Bij het vorige bericht is om een of andere reden alleen de titel geplaatst, vandaar vandaag een nieuwe poging.
Voor je het weet ben je ruim 5 maanden verder. Om verschillende redenen is het er niet eerder van gekomen om een nieuw bericht te maken;
-door de medicijnen is mijn energiepeil behoorlijk minder, dus daar wil/moet je dan ook zuinig mee omgaan,
-als het goed gaat wil je je energie daar op richten, maar ook als het minder gaat is het weblog nou niet het eerste waar je aan denkt,
-ik ben steeds meer in beslag genomen door het 'gewone leven', waar soms ook meer dan gemiddeld in plaatsvindt,
-hoe langer je wacht, hoe lastiger het is om weer een start te maken,
-etc, etc, etc.
Al schrijvende merk ik ook dat dit niet het goede moment is. Ik had graag kort de belevenissen van afgelopen maanden omschreven, ook van de Mont Ventoux etc., maar het is me nu te veel. Dat komt later.
Dinsdag a.s. is weer een heel spannende dag, dan is weer de 3-maandelijkse CT-scan.
Volgens de vorige scan waren de tumoren toen stabiel gebleven. De tumormarkers waren wel iets gestegen, net boven de gewenste grens. Tussentijds heb ik wel een MRI van mijn hersenen gehad, vanwege behoorlijke hoofpijnklachten. Daar was gelukkig niets op te zien en de hoofdpijnklachten zijn ook over gegaan. Hopelijk is dat ook zo met andere klachten die ik heb. Ik zal van de week de uitslag van komende dinsdag laten weten.
En hopelijk heb ik binnenkort meer puf om ook mijn andere, bijzondere momenten op het blog te plaatsen.
Tot gauw!!
Veel liefs,
Hettie
Reeuwijk; juni 2010
Tijdens het weekendje in Reeuwijk
zondag 30 oktober 2011
zondag 16 oktober 2011
woensdag 11 mei 2011
Beklimming Arco Mont Ventoux met de racefiets.
Na tien heerlijke dagen vakantie in Turkije staat alweer het volgende "evenement" op het programma. Hettie had al beloofd dat ik een verhaal zou gaan maken over de beklimming van de Mont Ventoux begin juni in Zuid-Frankrijk. Nu, bij deze dan mijn relaas.
Ik wilde in nov/dec vorig jaar eens iets positiefs en energiegevends in het vooruitzicht hebben , ondanks de situatie waarin Hettie zich nu bevindt. Nu heb ik vorig jaar het racefietsen ontdekt en ik merk dat het fietsen goed is voor mijn vitaliteit en mij ook nog enigzins in balans houdt. Dus wilde ik iets met fietsen gaan doen. Ik zag een artikel van Wilfried de Jong, de sportpresentator, die op zijn 50-ste de Mt Ventoux heeft beklommen. Aangezien ik op 14 juli ook die leeftijd bereik (ja, ik weet het, ik zie er veel jonger uit............) leek het mij een goed idee om dit te combineren. Ik heb links en rechts eens nagevraagd of er nog geinteresseerden waren om mee te gaan. De reacties waren overweldigend en ik ga nu samen met Jaap(broer), Mik(zwager), Collin(neef), Erik (buurman), Rene (vriend in Parijs), Willem-Jan (vriend van mijn nicht Mendy), John (vader van teamgenoot van Mark, hij heeft pas de 60 kilometer van Texel gelopen voor de stichting tegenkracht, geweldig!!)en Merijn (vriend van Willem-Jan) naar Zuid-Frankrijk toe. Voor degenen die deze berg niet kennen; hij is 21 kilometer lang en de stijgingspercentages varieren van 4,5% tot 12%. (voor de geinteresseerden zie www.dekaleberg.nl, dan krijg je een een indruk wat voor een berg het is!)Het is een flinke "kuitenbijter", dat kan ik je wel zeggen. Je kunt deze berg vanuit Malaucen, Bedoin en Sault beklimmen. Wij kiezen voor de moeilijkste en mooiste beklimming vanuit Bedoin. Wij vertrekken op dinsdag 31 mei naar het plaatsje Mazan op 7 kilometer van de Mt. Ventoux. Daar staan wij op een camping (hoe toepasselijk met de naam Le Ventoux!) met alle mannen en slapen in een mobile home en een tentje. Even verderop in Vaison La Romane staan onze enthousiaste supporters, want Hettie, Daphne, Mark, Mendy, Leonie, Scott, Jill en Ciska met de familie staan op de camping Carpe Diem. Ik vind het een geweldige mentale ondersteuning dat Hettie aan de top staat als wij er naar toe fietsen. Ik voel ook nu al aan dat een emotionele reis gaat worden met deze krachtsinspanning. Maar voor Hettie naar boven fietsen, dat is pas een uitdaging die ik aan wil gaan! Hettie heeft mij ook erg gesteund de afgelopen maanden om te fietsen, want het opbouwen van "kilometers in de benen" kost veel tijd en energie. Maar het is het allemaal waard. Er worden de komende maanden veel evenementen georganiseerd met als thema "kanker" zoals de Alpe d'Huzes, Ride for the Roses, allemaal geweldige initiatieven. Je merkt bij alle deelnemers een enorme wilskracht en doorzettingsvermogen om het einddoel te bereiken, waarbij iedereeen weer vanuit een eigen motivatie fietst. Bij de Alpe d'Huzes is ook nog eens een flink geldbedrag gekoppeld, want de organisatie streeft dit jaar naar een opbrengst van € 20 miljoen!!Wij vertrekken in ieder geval over twee weken om de top Mont Ventoux te bereiken.
