Reeuwijk; juni 2010

Reeuwijk; juni 2010
Tijdens het weekendje in Reeuwijk

woensdag 15 januari 2014

Korte update ziekenhuis opname

(Geschreven door Arco)

Hettie is op dit moment nog in het ziekenhuis (UMCU). Zij is gisteren geopereerd door middel van een ERCP-ingreep. De artsen hebben een zgn "stent" van 10 cm. geplaatst in haar galweg, tussen de lever en de darmen, zodat de gal weer afgevoerd kan worden. Dit is in feite de ingreep die ervoor moet zorgen dat haar geelzucht verdwijnt. De ingreep is geslaagd en de artsen geven aan dat binnen een termijn van 1 week haar huid weer de normale kleur heeft en haar oogwit weer witter wordt. Zij ziet er nu heel "gelig uit. Het lichaam dient de komende weken 'ontgiftigd' te worden. Daarna kan de lever pas weer een eventuele chemo aan. Door een administratieve onvolkomenheid vanuit het ziekenhuis is de 2e ingreep die zou plaatsvinden, namelijk het blokkeren van het zenuwknooppunt (coeliacus plexus) gisteren niet uitgevoerd. Dat was wel een domper, want nu moet de ingreep in een aparte behandeling alsnog plaatsvinden. Hettie ervaart nog steeds regelmatig pijnklachten en slikt dagelijks inmiddels Oxynorm, een morfinachtige medicijn tegen de pijn. De verwachting is, bij een geslaagde ingreep, dat de Oxynorm enigzins afgebouwd kan worden. Ik heb zojuist begrepen dat de ingreep in ieder geval morgen of vrijdag plaats zal vinden, dus Hettie blijft voorlopig nog even opgenomen. Uiteraard missen wij haar enorm en voelt het heel "kaal" zo zonder haar aan tafel en in huis. Maar ze is nu in goede handen en daar moeten wij dan ook op vertrouwen. Bedankt weer voor alle lieve kaarten, app-jes, emails, gesprekken bij de supermarkt, etc. Zonder deze aandacht zou dit proces niet vol te houden zijn. En jullie allen bedankt dat jullie ons die aandacht ook geven!!!! Ik zal waarschijnlijk uiterlijk vrijdag-zaterdag weer een nieuwe update maken. Geniet van het leven. Lieve groet Arco

maandag 13 januari 2014

Plaatsen stent

Lieve allemaal,

Van verschillende kanten krijg ik de vraag of de stent al is geplaatst. Nadat ik mijn vorige bericht had geplaatst, kreeg ik de datum te horen en heb dat er toen later nog bijgezet. Kan me voorstellen dat je het dan mist. Maar morgenochtend word ik opgenomen en 's middags om 13.30 uur is de ingreep. Er vindt een ERCP plaats; middels een endoscopie wordt er een flexibele slang via de slokdarm, de maag en de 12-vingerige darm ingebracht, waarna de afknelling in de galweg wordt opgezocht. Op deze plek wordt via hetzelfde instrument een stent ingebracht, die de galweg weer vrij probeert te krijgen. Binnen dezelfde ingreep vindt er een plexus coeliacus blokkade plaats.Vanwege de erge pijn in mijn bovenbuik wordt er een netwerk van zenuwen die door de bovenbuik loopt permanent uitgeschakeld. Normaal gesproken worden die zenuwen vanuit de rug aangeprikt, Maar nu kunnen ze met de endoscoop, door een klein gaatje in de maag te maken, dit gebied benaderen. Er wordt een vloeistof ingespoten die het zenuwnetwerk blokkeert.
Dit alles duurt ongeveer anderhalf, twee uur en gebeurt onder een roesje.
Hopelijk gaat de galweg weer goed lopen en wordt de pijn meer onder controle gebracht.

Veel liefs,

Hettie


donderdag 9 januari 2014

Geen goede uitslag.

Lieve allemaal,

Het was al een grote achtbaan waar we in zaten/zitten, maar na het bericht van gisteren staat alles nog meer op zijn kop. Het heeft op iedereen grote impact. Even in het kort;
We hebben geen goed bericht gekregen. Op de scan was duidelijk te zien dat de tumoren zijn gegroeid en er meer tumoren zijn bijgekomen. Duidelijk is dat deze chemo al niet meer werkt. Een tumor drukt een galweg dicht, waardoor de gal niet naar mijn darm door kan stromen en het gal dus in mijn bloedbaan terecht komt. Dus het geel zien wordt helaas niet veroorzaakt door galstenen. Alle leverwaarden stonden ook in het rood. Dus in deze conditie van mijn lever is een eventuele andere chemo ook niet mogelijk.
Het probleem van de geblokkeerde galweg moet eerst op korte termijn opgelost worden. Dat gaat door een soort ingreep via de slokdarm. Er wordt een stent op de plek geplaatst, waardoor de galweg weer vrij moet komen. Tegelijkertijd worden zenuwbanen in de bovenbuik uitgeschakeld i.v.m. pijnbestrijding. (Heb nu ook morfine, maar nog veel last). Hoor net dat e.e.a. komende dinsdagmiddag gaat gebeuren in het UMCU, met een nachtje opname. Als de gal weer goed doorloopt moet mijn bilirubinegehalte in mijn bloed weer dalen en en de leverwaarden zich hopelijk weer herstellen. Dit kan weken duren. Dan misschien nog een ander soort chemo proberen, maar dit is ook erg onzeker..... We zijn verdoofd en hebben een verslagen gevoel. Het is echt zo dat hoop doet leven, maar dat wordt steeds lastiger. Eerst de komende behandelingen ondergaan en kijken hoe e.e.a. zich herstelt.

