Lieve allemaal,
Het is vandaag heel anders gelopen. De chemo is niet door gegaan. Op zich waren de 3 bloedwaarden die ze altijd eerst bekijken (witte bloedlichaampjes, bloedplaatjes en hb) goed genoeg. Maar de oncoloog wil eerst uitzoeken of mijn galwegen niet geblokkeerd zijn. Ze vond mijn ogen gelig en ook mijn andere klachten kunnen daarop wijzen; erge pijn, jeuk, afvallen, donkere urine. Oorzaak kunnen galstenen zijn, laten we daarop hopen. Morgen met spoed een echo en ctscan van mijn buik. Ook uitgebreid bloedonderzoek; lever-, nierfunctie etc. Woensdag eind van de middag de uitslag bij mijn oncoloog. Erg spannend allemaal weer.
Veel liefs,
Hettie
Reeuwijk; juni 2010
Tijdens het weekendje in Reeuwijk
maandag 6 januari 2014
Vandaag de 4e chemo.
Lieve allemaal,
Voor de jaarwisseling is het niet meer gelukt, maar nu even een berichtje vlak voor de 4e chemo van vanmiddag. Allereerst wens ik iedereen natuurlijk het allerbeste voor een heel mooi, gezond en liefdevol 2014!! Rond de jaarwisseling blik je vaak even terug op het afgelopen jaar. Er zijn voor ons in 2013 heel veel spannende, onzekere, verdrietige en ingrijpende momenten geweest. Het besef dat je in een onomkeerbaar proces zit wordt steeds groter en is steeds heftiger.
Daarnaast kijken we ook terug op een aantal heel mooie hoogtepunten. Bijvoorbeeld onze reis in de meivakantie naar New York en Florida. Het was onvergetelijk, wat hebben we daarvan genoten met zijn vieren!! Vlak daarna hebben we dan toch een groot swingfeest kunnen geven. (Ter ere van ons samen '100-jaar'!) Veel mensen hadden op verschillende manieren een leuke, mooie bijdrage geleverd. Ik zie nog hoe we toegesproken werden door onze lieve Daphne en lieve Mark met hele mooie woorden, wat wil je als ouders nog meer? Er was overal ruimte voor. Ook even aandacht voor onze situatie, maar vooral feest! We hebben het leven gevierd. En natuurlijk de fantastische fietstocht van Arco van Milaan naar Rome (zijn 'ride-for Hettie') waarmee hij een prachtig bedrag heeft op weten te halen voor het KWF. Als verrassing stonden Leonie en ik hem bij het Colosseum op te wachten. Van de zomer nog genoten bij het meer van Annecy en in het prachtige Toscane. Dit zijn natuurlijk de grotere hoogtepunten, maar in onze situatie worden juist ook de kleinere, fijne, mooie momenten nog meer waardevol. En ook het besef dat je omringd bent door veel meelevende, helpende, lieve mensen is van grote steun en waarde.
In de kerstvakantie hebben we de feestdagen kunnen vieren bij familie, was heel gezellig. We zijn zelfs nog met zijn vieren een nachtje naar Maastricht geweest.
Ik heb de laatste weken wel steeds meer last van mijn buik, opgeblazen, erg pijnlijk. Op zich vreemd 4 weken na de chemo. Heb nu ook zwaardere, morfineachtige pijnstillers. Vond ik wel weer een stap. We moeten het afwachten. Vanmiddag de 4e chemo, voorafgegaan door een gesprek met een oncoloog.
Ik zal weer een berichtje plaatsen als ik weer een beetje opkrabbel.
Bedankt voor het meeleven!
Dikke kus Hettie
Voor de jaarwisseling is het niet meer gelukt, maar nu even een berichtje vlak voor de 4e chemo van vanmiddag. Allereerst wens ik iedereen natuurlijk het allerbeste voor een heel mooi, gezond en liefdevol 2014!! Rond de jaarwisseling blik je vaak even terug op het afgelopen jaar. Er zijn voor ons in 2013 heel veel spannende, onzekere, verdrietige en ingrijpende momenten geweest. Het besef dat je in een onomkeerbaar proces zit wordt steeds groter en is steeds heftiger.