Groeten van Arco
Ik wilde in nov/dec vorig jaar eens iets positiefs en energiegevends in het vooruitzicht hebben , ondanks de situatie waarin Hettie zich nu bevindt. Nu heb ik vorig jaar het racefietsen ontdekt en ik merk dat het fietsen goed is voor mijn vitaliteit en mij ook nog enigzins in balans houdt. Dus wilde ik iets met fietsen gaan doen. Ik zag een artikel van Wilfried de Jong, de sportpresentator, die op zijn 50-ste de Mt Ventoux heeft beklommen. Aangezien ik op 14 juli ook die leeftijd bereik (ja, ik weet het, ik zie er veel jonger uit............) leek het mij een goed idee om dit te combineren. Ik heb links en rechts eens nagevraagd of er nog geinteresseerden waren om mee te gaan. De reacties waren overweldigend en ik ga nu samen met Jaap(broer), Mik(zwager), Collin(neef), Erik (buurman), Rene (vriend in Parijs), Willem-Jan (vriend van mijn nicht Mendy), John (vader van teamgenoot van Mark, hij heeft pas de 60 kilometer van Texel gelopen voor de stichting tegenkracht, geweldig!!)en Merijn (vriend van Willem-Jan) naar Zuid-Frankrijk toe. Voor degenen die deze berg niet kennen; hij is 21 kilometer lang en de stijgingspercentages varieren van 4,5% tot 12%. (voor de geinteresseerden zie www.dekaleberg.nl, dan krijg je een een indruk wat voor een berg het is!)Het is een flinke "kuitenbijter", dat kan ik je wel zeggen. Je kunt deze berg vanuit Malaucen, Bedoin en Sault beklimmen. Wij kiezen voor de moeilijkste en mooiste beklimming vanuit Bedoin. Wij vertrekken op dinsdag 31 mei naar het plaatsje Mazan op 7 kilometer van de Mt. Ventoux. Daar staan wij op een camping (hoe toepasselijk met de naam Le Ventoux!) met alle mannen en slapen in een mobile home en een tentje. Even verderop in Vaison La Romane staan onze enthousiaste supporters, want Hettie, Daphne, Mark, Mendy, Leonie, Scott, Jill en Ciska met de familie staan op de camping Carpe Diem. Ik vind het een geweldige mentale ondersteuning dat Hettie aan de top staat als wij er naar toe fietsen. Ik voel ook nu al aan dat een emotionele reis gaat worden met deze krachtsinspanning. Maar voor Hettie naar boven fietsen, dat is pas een uitdaging die ik aan wil gaan! Hettie heeft mij ook erg gesteund de afgelopen maanden om te fietsen, want het opbouwen van "kilometers in de benen" kost veel tijd en energie. Maar het is het allemaal waard. Er worden de komende maanden veel evenementen georganiseerd met als thema "kanker" zoals de Alpe d'Huzes, Ride for the Roses, allemaal geweldige initiatieven. Je merkt bij alle deelnemers een enorme wilskracht en doorzettingsvermogen om het einddoel te bereiken, waarbij iedereeen weer vanuit een eigen motivatie fietst. Bij de Alpe d'Huzes is ook nog eens een flink geldbedrag gekoppeld, want de organisatie streeft dit jaar naar een opbrengst van € 20 miljoen!!Wij vertrekken in ieder geval over twee weken om de top Mont Ventoux te bereiken.
Groeten van Arco
dinsdag 26 april 2011
Uitslag ct-scan.
Ik zou nog even laten weten hoe de definitieve uitslag van de ct-scan was vandaag.
Die zag er erg gunstig uit. Eigenlijk waren er alleen nog tumoren in mijn lever te zien en de nursepractitioner gaf aan dat die nauwelijks meetbaar waren. Dus dat is natuurlijk prachtig nieuws! Dus als zgn. monotherapie zorgen deze Parpremmers er ook nog voor dat de plekjes kleiner worden.
Ik weet dat dit weer zo'n moment is dat de (denkbeeldige)vlag uit mag, maar ik merk dat dit gevoel dit keer van dieper moet komen.
