Het vervolg van de chemo.

Ik zit alweer in de derde week na de eerste chemo. De eerste week was lichamelijk het zwaarst. De tweede week voelde ik stukje bij beetje mijn energie terugkomen en nu zit ik op een aardig peil. Thuis voel je je soms al heel wat, maar als ik dan toch te veel doe moet ik het 's avonds wel bezuren. En dan hoop je een beetje bij te kunnen komen, maar dan volgt toch al sneller dan verwacht het uitvallen van mijn haren. Vanaf maandag is dit echt begonnen en nu heb ik steeds een hele pluk vast als ik met mijn hand door mijn haar ga. Dus het is waarschijnlijk een kwestie van dagen dat ik mijn pruik op moet gaan halen.
Natuurlijk weet je dat dit eraan zit te komen, maar als het je dan ook echt overkomt is dit zo ingrijpend. Welke vrouw (en vaak ook man) wil dit nou? Je verliest echt een stukje van jezelf wat bepaalt hoe je eruit ziet. Het is niet eens het gevolg van de ziekte, maar van de behandeling, maar het maakt de ziekte zo zichtbaar. Vaak voelt het alsof ik/we in een bokswedstrijd terecht zijn gekomen. Je krabbelt net overeind van de ene klap of de volgende klap dient zich alweer aan. De kunst is tussen deze klappen in je staande weten te houden. Ik ben nooit echt tevreden geweest met mijn haar, maar wat zou ik er nu veel voor over hebben om het te mogen houden! En ik hoop toch altijd dat er iets positiefs overblijft uit dit soort ervaringen. Misschien kunnen anderen (en natuurlijk ikzelf ook!) van deze situatie oppakken, zonder belerend te willen zijn, om meer bewust te zijn van en meer tevreden te zijn met wat er wel is. Het is erg jammer om pas echt de waarde van iets in te zien als je het verliest.

Gisteren ben ik weer voor controle geweest naar het Daniël den Hoed. Eerst bloed geprikt en vervolgens een gesprek met de arts. Op dat moment waren nog niet alle bloedwaarden binnen. Wel was al duidelijk dat mijn leukocyten te laag waren. Dit is een dip in de witte bloedlichaampjes die zeker vaker voorkomt bij deze chemo. De waarde is nu 0.71 en moet minstens 1.5 zijn om weer een volgende chemo te mogen. Dus dinsdagmorgen moet blijken of het zich voldoende hersteld heeft om die dag de tweede chemo te krijgen.
Het houdt wel in dat mijn weerstand nu nihil is. Als ik nu bacterieën in mijn lijf krijg en bv. koorts krijg is dat gevaarlijk en moet ik opgenomen worden. Daarom moet ik zoveel mogelijk contact vermijden met mensen die verkouden of grieperig zijn. Dus afgesloten ruimtes met veel mensen moet ik niet opzoeken. En ook contact met dieren wordt afgeraden. Hopelijk herstelt het zich snel en kan het dinsdag gewoon doorgaan. Ook omdat het fijn zou zijn als ik met de chemo's gelijk op zou blijven lopen met Desiré, die ik ken uit het Daniël den Hoed. We zijn samen begonnen aan dezelfde kuren en maken dezelfde fases door. Zo hebben we steun aan elkaar.

Het was wel fijn dat mijn wereldje weer wat groter is geworden deze week. Zaterdag zijn we met ons gezin eind van de middag nog even naar NEMO in Amsterdam geweest. Was druk maar wel heel leuk. Daarna zijn we lekker uit gaan eten aan het IJ waar we eerste rang zaten voor de Gay Parade. Je kijkt je ogen uit, waarschijnlijk iets minder dan normaal, want door het regenachtige weer waren de meeste lijven redelijk bedekt. Het was erg fijn om even als gezin weer op pad te zijn!
Vanmiddag ben ik met Hanneke, Mirjam en Petra (collega's van me) heerlijk naar Rhijnauwen geweest. We hebben lekker geluncht en een stukje gewandeld. Ik heb genoten!

Vrijdag a.s. is de startvergadering van school en maandag begint de school al weer. Ik vind het wel heel heftig dat ik er niet bij zal zijn. Ik hoop dat ik af en toe in staat zal zijn om wat te doen voor school, want ik heb echt veel plezier in mijn werk. Alleen zal ik wel op moeten passen want een school is natuurlijk wel een bron van bacterieën. Arco is deze week weer begonnen met iedere dag een aantal uur te werken. Het zal de komende tijd blijken of en hoe het allemaal te combineren is.

