Aangezien er op medisch gebied niet veel te vertellen was afgelopen periode heb ik ook niet vaak de neiging gehad om de laptop erbij te pakken om een nieuw bericht te schrijven. Maar mede omdat ik steeds meer mensen hoor zeggen dat ze al een tijd niets van me hebben gelezen en ik ook op mijn weblog onder 'statistieken' zie dat er regelmatig mensen kijken (ik kan niet zien wie er kijkt hoor!), lijkt het me een goed idee om 'het verhaal weer bij te werken'.
Het leven is weer iets meer gaan lijken op 'het gewone leven'; Arco is steeds meer aan het werk, ook ik probeer dit weer steeds iets meer op te pakken. We kunnen ons gezinnetje weer zelf 'draaiende houden'. Al met al positieve ontwikkelingen, terwijl er continu een ingrijpend verhaal meespeelt dat je zo graag definitief van je af wilt schudden.
Ik merk dat het best lastig is zo'n lange periode even kort te beschrijven, misschien is het nog het handigst om de meest opvallende positieve en minder positieve gebeurtenissen te beschrijven. Ik ben natuurlijk al begonnen met de positieve dingen hierboven te benoemen.
-Voor Arco is het heerlijk dat hij zich steeds meer op zijn werk kan concentreren, ook al moet hij steeds vaker naar Rotterdam. Daarnaast is hij zich volop aan het voorbereiden op de klim van de Mont Ventoux van begin juni.
-Met Daphne en Mark gaat het goed. Ook voor hun is er meer rust in het gezin, nu de behandelingen afgelopen zijn en de ziekenhuisbezoeken minder zijn. Er is weer een redelijk normaal ritme en ik ben ontzettend trots op ze hoe ze de afgelopen tijd, met de nodige spanningen, relatief toch zo goed doorgekomen zijn. Ze hebben gelukkig genoeg om zich op te kunnen richten. Daphne heeft helemaal haar draai gevonden op haar middelbare school, waar ze weer de nodige nieuwe vriendinnen heeft gevonden. Het tweetalig onderwijs is best pittig, maar het lukt haar over het algemeen goed. In februari hebben we genoten van de musical waar ze het hele jaar al met een dansgroepje voor gerepeteerd had. Afgelopen zondag deed ze met haar dansschool mee aan een danswedstrijd in Noordwijk. Dat was heerlijk om bij te zijn. Mark doet het ook goed in groep 7, hij heeft maandag zijn typediploma gehaald (!) en voor hem is voetbal nog steeds zijn lust en zijn leven. Drie keer per week trainen en op zaterdag een wedstrijd en dat is echt geen straf voor hem.
-Vanaf eind januari ben ik voorzichtig begonnen weer wat op school te gaan doen en dat neemt voorzichtig steeds vastere vormen aan. Heerlijk om me weer op mijn werk te kunnen richten, dat is een goede afleiding en ik vind het RT-werk gewoon erg leuk om te doen. Sommige reacties van kinderen vind ik zo ontwapenend, laatst bv. kwamen drie kinderen langs om te trakteren. Ze zagen mij weer voor het eerst en bleven maar zeggen dat ze het zo fijn vonden dat ik er weer was. Eén jongen bleef me maar aankijken en ik zag hem denken, zegt hij ineens uit de grond van zijn hart; 'Ik hoop echt dat je het overleeft!" En een andere keer stopt er een jongen op de gang en loopt naar me toe en zegt; "Juffrouw Hettie, ik ben zo blij dat ik je zie. Toen je niet op school was, was ik heel verdrietig, maar gelukkig gaat het weer goed want ik zie je weer vaak op school." Dat is toch prachtig!
-Begin februari ben ik met Arco samen een weekend naar Limburg geweest. In dat heuvelachtige landschap is het net of je in het buitenland bent. Het was erg fijn om in de hele hectische periode eens een paar dagen samen weg te zijn. We hebben heerlijk samen gewandeld, uit gegeten en ook even naar Aken en Maastricht geweest.
We hebben het gecombineerd met een bezoekje aan Desiré en Sib. Was erg gezellig en Desiré had heerlijk voor ons gekookt.
-In de krokusvakantie zijn we met zijn vieren een midweek naar Terschelling gegaan. Hier waren we voor het eerst, maar wat een heerlijk eiland is het! Alleen al de boottocht van twee uur, die we heerlijk aan dek in het zonnetje hebben doorgebracht, gaf een echt vakantiegevoel. Het is net of je min of meer losweekt van het vaak hectische leven aan het vaste land en je je zorgen een beetje achter je kunt laten. De tweede dag hebben we tandems gehuurd en over een deel van het eiland gefietst. Normaal krijg je de kinderen niet meer echt warm voor een fietstochtje, maar dit vonden ze toch erg leuk.
Op woensdag sneeuwde het zelfs en hebben we over een heel breed wit strand gewandeld! Daarnaast hebben we gezellig met zijn allen dvdtjes gekeken, de nodige horecagelegenheden ontdekt, spelletjes gedaan en jawel weer gepuzzeld!
Vrijdag moesten we al om 7 uur met de boot terug. De enige andere optie was om 18.30 uur, maar omdat we al om tien uur uit het huisje moesten, het koud was en we het eiland toch al behoorlijk hadden verkend, hadden we voor de vroege boot gekozen. Dus dat was vroeg op, het was een korte midweek, maar we hebben genoten!
