De nieuwe behandeling voor de komende tijd

We zijn net terug uit het Daniël den Hoed na het gesprek met de oncoloog.
Veel mensen leven erg mee en willen graag weten hoe het nu verder gaat. Het is onbegonnen werk om iedereen persoonlijk op de hoogte te stellen,
daarom geef ik hier alvast door wat er is besproken.

Tijdens het oncologenoverleg maandag is er getwijfeld tussen een chemo of een andere hormoonbehandeling aangevuld met een nieuw medicijn.
Ook is er nog contact geweest met de oncoloog van het UMCU over de lokale behandeling van de lever met holmiumbolletjes.
Omdat het mogelijk het topje van de ijsberg is wat nu op de scan zichtbaar is, gaf deze oncoloog op dit moment toch weer de voorkeur voor een systemische aanpak.
(Dus een behandeling van je hele lichaam).
Besloten is om toch eerst de andere hormoonbehandeling (weer een aromataseremmer; Exemestaan) gecombineerd met het nieuwe medicijn Afinitor (voor de kenners; met de werkzame stof Everolimus) te proberen.
Dit is een medicijn dat ook ingezet wordt bij bv. niertransplantaties om afstoting te voorkomen. Tot 1 januari jl. was deze combinatiebehandeling (Exemestaan samen met Afinitor) alleen nog beschikbaar in studieverband. Vanaf 1 januari jl. is het een geregistreerde behandeling.
De oncoloog gaf aan dat het helaas geen medicijn is zonder bijwerkingen, daarom moet ik in het begin regelmatig naar het ziekenhuis om te worden gecontroleerd, m.n. bloedcontroles. Als je de zeer vaak en vaak voorkomende bijwerkingen (ik zal ze je besparen) leest, word je niet blij. Maar het is dit of anders chemo's. Dus laten we hopen dat de bijwerkingen binnen de perken blijven en ik het middel verdraag en minstens zo belangrijk dat de behandeling ook aanslaat. Over twee maanden wordt weer een ct-scan gemaakt.

Dinsdag zijn we ook nog bij de neuroloog geweest m.n. vanwege de klachten in mijn rechterbeen. Hij wil toch nog een MRI-scan. Deze wordt maandag a.s. gemaakt en dinsdag volgt de uitslag hiervan.

Dit is in grote lijnen het technische verhaal. Op dit moment zijn we vooral erg moe van alle spanningen en onzekerheden. Het trekt een enorme wissel op het hele gezin, ook op de kinderen. Af en toe is het hartverscheurend om te zien wat het allemaal met ze doet.

Dit is het even voor nu. We grijpen weer een nieuwe mogelijkheid aan en hopelijk kan ik er heel lang goede berichten over op het blog zetten.

Dikke kus,

Hettie

Geen goed bericht.

Vandaag hebben we in het Daniël den Hoed geen goed bericht gekregen.
Op de ct-scan was te zien dat de tumoren in mijn lever weer zijn gegroeid.
Dit bericht kwam hard aan. Dit betekent dat de hormoonkuur niet (meer) aanslaat.
Dit is een grote klap. Maandag is er oncologenoverleg en donderdag gaan we weer naar het Daniël den Hoed om te horen hoe nu verder.
Het zal of een chemo worden of een ander soort hormoonbehandeling aangevuld met een nieuw medicijn, maar die geeft veel meer bijwerkingen dan de hormoonkuur die ik nu heb. Geen fijn vooruitzicht allemaal.
Ook volgt er dinsdag nog een afspraak met een neuroloog om te kijken waar de uitstralingsklachten in mijn been vandaan komen. Op deze scan was daar geen oorzaak van te zien, mogelijk volgt er een MRI.

Het hakt er weer behoorlijk in, ook in het gezin. Wat zou ik er veel voor over hebben om de ziekte uit ons leven te laten verdwijnen en weer een normaal perspectief te hebben. Helaas is de werkelijkheid anders. Ik heb tijd nodig om hier weer bovenop te krabbelen en me sterk te maken voor wat komen gaat.

Ik voel me gesterkt door alle lieve aandacht.