Robert heeft van het weekend uitgelegd hoe je foto's op het blog kan zetten, dus van de week zal ik wat foto's toe gaan voegen, dat doorbreekt een beetje de 'lappen tekst'.

Morgen wordt Daphne alweer 12 jaar!! Wat een meid alweer, nog anderhalve week en dan begint ze al met het voortgezet onderwijs. Wat vliegt de tijd!

Geniet nog even van de laatste dagen van de vakantie (voor de meesten) en veel succes met het weer opstarten van 'het gewone leventje'.

Veel liefs, Hettie

De week na de eerste chemo.

Je kan je van tevoren een voorstelling maken van de effecten van een chemo, maar wanneer je het ondergaat weet je dat het niet voor te stellen is. Je lichaam wordt overgenomen door de medicijnen. In eerste instantie voelde ik wel dat het overhoop lag, maar door andere medicijnen werd ik redelijk actief. Vrijdag voelde ik me al behoorlijk verzwakt. Bij het bloed afgeven in het Antonius in Nieuwegein lukte het me niet om bij de balie te blijven staan. In het weekend ging het echt slecht. Ik was totaal onderuit gegaan, geen energie, te zwak om te lopen, veel pijn m.n. in ledematen en mijn ingewanden (heel erg branderig). Ik zal niet in detail treden, maar op dat moment kon ik me niet voorstellen dat het over zou gaan. Maandag voelde ik gelukkig weer wat energie terugkomen en voelde ik me zeker beter dan in het weekend. Ondanks maagklachten heb ik wel steeds goede eetlust! Alleen is mijn smaak wel behoorlijk veranderd; water smaakt naar metaal, veel smaakt wat weeïger, ook wijn is geen feest meer. Maar gelukkig is er genoeg wat nog wel smaakt.
Vandaag zijn we naar het Daniël den Hoed gegaan voor controle. Het was best spannend wat de uitslagen van mijn bloed zouden zijn, maar die waren gelukkig goed! Mijn nier- en leverfunctie was goed en ook mijn hb. Alleen de waarde van de leukocyten (witte bloedlichaampjes) was gehalveerd. Maar ook deze waarde was nog voldoende. De uitslag van de tumormarkers moet nog binnenkomen. Tot donderdag slik ik nog de PARP-remmers en dan ongeveer 10 dagen niets tot de volgende chemo. Tussendoor nog bloedcontroles en dinsdag weer naar het Daniël den Hoed. Als het goed is krijg ik de komende dagen meer energie en ga ik me weer beter voelen. Wat een heerlijk vooruitzicht.
Op de terugweg zijn Arco en ik nog op een idyllisch plekje gestopt om te lunchen. Was echt even genieten. We raakten met een medewerkster aan de praat en op een gegeven moment zei ze dat je van elke dag een feestje moet maken, want je weet maar nooit wat je boven het hoofd hangt. Een blik van verstandhouding met Arco was genoeg, want dat beseffen wij ons natuurlijk als geen ander. Nu is het de kunst om ondanks alle ingrijpende gebeurtenissen juist, waar mogelijk, dat gevoel te pakken te krijgen. En soms lukt dat gewoon, zoals hier op dit terras.

Maar het grootste feest van deze week was natuurlijk de thuiskomst van Daphne en Mark op zaterdag!! We konden elkaar niet meer loslaten! Wat zagen ze er goed uit en ze leken alweer groter. Het was maar twee weken, maar wat kunnen twee weken lang duren! Het is gelijk zo vertrouwd, maar het lijkt wel of je weer met nieuwe ogen naar je kinderen kijkt. Wat hebben we het toch getroffen met zulke leuke en lieve kinderen! Het diepe gevoel voor ze beleef je nu extra intens. Gelukkig ging het toen ze thuiskwamen nog redelijk met me.

Maandag zijn er nog heel mooie foto's van ons vieren gemaakt door Tineke, onze schoolfotograaf. Dit zijn nu zulke waardevolle dingen, ik ben hier heel erg blij mee.