Vorige week had ik de oncoloog geattendeerd op een plekje in mijn borst, wat niets hoeft te zijn, maar wat ook een nieuwe tumor zou kunnen zijn. Zij adviseerde om het(nog) niet te laten onderzoeken, want als het fout zou zijn moet ik stoppen met het onderzoek met de Parpremmers. En dat zou, zwak uitgedrukt, natuurlijk heel erg zonde zijn, gezien de goede resultaten. Met dit soort berichten merk ik dat ik toch wel al tijden op het randje van de afgrond aan het balanceren ben. En ik denk dat ik dat balanceren toch heel behoorlijk doe, maar dit soort 'extra onzekerheden' zijn dan net het duwtje dat je behoorlijk uit balans kan brengen. Het 'uit je hoofd zetten' blijkt soms niet zo makkelijk als je zou willen. Dus hopelijk helpt het fijne vooruitzicht van onze vakantie naar Turkije om weer meer rust en meer vertrouwen te vinden. En het goede bericht van vandaag moet daar zeker bij gaan helpen!
Geniet allemaal van het mooie weer, van (mogelijke) vakantiedagen en tot na Turkije!
Dikke kus,
Hettie
Die zag er erg gunstig uit. Eigenlijk waren er alleen nog tumoren in mijn lever te zien en de nursepractitioner gaf aan dat die nauwelijks meetbaar waren. Dus dat is natuurlijk prachtig nieuws! Dus als zgn. monotherapie zorgen deze Parpremmers er ook nog voor dat de plekjes kleiner worden.
Ik weet dat dit weer zo'n moment is dat de (denkbeeldige)vlag uit mag, maar ik merk dat dit gevoel dit keer van dieper moet komen.
Vorige week had ik de oncoloog geattendeerd op een plekje in mijn borst, wat niets hoeft te zijn, maar wat ook een nieuwe tumor zou kunnen zijn. Zij adviseerde om het(nog) niet te laten onderzoeken, want als het fout zou zijn moet ik stoppen met het onderzoek met de Parpremmers. En dat zou, zwak uitgedrukt, natuurlijk heel erg zonde zijn, gezien de goede resultaten. Met dit soort berichten merk ik dat ik toch wel al tijden op het randje van de afgrond aan het balanceren ben. En ik denk dat ik dat balanceren toch heel behoorlijk doe, maar dit soort 'extra onzekerheden' zijn dan net het duwtje dat je behoorlijk uit balans kan brengen. Het 'uit je hoofd zetten' blijkt soms niet zo makkelijk als je zou willen. Dus hopelijk helpt het fijne vooruitzicht van onze vakantie naar Turkije om weer meer rust en meer vertrouwen te vinden. En het goede bericht van vandaag moet daar zeker bij gaan helpen!
Geniet allemaal van het mooie weer, van (mogelijke) vakantiedagen en tot na Turkije!
Dikke kus,
Hettie
maandag 18 april 2011
Update na ct-scan.
Even een kort bericht, maar wel een positieve! Vandaag had ik bloedonderzoek en een ct-scan, gevolgd door een gesprek met de oncoloog. Deze gaf aan dat de radioloog nog geen verslag had gemaakt, maar dat zo op het eerste gezicht de tumoren op de scan onveranderd leken. Volgende week dinsdag hoor ik de definitieve uitslag, maar ik mag ervan uitgaan dat dat met name een bevestiging wordt van dit positieve nieuws. Ook het bloedbeeld is goed, wat betekent dat ik de medicatie goed verdraag. De bijwerkingen zoals moeheid, wat misselijkheid en af en toe gewrichtsklachten zijn ook beter te verdragen als je weet dat de medicijnen doen wat ze moeten doen. Natuurlijk ben ik blij met deze uitslag, maar daarnaast ben ik ook erg moe. Want ik merk dat de spanning naar dit moment erg veel energie vreet. Maar wat heerlijk dat we straks onze koffers voor Turkije kunnen gaan pakken met deze wetenschap! We gaan er een super vakantie van maken!!
Voor ik het afsluit nog even over mijn pruik. Vorige week dinsdag heb ik hem voor het laatst naar school op gehad. De reacties zijn over het algemeen positief.
Ik ben er nu doorheen en vind het vooral een bevrijding dat ik hem niet meer ophoef.
Volgende week zal ik nog de definitieve uitslag laten weten voor we het vliegtuig pakken naar Turkije. Wat een heerlijk idee!
Tot de volgende keer. En bedankt voor zoveel aandacht en interesse van zoveel kanten. Doet me goed!
Veel liefs,
Hettie
Voor ik het afsluit nog even over mijn pruik. Vorige week dinsdag heb ik hem voor het laatst naar school op gehad. De reacties zijn over het algemeen positief.
Ik ben er nu doorheen en vind het vooral een bevrijding dat ik hem niet meer ophoef.
Volgende week zal ik nog de definitieve uitslag laten weten voor we het vliegtuig pakken naar Turkije. Wat een heerlijk idee!
Tot de volgende keer. En bedankt voor zoveel aandacht en interesse van zoveel kanten. Doet me goed!
