Vandaag UMCU

Even heel kort, want het duizelt ons.
Vandaag hebben we 2 gesprekken gehad in het UMCU; één met een oncoloog over een mogelijke studie (LEE011); staat nog erg in de kinderschoenen.
En een gesprek met een arts van de nucleaire geneeskunde over de lokale behandeling van de lever d.m.v. radio-embolisatie met holmiumbolletjes.
Een soort plaatselijke bestraling van de lever, als je geïnteresseerd bent is het ook allemaal op internet terug te vinden.

Alle artsen geven wel aan dat chemo voor uitgezaaide borstkanker in mijn stadium, dus je hele lichaam aanpakken, de meest logische/gebruikelijke stap zou zijn.
Maar mochten er, naast de tumoren in de lever, verder helemaal geen uitzaaiingen op een pet-ctscan te zien zijn, dan zou plaatselijk behandelen van de lever
een optie kunnen zijn. Alle opties hebben de nodige kanttekeningen en je hoort ook tegenstrijdige berichten, dus het wordt er niet makkelijker op.
Maar nu is er afgesproken dat ik ergens volgende week een pet-ctscan krijg in het UMCU en de week daarna de uitslag. Het liefst weet je het vandaag allemaal, maar het kan echt niet sneller. Afhankelijk van die uitslag weet ik of in aanmerking kom voor de radio-embolisatie. Zijn er op die scan 'alleen maar' uitzaaiingen in de lever te zien, dan kan het wel. Mochten er toch nog andere plekken op de scan te zien zijn, dan houdt dit verhaal op en wordt het hoogstwaarschijnlijk een chemo (en kunnen we nog de mogelijkheid van de LEE011-studie overwegen, maar is ook erg onzeker).

Pff, wat een verhaal! Wij gaan het allemaal verwerken en ik plaats weer een berichtje als we meer weten.


Lieve groetjes,

Hettie

Woensdag a.s. gesprekken in het UMCU

Korte update;
We weten nog niet welke behandeling het gaat worden, we zitten nog volop in de fase van bekijken wat kan wel/niet meer, afspraken maken etc.
Voor komende woensdag is het uiteindelijk gelukt (vraag niet hoeveel geduld je daarvoor moet hebben en wat je zelf allemaal moet ondernemen om het voor elkaar te krijgen!!) om twee afspraken te maken in het UMCU. Een is bij interne geneeskunde bij een oncoloog, om de mogelijkheden van een studie (Lee011) te bespreken.
De ander is bij de afdeling nucleaire geneeskunde om de mogelijkheden van radioembolisatie (een soort plaatselijk bestralen van de lever met holmiumbolletjes) te bespreken.
Het is allemaal koffiedik kijken, want het zijn geen standaardbehandelingen en niet bewezen effectief. Maar ja, misschien ligt hier toch weer een kans voor mij voor de komende tijd.
Woensdag zullen we weer iets meer weten, maar nog geen keuze kunnen maken. Deelname aan de Lee011-studie hangt o.a. af van onderzoek van het tumorweefsel.
En voor de radioembolisatie zal eerst een PETscan gemaakt moet worden. Moet natuurlijk wel op korte termijn gebeuren. We wachten eerst woensdag af.