Ik blijf het bijzonder vinden om te ervaren dat zoveel mensen meeleven. Ik krijg ook reacties van mensen waar ik al heel lang geen contact meer mee heb gehad; "oude" vrienden/vriendinnen, "oude" collega's, familieleden, neven en nichten die ik jaren niet meer heb gezien etc. etc. Via via blijkt de wereld dan toch echt heel klein te zijn. Natuurlijk was ik nu niets liever dan in andere omstandigheden geweest en dan waren deze contacten er op deze manier ook niet geweest. Maar ik moet zeggen dat nu de omstandigheden helaas wel zo zijn ik toch ook echt steun heb hieraan. Dus ik blijf het zeggen; iedereen bedankt voor jullie steun, lieve woorden en hulp!

Hopelijk knap ik de komende dagen nog meer op en wordt mijn wereldje steeds wat groter. Geniet nog volop van de zomer en........ probeer van elke dag een feestje te maken!!

Heel veel liefs,

Hettie

De eerste chemo zit erop!

Het is alweer een week geleden dat ik een bericht heb geplaatst. En er is geen dag saai zeg maar. Nog een MRI gehad in het Antonius. Naar het Helen Dowling geweest; voor de korte termijn heb ik hier geen vervolgafspraak gemaakt. Weet niet hoe de komende tijd eruit gaat zien, misschien voor de toekomst. Vrijdag was een dag dat er veel tegenzat. Gelukkig kwam Leonie een dagje, die heeft me goed uit de dip kunnen trekken. Leuke bloeiende planten voor de tuin gekocht om de boel wat op te fleuren. Doet een mens goed!
Zaterdag vond ik via Google een cd die je op kan zetten tijdens de chemo, waarop begeleiding staat middels ontspanningsoefeningen en gerichte visualisaties. Precies wat ik zocht. De levertijd bleek 5 werkdagen te zijn. Na een voicemail te hebben ingesproken en e-mailberichten te hebben achtergelaten werd ik 's middags teruggebeld en kon ik de cd 's avonds in Utrecht ophalen. Super dat het toch nog op tijd was gelukt en dat iemand die mij helemaal niet kent zo heeft meegewerkt!!

Zondag was mijn verjaardag. Dit was natuurlijk erg dubbel onder deze omstandigheden en met de kinderen op 1200 km. afstand. We hebben dagelijks telefonisch contact met Daphne en Mark. Voor mijn verjaardag hadden we geregeld dat we contact konden hebben met ze via skype. Een collega van Arco heeft een dochter werken op de camping waar Daphne en Mark nu zijn. Zij was zo aardig dat ze bij haar konden 'skypen'. Wat was het heerlijk die koppies weer te zien en even heerlijk met elkaar te kunnen kletsen met beeld erbij. Ze zagen er goed uit! Natuurlijk missen ze ons (en wij hun!) maar ze vermaken zich gelukkig heel goed. Ik ben echt trots op ze dat ze het zo goed doen.
Eigenlijk werd het zondag toch een heel gezellige dag; Leonie en familie kwamen 's ochtends nog op de koffie op doortocht naar hun eerste vakantiebestemming. Mendy en Willem-Jan bleven nog gezellig lunchen. 's Middags nog wat visite gehad, (o.a. Ciska uit Frankrijk) en 's avonds met Pa en Lia en Arco's vader en Riet heerlijk bij de Griek uit gegeten.