Daarnaast kijken we ook terug op een aantal heel mooie hoogtepunten. Bijvoorbeeld onze reis in de meivakantie naar New York en Florida. Het was onvergetelijk, wat hebben we daarvan genoten met zijn vieren!! Vlak daarna hebben we dan toch een groot swingfeest kunnen geven. (Ter ere van ons samen '100-jaar'!) Veel mensen hadden op verschillende manieren een leuke, mooie bijdrage geleverd. Ik zie nog hoe we toegesproken werden door onze lieve Daphne en lieve Mark met hele mooie woorden, wat wil je als ouders nog meer? Er was overal ruimte voor. Ook even aandacht voor onze situatie, maar vooral feest! We hebben het leven gevierd. En natuurlijk de fantastische fietstocht van Arco van Milaan naar Rome (zijn 'ride-for Hettie') waarmee hij een prachtig bedrag heeft op weten te halen voor het KWF. Als verrassing stonden Leonie en ik hem bij het Colosseum op te wachten. Van de zomer nog genoten bij het meer van Annecy en in het prachtige Toscane. Dit zijn natuurlijk de grotere hoogtepunten, maar in onze situatie worden juist ook de kleinere, fijne, mooie momenten nog meer waardevol. En ook het besef dat je omringd bent door veel meelevende, helpende, lieve mensen is van grote steun en waarde.
In de kerstvakantie hebben we de feestdagen kunnen vieren bij familie, was heel gezellig. We zijn zelfs nog met zijn vieren een nachtje naar Maastricht geweest.
Ik heb de laatste weken wel steeds meer last van mijn buik, opgeblazen, erg pijnlijk. Op zich vreemd 4 weken na de chemo. Heb nu ook zwaardere, morfineachtige pijnstillers. Vond ik wel weer een stap. We moeten het afwachten. Vanmiddag de 4e chemo, voorafgegaan door een gesprek met een oncoloog.
Ik zal weer een berichtje plaatsen als ik weer een beetje opkrabbel.
Bedankt voor het meeleven!
Dikke kus Hettie
zondag 15 december 2013
De derde chemo
Lieve allemaal,
Ik ben al meerdere keren van plan geweest om iets op mijn blog te zetten afgelopen week, maar ik merk dat ik me er moeilijk toe kan zetten. Maar nu zet ik door!
Afgelopen maandag is de tweede chemo geweest, al vroeg (9.00 uur) was ik aan de beurt. Dit keer kreeg ik een dosering van 50 % en geen dexamethason (een van de middelen tegen misselijkheid), omdat ik waarschijnlijk hiervan volgens de oncoloog na de kuur steeds onderuit ging. Het ging allemaal goed, om 13.00 uur mocht de coldcap ook af. Ik zou nog een tijdje blijven om te kijken of het goed bleef gaan, maar rond 14.30 uur kwam er toch weer een behoorlijke terugslag. Ik werd weer slap en mijn energiepeil bleef dalen. Daarbij kreeg ik ontzettende hoofdpijn. Kortom ik was op dat moment niet in staat om naar huis te gaan. Rond 19.30 uur voelde ik mijn kracht weer wat terug komen en kon ik uiteindelijk toch naar huis. Afgesproken was dat ik de eerste dagen weer bij zou komen bij Kees en Marijke, bij ons om de hoek. Super dat dat weer kon!
Dinsdag ging het naar omstandigheden best aardig goed. Woensdag kwam de terugslag, veel misselijk, weinig waard. Eigenlijk wel een beetje volgens verwachting op de derde dag. Omdat ik genoeg herstelde heb ik vrijdag mijn 'kuuroord', waar ik heerlijk bij heb kunnen komen, weer verlaten. Thuis, waar je weer iets meer in de actiemodus komt en er meer hectiek om je heen is, merk je wel meer dat er iets met je is gebeurd. Ik ben nog veel misselijk en ben nog snel op, ook voelt mijn hoofd nog regelmatig alsof ik de coldcap op heb. Maar ik kom er door de lagere dosering van de chemo wel beter doorheen dan bij de vorige twee chemo's. Dus wat dat betreft is het een goede beslissing geweest.