Ik kan alleen maar zeggen wees je bewust van wat je hebt en probeer dat te koesteren, echt niet belerend bedoeld, maar vaak lijkt te veel vanzelfsprekend of....   Ach, ik wil nog zoveel zeggen maar wil niet moraliserend zijn, want ik weet ook dat je zo weer in oude patronen terug kan vallen of stress kan hebben of je druk kan maken om relatieve dingen. Maar wie weet geeft dit iemand net weer een zetje in een voor hem/haar goede richting. Wees lief voor elkaar. Heel veel liefs.

Dikke kus,

Hettie

maandag 6 januari 2014

Geen chemo vandaag.

Lieve allemaal,

Het is vandaag heel anders gelopen. De chemo is niet door gegaan. Op zich waren de 3 bloedwaarden die ze altijd eerst bekijken (witte bloedlichaampjes, bloedplaatjes en hb) goed genoeg. Maar de oncoloog wil eerst uitzoeken of mijn galwegen niet geblokkeerd zijn. Ze vond mijn ogen gelig en ook mijn andere klachten kunnen daarop wijzen; erge pijn, jeuk, afvallen, donkere urine. Oorzaak kunnen galstenen zijn, laten we daarop hopen. Morgen met spoed een echo en ctscan van mijn buik. Ook uitgebreid bloedonderzoek; lever-, nierfunctie etc. Woensdag eind van de middag de uitslag bij mijn oncoloog. Erg spannend allemaal weer.

Veel liefs,

Hettie

Vandaag de 4e chemo.

Lieve allemaal,

Voor de jaarwisseling is het niet meer gelukt, maar nu even een berichtje vlak voor de 4e chemo van vanmiddag. Allereerst wens ik iedereen natuurlijk het allerbeste voor een heel mooi, gezond en liefdevol 2014!! Rond de jaarwisseling blik je vaak even terug op het afgelopen jaar. Er zijn voor ons in 2013 heel veel spannende, onzekere, verdrietige en ingrijpende momenten geweest. Het besef dat je in een onomkeerbaar proces zit wordt steeds groter en is steeds heftiger.
Daarnaast kijken we ook terug op een aantal heel mooie hoogtepunten. Bijvoorbeeld onze reis in de meivakantie naar New York en Florida. Het was onvergetelijk, wat hebben we daarvan genoten met zijn vieren!! Vlak daarna hebben we dan toch een groot swingfeest kunnen geven. (Ter ere van ons samen '100-jaar'!)  Veel mensen hadden op verschillende manieren een leuke, mooie bijdrage geleverd. Ik zie nog hoe we toegesproken werden door onze lieve Daphne en lieve Mark met hele mooie woorden, wat wil je als ouders nog meer? Er was overal ruimte voor. Ook even aandacht voor onze situatie, maar vooral feest! We hebben het leven gevierd. En natuurlijk de fantastische fietstocht van Arco van Milaan naar Rome (zijn 'ride-for Hettie') waarmee hij een prachtig bedrag heeft op weten te halen voor het KWF. Als verrassing stonden Leonie en ik hem bij het Colosseum op te wachten. Van de zomer nog genoten bij het meer van Annecy en in het prachtige Toscane. Dit zijn natuurlijk de grotere hoogtepunten, maar in onze situatie worden juist ook de kleinere, fijne, mooie momenten nog meer waardevol. En ook het besef dat je omringd bent door veel meelevende, helpende, lieve mensen is van grote steun en waarde.
In de kerstvakantie hebben we de feestdagen kunnen vieren bij familie, was heel gezellig. We zijn zelfs nog met zijn vieren een nachtje naar Maastricht geweest.
Ik heb de laatste weken wel steeds meer last van mijn buik, opgeblazen, erg pijnlijk. Op zich vreemd 4 weken na de chemo. Heb nu ook zwaardere, morfineachtige pijnstillers. Vond ik wel weer een stap. We moeten het afwachten. Vanmiddag de 4e chemo, voorafgegaan door een gesprek met een oncoloog.
Ik zal weer een berichtje plaatsen als ik weer een beetje opkrabbel.

Bedankt voor het meeleven!