Veel liefs,

Hettie

Spannende scan.

Even een kort berichtje tussendoor. Vorige week heb ik de oncoloog gebeld omdat ik toenemende klachten heb (o.a. uitstralingen naar rechterarm en -been). De geplande scan van begin februari is naar voren gehaald; die heb ik afgelopen vrijdag gehad.
Donderdagmiddag a.s. moeten we naar het ziekenhuis voor de uitslag. Dit is weer onbeschrijflijk spannend. Sommige dingen wennen op den duur, maar dit nooit, integendeel. Hoop van de week op goed nieuws.

Liefs,

Hettie

Goed bericht!!

Het is heerlijk om goed bericht door te kunnen geven; gisteren hebben we te horen gekregen dat de ct-scan stabiel was. Dit betekent dat de tumoren niet gegroeid zijn en dat het er dus op lijkt dat de hormoonkuur aanslaat. Afgesproken is dat ik, wanneer ik tussentijds geen extra klachten krijg, begin februari terugkom voor een scan.
Ppfffffffffffff...............dit geeft ons weer even lucht.
Naar zo'n uitslag toeleven levert de nodige stress op en ik vind het erg fijn dat ik dan van vele kanten lieve berichtjes krijg van mensen die even laten weten dat ze aan me/ons denken. Natuurlijk moet je het uiteindelijk toch alleen doen, maar het gevoel dat je deels ook 'gedragen' wordt helpt me/ons echt. Bedankt nogmaals!!
Ik ga even bijkomen en me weer instellen op deze situatie die ontstaan is. En langzaam begin ik me te beseffen dat ik weer voorzichtig een begin kan maken aan de plannetjes die ik heb. Wat voelt dat super!!!

Fijne week allemaal en vergeet niet bewust de mooie momenten te pakken!

Dikke knuffel,

Hettie

Even een berichtje tussendoor.

We zijn alweer 2 weken terug uit Italië. Het was fantastisch, het weer was wisselvallig, maar viel zeker niet tegen. We zijn veel in steden geweest, wat intensief en vermoeiend was, maar wat was het fijn dat we dit weer met zijn vieren hebben kunnen doen.
Op zondag was de afsluitingsdag van de Barcolana Regatta in Triest. Een zeilwedstrijd met meer dan 2000 schepen, wat een prachtig gezicht was. Ook in Triest was het erg sfeervol. We zaten in Muggia, net ten zuiden van Triest tegen de Sloveense grens aan.

Maandag en dinsdag zijn we in Venetië geweest. Wat een romantische en verrassende stad! Maandag kwam de regen met bakken naar beneden, maar dinsdag was een zonovergoten dag.

Het was niet overvol, er waren geen muggen en de temperatuur was heerlijk; kortom de ideale tijd om Venetië te bezoeken. We hebben heerlijk door de straatjes geslenterd en met de boot verschillende punten bezocht. Het was high tide in combinatie met veel regen, dus het water stond erg hoog. Je moest over 'podiumdelen' van de ene kant van het San Marcoplein naar de andere om droge voeten te houden.

We hebben heerlijke dagen gehad!

Ik had/heb nog de nodige klachten van de bestralingen en ook de hormoonbehandeling is zeker niet zonder bijwerkingen. Afgelopen maandag ben ik voor de ct-scan naar het Daniël den Hoed geweest. Maandagmiddag 5 november hebben we een afspraak met de oncoloog en horen we de uitslag. Wat is dit weer allesbepalend en erg, erg spannend. Ik kan je vertellen dat dit dingen zijn die niet gaan wennen, integendeel het wordt steeds spannender.
Ik heb de nodige plannen(plannetjes) maar of je ergens aan kan beginnen hangt toch weer af van de uitslag. Wel ben ik gisteren voor het eerst naar het koor 'zingen voor je leven' geweest. Dit is een initiatief van 'kanker in beeld'; mensen die zelf of indirect met kanker te maken hebben kunnen hier o.a. zingen in een koor. Ook dit had ik al erg lang uitgesteld, want ja....wat als de uitslag minder is dan je hoopt? Maar ik ben blij dat ik ben gegaan, want wat een goede energie was daar. Ondanks dat ik mijn arm nog moet ontzien, probeer ik ook het beeldhouwen weer een beetje op te pakken. Dat is ook zo heerlijk om te doen.