De volgende (4e) chemo is maandag 6 januari gepland, na de kerstvakantie. Als het goed is ben ik rond de kerstdagen weer genoeg opgeknapt en kunnen onze plannetjes dan doorgaan.
Waarschijnlijk zal ik voor de jaarwisseling nog wel een berichtje achterlaten op mijn blog, maar alvast succes met alle drukke bezigheden zo aan het eind van het jaar en geniet van de feestdagen en de (eventuele) vakantiedagen. Maak er wat moois van!!!!
Dikke kus,
Hettie
Ik ben al meerdere keren van plan geweest om iets op mijn blog te zetten afgelopen week, maar ik merk dat ik me er moeilijk toe kan zetten. Maar nu zet ik door!
Afgelopen maandag is de tweede chemo geweest, al vroeg (9.00 uur) was ik aan de beurt. Dit keer kreeg ik een dosering van 50 % en geen dexamethason (een van de middelen tegen misselijkheid), omdat ik waarschijnlijk hiervan volgens de oncoloog na de kuur steeds onderuit ging. Het ging allemaal goed, om 13.00 uur mocht de coldcap ook af. Ik zou nog een tijdje blijven om te kijken of het goed bleef gaan, maar rond 14.30 uur kwam er toch weer een behoorlijke terugslag. Ik werd weer slap en mijn energiepeil bleef dalen. Daarbij kreeg ik ontzettende hoofdpijn. Kortom ik was op dat moment niet in staat om naar huis te gaan. Rond 19.30 uur voelde ik mijn kracht weer wat terug komen en kon ik uiteindelijk toch naar huis. Afgesproken was dat ik de eerste dagen weer bij zou komen bij Kees en Marijke, bij ons om de hoek. Super dat dat weer kon!
Dinsdag ging het naar omstandigheden best aardig goed. Woensdag kwam de terugslag, veel misselijk, weinig waard. Eigenlijk wel een beetje volgens verwachting op de derde dag. Omdat ik genoeg herstelde heb ik vrijdag mijn 'kuuroord', waar ik heerlijk bij heb kunnen komen, weer verlaten. Thuis, waar je weer iets meer in de actiemodus komt en er meer hectiek om je heen is, merk je wel meer dat er iets met je is gebeurd. Ik ben nog veel misselijk en ben nog snel op, ook voelt mijn hoofd nog regelmatig alsof ik de coldcap op heb. Maar ik kom er door de lagere dosering van de chemo wel beter doorheen dan bij de vorige twee chemo's. Dus wat dat betreft is het een goede beslissing geweest.
De volgende (4e) chemo is maandag 6 januari gepland, na de kerstvakantie. Als het goed is ben ik rond de kerstdagen weer genoeg opgeknapt en kunnen onze plannetjes dan doorgaan.
Waarschijnlijk zal ik voor de jaarwisseling nog wel een berichtje achterlaten op mijn blog, maar alvast succes met alle drukke bezigheden zo aan het eind van het jaar en geniet van de feestdagen en de (eventuele) vakantiedagen. Maak er wat moois van!!!!
Dikke kus,
Hettie
woensdag 4 december 2013
Bemoedigend nieuws!
Lieve allemaal,
Met lood in onze schoenen zijn Arco en ik vanmorgen naar het ziekenhuis gegaan voor de uitslag van de ctscan van afgelopen donderdag. Hier hing weer veel vanaf en de spanning bouwt zich behoorlijk op richting zo'n moment. Gevoelens van angst, hoop en verdriet wisselen elkaar voortdurend af.