Veel liefs,
Hettie
donderdag 31 maart 2011
En zo zijn er zomaar weer twee maanden voorbij!
Aangezien er op medisch gebied niet veel te vertellen was afgelopen periode heb ik ook niet vaak de neiging gehad om de laptop erbij te pakken om een nieuw bericht te schrijven. Maar mede omdat ik steeds meer mensen hoor zeggen dat ze al een tijd niets van me hebben gelezen en ik ook op mijn weblog onder 'statistieken' zie dat er regelmatig mensen kijken (ik kan niet zien wie er kijkt hoor!), lijkt het me een goed idee om 'het verhaal weer bij te werken'.
Het leven is weer iets meer gaan lijken op 'het gewone leven'; Arco is steeds meer aan het werk, ook ik probeer dit weer steeds iets meer op te pakken. We kunnen ons gezinnetje weer zelf 'draaiende houden'. Al met al positieve ontwikkelingen, terwijl er continu een ingrijpend verhaal meespeelt dat je zo graag definitief van je af wilt schudden.
Ik merk dat het best lastig is zo'n lange periode even kort te beschrijven, misschien is het nog het handigst om de meest opvallende positieve en minder positieve gebeurtenissen te beschrijven. Ik ben natuurlijk al begonnen met de positieve dingen hierboven te benoemen.
-Voor Arco is het heerlijk dat hij zich steeds meer op zijn werk kan concentreren, ook al moet hij steeds vaker naar Rotterdam. Daarnaast is hij zich volop aan het voorbereiden op de klim van de Mont Ventoux van begin juni.
-Met Daphne en Mark gaat het goed. Ook voor hun is er meer rust in het gezin, nu de behandelingen afgelopen zijn en de ziekenhuisbezoeken minder zijn. Er is weer een redelijk normaal ritme en ik ben ontzettend trots op ze hoe ze de afgelopen tijd, met de nodige spanningen, relatief toch zo goed doorgekomen zijn. Ze hebben gelukkig genoeg om zich op te kunnen richten. Daphne heeft helemaal haar draai gevonden op haar middelbare school, waar ze weer de nodige nieuwe vriendinnen heeft gevonden. Het tweetalig onderwijs is best pittig, maar het lukt haar over het algemeen goed. In februari hebben we genoten van de musical waar ze het hele jaar al met een dansgroepje voor gerepeteerd had. Afgelopen zondag deed ze met haar dansschool mee aan een danswedstrijd in Noordwijk. Dat was heerlijk om bij te zijn. Mark doet het ook goed in groep 7, hij heeft maandag zijn typediploma gehaald (!) en voor hem is voetbal nog steeds zijn lust en zijn leven. Drie keer per week trainen en op zaterdag een wedstrijd en dat is echt geen straf voor hem.
-Vanaf eind januari ben ik voorzichtig begonnen weer wat op school te gaan doen en dat neemt voorzichtig steeds vastere vormen aan. Heerlijk om me weer op mijn werk te kunnen richten, dat is een goede afleiding en ik vind het RT-werk gewoon erg leuk om te doen. Sommige reacties van kinderen vind ik zo ontwapenend, laatst bv. kwamen drie kinderen langs om te trakteren. Ze zagen mij weer voor het eerst en bleven maar zeggen dat ze het zo fijn vonden dat ik er weer was. Eén jongen bleef me maar aankijken en ik zag hem denken, zegt hij ineens uit de grond van zijn hart; 'Ik hoop echt dat je het overleeft!" En een andere keer stopt er een jongen op de gang en loopt naar me toe en zegt; "Juffrouw Hettie, ik ben zo blij dat ik je zie. Toen je niet op school was, was ik heel verdrietig, maar gelukkig gaat het weer goed want ik zie je weer vaak op school." Dat is toch prachtig!
-Begin februari ben ik met Arco samen een weekend naar Limburg geweest. In dat heuvelachtige landschap is het net of je in het buitenland bent. Het was erg fijn om in de hele hectische periode eens een paar dagen samen weg te zijn. We hebben heerlijk samen gewandeld, uit gegeten en ook even naar Aken en Maastricht geweest.
We hebben het gecombineerd met een bezoekje aan Desiré en Sib. Was erg gezellig en Desiré had heerlijk voor ons gekookt.
-In de krokusvakantie zijn we met zijn vieren een midweek naar Terschelling gegaan. Hier waren we voor het eerst, maar wat een heerlijk eiland is het! Alleen al de boottocht van twee uur, die we heerlijk aan dek in het zonnetje hebben doorgebracht, gaf een echt vakantiegevoel. Het is net of je min of meer losweekt van het vaak hectische leven aan het vaste land en je je zorgen een beetje achter je kunt laten. De tweede dag hebben we tandems gehuurd en over een deel van het eiland gefietst. Normaal krijg je de kinderen niet meer echt warm voor een fietstochtje, maar dit vonden ze toch erg leuk.
