Reeuwijk; juni 2010

Reeuwijk; juni 2010
Tijdens het weekendje in Reeuwijk

maandag 27 augustus 2012

Deelname Arco Ride for the Roses fietstocht 2012


Lieve mensen,(stuk geschreven door Arco)

Zoals jullie weten fiets ik zeer regelmatig met de racefiets een tocht. Graag wil ik jullie attenderen op de eerstkomende fietstocht "the ride for the roses 2012". Ik ga een tocht fietsen van 100 kilometer op 9 september met een team van Alfa Accountants, 1 van de hoofdsponsoren. Samen met duizenden anderen fiets ik een tocht van 100 kilometer vnl in het Westland. De start is dit jaar in Naaldwijk. Het doel van deze ride is uiteindelijk om zoveel mogelijk geld bij elkaar te fietsen voor het KWF Kankerbestrijding. Je kunt mijn persoonlijke pagina vinden op www.ridefortheroses.nl, deelnemers, vervolgens zoek deelnemer en dan plomp invoeren. Hier staan foto's en enige toelichting over mijn motivatie om dit te gaan doen. Als je mij wilt sponseren dan zou ik dat uiteraard fantastisch vinden. Voel je zeker niet verplicht om het te doen, maar je steunt uiteindelijk wel een goed doel met de bestrijding van een ziekte waar ik helaas iedere dag mee te maken heb door de ziekte en de behandelingen van Hettie. Het wordt die dag ook zeker een eerbetoon aan haar met haar fantastische doorzettingsvermogen om met deze ziekte om te gaan. Ik maak dit natuurlijk iedere dag van zeer dichtbij mee en bewonder haar iedere dag ook meer en meer. In 2011 hebben we voor "hettie naar de top" van de Mont Ventoux gereden. Op 9 september 2012 fiets ik weer voor haar en al die anderen die te maken hebben met deze vreselijke ziekte.

Bedankt alvast voor jullie eventuele steun!!! Groetjes Arco

donderdag 23 augustus 2012

Tussen alle bedrijven door een kort bericht.

Ik had me voorgenomen om regelmatig een berichtje te plaatsen om iedereen op de hoogte houden van de ontwikkelingen, maar het is lastig omdat de ontwikkelingen elkaar te snel opvolgen. Als je het dan op laat lopen, zoals nu, weet je niet waar je moet beginnen. Daarnaast is het vakantietijd, wil ik ook tijd pakken met de kinderen, met veel logeerpartijtjes,veel verjaardagen (alle in ons gezin). Daarnaast loop ik heel wat ziekenhuizen af en zijn we gewoon ook emotioneel moe, waardoor de puf ontbreekt etc. etc. Kortom, dit is absoluut geen klaagzang, maar meer een uitleg waarom dit blog bijhouden er steeds bij inschiet. Maar omdat ik weet dat het voor mezelf en anderen heel prettig is wel e.e.a. te communiceren doe ik een (korte) poging. Nu even de hele grote lijnen. Als de kinderen weer naar school zijn volgen mogelijk meer details.

Na een intensieve, maar zeer fijne vakantie kregen we bij thuiskomst een grote domper te verwerken. Uit de ct-scan bleek dat de nieuwe behandeling, de nieuwe Parpremmer die ik ongeveer 2 maanden slikte, niet werkte. Er waren weer tumoren in de lever en de oksel gegroeid, dus ik moest stoppen met deze behandeling. Dit kwam erg hard aan.
Gelukkig zijn er nog andere behandelingen in te zetten, maar die zijn niet allemaal even fijn om te ondergaan. In het Daniël den Hoed gaven ze de voorkeur aan een systemische (totale) aanpak omdat eenmaal uitgezaaide borstkanker overal in je lichaam kan gaan zitten. Ik heb nog een lokale aanpak onderzocht omdat het zich bij mij al jaren m.n. in mijn lever en oksel openbaart. In het UMCU hebben ze een aanpak (radioembolisatie mbv holmiumbolletjes; een soort heel lokaal bestralen van de tumoren in de lever). Ik had de hoop dat wanneer de okseltumoren bv bestraald zouden worden en de lever aangepakt zou worden middels de holmiumbolletjes ik weer een extra behandeling en daardoor weer extra tijdwinst zou krijgen.
Gisteren ben ik bij de oncoloog in het UMCU geweest, die ons uitgebreid de behandeling heeft uitgelegd. Het gaat te ver deze helemaal uit te leggen, maar de slotconclusie was dat hij op dit moment ook een systemische aanpak de meest geschikte voor me vindt.
(Mogelijk dat de behandeling in het UMCU in de toekomst, wanneer ook andere behandelingen niet meer werken en de tumoren echt alleen nog in mijn lever en oksel zitten, nog een optie voor me is).
Bij systemische aanpak dan heb je het bv. over chemo's, maar in mijn geval kan er eerst nog worden geprobeerd of een hormoonbehandeling aanslaat. Dat is nu afgesproken. Ik start zo snel mogelijk met deze behandeling in tabletvorm. Een hormoonbehandeling heeft vaak wel even de tijd (mogelijk maanden) nodig om aan te slaan, dus de tumoren moeten goed in de gaten worden gehouden. Omdat de tumoren onder de oksel al klachten geven en waarschijnlijk op een zenuw drukken, durft de oncoloog het niet aan dit af te wachten. Om te voorkomen dat er straks daar onherstelbare schade ontstaat is nu het plan om naast de hormoonbehandeling de oksel te bestralen. Dus volgende week volgt een afspraak bij een bestralingsarts.