Maar gelukkig gaf de oncoloog aan dat we ervan uit mogen gaan dat de chemo werkt. De grootste tumor in mijn lever was zelfs kleiner geworden (van ongeveer 9 cm naar ongeveer 7.5 cm.) De overige tumoren waren even groot gebleven. Hij had even twijfel over mogelijk een/twee nieuwe tumoren in mijn lever. Maar bij navraag bij de radioloog waren dit tumoren die op een eerdere scan heel vaag te zien waren geweest. Omdat ze nu minder doorbloed waren (wat gunstig) is, kwamen ze beter in beeld. Een vreemd, technisch verhaal, maar we gaan maar van de kundigheid van de radioloog uit.
Natuurlijk blijven we in een heftig, uitzichtloos verhaal zitten (en ik voel dagelijks (pijn)klachten van de tumoren) maar deze uitslag geeft weer kracht en moed om door te gaan. En het betekent dat we op de ingeslagen weg, wat betreft de chemo (de AC-kuur), door kunnen gaan. De dosering wordt wel weer aangepast. De eerste kuur begon ik met 100 %. Omdat deze te zwaar viel werd de tweede kuur verlaagd tot 75 %. Dit ging iets beter, maar was nog behoorlijk pittig en na twee weken ben ik met koorts in het ziekenhuis opgenomen, terwijl mijn witte bloedlichaampjes veel te laag waren. Dit kan een levensbedreigende situatie worden. Dit alles heeft de oncoloog doen besluiten om nu verder te gaan met een dosering van 50 %. Dat voelt wel dubbel, op zich voor mij is het dan waarschijnlijk beter te verdragen, maar wat aanpak van de tumoren betreft wil je natuurlijk zo hoog, effectief mogelijk blijven zitten. Maar laten we hopen dat 50 % ook goed zijn werk doet.
Maandag a.s. krijg ik mijn 3e kuur (van de 6) en de 4e zal na de feestdagen worden.
We waren vanmiddag behoorlijk op, de opgebouwde spanning gaat je toch niet in de koude kleren zitten. Maar nu kunnen we komend weekend, vóór de chemo weer start, weer wat meer ontspannen, gezellig Sinterklaas vieren.
Bedankt allemaal voor alle lieve woorden, kaartjes, berichtjes, het branden van alle kaarsen, het duimen etc. etc. etc. Het blijft ons goed doen.
Heel veel liefs,
Hettie
Met lood in onze schoenen zijn Arco en ik vanmorgen naar het ziekenhuis gegaan voor de uitslag van de ctscan van afgelopen donderdag. Hier hing weer veel vanaf en de spanning bouwt zich behoorlijk op richting zo'n moment. Gevoelens van angst, hoop en verdriet wisselen elkaar voortdurend af.
Maar gelukkig gaf de oncoloog aan dat we ervan uit mogen gaan dat de chemo werkt. De grootste tumor in mijn lever was zelfs kleiner geworden (van ongeveer 9 cm naar ongeveer 7.5 cm.) De overige tumoren waren even groot gebleven. Hij had even twijfel over mogelijk een/twee nieuwe tumoren in mijn lever. Maar bij navraag bij de radioloog waren dit tumoren die op een eerdere scan heel vaag te zien waren geweest. Omdat ze nu minder doorbloed waren (wat gunstig) is, kwamen ze beter in beeld. Een vreemd, technisch verhaal, maar we gaan maar van de kundigheid van de radioloog uit.
Natuurlijk blijven we in een heftig, uitzichtloos verhaal zitten (en ik voel dagelijks (pijn)klachten van de tumoren) maar deze uitslag geeft weer kracht en moed om door te gaan. En het betekent dat we op de ingeslagen weg, wat betreft de chemo (de AC-kuur), door kunnen gaan. De dosering wordt wel weer aangepast. De eerste kuur begon ik met 100 %. Omdat deze te zwaar viel werd de tweede kuur verlaagd tot 75 %. Dit ging iets beter, maar was nog behoorlijk pittig en na twee weken ben ik met koorts in het ziekenhuis opgenomen, terwijl mijn witte bloedlichaampjes veel te laag waren. Dit kan een levensbedreigende situatie worden. Dit alles heeft de oncoloog doen besluiten om nu verder te gaan met een dosering van 50 %. Dat voelt wel dubbel, op zich voor mij is het dan waarschijnlijk beter te verdragen, maar wat aanpak van de tumoren betreft wil je natuurlijk zo hoog, effectief mogelijk blijven zitten. Maar laten we hopen dat 50 % ook goed zijn werk doet.