En zo werd het vanzelf maandag, de dag dat ik opgenomen zou worden in het Daniël den Hoed in Rotterdam. Een kleine anderhalve maand geleden wist ik nog niet dat dit allemaal boven mijn hoofd hing. Het was heel gek het ziekenhuis in te lopen. Het liefst zou ik heel hard wegrennen, maar tegelijkertijd weet ik ook dat hier mijn beste kans ligt op zo goed mogelijke hulp. Dus toch maar naar binnen gegaan. Maandag was al een intensieve dag; het plaatsen van het infuus wilde niet zo lukken. Omdat ze toch weer een ct-scan met contrastvloeistof wilden maken (waar ik allergisch voor ben) werd ik weer voorbereid met anti-histamine maar nu met de helft van de vorige dosering waarbij ik volledig onderuit ging. Ik kon nu wel een beetje terugpraten en mijn ogen half open trekken, maar verder was er weinig leven in me. Ben tot laat erg suf geweest. Na een onrustige nacht met veel muggen en gepiep van infuuskastjes begon dan toch de dag van de eerste chemo. Omdat ik erg gevoelig reageer op allerlei stoffen werd bij mij de eerste chemo, de paclitaxel, rustig opgevoerd. Ik zou eigenlijk op een niveau van 175 moeten zitten, maar bij 25 kreeg ik al een reactie. Dit betekende dat er, zeker in het begin, continu een verpleegkundige bij me bleef zitten om het in de gaten te houden en het heel langzaam op te voeren. Normaal zou het in ongeveer 3 uur ingebracht moeten kunnen worden, maar bij mij duurde het ongeveer 5 uur. Maar gelukkig lukte het uiteindelijk dus wel. Daarna volgde de volgende chemo, de carboplatine, deze ging wel binnen de daarvoor bestemde tijd (ongeveer een uur). Om ongeveer 17.30 uur zat alles erin. Ongeveer half 7 mocht ik naar huis, toch eerder dan verwacht. Was heerlijk thuis te zijn. 's Avonds om 23.30 uur moest ik de eerste tablet van het veelbelovende middel, de Parpremmer, slikken. Dit slik ik de komende dagen thuis door. Vandaag voelde ik wel duidelijk dat er iets met mijn lichaam was gebeurd, maar ook Arco was verbaasd over de hoeveelheid energie die ik had.
Ik slik nog een paar dagen een (paarden)middel tegen misselijkheid en ontstekingsreacties, een broertje van Prednison, waarvan ik al had gehoord dat je daarvan erg actief kan worden. Nou dat heb ik geweten; ik heb gewandeld, gestofzuigd (of stof gezogen?), een struik gesnoeid, gelezen etc. etc. De dip wordt daarna verwacht. Volgende week extra oppassen voor koorts, infecties omdat de medicijnen invloed hebben op het beenmerg, waardoor o.a. de witte bloedlichaampjes kunnen dalen. Confronterend was wel dat ik niet meer in de zon mocht, kan ik juist zo van genieten. De komende weken weer veel ziekenhuisbezoeken. Wekelijks iedere dinsdag controle in het Daniël den Hoed en tussendoor nog bloedafnames.
Over 3 weken de volgende chemokuur. Ben erg benieuwd hoe ik erop ga reageren.

Net de kinderen nog gesproken. Morgen hebben ze hun laatste echte vakantiedag, want vrijdag komen ze richting Nederland. Zaterdag zien we ze weer; ik kan niet wachten!!!!

Ben dan wel behoorlijk actief, maar nu is het echt op, dus ik ga stoppen.

Ik laat gauw weer wat horen. Veel liefs,

Hettie

Terug van vakantie.

Sinds zondagavond zijn we weer in Nederland. De week in Spanje was heel fijn en waardevol. Op de heenweg hebben we met zijn vieren overnacht in een mooie en heel gezellige gite vlakbij Lyon. Daarna stonden we van zaterdag tot zaterdag met Frank, Angelique, Ruby, Amber en Nick op een camping aan het strand. Het weer was geweldig en we hebben in korte tijd toch vrij veel meegemaakt en vooral uren bij en in de zee bij gekomen. We hebben van heel veel momenten kunnen genieten, hoewel ik merk dat het woord genieten toch ook een bepaalde mate van onbezorgdheid inhoudt. En die onbezorgdheid is natuurlijk ver te zoeken, over alles hangt een grote sluier. Wel is het zo dat ik alles veel bewuster meemaak en in me opneem. Momenten die ik normaal aan me voorbij zou kunnen laten gaan, slurp ik nu op en beleef ik veel bewuster. En dan gaat het vooral om de kleine dingen. Het plezier van de kinderen die snorkelend allerlei vissen en de rotsachtige bodem onder water ontdekken. Met zijn allen dobberen op een luchtbed op de golven. Als het strand al leeg begint te lopen nog heerlijk even blijven. Leuke kustplaatsjes bezoeken. Fijne gesprekken. En zo zijn er nog zoveel momenten te bedenken. Frank en Angelique en de kinderen hebben er alles aan gedaan dat we zoveel mogelijk uit deze week konden halen wat erin zat. Dat was echt super!
En onvermijdelijk kwam ook het moment dat we moesten vertrekken en afscheid van Daphne en Mark moesten nemen. Zij zijn nog twee weken met Frank en Lique mee naar een camping in Zuid-Frankrijk. Hoe goed de beslissing ook is geweest om dit zo te doen, het was echt heel moeilijk. En niet eens zozeer vanwege de twee weken, maar vooral om de reden waarom.
De terugreis was dan ook heel zwaar, alle besef van de situatie (die nooit weg is) kwam dubbel en dwars terug. Het was dan ook een welkome afwisseling dat we onderweg bij Arco's zus, Annemieke, Jan Pieter en Emma konden logeren. Het was fijn hun te zien.