Op woensdag sneeuwde het zelfs en hebben we over een heel breed wit strand gewandeld! Daarnaast hebben we gezellig met zijn allen dvdtjes gekeken, de nodige horecagelegenheden ontdekt, spelletjes gedaan en jawel weer gepuzzeld! 
Vrijdag moesten we al om 7 uur met de boot terug. De enige andere optie was om 18.30 uur, maar omdat we al om tien uur uit het huisje moesten, het koud was en we het eiland toch al behoorlijk hadden verkend, hadden we voor de vroege boot gekozen. Dus dat was vroeg op, het was een korte midweek, maar we hebben genoten!
-Of het niet op kan hebben we voor de meivakantie ook een vakantie geboekt naar Turkije. Normaal zijn we echt niet zo vaak weg, maar op een of andere manier heb ik toch een beetje het gevoel dat de tijd me op de hielen zit en ik niet te veel moet uitstellen. Dit zijn ook prachtige momenten om met je gezin mee te maken, maar de reden waarom maakt het vaak ook heel dubbel.
-Nog iets positiefs; mijn haar begint weer aardig te groeien! Mijn wimpers en wenkbrauwen heb ik al een tijdje helemaal terug. Mijn hoofd is alweer goed bedekt, het is echt een kort koppie haar. Het is een stuk donkerder dan het was, maar het licht in de zon best snel weer op. Er is trouwens nog geen grijze haar te ontdekken (maar ach wat wil je met zo'n zorgeloos leven)! Ik draag in huis al even geen doekjes of pruik meer; wat een bevrijding! Buitenshuis draag ik nog wel een pruik, omdat ik nog erg moet wennen en het net iets te kort is. Ik denk dat ik naar Turkije zonder pruik ga en wie weet laat ik hem daarna wel helemaal af.
-Laatst kreeg ik van iemand van Libelle een reactie op mijn weblog met de vraag of ik mee wil werken aan een artikel voor de Libelle over 'bloggen vanaf het ziekbed'. Ik had wel enige aarzeling, die ik ook had toen ik aan dit blog begon. Op zich heb ik niet zo'n behoefte om mijn ellende te etaleren, maar het heeft duidelijk wel een functie voor mezelf, maar zeker ook voor de mensen om mij heen. Dus ik heb toch besloten er aan mee te werken omdat ik zo hoop dat ook anderen die in soortgelijke situaties zijn hier iets aan kunnen hebben.
-En zo zijn er natuurlijk veel meer leuke dingen te vermelden, maar ik wil dit afsluiten met een heerlijk etentje bij kasteel Heemstede in Houten dat Arco en ik afgelopen zaterdag aangeboden kregen van een van de directeuren van Arco's werk. Hij wilde ons op deze manier verwennen en ervoor zorgen dat we een leuk uitje samen hadden. We voelden ons inderdaad erg verwend, het was echt een belevenis, ook culinair gezien.
Door de opsomming van alle leuke gebeurtenissen lijkt het allemaal wel een groot positief verhaal, maar zo is het natuurlijk helaas niet.
-De afgelopen twee weken zijn er twee lotgenoten overleden. Dit waren mensen die ieder op hun eigen manier echt met leven bezig waren en hier heel positief in stonden. In relatief korte tijd is het slechter met hun gegaan. Ik merkte dat ik me onbewust toch wel aan hun positieve verhaal opgetrokken had. Hierna was ik ook even mijn koers kwijt, alsof je als bij een aardbeving even geen houvast meer hebt.
-Dit gevoel werd nog meer versterkt toen Desiré twee weken geleden geen goed nieuws kreeg bij een controle. Zonder in detail te willen treden is voor haar de onzekerheid weer groter geworden. Dit heeft er ook bij mij behoorlijk ingehakt. Mede daardoor heb ik ook niet eerder een berichtje willen schrijven. We gaan nl. steeds zo gelijk op dat het steeds dubbel fijn is als we dan weer allebei een goede uitslag hebben en je dit dan kunt vermelden. Als ik iemand rust gun, dan is het haar wel.
-De chemo is al weer even achter de rug waardoor ik me lichamelijk echt beter voel dan in die tijd, maar het heeft toch duidelijk wat met je lichaam gedaan en ook de Parp-remmers zijn niet zonder bijwerkingen. Dit merk ik met name aan meer moeite met concentreren en een geheugen dat me regelmatig in de steek laat. Dit kost me duidelijk meer moeite dan voorheen. Ook is mijn energiepeil nog behoorlijk laag. Ik ontkom er niet aan om alles zoveel mogelijk gedoseerd te doen.
-Maandag is er een röntgenfoto van mijn linkerknie gemaakt omdat ik veel pijnklachten met lopen en fietsen had. Hier kwam niets uit, dus waarschijnlijk zijn het mijn kniebanden en wordt het fysiotherapie. Neem aan dat het tijdelijk is, dus zeker niet onoverkomelijk, maar wel lastig nu ik probeer mijn conditie weer wat te verbeteren.