Maandag a.s. krijg ik mijn 3e kuur (van de 6) en de 4e zal na de feestdagen worden.
We waren vanmiddag behoorlijk op, de opgebouwde spanning gaat je toch niet in de koude kleren zitten. Maar nu kunnen we komend weekend, vóór de chemo weer start, weer wat meer ontspannen, gezellig Sinterklaas vieren.
Bedankt allemaal voor alle lieve woorden, kaartjes, berichtjes, het branden van alle kaarsen, het duimen etc. etc. etc. Het blijft ons goed doen.
Heel veel liefs,
Hettie
dinsdag 26 november 2013
Het wordt toch weer anders...
Vorige keer gaf ik aan dat door de koorts de 3e chemo verplaatst was naar komende donderdag.
Inmiddels hebben we contact gehad met de oncoloog en hij wil eerst een ct-scan voordat we door gaan met deze chemo's, omdat ze behoorlijk veel impact hebben. De ct-scan is voor komende donderdag gepland en woensdag 4 december krijgen we de uitslag. Hier hangt alles weer vanaf. Wanneer de tumoren stabiel zijn of kleiner zijn geworden, dan kan ik met deze chemo's verder gaan. Het plan is om voor de feestdagen dan één chemo te doen i.p.v. twee, omdat ik anders rond kerst en oud en nieuw niets waard ben. Het is heel dubbel, maar het is een afwegen van effectiviteit en kwaliteit.
Mocht uit de ct-scan blijken dat de tumoren groter zijn geworden en/of er nieuwe tumoren bij zijn gekomen dan wordt het een heel ander verhaal, waarvan ik nu nog niet weet hoe die eruit zal gaan zien. Maar dan moet ik in ieder geval stoppen met deze chemo. Dus veel hangt af van de uitslag van de scan. Het blijft leven onder een continue hoogspanning.
Gelukkig hebben we van het weekend ons plannetje uit kunnen voeren om met zijn 4-en uit te gaan eten en naar de film te gaan. Het was heel gezellig en heel fijn dat dit door kon gaan.
Veel liefs,
Hettie
Inmiddels hebben we contact gehad met de oncoloog en hij wil eerst een ct-scan voordat we door gaan met deze chemo's, omdat ze behoorlijk veel impact hebben. De ct-scan is voor komende donderdag gepland en woensdag 4 december krijgen we de uitslag. Hier hangt alles weer vanaf. Wanneer de tumoren stabiel zijn of kleiner zijn geworden, dan kan ik met deze chemo's verder gaan. Het plan is om voor de feestdagen dan één chemo te doen i.p.v. twee, omdat ik anders rond kerst en oud en nieuw niets waard ben. Het is heel dubbel, maar het is een afwegen van effectiviteit en kwaliteit.
Mocht uit de ct-scan blijken dat de tumoren groter zijn geworden en/of er nieuwe tumoren bij zijn gekomen dan wordt het een heel ander verhaal, waarvan ik nu nog niet weet hoe die eruit zal gaan zien. Maar dan moet ik in ieder geval stoppen met deze chemo. Dus veel hangt af van de uitslag van de scan. Het blijft leven onder een continue hoogspanning.
Gelukkig hebben we van het weekend ons plannetje uit kunnen voeren om met zijn 4-en uit te gaan eten en naar de film te gaan. Het was heel gezellig en heel fijn dat dit door kon gaan.
Veel liefs,
Hettie
woensdag 20 november 2013
Derde kuur uitgesteld.
Lieve allemaal,
Even een korte update. Er is weer veel gebeurd en we maken te heftige dingen mee in te korte tijd.