Na een lange, inspannende reis kwamen Arco en ik zondag laat thuis. Het is alweer woensdag en we hebben alweer veel meegemaakt. Maandag hebben we een lang gesprek gehad met mijn oncoloog in het Antoniusziekenhuis, om de mogelijke behandelingen daar door te nemen. Hier zou ik donderdag a.s. kunnen beginnen met de chemo's. In Spanje hoorden we van het AVL dat er voor de studie met de PARP-remmers mogelijk een plek voor me zou zijn in het Daniël den Hoed in Rotterdam. (Ondanks dat het tumorweefsel onder mijn oksel inderdaad hormoongevoelig bleek te zijn, is het toch mogelijk om aan deze studie deel te nemen). Het was gelukt om hier gisteren af te spreken. Ook hier hebben we de mogelijkheden uitvoerig besproken. Gistermiddag kregen we een telefoontje dat ik hier dinsdag a.s. mee kan beginnen. We hebben besloten dit te gaan doen, ook omdat de artsen denken dat deze PARP-remmers (hoewel er pas een jaar onderzoek mee wordt gedaan) een belangrijk medicijn tegen kanker gaat worden én omdat er nu een plek is binnen deze studie en over een tijdje, na bv. een andere kuur, mogelijk niet meer. (Het is nog geen geregistreerd middel).
Ik word maandag a.s. opgenomen in het Daniël den Hoed voor ongeveer 2 á 3 nachten, met name omdat ik kort geleden vrij heftig heb gereageerd op anti-histamine. Dit moeten ze mij mogelijk ook geven wanneer ik allergisch zou blijken te zijn voor een van de chemo's. Op zich een goed gevoel dat ze het zo zorgvuldig begeleiden. Voor de kenner/geïnteresseerde; iedere 3 weken krijg ik 2 chemo's middels een infuus, Paclitaxel en Carboplatine. En daarnaast slik ik de PARP-remmers (die ingrijpen in de celdeling).
Omdat dit alles in studieverband gebeurt, moet ik wel iedere week naar Rotterdam voor de nodige onderzoeken. Wanneer ik de patiënteninformatie lees, inclusief de mogelijke bijwerkingen, besef ik me wel dat het heel pittig is wat me te wachten staat, maar dat hier waarschijnlijk ook mijn beste kans ligt. Nu is het voor mij vooral de kunst om een bepaalde rust te gaan vinden en een geloof in deze behandeling. Hier wil ik me de komende tijd vooral op gaan richten. Mogelijk kan het Helen Dowling Instituut, waar we morgen een afspraak hebben, hier ook een rol in spelen. Zij zijn gespecialiseerd in het begeleiden van mensen die te maken hebben met kanker. Omdat ik zeker denk dat een rustige, positieve geest bij kan dragen aan een zo goed mogelijke gezondheid is het voor mij belangrijk dat mensen om mij heen dit ook zoveel mogelijk ondersteunen. Ik denk dat iedereen op deze manier ons heel goed kan helpen, zonder dat we de gevoelens die er zijn weg willen stoppen.

En ook nu wil ik weer eindigen met te benoemen hoeveel steun we hebben aan iedereen om ons heen. De oneindige stroom met lieve kaartjes, de bloemen, de kadootjes, de lieve reacties, hulp. Gisteren bv. heerlijk met mijn zus Leonie, Jill en een vriendinnetje van haar en later ook Mik bij een strandtent waar Scott werkt gelegen en gegeten. Was erg fijn en gezellig. Leonie had zich bv. ook voor onze vakantie uitgesloofd met strijken, boodschappen, meedenken, met de kinderen op pad voor school etc. etc. zodat wij in alle chaos toch vrijdag konden vertrekken. Vrijdag a.s. komt ze voor haar vakantie nog een keer. Je merkt dat iedereen zoveel mogelijk uit de kast wil trekken om het leed te verzachten. Dat is echt hartverwarmend. Bij thuiskomst lag er bv. een cd met daarop een heel mooi zelfgeschreven en -gezongen nummer voor mij van Erik (van der Linden). Dit raakt mij/ons diep. Het liefst zou ik alles en iedereen die op zijn/haar eigen wijze zoveel voor ons betekent hier benoemen, ik wil natuurlijk niemand tekort doen. Maar het is te veel, het is onmogelijk om compleet te zijn. Weet dat we ontzettend dankbaar zijn voor ieders bijdrage.