-Dinsdagochtend werd ik wakker met hoge koorts. Afspraak is dan dat ik het Daniël den Hoed bel om te overleggen. Dus dat betekende naar Rotterdam! Het is absoluut geen pretje als je je zo belabberd voelt, dan wil je alleen maar in je bed liggen. Gelukkig kwam er niets uit de onderzoekjes en waren de waarden van mijn witte bloedlichaampjes hoog genoeg zodat ik naar huis mocht om het uit te zieken. Drie weken geleden was ik ook al thuis met griepverschijnselen, wel balen als je weer wat op wilt bouwen op je werk.
-Met teveel grote en/of kleinere tegenslagen valt het niet altijd mee je kop er goed op te houden. Soms helpen dan (soms heel eenvoudige) teksten die je tegenkomt om de koers weer wat terug te vinden, zoals bv. deze;
Het leven is weer iets meer gaan lijken op 'het gewone leven'; Arco is steeds meer aan het werk, ook ik probeer dit weer steeds iets meer op te pakken. We kunnen ons gezinnetje weer zelf 'draaiende houden'. Al met al positieve ontwikkelingen, terwijl er continu een ingrijpend verhaal meespeelt dat je zo graag definitief van je af wilt schudden.
Ik merk dat het best lastig is zo'n lange periode even kort te beschrijven, misschien is het nog het handigst om de meest opvallende positieve en minder positieve gebeurtenissen te beschrijven. Ik ben natuurlijk al begonnen met de positieve dingen hierboven te benoemen.
-Voor Arco is het heerlijk dat hij zich steeds meer op zijn werk kan concentreren, ook al moet hij steeds vaker naar Rotterdam. Daarnaast is hij zich volop aan het voorbereiden op de klim van de Mont Ventoux van begin juni.
-Met Daphne en Mark gaat het goed. Ook voor hun is er meer rust in het gezin, nu de behandelingen afgelopen zijn en de ziekenhuisbezoeken minder zijn. Er is weer een redelijk normaal ritme en ik ben ontzettend trots op ze hoe ze de afgelopen tijd, met de nodige spanningen, relatief toch zo goed doorgekomen zijn. Ze hebben gelukkig genoeg om zich op te kunnen richten. Daphne heeft helemaal haar draai gevonden op haar middelbare school, waar ze weer de nodige nieuwe vriendinnen heeft gevonden. Het tweetalig onderwijs is best pittig, maar het lukt haar over het algemeen goed. In februari hebben we genoten van de musical waar ze het hele jaar al met een dansgroepje voor gerepeteerd had. Afgelopen zondag deed ze met haar dansschool mee aan een danswedstrijd in Noordwijk. Dat was heerlijk om bij te zijn. Mark doet het ook goed in groep 7, hij heeft maandag zijn typediploma gehaald (!) en voor hem is voetbal nog steeds zijn lust en zijn leven. Drie keer per week trainen en op zaterdag een wedstrijd en dat is echt geen straf voor hem.
-Vanaf eind januari ben ik voorzichtig begonnen weer wat op school te gaan doen en dat neemt voorzichtig steeds vastere vormen aan. Heerlijk om me weer op mijn werk te kunnen richten, dat is een goede afleiding en ik vind het RT-werk gewoon erg leuk om te doen. Sommige reacties van kinderen vind ik zo ontwapenend, laatst bv. kwamen drie kinderen langs om te trakteren. Ze zagen mij weer voor het eerst en bleven maar zeggen dat ze het zo fijn vonden dat ik er weer was. Eén jongen bleef me maar aankijken en ik zag hem denken, zegt hij ineens uit de grond van zijn hart; 'Ik hoop echt dat je het overleeft!" En een andere keer stopt er een jongen op de gang en loopt naar me toe en zegt; "Juffrouw Hettie, ik ben zo blij dat ik je zie. Toen je niet op school was, was ik heel verdrietig, maar gelukkig gaat het weer goed want ik zie je weer vaak op school." Dat is toch prachtig!
-Begin februari ben ik met Arco samen een weekend naar Limburg geweest. In dat heuvelachtige landschap is het net of je in het buitenland bent. Het was erg fijn om in de hele hectische periode eens een paar dagen samen weg te zijn. We hebben heerlijk samen gewandeld, uit gegeten en ook even naar Aken en Maastricht geweest.
We hebben het gecombineerd met een bezoekje aan Desiré en Sib. Was erg gezellig en Desiré had heerlijk voor ons gekookt. -In de krokusvakantie zijn we met zijn vieren een midweek naar Terschelling gegaan. Hier waren we voor het eerst, maar wat een heerlijk eiland is het! Alleen al de boottocht van twee uur, die we heerlijk aan dek in het zonnetje hebben doorgebracht, gaf een echt vakantiegevoel. Het is net of je min of meer losweekt van het vaak hectische leven aan het vaste land en je je zorgen een beetje achter je kunt laten. De tweede dag hebben we tandems gehuurd en over een deel van het eiland gefietst. Normaal krijg je de kinderen niet meer echt warm voor een fietstochtje, maar dit vonden ze toch erg leuk.