Hier alleen de medische kant; afgelopen vrijdagavond kreeg ik koorts. Heb het in eerste instantie aangekeken. Met koorts moet je eigenlijk het ziekenhuis bellen, maar 9 van de 10 keer moet je dan langskomen, dus als het even kan stel ik dat uit. Zaterdagavond toch gebeld toen koorts niet wegging en ja hoor of we langs wilden komen... En terecht natuurlijk, want ik zat precies in de periode dat de waarden van de witte bloedcellen erg laag konden zijn, wat kan betekenen dat je lichaam een eventuele infectie/griep niet zelf op kan lossen. Na onderzoek bleek dat mijn witte bloedcellen (m.n. de neutrofielen) erg laag waren (neutropene koorts). Dit betekende aan de antibiotica via het infuus en opname, pas om 3 uur 's nachts lag ik op de afdeling.
Het was, om het zacht uit te drukken, extra zuur dat het dit weekend gebeurde, want dit was het eerste weekend na de 2e kuur dat we weer iets konden gaan doen. Zaterdagavond zouden we uit gaan eten en naar de film met zijn 4-en. Dit kon helaas niet doorgaan.
Maandagmiddag mocht ik weer naar huis toen de koorts wegbleef om verder de antibioticakuur thuis af te maken in tabletvorm. Dezelfde avond kreeg ik een heftige reactie op de antibioticatabletten, waardoor ik over moest op een andere kuur.
Morgen zou ik eigenlijk met de 3e chemo beginnen, maar door dit alles is deze met een week uitgesteld.
Eerst moet de antibiotica goed zijn werk doen en moet ik weer goed genoeg hersteld zijn.
Dus woensdag 27 november weer naar de oncoloog en de 28e de 3e chemo met een nachtje opname in het UMC. Waarschijnlijk wordt de ct-scan nu ook uitgesteld.
Bedankt voor alle lieve reacties en gelukkig is er vooral begrip dat we onmogelijk in deze (te) heftige tijden iedereen die langs zou willen komen ook kunnen ontvangen. We zouden het ook graag anders willen, maar het ontbreekt ons aan tijd en energie/(gezondheid).
Veel liefs,
Hettie
Even een korte update. Er is weer veel gebeurd en we maken te heftige dingen mee in te korte tijd.
Hier alleen de medische kant; afgelopen vrijdagavond kreeg ik koorts. Heb het in eerste instantie aangekeken. Met koorts moet je eigenlijk het ziekenhuis bellen, maar 9 van de 10 keer moet je dan langskomen, dus als het even kan stel ik dat uit. Zaterdagavond toch gebeld toen koorts niet wegging en ja hoor of we langs wilden komen... En terecht natuurlijk, want ik zat precies in de periode dat de waarden van de witte bloedcellen erg laag konden zijn, wat kan betekenen dat je lichaam een eventuele infectie/griep niet zelf op kan lossen. Na onderzoek bleek dat mijn witte bloedcellen (m.n. de neutrofielen) erg laag waren (neutropene koorts). Dit betekende aan de antibiotica via het infuus en opname, pas om 3 uur 's nachts lag ik op de afdeling.
Het was, om het zacht uit te drukken, extra zuur dat het dit weekend gebeurde, want dit was het eerste weekend na de 2e kuur dat we weer iets konden gaan doen. Zaterdagavond zouden we uit gaan eten en naar de film met zijn 4-en. Dit kon helaas niet doorgaan.
Maandagmiddag mocht ik weer naar huis toen de koorts wegbleef om verder de antibioticakuur thuis af te maken in tabletvorm. Dezelfde avond kreeg ik een heftige reactie op de antibioticatabletten, waardoor ik over moest op een andere kuur.
Morgen zou ik eigenlijk met de 3e chemo beginnen, maar door dit alles is deze met een week uitgesteld.
Eerst moet de antibiotica goed zijn werk doen en moet ik weer goed genoeg hersteld zijn.
Dus woensdag 27 november weer naar de oncoloog en de 28e de 3e chemo met een nachtje opname in het UMC. Waarschijnlijk wordt de ct-scan nu ook uitgesteld.
Bedankt voor alle lieve reacties en gelukkig is er vooral begrip dat we onmogelijk in deze (te) heftige tijden iedereen die langs zou willen komen ook kunnen ontvangen. We zouden het ook graag anders willen, maar het ontbreekt ons aan tijd en energie/(gezondheid).