Dit is in grote lijnen het (technische) verhaal. Dat het ook emotioneel veel met ons doet laat zich raden. Het is weer veel incasseren, veel onzekerheid/angst/verdriet, je weer onderuitgehaald voelen en toch weer naar boven krabbelen en weer gaan voor de nieuwe opties. Dit gaan we ook zeker weer doen en voelen ons daarin gesteund door de fijne reacties, hulp en belangstelling van anderen. Dit blijft erg fijn.

Ik houd jullie op de hoogte.

Dikke kus,

Hettie

dinsdag 5 juni 2012

Geen goed bericht

Het wordt tijd om weer wat op mijn blog te zetten en dit keer helaas niet met positief nieuws. Drie weken geleden waren Arco en ik in het Daniël den Hoed voor de driemaandelijkse ctscan. Iedere keer wordt het spannender, te meer omdat de oncoloog 3 maanden geleden had aangegeven dat ik het wel al hééél lang goed deed op deze medicijnen. Dit is natuurlijk een heel dubbele boodschap. Medisch gezien is het blijkbaar een goed resultaat, maar menselijk gezien geeft het weer des te harder aan hoe je er eigenlijk voorstaat. En inderdaad was er op de scan van 15 mei te zien dat de tumoren in mijn lever weer groter waren geworden (een tumor die steeds 'gevolgd' wordt was dubbel zo groot geworden tov 3 maanden geleden). Ook onder mijn oksel was er weer een tumor te zien. De parptabletten werken niet meer en daar ben ik mee gestopt. We voel(d)en ons verslagen. Ook al verzamel je alle pennen die er te vinden zijn dan nog is niet te beschrijven hoe we ons de afgelopen weken gevoeld hebben. (Omdat ik merk en begrijp dat veel mensen op de hoogte willen blijven van de ontwikkelingen, heb ik besloten dat weer via dit blog te doen. Maar ik houd het kort dit keer, omdat ik me redelijk op voel).

Omdat ik toch ook vreemde klachten heb gehad aan mijn rechterkant is er ook een MRI van mijn hersenen gemaakt. Inmiddels is bekend dat daar gelukkig niets op te zien was. Afgelopen weken kwam er in gesprekken naar voren dat de opties voor verdere behandeling m.n. zijn een chemo of een andere Parpremmer in studieverband. Maar daar zou ik mogelijk pas 2 maanden later mee kunnen starten en dat zou te laat geweest zijn. Op een of andere manier hebben ze dit toch naar voren kunnen halen en vandaag ben ik in het Daniël den Hoed geweest om e.e.a. door te spreken over deze Parpremmer. Volgende week donderdag word ik opgenomen. Het mag van mij wel beginnen, want het begint een beetje te zeuren. Vrijdag begint de kuur en zaterdag mag ik dan weer naar huis. Maandag word ik dan weer opgenomen en dan mag ik woensdag naar huis. De week daarop ook weer maandag t/m woensdag. Ik lig m.n. voor het onderzoek in het ziekenhuis; er wordt minstens 10 keer per dag bloed afgenomen en er worden regelmatig ECG's gemaakt. (Het is een fase-1 studie). Ze houden ook in de gaten of ik de medicijnen verdraag. Dat wordt natuurlijk erg spannend en ook of deze Parpremmers iets gaan doen voor me. Daarna is het de bedoeling dat ik voorlopig wekelijks naar de poli kom.
Vanmorgen waren wij nog vrij somber over onze geboekte zomervakantie naar Zuid-Frankrijk en Spanje. Maar de nursepractitioner heeft erg haar best gedaan en met de nodige aanpassingen lijkt het erop dat we kunnen gaan. Ik zal in ieder geval tussentijds een keer naar Nederland moeten vliegen voor onderzoek en een keer een ziekenhuis in Frankrijk en ook in Spanje moeten opzoeken voor bloedonderzoek. We zullen iets eerder terug moeten komen, maar wat fijn als het door kan gaan! Zo belangrijk om dit met zijn vieren te kunnen gaan doen.