Na mijn verjaardag zondag a.s. gaat het hele circus beginnen. Eerst nog even gezellg uit eten met mijn vader en Lia en Arco's vader en Riet. Laten we hopen dat de bijwerkingen meevallen en de resultaten goed zullen zijn. Mijn insteek is niet om te vechten tegen deze ziekte, dit roept bij mij een beeld op van heel veel weerstand en energieverlies.
Ik ga vooral de kracht in mezelf, of waar dan ook, opzoeken die mij zo goed mogelijk in dit hele proces kan helpen.
Lijkt me trouwens leuk om wat foto's bij de teksten te plaatsen, lukt me nu nog niet, maar daar kom ik vast wel achter.
Het is weer een heel verhaal geworden, er gebeurt ook zo veel. Ik houd jullie op de hoogte. Maak er een mooie zomer van!!

Dikke kus,

Hettie

Heel kort vóór de vakantie.

Ik heb eigenlijk geen tijd om een bericht te schrijven, omdat we morgenvroeg naar Spanje vertrekken en we nog veel moeten inpakken. Maar toch heel even kort.
Afgelopen weekend met mijn familie aan de Reeuwijkse Plassen was echt fantastisch.
We zaten op het mooist denkbare plekje en hebben genoten van het mooie weer, het water, de bootjes en elkaar. Het was heel bijzonder en het was goed zo kracht op te doen voor de onzekere tijd die komen gaat.
Van de week was weer overvol en het was vooral rennen en vliegen. Dus straks
heerlijk uitrusten aan het strand in Spanje.
Na de vakantie, over ruim een week, gaat er een behandeling beginnen. Maar welke is nog steeds onduidelijk. Het AVL overlegt nog met het Daniël den Hoed over een mogelijke behandeling. Maar ook een behandeling in het Antonius is nog mogelijk. Dus misschien weten we morgen in de auto naar het zonnige zuiden meer.
Vandaag in ieder geval al achter een pruik aan gegaan. Is natuurlijk heel confronterend, maar ik ontkom er waarschijnlijk niet aan.
Volgende week zondag zijn Arco en ik weer thuis (Daphne en Mark blijven nog in Spanje en gaan mee naar Frankrijk). Dan weet ik vast meer en laat ik weer van me horen.

Iedereen een heel fijne vakantie. Geniet ervan met volle teugen en tot daarna!!

Veel liefs,

Hettie

Praktische info

Nog even iets praktisch.

We hebben ingebouwd dat ik de reacties eerst lees voordat ze geplaatst worden.
Wij zijn pas zondag laat thuis, dan kan ik ze pas op de web-log zetten. Dus mocht je je reactie nog niet zien dan klopt dat. Hij is dan niet weg, maar moet nog geplaatst worden.

Achter ieder nieuw bericht van mij is het mogelijk om een reactie te plaatsen. Het is voor mij het makkelijkst vindbaar wanneer je je reactie achter het meest recente bericht plaatst. Superfijn om iets te horen, bedankt alvast!

Veel liefs,

Hettie

Hoe staat het ervoor.

Lieve allemaal,

In eerste instantie wil ik iedereen bedanken voor de lieve reacties, ik 'slurp' ze echt op. Wat fijn om te merken hoeveel mensen met ons meeleven. Ik begrijp ook zo goed hoe lastig het kan zijn voor anderen hoe ze zich het beste op kunnen stellen als ze me tegenkomen of contact willen zoeken. Je wil iets, maar waar doe je goed aan. Ik heb daar ook geen pasklaar antwoord op. Ik weet en merk dat iedereen heel begaan is en af toe een knuffel, een schouderklop of gewoon een knipoog is vaak genoeg. En ook deze weg-log is een goede manier om toch iets te kunnen laten horen. We blijven wel lachen hoor! Het liefst ben ik de 'oude Hettie' zonder 'dat verhaal' dat nu aan me kleeft en zou ik heel hard weg willen rennen van de hele situatie. Maar er lijkt geen ontkomen meer aan.

