.
De terugreis was dan ook heel zwaar, alle besef van de situatie (die nooit weg is) kwam dubbel en dwars terug. Het was dan ook een welkome afwisseling dat we onderweg bij Arco's zus, Annemieke, Jan Pieter en Emma konden logeren. Het was fijn hun te zien.

Na een lange, inspannende reis kwamen Arco en ik zondag laat thuis. Het is alweer woensdag en we hebben alweer veel meegemaakt. Maandag hebben we een lang gesprek gehad met mijn oncoloog in het Antoniusziekenhuis, om de mogelijke behandelingen daar door te nemen. Hier zou ik donderdag a.s. kunnen beginnen met de chemo's. In Spanje hoorden we van het AVL dat er voor de studie met de PARP-remmers mogelijk een plek voor me zou zijn in het Daniël den Hoed in Rotterdam. (Ondanks dat het tumorweefsel onder mijn oksel inderdaad hormoongevoelig bleek te zijn, is het toch mogelijk om aan deze studie deel te nemen). Het was gelukt om hier gisteren af te spreken. Ook hier hebben we de mogelijkheden uitvoerig besproken. Gistermiddag kregen we een telefoontje dat ik hier dinsdag a.s. mee kan beginnen. We hebben besloten dit te gaan doen, ook omdat de artsen denken dat deze PARP-remmers (hoewel er pas een jaar onderzoek mee wordt gedaan) een belangrijk medicijn tegen kanker gaat worden én omdat er nu een plek is binnen deze studie en over een tijdje, na bv. een andere kuur, mogelijk niet meer. (Het is nog geen geregistreerd middel).
Ik word maandag a.s. opgenomen in het Daniël den Hoed voor ongeveer 2 á 3 nachten, met name omdat ik kort geleden vrij heftig heb gereageerd op anti-histamine. Dit moeten ze mij mogelijk ook geven wanneer ik allergisch zou blijken te zijn voor een van de chemo's. Op zich een goed gevoel dat ze het zo zorgvuldig begeleiden. Voor de kenner/geïnteresseerde; iedere 3 weken krijg ik 2 chemo's middels een infuus, Paclitaxel en Carboplatine. En daarnaast slik ik de PARP-remmers (die ingrijpen in de celdeling).
Omdat dit alles in studieverband gebeurt, moet ik wel iedere week naar Rotterdam voor de nodige onderzoeken. Wanneer ik de patiënteninformatie lees, inclusief de mogelijke bijwerkingen, besef ik me wel dat het heel pittig is wat me te wachten staat, maar dat hier waarschijnlijk ook mijn beste kans ligt. Nu is het voor mij vooral de kunst om een bepaalde rust te gaan vinden en een geloof in deze behandeling. Hier wil ik me de komende tijd vooral op gaan richten. Mogelijk kan het Helen Dowling Instituut, waar we morgen een afspraak hebben, hier ook een rol in spelen. Zij zijn gespecialiseerd in het begeleiden van mensen die te maken hebben met kanker. Omdat ik zeker denk dat een rustige, positieve geest bij kan dragen aan een zo goed mogelijke gezondheid is het voor mij belangrijk dat mensen om mij heen dit ook zoveel mogelijk ondersteunen. Ik denk dat iedereen op deze manier ons heel goed kan helpen, zonder dat we de gevoelens die er zijn weg willen stoppen.

En ook nu wil ik weer eindigen met te benoemen hoeveel steun we hebben aan iedereen om ons heen. De oneindige stroom met lieve kaartjes, de bloemen, de kadootjes, de lieve reacties, hulp. Gisteren bv. heerlijk met mijn zus Leonie, Jill en een vriendinnetje van haar en later ook Mik bij een strandtent waar Scott werkt gelegen en gegeten. Was erg fijn en gezellig. Leonie had zich bv. ook voor onze vakantie uitgesloofd met strijken, boodschappen, meedenken, met de kinderen op pad voor school etc. etc. zodat wij in alle chaos toch vrijdag konden vertrekken. Vrijdag a.s. komt ze voor haar vakantie nog een keer. Je merkt dat iedereen zoveel mogelijk uit de kast wil trekken om het leed te verzachten. Dat is echt hartverwarmend. Bij thuiskomst lag er bv. een cd met daarop een heel mooi zelfgeschreven en -gezongen nummer voor mij van Erik (van der Linden). Dit raakt mij/ons diep. Het liefst zou ik alles en iedereen die op zijn/haar eigen wijze zoveel voor ons betekent hier benoemen, ik wil natuurlijk niemand tekort doen. Maar het is te veel, het is onmogelijk om compleet te zijn. Weet dat we ontzettend dankbaar zijn voor ieders bijdrage.