Erg spannende tijden dus. Ik zal weer regelmatig een berichtje plaatsen de komende tijd.

Lieve groetjes,

Hettie

dinsdag 1 november 2011

Uitslag CT-scan 01-11-'11

Toch wel met lood in onze schoenen zijn we vandaag naar het Daniël den Hoed vertrokken. Wat is zo'n uitslag weer bepalend, in ieder geval voor je nabije toekomst. Na de CT-scan hadden we rond het middaguur al een gesprek met een oncoloog. Bij binnenkomst was haar eerste vraag; 'Hoe voel je je?' Ik kon alleen maar zeggen; 'Ik wil eigenlijk heel graag de uitslag van de CT-scan' weten.
Direct gaf ze aan dat die er goed uitzag. De voorlopige uitslag is dat het weer stabiel is. Pffffffffffffffffffff................................!!!!!
(de radioloog moet nog verslag doen en volgende week dinsdag hoor ik de definitieve uitslag).
Dit gaf een behoorlijke ontlading omdat ik merk dat het toch wel iedere keer spannender wordt zo'n uitslag; blijft het medicijn zijn werk nog doen? De rest van de tijd zat ik dan ook veel meer ontspannen in het gesprek.
De klachten (m.n. in mijn buik) kunnen mogelijk ook veroorzaakt worden door de PARP-tabletten. Laten we daar maar vanuit gaan. De beperktere energie blijft een gegeven, maar als ik nog meer mijn activiteiten erop afstem is dat zeker leefbaar. Een aantal bloedwaarden waren binnen en die waren goed. In het bloed is ook af te leiden in hoeverre er borstkankeractiviteit aanwezig is, middels een bepaalde tumormarker. Zolang die waarde onder de 30 blijft is het over het algemeen goed. 3 maanden geleden was de waarde iets gestegen naar 34. Vandaag hoorde ik de uitslag hiervan van 6 weken geleden; toen was hij weer gedaald naar 31. Dat zijn mooie uitslagen.
Om het te vieren hebben Arco en ik heerlijk in het zonnetje bij de Reeuwijkse plassen een broodje gegeten en even gewandeld. Bij thuiskomst konden we nauwelijks onze ogen open houden, dan voel je hoeveel energie het weer heeft gekost. Maar we kunnen weer even adem halen.

Af en toe lopen de spanningen te hoog op, ik vergelijk het maar met een te hoge druk in een snelkookpan, en dan barst het er wel eens uit. Zoals afgelopen zondag tijdens een telefoongesprek met Leonie waar de hele situatie ook ter sprake kwam. Mijn neef Collin had dit ook opgevangen en belde me maandag op dat hij 's avonds om 20 uur even langs wilde komen om iets te brengen (Helemaal vanuit Voorburg). Klokslag 20 uur stond hij voor de deur met voor ieder van ons een polsbandje met daarop de slogan 'Opgeven is geen optie'(Ook bekend van 'Alpe duzes'). Soms komen dingen ook op het goede moment. Ik vond/vind het heel bijzonder dat Collin op deze manier zijn betrokkenheid laat zien. Ik hoef niet uit te leggen dat me dit geraakt heeft. Het bandje gaat niet meer af!

Bij thuiskomst stond er vanmiddag ook een prachtig boeket in de tuin te wachten van Robert, Mariska en hun meiden. En Daphne had om het te vieren donuts gekocht, wat ontzettend lief he!! (Laatst had Mark ook al een mooi stuk chocola gekocht voor ons omdat hij vond dat wij zoveel voor hem doen etc. Ook zo super!!)
Heel veel mensen leven ontzettend mee. Bedankt daarvoor, dat houdt ons op de been!

De andere verhalen komen nog, maar dit wilde ik toch alvast kwijt!

Veel liefs,

Hettie

zondag 30 oktober 2011

Een update

Bij het vorige bericht is om een of andere reden alleen de titel geplaatst, vandaar vandaag een nieuwe poging.
Voor je het weet ben je ruim 5 maanden verder. Om verschillende redenen is het er niet eerder van gekomen om een nieuw bericht te maken;
-door de medicijnen is mijn energiepeil behoorlijk minder, dus daar wil/moet je dan ook zuinig mee omgaan,
-als het goed gaat wil je je energie daar op richten, maar ook als het minder gaat is het weblog nou niet het eerste waar je aan denkt,
-ik ben steeds meer in beslag genomen door het 'gewone leven', waar soms ook meer dan gemiddeld in plaatsvindt,
-hoe langer je wacht, hoe lastiger het is om weer een start te maken,
-etc, etc, etc.