Dus hopelijk kan ik volgende week laten weten dat ik weer groen licht krijg voor de komende periode en ik, binnen mijn mogelijkheden, wat van mijn plannetjes kan gaan oppakken.

Maak er een mooie tijd van!!

Veel liefs,

Hettie

De bestralingen zitten erop.

Het is alweer even geleden dat ik een bericht heb geplaatst. Ik was al begonnen om mensen stuk voor stuk een mail te sturen waarin ik uitleg dat ik momenteel erg moe ben en waarom ik even geen telefoon aanneem etc. Ik dacht dat dit niet voor iedereen relevant was, maar van verschillende kanten kreeg ik het advies dit ook op mijn blog te zetten. Vandaar onderaan cursief gedrukt de inhoud van deze mail. (scheelt inderdaad een hoop werk).

Daarnaast een kleine update van de afgelopen tijd.

Arco schreef in het vorige bericht dat hij 9 september mee ging doen aan 'the ride for the roses'. Dit was een heel indrukwekkende tour. Met Leonie en Mik hebben we lang moeten wachten op het 'peleton' van 6000 fietsers (Zij reden de (ruim!) 100 km). Maar dit wachten werd ook ruimschoots beloond. Arco mocht, omdat hij zoveel geld had verzameld, bij de groep vooraan rijden, waardoor we hem makkelijk konden vinden. Een half uur later bleef de stoet maar doorgaan, maar nadat we de beide 'Erikken' hadden gespot hielden we het voor gezien. Het was een gezellig, energiegevend en ook emotioneel gebeuren. Arco heeft ruim 1400 euro op kunnen halen!!! En nog steeds komt er geld binnen. Hij heeft geprobeerd iedereen persoonlijk te bedanken. Het bleek dat er ook mensen voor Arco hebben gestort, maar waarvan het geld om een of andere reden niet bij zijn naam terecht is gekomen. Uiteindelijk komt het allemaal goed terecht, maar hierdoor kan het zijn dat Arco niet weet dat iemand heeft gestort en daarom niets heeft kunnen laten horen. Dus bij deze nogmaals; iedereen heel erg bedankt voor de steun, ook dit doet ons erg goed!!

De bestralingen; ze zitten erop! Vanaf 17 september ben ik 10 (werk)dagen achter elkaar bestraald in het okselgebied en richting het borstbeen in Dordrecht (onderdeel van het Daniël den Hoed). Dit was een vrij hoge dosis die nog een aantal weken doorwerkt. Het bestralen op zich stelt niet veel voor. Ze zijn meer tijd kwijt met je iedere keer in dezelfde houding te leggen dan de uiteindelijke bestralingstijd zelf. De eerste week is er onduidelijkheid geweest of er wel het juiste gebied werd bestraald. Dit door een aantal onjuiste opmerkingen van het 'bestralingspersoneel' en het pas laat reageren van de artsen. Uiteindelijk was het gelukkig wel goed gegaan, maar het is jammer dat dit onnodig veel energie kost.
Momenteel is mijn huid deels branderig en rood en ben ik vooral erg moe. Mijn rechterarm moet ik een aantal weken niet te veel inspannen.
Daarnaast ben ik nu ongeveer 5 weken bezig met de (anti)hormoonkuur, die ook de nodige bijwerkingen heeft. Pas na 6 tot 8 weken zal er effect gemeten kunnen worden.
De ct-scan staat gepland voor 29 oktober en de uitslag horen we 5 november. Erg, erg spannend!! Ik houd jullie op de hoogte. Hieronder de inhoud van de mail.




Lieve allemaal,

Dit berichtje schrijf ik om uit te leggen waarom ik even niet reageer op telefoontjes, mailtjes, smsjes etc. Ik ben op het moment erg erg moe; o.a. van medicatie die me uit balans haalt, behandelingen, emoties (van de hele situatie waar ik/we in zitten).