-Of het niet op kan hebben we voor de meivakantie ook een vakantie geboekt naar Turkije. Normaal zijn we echt niet zo vaak weg, maar op een of andere manier heb ik toch een beetje het gevoel dat de tijd me op de hielen zit en ik niet te veel moet uitstellen. Dit zijn ook prachtige momenten om met je gezin mee te maken, maar de reden waarom maakt het vaak ook heel dubbel.
-Nog iets positiefs; mijn haar begint weer aardig te groeien! Mijn wimpers en wenkbrauwen heb ik al een tijdje helemaal terug. Mijn hoofd is alweer goed bedekt, het is echt een kort koppie haar. Het is een stuk donkerder dan het was, maar het licht in de zon best snel weer op. Er is trouwens nog geen grijze haar te ontdekken (maar ach wat wil je met zo'n zorgeloos leven)! Ik draag in huis al even geen doekjes of pruik meer; wat een bevrijding! Buitenshuis draag ik nog wel een pruik, omdat ik nog erg moet wennen en het net iets te kort is. Ik denk dat ik naar Turkije zonder pruik ga en wie weet laat ik hem daarna wel helemaal af.
-Laatst kreeg ik van iemand van Libelle een reactie op mijn weblog met de vraag of ik mee wil werken aan een artikel voor de Libelle over 'bloggen vanaf het ziekbed'. Ik had wel enige aarzeling, die ik ook had toen ik aan dit blog begon. Op zich heb ik niet zo'n behoefte om mijn ellende te etaleren, maar het heeft duidelijk wel een functie voor mezelf, maar zeker ook voor de mensen om mij heen. Dus ik heb toch besloten er aan mee te werken omdat ik zo hoop dat ook anderen die in soortgelijke situaties zijn hier iets aan kunnen hebben.
-En zo zijn er natuurlijk veel meer leuke dingen te vermelden, maar ik wil dit afsluiten met een heerlijk etentje bij kasteel Heemstede in Houten dat Arco en ik afgelopen zaterdag aangeboden kregen van een van de directeuren van Arco's werk. Hij wilde ons op deze manier verwennen en ervoor zorgen dat we een leuk uitje samen hadden. We voelden ons inderdaad erg verwend, het was echt een belevenis, ook culinair gezien.
Door de opsomming van alle leuke gebeurtenissen lijkt het allemaal wel een groot positief verhaal, maar zo is het natuurlijk helaas niet.
-De afgelopen twee weken zijn er twee lotgenoten overleden. Dit waren mensen die ieder op hun eigen manier echt met leven bezig waren en hier heel positief in stonden. In relatief korte tijd is het slechter met hun gegaan. Ik merkte dat ik me onbewust toch wel aan hun positieve verhaal opgetrokken had. Hierna was ik ook even mijn koers kwijt, alsof je als bij een aardbeving even geen houvast meer hebt.
-Dit gevoel werd nog meer versterkt toen Desiré twee weken geleden geen goed nieuws kreeg bij een controle. Zonder in detail te willen treden is voor haar de onzekerheid weer groter geworden. Dit heeft er ook bij mij behoorlijk ingehakt. Mede daardoor heb ik ook niet eerder een berichtje willen schrijven. We gaan nl. steeds zo gelijk op dat het steeds dubbel fijn is als we dan weer allebei een goede uitslag hebben en je dit dan kunt vermelden. Als ik iemand rust gun, dan is het haar wel.
-De chemo is al weer even achter de rug waardoor ik me lichamelijk echt beter voel dan in die tijd, maar het heeft toch duidelijk wat met je lichaam gedaan en ook de Parp-remmers zijn niet zonder bijwerkingen. Dit merk ik met name aan meer moeite met concentreren en een geheugen dat me regelmatig in de steek laat. Dit kost me duidelijk meer moeite dan voorheen. Ook is mijn energiepeil nog behoorlijk laag. Ik ontkom er niet aan om alles zoveel mogelijk gedoseerd te doen.
-Maandag is er een röntgenfoto van mijn linkerknie gemaakt omdat ik veel pijnklachten met lopen en fietsen had. Hier kwam niets uit, dus waarschijnlijk zijn het mijn kniebanden en wordt het fysiotherapie. Neem aan dat het tijdelijk is, dus zeker niet onoverkomelijk, maar wel lastig nu ik probeer mijn conditie weer wat te verbeteren.
-Dinsdagochtend werd ik wakker met hoge koorts. Afspraak is dan dat ik het Daniël den Hoed bel om te overleggen. Dus dat betekende naar Rotterdam! Het is absoluut geen pretje als je je zo belabberd voelt, dan wil je alleen maar in je bed liggen. Gelukkig kwam er niets uit de onderzoekjes en waren de waarden van mijn witte bloedlichaampjes hoog genoeg zodat ik naar huis mocht om het uit te zieken. Drie weken geleden was ik ook al thuis met griepverschijnselen, wel balen als je weer wat op wilt bouwen op je werk.
-Met teveel grote en/of kleinere tegenslagen valt het niet altijd mee je kop er goed op te houden. Soms helpen dan (soms heel eenvoudige) teksten die je tegenkomt om de koers weer wat terug te vinden, zoals bv. deze;
Life isn't about waiting for the storm to pass... It's about learning to dance in the rain!!!!
Voor je het weet is het weer een heel verhaal geworden. Het volgende bericht zal ik wat eerder maken want op 18 april heb ik de volgende CT-scan. Erg spannend weer. Ik houd jullie op de hoogte.
Geniet van het heerlijke lentezonnetje en tot het volgende bericht.
Dikke kus,
Hettie