Liefs,

Hettie

Kleine update

Even heeel kort, want we zijn erg moe van alles en druk met alles. Eigenlijk met een superlaag energiepeil moet je nu beslissingen gaan nemen, dingen gaan uitzoeken, gesprekken gaan hebben etc. etc. Het lukt zelfs niet de tussenstapjes op mijn blog te zetten. Zelf komen we ook allerlei behandelingen op het spoor, wat soms even heel hoopvol lijkt, maar dan is het in Duitsland en wordt het bv niet vergoed (hartverwarmend dat mensen om je heen dan aangeven dat komt goed, ook bv. sponsors zoeken etc.)
Een andere echt hoopvolle studie kan ik niet aan meedoen omdat ik al teveel hormoonbehandelingen heb gehad. Heel confronterend! Arco zei al dat het voelt alsof we in een sneltrein zitten en in de verte zijn een aantal sporen en je weet niet welke je moet nemen, maar je moet kiezen en snel en je kan niet overzien wat de gevolgen zijn. In de tussentijd gaat het normale leven ook 'gewoon' door. Het is echt topsport, maar dan terwijl je gevloerd bent. Het klinkt heftig, maar dat is het ook echt op het moment.
Dus we snakken naar een beetje rust.
We zitten nu in een fase dat er een aantal behandelingen nog onderzocht moeten worden, kom ik ervoor in aanmerking, kan het snel genoeg, wat zijn de te verwachten effecten/bijwerkingen etc. etc. In het Daniël den Hoed kunnen alleen nog chemo's (wil ik nog niet eens aan denken). In het UMCU kom ik mogelijk (?) in aanmerking voor een lokale behandeling van de lever of een studie (die nog helemaal in de kinderschoenen staat). Gesprekken hier moeten nog gepland worden. Dus daar hangt weer vanaf hoe nu verder.

Super fijn dat iedereen zo meeleeft en bedankt voor het begrip dat we niet iedereen steeds op de hoogte kunnen houden (zeker geen onwil).
Hopelijk lukt het om wat vaker even een berichtje op mijn blog te zetten.
Iedereen geeft ook aan dat ze machteloos zijn en zo graag iets willen doen. Begrijpen we goed, een klein dingetje is bv. al een klein berichtje achterlaten op het blog, heel fijn die reacties, ook op andere manieren. Het blijft ons steunen. Bedankt daarvoor!


Dikke kus,

Hettie

Geen goede uitslag.

Vandaag is de ctscan geweest en we hebben geen goed bericht gekregen.
De tumoren in mijn lever zijn weer gegroeid, wat betekent dat de behandeling niet meer aanslaat. Dit is weer een grote klap voor ons allemaal.
Volgende week dinsdag gaan we terug naar de oncoloog om te bespreken hoe nu verder. De kans op een chemo als voorstel is groot.
In het UMC Utrecht is er nog een behandeling waar alleen de lever wordt behandeld. Er moet nog bekeken worden of ik hiervoor in aanmerking kom, want hier zitten ook haken en ogen aan.
We leven natuurlijk al tijden tussen hoop en vrees en hebben al veel meegemaakt, maar het perspectief wordt er niet beter op door dit soort uitslagen.
We moeten alles nog laten bezinken en weer hiervan bijkomen en ons weer op gaan maken voor wat komen gaat.
Als ik meer weet over wat er verder gaat gebeuren, zal ik dit ook op mijn blog zetten.

Veel liefs,

Hettie

Het wordt weer hoog tijd voor een berichtje!

Voor je het weet ben je bijna een half jaar verder. Nu even een heel kort berichtje.
Dinsdag aanstaande heb ik weer een ctscan. Laatste tijd wel toenemende klachten, dus erg spannend weer.
Afgelopen periode hebben we, naast de chronische stresssituatie waar we in blijven zitten (je kan niet zeggen "even doorbijten dan ben je erdoorheen"; de dreiging blijft constant), hele mooie en waardevolle dingen/momenten beleefd. Die wil ik graag ook op het blog kwijt. Dus laten we hopen dat de tumoren in mijn lever nog goed reageren op de behandeling, dat geeft in ieder geval voor de komende 3 maanden weer lucht en dan deel ik graag hier de bijzondere momenten van afgelopen half jaar.

Veel liefs,

Hettie

GOED NIEUWS!!!