Dikke kus Hettie

zondag 15 december 2013

De derde chemo

Lieve allemaal,

Ik ben al meerdere keren van plan geweest om iets op mijn blog te zetten afgelopen week, maar ik merk dat ik me er moeilijk toe kan zetten. Maar nu zet ik door!
Afgelopen maandag is de tweede chemo geweest, al vroeg (9.00 uur) was ik aan de beurt. Dit keer kreeg ik een dosering van 50 % en geen dexamethason (een van de middelen tegen misselijkheid), omdat ik waarschijnlijk hiervan volgens de oncoloog na de kuur steeds onderuit ging. Het ging allemaal goed, om 13.00 uur mocht de coldcap ook af. Ik zou nog een tijdje blijven om te kijken of het goed bleef gaan, maar rond 14.30 uur kwam er toch weer een behoorlijke terugslag. Ik werd weer slap en mijn energiepeil bleef dalen. Daarbij kreeg ik ontzettende hoofdpijn. Kortom ik was op dat moment niet in staat om naar huis te gaan. Rond 19.30 uur voelde ik mijn kracht weer wat terug komen en kon ik uiteindelijk toch naar huis. Afgesproken was dat ik de eerste dagen weer bij zou komen bij Kees en Marijke, bij ons om de hoek. Super dat dat weer kon!
Dinsdag ging het naar omstandigheden best aardig goed. Woensdag kwam de terugslag, veel misselijk, weinig waard. Eigenlijk wel een beetje volgens verwachting op de derde dag. Omdat ik genoeg herstelde heb ik vrijdag mijn 'kuuroord', waar ik heerlijk bij heb kunnen komen, weer verlaten. Thuis, waar je weer iets meer in de actiemodus komt en er meer hectiek om je heen is, merk je wel meer dat er iets met je is gebeurd. Ik ben nog veel misselijk en ben nog snel op, ook voelt mijn hoofd nog regelmatig alsof ik de coldcap op heb. Maar ik kom er door de lagere dosering van de chemo wel beter doorheen dan bij de vorige twee chemo's. Dus wat dat betreft is het een goede beslissing geweest.
De volgende (4e) chemo is maandag 6 januari gepland, na de kerstvakantie. Als het goed is ben ik rond de kerstdagen weer genoeg opgeknapt en kunnen onze plannetjes dan doorgaan.

Waarschijnlijk zal ik voor de jaarwisseling nog wel een berichtje achterlaten op mijn blog, maar alvast succes met alle drukke bezigheden zo aan het eind van het jaar en geniet van de feestdagen en de (eventuele) vakantiedagen. Maak er wat moois van!!!!

Dikke kus,

Hettie

woensdag 4 december 2013

Bemoedigend nieuws!

Lieve allemaal,

Met lood in onze schoenen zijn Arco en ik vanmorgen naar het ziekenhuis gegaan voor de uitslag van de ctscan van afgelopen donderdag. Hier hing weer veel vanaf en de spanning bouwt zich behoorlijk op richting zo'n moment. Gevoelens van angst, hoop en verdriet wisselen elkaar voortdurend af.
Maar gelukkig gaf de oncoloog aan dat we ervan uit mogen gaan dat de chemo werkt. De grootste tumor in mijn lever was zelfs kleiner geworden (van ongeveer 9 cm naar ongeveer 7.5 cm.) De overige tumoren waren even groot gebleven. Hij had even twijfel over mogelijk een/twee nieuwe tumoren in mijn lever. Maar bij navraag bij de radioloog waren dit tumoren die op een eerdere scan heel vaag te zien waren geweest. Omdat ze nu minder doorbloed waren (wat gunstig) is, kwamen ze beter in beeld. Een vreemd, technisch verhaal, maar we gaan maar van de kundigheid van de radioloog uit.
Natuurlijk blijven we in een heftig, uitzichtloos verhaal zitten (en ik voel dagelijks (pijn)klachten van de tumoren) maar deze uitslag geeft weer kracht en moed om door te gaan. En het betekent dat we op de ingeslagen weg, wat betreft de chemo (de AC-kuur), door kunnen gaan. De dosering wordt wel weer aangepast. De eerste kuur begon ik met 100 %. Omdat deze te zwaar viel werd de tweede kuur verlaagd tot 75 %. Dit ging iets beter, maar was nog behoorlijk pittig en na twee weken ben ik met koorts in het ziekenhuis opgenomen, terwijl mijn witte bloedlichaampjes veel te laag waren. Dit kan een levensbedreigende situatie worden. Dit alles heeft de oncoloog doen besluiten om nu verder te gaan met een dosering van 50 %. Dat voelt wel dubbel, op zich voor mij is het dan waarschijnlijk beter te verdragen, maar wat aanpak van de tumoren betreft wil je natuurlijk zo hoog, effectief mogelijk blijven zitten. Maar laten we hopen dat 50 % ook goed zijn werk doet.
Maandag a.s. krijg ik mijn 3e kuur (van de 6) en de 4e zal na de feestdagen worden.
We waren vanmiddag behoorlijk op, de opgebouwde spanning gaat je toch niet in de koude kleren zitten. Maar nu kunnen we  komend weekend, vóór de chemo weer start, weer wat meer ontspannen, gezellig Sinterklaas vieren.

Bedankt allemaal voor alle lieve woorden, kaartjes, berichtjes, het branden van alle kaarsen, het duimen etc. etc. etc. Het blijft ons goed doen.

Heel veel liefs,

Hettie