Veel liefs,
Hettie
dinsdag 5 november 2013
Tweede chemo
Vorige week donderdag heb ik mijn tweede chemo gehad. De dag daarvoor ben ik bij de oncoloog geweest om de bloedwaarden (hb, wittebloedlichaampjes, bloedplaatjes) te bekijken. Die waren goed genoeg om de chemo de volgende dag door te laten gaan. Omdat de reactie op de eerste kuur toch behoorlijk heftig was geweest, gaf de oncoloog aan de kuur te willen verlagen tot 75% van de dosering en één medicijn tegen misselijkheid (dexamethason) thuis niet meer te nemen.
Donderdagmiddag heb ik de kuur op de dagbehandeling van het UMCU gekregen, met weer de coldcap op! En dat is toch wel even leuk om te vertellen; al mijn haren zitten nog op mijn hoofd!! Dus het lijkt erop dat het zijn werk doet. Ruim drie jaar geleden verloor ik al vrij snel na de eerste kuur behoorlijk wat haar en heb ik het er de dag voor de tweede kuur af moeten laten halen. Nu staat er ook een pruik klaar, voor het geval dat, maar ik heb toch wel heel goede hoop dat die niet nodig zal zijn! Het is even doorbijten een coldcap, zeker het eerste kwartier, maar daarna is het eigenlijk wel te doen. Het is verre van comfortabel, maar als het resultaat is dat ik mijn haar kan behouden, is het me dat zeker waard. Een coldcap is een vorm van hoofdhuidkoeling, waarbij je hoofdhuid gekoeld wordt door een kap met een temperatuur van rond de min 6 graden. Het is eigenlijk alsof je 4 uur lang met je hoofd in een wak hangt, na afloop ligt er ook echt ijs op je haar. Door de koeling sluiten de haarwortelzakjes, waardoor de chemo minder bij de haarwortels kan komen en de verwachting is dat je haar minder uit zal vallen.
Nadat de chemo er goed was ingelopen (het is maar goed dat ik alert bleef, want er lag toch een 100% dosering voor mij klaar i.p.v. 75%!) moest ik nog anderhalf uur de coldcap ophouden. Pas rond 19 uur kon deze af en dit keer bleef ik nog even om wat op te warmen en niet direct met een net 'ontdooid' hoofd in de auto te hoeven stappen. Rond 19.45 uur ging ik weer helemaal onderuit; ik ging snel achteruit en al mijn spieren werden heel zwaar en slap en kon ik nauwelijks nog iets doen.
Mijn bloeddruk was in eerste instantie ook hoog. Ik kreeg ook rare gevoelens in mijn hartstreek die ik later ook nog thuis heb gehad. Uiteindelijk werd ik opgenomen omdat ik zo onmogelijk nog naar huis kon. De volgende dag kon ik wel naar huis. De dag vóór de chemo hadden we wel besloten dat het beter was dat ik de eerste dagen na de chemo in een rustige omgeving zou zijn om goed aan te sterken. We hadden van verschillende kanten heel hartverwarmende, lieve aanbiedingen gekregen. Doorslaggevend was dat we een logeeradres aangeboden kregen heel dicht in de buurt, waar Arco en de kinderen zo elk moment langs konden komen. Daar ben ik nu nog steeds, bij Kees en Marijke. Het is hier een oase van rust en ik word erg goed verzorgd en heel erg verwend. Ik blijf het heel bijzonder vinden dat mensen dat zo voor je doen en ze je zo thuis kunnen laten voelen. We vinden het zeker niet vanzelfsprekend en zijn erg dankbaar dat ik hier een goede plek heb om weer op te krabbelen!
Mogelijk ga ik morgen weer naar huis, we bekijken per dag hoe het gaat. Ik voel iedere dag meer energie terugkomen, dus langzaam maar zeker ga ik weer de goede kant op.