Al schrijvende merk ik ook dat dit niet het goede moment is. Ik had graag kort de belevenissen van afgelopen maanden omschreven, ook van de Mont Ventoux etc., maar het is me nu te veel. Dat komt later.

Dinsdag a.s. is weer een heel spannende dag, dan is weer de 3-maandelijkse CT-scan.
Volgens de vorige scan waren de tumoren toen stabiel gebleven. De tumormarkers waren wel iets gestegen, net boven de gewenste grens. Tussentijds heb ik wel een MRI van mijn hersenen gehad, vanwege behoorlijke hoofpijnklachten. Daar was gelukkig niets op te zien en de hoofdpijnklachten zijn ook over gegaan. Hopelijk is dat ook zo met andere klachten die ik heb. Ik zal van de week de uitslag van komende dinsdag laten weten.

En hopelijk heb ik binnenkort meer puf om ook mijn andere, bijzondere momenten op het blog te plaatsen.

Tot gauw!!

Veel liefs,

Hettie

woensdag 11 mei 2011

Beklimming Arco Mont Ventoux met de racefiets.

Na tien heerlijke dagen vakantie in Turkije staat alweer het volgende "evenement" op het programma. Hettie had al beloofd dat ik een verhaal zou gaan maken over de beklimming van de Mont Ventoux begin juni in Zuid-Frankrijk. Nu, bij deze dan mijn relaas.
Ik wilde in nov/dec vorig jaar eens iets positiefs en energiegevends in het vooruitzicht hebben , ondanks de situatie waarin Hettie zich nu bevindt. Nu heb ik vorig jaar het racefietsen ontdekt en ik merk dat het fietsen goed is voor mijn vitaliteit en mij ook nog enigzins in balans houdt. Dus wilde ik iets met fietsen gaan doen. Ik zag een artikel van Wilfried de Jong, de sportpresentator, die op zijn 50-ste de Mt Ventoux heeft beklommen. Aangezien ik op 14 juli ook die leeftijd bereik (ja, ik weet het, ik zie er veel jonger uit............) leek het mij een goed idee om dit te combineren. Ik heb links en rechts eens nagevraagd of er nog geinteresseerden waren om mee te gaan. De reacties waren overweldigend en ik ga nu samen met Jaap(broer), Mik(zwager), Collin(neef), Erik (buurman), Rene (vriend in Parijs), Willem-Jan (vriend van mijn nicht Mendy), John (vader van teamgenoot van Mark, hij heeft pas de 60 kilometer van Texel gelopen voor de stichting tegenkracht, geweldig!!)en Merijn (vriend van Willem-Jan) naar Zuid-Frankrijk toe. Voor degenen die deze berg niet kennen; hij is 21 kilometer lang en de stijgingspercentages varieren van 4,5% tot 12%. (voor de geinteresseerden zie www.dekaleberg.nl, dan krijg je een een indruk wat voor een berg het is!)Het is een flinke "kuitenbijter", dat kan ik je wel zeggen. Je kunt deze berg vanuit Malaucen, Bedoin en Sault beklimmen. Wij kiezen voor de moeilijkste en mooiste beklimming vanuit Bedoin. Wij vertrekken op dinsdag 31 mei naar het plaatsje Mazan op 7 kilometer van de Mt. Ventoux. Daar staan wij op een camping (hoe toepasselijk met de naam Le Ventoux!) met alle mannen en slapen in een mobile home en een tentje. Even verderop in Vaison La Romane staan onze enthousiaste supporters, want Hettie, Daphne, Mark, Mendy, Leonie, Scott, Jill en Ciska met de familie staan op de camping Carpe Diem. Ik vind het een geweldige mentale ondersteuning dat Hettie aan de top staat als wij er naar toe fietsen. Ik voel ook nu al aan dat een emotionele reis gaat worden met deze krachtsinspanning. Maar voor Hettie naar boven fietsen, dat is pas een uitdaging die ik aan wil gaan! Hettie heeft mij ook erg gesteund de afgelopen maanden om te fietsen, want het opbouwen van "kilometers in de benen" kost veel tijd en energie. Maar het is het allemaal waard. Er worden de komende maanden veel evenementen georganiseerd met als thema "kanker" zoals de Alpe d'Huzes, Ride for the Roses, allemaal geweldige initiatieven. Je merkt bij alle deelnemers een enorme wilskracht en doorzettingsvermogen om het einddoel te bereiken, waarbij iedereeen weer vanuit een eigen motivatie fietst. Bij de Alpe d'Huzes is ook nog eens een flink geldbedrag gekoppeld, want de organisatie streeft dit jaar naar een opbrengst van € 20 miljoen!!Wij vertrekken in ieder geval over twee weken om de top Mont Ventoux te bereiken.

Groeten van Arco