Na mijn verjaardag zondag a.s. gaat het hele circus beginnen. Eerst nog even gezellg uit eten met mijn vader en Lia en Arco's vader en Riet. Laten we hopen dat de bijwerkingen meevallen en de resultaten goed zullen zijn. Mijn insteek is niet om te vechten tegen deze ziekte, dit roept bij mij een beeld op van heel veel weerstand en energieverlies.
Ik ga vooral de kracht in mezelf, of waar dan ook, opzoeken die mij zo goed mogelijk in dit hele proces kan helpen.
Lijkt me trouwens leuk om wat foto's bij de teksten te plaatsen, lukt me nu nog niet, maar daar kom ik vast wel achter.
Het is weer een heel verhaal geworden, er gebeurt ook zo veel. Ik houd jullie op de hoogte. Maak er een mooie zomer van!!

Dikke kus,

Hettie

10 opmerkingen:

  1. Wat komt er veel op jullie af! Heel knap hoe je dit zo, voor het oog, rustig kan benaderen. Wat een geluk dat je van die lieve familie en vrienden hebt, dat moet ongetwijfeld heel veel kracht geven. Ik wil jou en Arco heel veel kracht en alle goeds toewensen de komende tijd. Hopelijk slaan de medicijnen goed en kun je zo jezelf en wellicht vele anderen helpen. Ik heb ontzettend veel bewondering voor je.
    Veel liefs, Marieke Sluis (moeder van Dana)

    BeantwoordenVerwijderen
  2. lieve hettie,

    wat kan jij het goed onder woorden brengen.....zo fijn dat er zoveel mensen om jullie heen zijn die meedenken en jullie tot steun zijn.heel veel sterkte in de tijd die komen gaat
    veel liefs,
    juliette van der weijden

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Lieve Hettie,

    We kunnen ons goed voorstellen dat het genieten in deze omstandigheden een andere betekenis krijgt en je de dingen hierdoor intenser en bewuster beleeft. En inderdaad het afscheid van Daphne en Mark in Spanje en daarna die terugreis uit Spanje zal loodzwaar voor jullie geweest zijn.

    We begrijpen de keuze die je voor de behandeling hebt gemaakt, al is het maken van dit soort keuzes vast geen makkelijke; je wilt zoveel mogelijk dingen - maar vooral de kansen op succes - laten meewegen. We denken daarom dat dit inderdaad een goede keuze is.

    We hopen dat je je inderdaad met een rustige positieve, geest kunt voorbereiden op de behandeling en extra onderzoeken die in het kader van de studie moeten plaatsvinden. En dat je deskundige en fijne doctoren/assistenten zult treffen in de zware periode.

    Tot slot, vanaf ons vakantieadres willen we je van harte feliciteren met je verjaardag zondag a.s. Jammer dat Mark en Daphne dan nog in Frankrijk zijn, maar aan de andere kant is het fijn voor ze dat ze bij je broer en schoonzus konden blijven en zo ook de nodige afleiding hebben. Het zal best een vreemde verjaardag worden zo. Weet dat je veel in onze gedachten bent.


    Heel veel liefs en sterkte.
    Bonny en Erik
    Merel en Roos

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Lieve Hettie,

    Wat fijn om via je weblog alles te kunnen lezen. Er gebeurt heel veel inderdaad, wat ben je in een stroomversnelling terecht gekomen. Ik kan me voorstelen dat je kiest voor het meedoen aan die studie, vooral gezien de postieve gedachten rondom PARP remmers. Absoluut heel goed plan om naar Helen Dowling te gaan, zoals je weet heb ik daar hele goede ervaringen mee. Mooi zoals je schrijft over het streven naar een rustige geest zonder de gevoelens die er zijn weg te stoppen.