Op woensdag sneeuwde het zelfs en hebben we over een heel breed wit strand gewandeld! Daarnaast hebben we gezellig met zijn allen dvdtjes gekeken, de nodige horecagelegenheden ontdekt, spelletjes gedaan en jawel weer gepuzzeld! Vrijdag moesten we al om 7 uur met de boot terug. De enige andere optie was om 18.30 uur, maar omdat we al om tien uur uit het huisje moesten, het koud was en we het eiland toch al behoorlijk hadden verkend, hadden we voor de vroege boot gekozen. Dus dat was vroeg op, het was een korte midweek, maar we hebben genoten! -Of het niet op kan hebben we voor de meivakantie ook een vakantie geboekt naar Turkije. Normaal zijn we echt niet zo vaak weg, maar op een of andere manier heb ik toch een beetje het gevoel dat de tijd me op de hielen zit en ik niet te veel moet uitstellen. Dit zijn ook prachtige momenten om met je gezin mee te maken, maar de reden waarom maakt het vaak ook heel dubbel.
-Nog iets positiefs; mijn haar begint weer aardig te groeien! Mijn wimpers en wenkbrauwen heb ik al een tijdje helemaal terug. Mijn hoofd is alweer goed bedekt, het is echt een kort koppie haar. Het is een stuk donkerder dan het was, maar het licht in de zon best snel weer op. Er is trouwens nog geen grijze haar te ontdekken (maar ach wat wil je met zo'n zorgeloos leven)! Ik draag in huis al even geen doekjes of pruik meer; wat een bevrijding! Buitenshuis draag ik nog wel een pruik, omdat ik nog erg moet wennen en het net iets te kort is. Ik denk dat ik naar Turkije zonder pruik ga en wie weet laat ik hem daarna wel helemaal af.
-Laatst kreeg ik van iemand van Libelle een reactie op mijn weblog met de vraag of ik mee wil werken aan een artikel voor de Libelle over 'bloggen vanaf het ziekbed'. Ik had wel enige aarzeling, die ik ook had toen ik aan dit blog begon. Op zich heb ik niet zo'n behoefte om mijn ellende te etaleren, maar het heeft duidelijk wel een functie voor mezelf, maar zeker ook voor de mensen om mij heen. Dus ik heb toch besloten er aan mee te werken omdat ik zo hoop dat ook anderen die in soortgelijke situaties zijn hier iets aan kunnen hebben.
-En zo zijn er natuurlijk veel meer leuke dingen te vermelden, maar ik wil dit afsluiten met een heerlijk etentje bij kasteel Heemstede in Houten dat Arco en ik afgelopen zaterdag aangeboden kregen van een van de directeuren van Arco's werk. Hij wilde ons op deze manier verwennen en ervoor zorgen dat we een leuk uitje samen hadden. We voelden ons inderdaad erg verwend, het was echt een belevenis, ook culinair gezien.
Door de opsomming van alle leuke gebeurtenissen lijkt het allemaal wel een groot positief verhaal, maar zo is het natuurlijk helaas niet.
-De afgelopen twee weken zijn er twee lotgenoten overleden. Dit waren mensen die ieder op hun eigen manier echt met leven bezig waren en hier heel positief in stonden. In relatief korte tijd is het slechter met hun gegaan. Ik merkte dat ik me onbewust toch wel aan hun positieve verhaal opgetrokken had. Hierna was ik ook even mijn koers kwijt, alsof je als bij een aardbeving even geen houvast meer hebt.
-Dit gevoel werd nog meer versterkt toen Desiré twee weken geleden geen goed nieuws kreeg bij een controle. Zonder in detail te willen treden is voor haar de onzekerheid weer groter geworden. Dit heeft er ook bij mij behoorlijk ingehakt. Mede daardoor heb ik ook niet eerder een berichtje willen schrijven. We gaan nl. steeds zo gelijk op dat het steeds dubbel fijn is als we dan weer allebei een goede uitslag hebben en je dit dan kunt vermelden. Als ik iemand rust gun, dan is het haar wel.
-De chemo is al weer even achter de rug waardoor ik me lichamelijk echt beter voel dan in die tijd, maar het heeft toch duidelijk wat met je lichaam gedaan en ook de Parp-remmers zijn niet zonder bijwerkingen. Dit merk ik met name aan meer moeite met concentreren en een geheugen dat me regelmatig in de steek laat. Dit kost me duidelijk meer moeite dan voorheen. Ook is mijn energiepeil nog behoorlijk laag. Ik ontkom er niet aan om alles zoveel mogelijk gedoseerd te doen.