We zijn weer een aantal dagen verder, waarin weer een hoop is gebeurd. Ik merk wel dat een weblog bijhouden minder eenvoudig is dan ik had gedacht. Het gewone leven is al vol en druk, maar wij worden daarnaast min of meer meegetrokken in een situatie die al je tijd, energie en aandacht opeist. Je staat voor onmogelijke keuzes, gevoelens van wanhoop en diep intens verdriet over alles wat ons te wachten staat zijn niet te beschrijven en komen steeds als een boemerang naar je terug. Dan is er het dilemma 'wat kan/wil ik delen op een weblog'. Ik ben iemand die dingen graag zo volledig mogelijk omschrijft (er zit zoveel in mijn hoofd), maar daar ontbreekt nu vaak de tijd en kracht voor. Dat is gelijk een goede les voor me! Dus daarom probeer ik de ziekenhuisbezoeken van afgelopen week kort samen te vatten.
Dinsdag zijn we bij de oncoloog in het Antonius geweest. Hij stelde voor om op korte termijn met chemo's te beginnen. De keus is uit twee soorten, een daarvan is in studieverband. Woensdag is er een echogeleide punctie gedaan in verdacht klierweefsel uit mijn oksel, de uitslag hiervan hebben we nog niet. Gisteren zijn we naar het Antonie van Leeuwenhoek geweest. Ook zij hebben niet veel meer te bieden dan hetgeen er in Nieuwegein is voorgesteld. Wel loopt er een studie met zgn. PARPremmers, die bemoedigende resultaten geeft. Maar hier kun je alleen aan deelnemen wanneer de tumor niet hormoongevoelig is. De kans hierop is erg klein, we moeten de uitslag van het klierweefsel afwachten. Afhankelijk van deze uitslag zullen we de komende week een beslissing voor een behandeling nemen. Dat is in het kort hoe het ervoor staat, ik leer best snel om kort samen te vatten!

En dan zijn er natuurlijk ook zoveel dingen om dankbaar voor te zijn. Wat hebben we toch veel geweldige mensen om ons heen. Van zoveel kanten is er lieve aandacht en hulp voor de kinderen, voor Arco, voor mij. Het is veel te veel om op te noemen, maar weet dat we het ontzettend waarderen.
Een van die mooie dingen is dat we nu met mijn familie een weekendje weggaan. Ik had het me vorige week laten ontvallen dat ik dat wel heel fijn zou vinden om dat te doen voor dat alles zou gaan beginnen en dat is gelijk opgepakt. Leonie (mijn zus) heeft een prachtig plekje aan de Reeuwijkse Plassen bij vrienden weten te organiseren. Iedereen heeft er dingen voor verschoven en afgezegd en nu gaan we dus met mijn vader en Lia, met Leonie en haar gezin en met Frank (mijn broer) en zijn gezin van het mooie weer en elkaar genieten in Reeuwijk. Ik wist al dat we een heel hechte band hadden en dat blijkt hier ook weer zo dubbel en dwars uit!!
Een ander mooi voorbeeld is dat Frank en Angelique alles in het werk hebben gesteld om ons vieren mee te nemen naar een vakantieadres in Spanje, zodat we toch nog even weg kunnen. We vertrekken vrijdag en blijven daar een week. Dan rijden Arco en ik terug naar Nederland omdat daarna de kuren gaan beginnen. En Daphne en Mark mogen nog mee met Frank en Lique naar Frankrijk. Het was heerlijk om de kinderen weer zo blij te zien na dit bericht.

In alle chaos en diepe gevoelens die er nu zijn is het vaak moeilijk om vast te houden aan een zo positief mogelijke weg. En toch wil ik daar steeds bij proberen terug te komen; om het vol te houden (voor mezelf, maar ook voor iedereen om me heen), om mijn kansen zo optimaal mogelijk te houden.
Daarom wil ik me, terwijl ik als geen ander doordrongen ben van de situatie, proberen te richten op een zo gezond mogelijk lijf. Zoals Leonie al zei; JE BENT GEEN REALIST ALS JE NIET IN WONDEREN GELOOFT! Laten we daarvoor gaan en ik wil wel worden 'geïnjecteerd' met bemoedigende en hoopvolle verhalen, waar ik mijn kracht uit kan halen.

Ik ga nu inpakken voor het weekend. Maak er een mooie tijd van en ik laat weer van me horen!

Veel liefs,

Hettie