    Ik hoop echt dat je niet te veel last van de bijwerkingen zult gaan krijgen en als het wel zo is, dat je een manier zult vinden om deze zo goed mogelijk te verdragen.

    In gedachten, veel liefs, Carla

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Lieve Hettie en Arco,

    Wij hebben in de Dom van Milaan een kaarsje voor je aangestoken.
    Daarna in andere mooie kapelletjes steeds
    even aan je gedacht, en weer kaarsjes voor
    je aangestoken. Morgen zijn we in gedachten
    bij je op je verjaardag. Veel liefs van Mariska
    Robert, sara en rosa

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Lieve Hettie,

    Kom net terug van vakantie in Portugal en lees dat je vandaag jarig bent: VAN HARTE!

    Je beschrijft alles zo mooi en ik kan me alles zo goed voorstellen, ook door de situatie van mijn zus natuurlijk. Goed nieuws voor jou: het gaat heel goed met haar waarschijnlijk dankzij de PARB-remmers! Na de derde serie chemokuren was de tumor/cyste niet helemaal weg. Ze mag gelukkig doorgaan met de Parb-remmers (onbepaalde tijd) en na een maand alleen deze medicijnen is de tumor kleiner en de waarde van de tumormarker lager! De oncoloog zegt andere heel goede ervaringen met dit middel te hebben (bij experimenten), hij verwacht er heel veel van. De bijwerkingen vallen erg mee, alleen de kwaliteit van de bloedplaatjes is minder, maar mijn zus is superaktief, in het geheel niet moe, en geniet met volle teugen van het leven, uitjes, vakanties, de kinderen en maakt heel bewust haar eigen keuzes. Bij ons allemaal is er weer hoop gekomen, zelfs op het helemaal wegblijven van de ziekte (en in ieder geval op een flinke verlenging met goede kwaliteit van leven) en dit terwijl alle vooruitzichten hopeloos waren! Het wonder is gebeurd!
    Voor zover ik weet had ze dezelfde chemokuren als jij, ze heeft heel weinig last van bijwerkingen gehad. Ik zal het navragen als ze terug is van vakantie. Ze doet niet veel aan alternatieve middelen maar eet wel gezond.

    Ik ben heel blij dat je de kans kreeg om aan deze studie mee te doen, net zoals bij mijn zus: een geluk bij een ongeluk, de resultaten zijn zo bemoedigend!

    Tot zover het goede nieuws! Sterkte de komende dagen. Liefs, Marcelle

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Lieve Hettie,

    Van harte gefeliciteerd en maak er een fijne dag van.
    Annie en ik hebben grote bewondering voor de wijze waarop jij je verhaal onder woorden brengt en op papier zet. Wetende welke weg je al achter je hebt, hebben we grote bewondering voor je uitermate positieve benadering.
    We wensen jou, Arco en de kids heel veel sterkte voor de komende tijd.

    Annie en Bert Nakken

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Lieve Hetty en Arco,
    Ik hoop dat jullie een mooie dag hebben vandaag, de verjaardag van Hettie. Ik leef erg met jullie mee. Mooi wat je allemaal schrijft en hóe je het schrijft. Er straalt realiteitszin, positiviteit, sereniteit en kracht van uit. De sluier, het bewust ervaren van momenten, het afscheid van Daphne en Mark, de zware terugreis, het is allemaal zo invoelbaar -tot op zekere hoogte...
    Wat fijn om zo'n bemoedigend verhaal te lezen van Marcelle. En wat heerlijk dat jullie zo veel mooie mensen om jullie heen hebben. Ook daar komt kracht uit voort!
    Veel kracht voor de komende dagen, Hettie. Ook voor jou, Arco.
    Liefs,
    Judith

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Lieve Hettie,
    Proficiat met je verjaardag!En ik wens jou/jullie óntzettend veel sterkte in de tijd die komen gaat! (Fantastisch hoe je het allemaal onder woorden weet te brengen!Erg knap!)
    Dikke kus, Tineke Giesbers

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Lieve Hettie,
    Super om te horen dat je nu goed bericht hebt gekregen. Ik heb zoveel bewondering voor je. Ik vond het fijn om je laatst effe te zien.

    Wij kijken uit naar je volgende (goede) berichten.

    Heel veel liefs

    BeantwoordenVerwijderen