De volgende kuur staat op 21 november gepland, waarschijnlijk met een nachtje opname uit voorzorg. 5 december volgt een heel spannend moment, dan is de eerstvolgende ctscan gepland. De uitslag krijg ik waarschijnlijk pas een week later. Daaruit moet blijken of de kuur ook zijn werk doet.
Hier hangt weer heel veel vanaf. We zullen het af moeten wachten.
Een dikke kus van mij en tot het volgende bericht.
Liefs, Hettie
Donderdagmiddag heb ik de kuur op de dagbehandeling van het UMCU gekregen, met weer de coldcap op! En dat is toch wel even leuk om te vertellen; al mijn haren zitten nog op mijn hoofd!! Dus het lijkt erop dat het zijn werk doet. Ruim drie jaar geleden verloor ik al vrij snel na de eerste kuur behoorlijk wat haar en heb ik het er de dag voor de tweede kuur af moeten laten halen. Nu staat er ook een pruik klaar, voor het geval dat, maar ik heb toch wel heel goede hoop dat die niet nodig zal zijn! Het is even doorbijten een coldcap, zeker het eerste kwartier, maar daarna is het eigenlijk wel te doen. Het is verre van comfortabel, maar als het resultaat is dat ik mijn haar kan behouden, is het me dat zeker waard. Een coldcap is een vorm van hoofdhuidkoeling, waarbij je hoofdhuid gekoeld wordt door een kap met een temperatuur van rond de min 6 graden. Het is eigenlijk alsof je 4 uur lang met je hoofd in een wak hangt, na afloop ligt er ook echt ijs op je haar. Door de koeling sluiten de haarwortelzakjes, waardoor de chemo minder bij de haarwortels kan komen en de verwachting is dat je haar minder uit zal vallen.
Nadat de chemo er goed was ingelopen (het is maar goed dat ik alert bleef, want er lag toch een 100% dosering voor mij klaar i.p.v. 75%!) moest ik nog anderhalf uur de coldcap ophouden. Pas rond 19 uur kon deze af en dit keer bleef ik nog even om wat op te warmen en niet direct met een net 'ontdooid' hoofd in de auto te hoeven stappen. Rond 19.45 uur ging ik weer helemaal onderuit; ik ging snel achteruit en al mijn spieren werden heel zwaar en slap en kon ik nauwelijks nog iets doen.
Mijn bloeddruk was in eerste instantie ook hoog. Ik kreeg ook rare gevoelens in mijn hartstreek die ik later ook nog thuis heb gehad. Uiteindelijk werd ik opgenomen omdat ik zo onmogelijk nog naar huis kon. De volgende dag kon ik wel naar huis. De dag vóór de chemo hadden we wel besloten dat het beter was dat ik de eerste dagen na de chemo in een rustige omgeving zou zijn om goed aan te sterken. We hadden van verschillende kanten heel hartverwarmende, lieve aanbiedingen gekregen. Doorslaggevend was dat we een logeeradres aangeboden kregen heel dicht in de buurt, waar Arco en de kinderen zo elk moment langs konden komen. Daar ben ik nu nog steeds, bij Kees en Marijke. Het is hier een oase van rust en ik word erg goed verzorgd en heel erg verwend. Ik blijf het heel bijzonder vinden dat mensen dat zo voor je doen en ze je zo thuis kunnen laten voelen. We vinden het zeker niet vanzelfsprekend en zijn erg dankbaar dat ik hier een goede plek heb om weer op te krabbelen!
Mogelijk ga ik morgen weer naar huis, we bekijken per dag hoe het gaat. Ik voel iedere dag meer energie terugkomen, dus langzaam maar zeker ga ik weer de goede kant op.
De volgende kuur staat op 21 november gepland, waarschijnlijk met een nachtje opname uit voorzorg. 5 december volgt een heel spannend moment, dan is de eerstvolgende ctscan gepland. De uitslag krijg ik waarschijnlijk pas een week later. Daaruit moet blijken of de kuur ook zijn werk doet.
Hier hangt weer heel veel vanaf. We zullen het af moeten wachten.
Een dikke kus van mij en tot het volgende bericht.
Liefs, Hettie
Abonneren op:
Posts (Atom)