Gelukkig kan ik, naar omstandigheden, goed nieuws doorgeven.
Vandaag heb ik de ct-scan gehad en aansluitend een gesprek met de oncoloog.
De voorlopige uitslag is dat de ct-scan er stabiel uitzag en mogelijk zijn de tumoren zelfs iets kleiner geworden!!!
Dus het lijkt erop dat de behandeling aanslaat! Zo fijn, we mogen weer even ademhalen! Dit hadden we echt even nodig!!
De ontlading bij ons allemaal is groot, want wat bouw je weer een spanning op naar de uitslag toe. Ongelooflijk hoeveel zenuwen een mens in zijn lijf heeft, mijn bloeddruk was dan ook torenhoog.
De verklaring van de klachten bij mijn lever is dat de grootste tumor vlak tegen het leverkapsel aan zit, wat een heel gevoelig gebied is.
Natuurlijk weten we ook dat deze behandeling tijdelijk effect zal hebben, maar we hadden ook te horen kunnen krijgen dat het helemaal niets had gedaan.
Dus we gaan er weer voor en we hopen dat dat 'tijdelijk' alle statistieken ver voorbij zal gaan.

We zijn erg geraakt door de lieve reacties, het medeleven en ook door de grote hoeveelheid donaties die Arco (sinds de aankondiging op mijn Facebook en blog gisteren) al extra heeft mogen ontvangen voor zijn 'sponsor-fietstocht'. Het totaalbedrag is nu al bijna opgelopen tot 1500 euro!!! Bedankt allemaal!!

Wij gaan vanavond zeker een wijntje drinken op het goede nieuws!

Veel liefs,

Hettie

Morgen ct-scan en fietstocht Arco

Vanaf 1 februari ben ik nu bezig met de nieuwe behandeling en morgenmiddag is al weer de ct-scan gepland en krijg ik ook de voorlopige uitslag.
Het zwaard van Damocles, dat nooit echt ver weg is, komt nu weer extra dreigend dichterbij. Ik ga maar niet meer proberen uit te leggen hoe dat voelt..

De nieuwe behandeling kent zeker bijwerkingen (o.a. kapot mondslijmvlies, huidklachten, moeheid, bloedwaarden zijn in het begin te laag geweest (m.n. de bloedplaatjes), die lijken zich te hebben hersteld) en het betekent steeds weer een stukje inleveren. Maar wat hoop ik uit de grond van mijn hart dat ik morgen te horen krijg dat deze behandeling aanslaat en ik hiermee verder mag. Dan kunnen we weer een stukje verder kijken en e.e.a. op korte termijn gaan plannen. Ik voel nog regelmatig klachten vanuit mijn oksel en in de buurt van mijn lever, maar eerlijk gezegd kan ik geen zinnig woord zeggen over de te verwachten uitslag.

Ik wil nog graag aandacht vragen voor het volgende.
Arco, mijn grote steun en toeverlaat, heeft in onze chronische stresssituatie ook doelen nodig die hem energie geven, waardoor hij op de been kan blijven.
Aangezien racefietsen een grote hobby van hem is gaat hij begin juni meedoen aan een fietstocht met collega's in Italië, van Milaan tot Rome.
Dit is voor hemzelf een positief doel, maar hij heeft hieraan ook een ander goed doel gekoppeld. Arco hoopt middels sponsors zoveel mogelijk geld bij elkaar te fietsen voor het KWF. Hiervoor heeft hij zelfs een eigen site gemaakt, waar ik je naar wil verwijzen; www.ride-for-hettie-italie-2013.nl. Hierop is meer te lezen over de fietstocht en hoe je kunt sponsoren. Inmiddels heeft hij al 1.000 Euro binnen voor het KWF! Dit is heel bemoedigend en geeft ons ook steun en kracht; zoveel mensen die ook op die manier hun steentje willen bijdragen. Heel erg bedankt (alvast) hiervoor!!

Ik probeer morgen, al is het maar kort, even iets op mijn blog te zetten over de uitslag omdat ik weet dat er zoveel mensen meeleven.
Hopelijk is het een positief bericht!

Veel liefs,

Hettie