-Maandag is er een röntgenfoto van mijn linkerknie gemaakt omdat ik veel pijnklachten met lopen en fietsen had. Hier kwam niets uit, dus waarschijnlijk zijn het mijn kniebanden en wordt het fysiotherapie. Neem aan dat het tijdelijk is, dus zeker niet onoverkomelijk, maar wel lastig nu ik probeer mijn conditie weer wat te verbeteren.
-Dinsdagochtend werd ik wakker met hoge koorts. Afspraak is dan dat ik het Daniël den Hoed bel om te overleggen. Dus dat betekende naar Rotterdam! Het is absoluut geen pretje als je je zo belabberd voelt, dan wil je alleen maar in je bed liggen. Gelukkig kwam er niets uit de onderzoekjes en waren de waarden van mijn witte bloedlichaampjes hoog genoeg zodat ik naar huis mocht om het uit te zieken. Drie weken geleden was ik ook al thuis met griepverschijnselen, wel balen als je weer wat op wilt bouwen op je werk.
-Met teveel grote en/of kleinere tegenslagen valt het niet altijd mee je kop er goed op te houden. Soms helpen dan (soms heel eenvoudige) teksten die je tegenkomt om de koers weer wat terug te vinden, zoals bv. deze;
Life isn't about waiting for the storm to pass... It's about learning to dance in the rain!!!!
Voor je het weet is het weer een heel verhaal geworden. Het volgende bericht zal ik wat eerder maken want op 18 april heb ik de volgende CT-scan. Erg spannend weer. Ik houd jullie op de hoogte.
Geniet van het heerlijke lentezonnetje en tot het volgende bericht.
Dikke kus,
Hettie
woensdag 26 januari 2011
De uitslag is nog beter!!
Vorige week had ik al geschreven dat de voorlopige uitslag van de ct-scan goed was; de tumoren waren stabiel gebleven. Maandag kreeg ik een nog beter bericht. De radioloog had gezien dat een aantal tumoren zelfs een aantal mm. kleiner was geworden!! De verdikte klier achter mijn borstbeen was eigenlijk niet meer waarneembaar! En of het niet op kon, de tumormarker voor borstkanker in mijn bloed was voor het eerst gedaald onder de magische grens van 30!! Hij is nl. 29 en dan te bedenken dat ik van rond de 280 kom. Onder de 30 betekent dat er geen tumoractiviteit waarneembaar is in mijn bloed. Natuurlijk zijn er nog tumoren aanwezig maar die zijn op het moment niet actief. Wat deze uitslag extra mooi maakt is dat dit in feite bewijst dat de Parp-remmers hun werk doen. Vorige week kon het nog het effect van de chemo's alleen zijn, maar nu is er na de chemo's nog een verandering in positieve zin geconstateerd. Dus het is heel aannemelijk dat dit door de Parp-tabletten komt. Het mooie is dat ik dit positieve bericht doorkreeg toen ik aan het wandelen was met Marcelle. Ik ken haar van een soort 'lotgenotenclubje' en via haar ben ik gewezen op het bestaan van Parp-remmers omdat haar zus ook zulke goede resultaten hiermee heeft. Daardoor heb ik bij de artsen aan kunnen dringen op dit medicijn en ben ik uiteindelijk in het Daniël den Hoed terecht gekomen. Zo zie je maar dat het delen van dit soort ervaringen zijn nut wel heeft bewezen.
Vorige week mocht ik op mijn werk de orthotheek (een soort bibliotheek waarin materialen zijn verzameld voor (extra) zorg voor kinderen) officieel openen. In het kader van het afstuderen voor mijn RT-opleiding had ik hier veel uren in gestoken. Tijdens mijn behandeling van mijn ziekte is het door collega's opgepakt om het af te maken en vorige week was de feestelijke opening. Ik mocht het lint doorknippen, mijn collega's hadden echt hun best gedaan om er een bijzonder moment van te maken. Het voelde echt als een warm bad! Ik probeer weer wat werkzaamheden op te pakken op mijn werk, wat ik erg leuk vind. Ik merk alleen dat ik erg rustig aan moet doen om alles bij elkaar vol te houden. De Parptabletten doen hun werk, maar ze hebben ook effect op de rest van mijn lichaam. Moeheid is eigenlijk de grootste klacht en het is snel allemaal te veel. Ook hier moet ik weer een balans in zien te vinden, maar nu ik weet dat de tabletten aanslaan is dit ook beter te accepteren.
Begin februari gaan Arco en ik een weekendje naar Limburg. Heerlijk even samen eruit, het is daar prachtig. En het leuke is dat Desiré daar woont, zodat we daar langs kunnen gaan. Ook zij had van de week weer een goede uitslag. Dit is echt geweldig, dus we blijven steeds iets te vieren hebben. De vlaggetjes, waar ik het al eens eerder over heb gehad, kunnen regelmatig worden uitgestoken. Ik ga ervoor dat we dit nog heel lang kunnen blijven doen!!!
Veel liefs,
Hettie
Abonneren op:
Posts (Atom)