Begin deze week was echt even een behoorlijk dieptepunt en ik merk dat steeds hierover praten me ook heel veel energie kost. Je haalt steeds het negatieve weer naar boven.

Om hier uit te breken en om weer bij te tanken is het voor mij op dit moment het beste dat ik in ieder geval tot de herfstvakantie me even helemaal terug trek en probeer op te laden. Vandaar dat ik even niet bereikbaar ben en geen afspraken maak.

Wij willen in de herfstvakantie van zaterdag t/m donderdag naar Italië (aantal dagen in Triëst en twee dagen naar Venetië). Een leuk vooruitzicht maar waarvoor je natuurlijk ook energie nodig hebt.

Ik vind dit best lastig, omdat ik merk dat zoveel mensen meeleven en me helpen en natuurlijk op de hoogte willen blijven. (Als ik puf heb zal ik van het weekend proberen mijn blog weer bij te werken).

Wat dat betreft voel ik me een rijk mens. Het is dubbel omdat deze steun, aandacht en afleiding me er ook doorheen helpen. Maar nu is het vooral belangrijk om veel te rusten en een beetje toe te komen aan opruimen in huis (wat ook rust en ruimte geeft), stukjes te wandelen, mediteren etc. Ik ga de beste balans voor mezelf opzoeken en na de vakantie hoop ik weer een beter energiepeil te hebben. (en ook dan zal ik in de gaten moeten blijven houden dat dit zo blijft en dat blijven doen wat me energie geeft, maar dan is er mogelijk weer meer ruimte).

Maak jullie niet teveel zorgen, ik denk dat het diepste punt is geweest. Ik ben er nog niet maar ik ga ook hier weer bovenop komen.

Heel erg bedankt voor al jullie aandacht, meeleven, steun etc. etc., ik blijf dat heel erg waarderen. Een berichtje op wat voor manier dan ook is altijd fijn, maar dan begrijpen jullie waarom ik even niet kan reageren.

Arco is gewoon bereikbaar (maar als hij niet altijd opneemt is dat ook omdat het voor hem veel is en niet uit onwil, maar ik weet dat iedereen dat begrijpt).


Dikke kus, Hettie

Deelname Arco Ride for the Roses fietstocht 2012

Lieve mensen,(stuk geschreven door Arco)

Zoals jullie weten fiets ik zeer regelmatig met de racefiets een tocht. Graag wil ik jullie attenderen op de eerstkomende fietstocht "the ride for the roses 2012". Ik ga een tocht fietsen van 100 kilometer op 9 september met een team van Alfa Accountants, 1 van de hoofdsponsoren. Samen met duizenden anderen fiets ik een tocht van 100 kilometer vnl in het Westland. De start is dit jaar in Naaldwijk. Het doel van deze ride is uiteindelijk om zoveel mogelijk geld bij elkaar te fietsen voor het KWF Kankerbestrijding. Je kunt mijn persoonlijke pagina vinden op www.ridefortheroses.nl, deelnemers, vervolgens zoek deelnemer en dan plomp invoeren. Hier staan foto's en enige toelichting over mijn motivatie om dit te gaan doen. Als je mij wilt sponseren dan zou ik dat uiteraard fantastisch vinden. Voel je zeker niet verplicht om het te doen, maar je steunt uiteindelijk wel een goed doel met de bestrijding van een ziekte waar ik helaas iedere dag mee te maken heb door de ziekte en de behandelingen van Hettie. Het wordt die dag ook zeker een eerbetoon aan haar met haar fantastische doorzettingsvermogen om met deze ziekte om te gaan. Ik maak dit natuurlijk iedere dag van zeer dichtbij mee en bewonder haar iedere dag ook meer en meer. In 2011 hebben we voor "hettie naar de top" van de Mont Ventoux gereden. Op 9 september 2012 fiets ik weer voor haar en al die anderen die te maken hebben met deze vreselijke ziekte.

Bedankt alvast voor jullie eventuele steun!!! Groetjes Arco