Aan de ene kant is de chemo mijn bondgenoot in 'de strijd' tegen de kanker, aan de andere kant haalt deze zelfde bondgenoot me steeds zo ontzettend onderuit. Ik ervaar de dip als steeds zwaarder en merk dat mijn lijf steeds meer tijd nodig heeft om te herstellen. Naast de zware vermoeidheid, spier- en gewrichtspijnen, algeheel ellendig voelen (het is zo lastig uit te leggen hoe het voelt), tintelingen in vingers etc., had ik nu ook vreemde klachten bij mijn ogen en uitvalsverschijnselen in mijn hand (die gelukkig ook weer verdwenen zijn). Wat zou het toch mooi zijn als er een medicijn uitgevonden werd dat veel gerichter de tumoren aan zou kunnen pakken en de gezonde cellen zou kunnen ontzien. Maar helaas is het nog niet zover en tot die tijd koester ik 'mijn bondgenoot' met zijn tekortkomingen.
Vandaag zijn we weer voor controle in het Daniël den Hoed geweest zoals iedere dinsdag. Ik had aangegeven wat dieper op de uitslagen van de CT-scan in te willen gaan, omdat er nog onduidelijkheden waren. Zoals vorige week aangegeven waren er in de lever echt goede resultaten geboekt, bv. een tumor die bijna gehalveerd is, plekjes die wat kleiner waren geworden en plekjes die niet meer terug te vinden waren. Vorige keer waren de veranderingen nauwelijks waarneembaar, maar dit keer konden we goed de verbetering zien!
Dat is natuurlijk prachtig! Ook onder de oksel was er sprake van afname in de tumoren.
De zaalarts had vorige week aangegeven dat de tumor achter mijn borstbeen bij de laatste ct-scan even groot was gebleven. Ik gaf toen aan dat dat waarschijnlijk een vergissing was omdat daar, volgens mijn informatie, geen tumor zat. Tot dan toe was 'alleen' doorgegeven dat er sprake was van uitzaaiingen in mijn lever en onder mijn oksel. Toen leek het nog op een misverstand. Vandaag bleek er inderdaad op deze plek ook een klier te zitten waar sprake is van een tumor. Natuurlijk zijn de plekken in de lever veel heftiger, maar dit was toch een domper. Het blijft een raadsel waarom we dit nog niet eerder te horen hebben gekregen. Voor de behandeling maakt deze wetenschap niet uit, maar toch is het niet echt een fijn bericht.
Op de uitdraai van de grafiek van de tumormarkers is een mooie daling te zien. Na 4 chemo's zijn de waarden van de tumormarkers voor borstkanker gedaald van 270 naar 60. Ook dat is weer heel bemoedigend.
De nurse-practisioner gaf aan dat ik aan de ene kant wel een patiënt ben die heftig reageert op de behandeling, met veel bijwerkingen, maar dat de behandeling ook goed zijn werk doet. Ondanks de 'nieuwe tumor' kwamen we steeds meer in een feeststemming. Maar in dit gesprek werden we een beetje heen en weer geslingerd, want vrijwel direct daarop zei ze, in haar woorden, ook slecht nieuws te hebben. De waarde van mijn witte bloedlichaampjes was nu al zo laag dat het onverantwoord zou zijn om met de Parptabletten door te gaan. Ik had ze al 6 dagen geslikt, de resterende 4 dagen moet ik ze laten staan. Bij de laatste chemo krijg ik weer Parptabletten en wordt mijn bloed weer goed in de gaten gehouden. Het is wel duidelijk waarom je zo goed in de gaten gehouden wordt.
Onderweg terug naar huis hadden Arco en ik allebei niet het gevoel dat we de vlag uit konden hangen, ondanks de goede resultaten, waar we natuurlijk heel blij mee zijn.
Ik kwam tot de conclusie dat je in dit geval misschien wel nooit het gevoel zal hebben de vlag uit te kunnen steken, omdat dat toch min of meer suggereert dat je iets af kan ronden. Dit is voor mij niet iets dat ik af zal kunnen ronden, maar de positieve ontwikkelingen in dit hele proces zijn wel reden genoeg om kleine (symbolische) vlaggetjes op te steken. Dus we gaan straks ook met de kinderen naar de bakker om iets lekkers te kopen omdat er zeker iets te vieren valt.
Dikke kus,
Hettie
Reeuwijk; juni 2010
Tijdens het weekendje in Reeuwijk
dinsdag 2 november 2010
woensdag 27 oktober 2010
Een dag na de 5e chemo
De titels zijn vaak niet zo orgineel, maar wel zo duidelijk, dus ik houd het maar zo. Vandaag al kort op het vorige bericht een volgend bericht om door te geven hoe het met de 5e chemo is gegaan.
Afgelopen maandag ben ik naar het Daniël dan Hoed geweest voor een ct-scan. Wanneer ik met Arco ga, gaan we altijd met de auto, maar de andere keren ga ik heel luxe met een taxi (is verzekerd!). Josephine is al een keer meegeweest en Mariska, Iris en Bonny. Maandag ging Angelique mee. De ct-scan ging op zich voorspoedig, maar pas 2 1/2 uur nadat we een taxi hadden besteld, kwam er ook daadwerkelijk een voorrijden. Dus ons geduld werd danig op de proef gesteld. Maar goed, we zaten droog en het was gezellig.
Dinsdag ben ik met Arco weer voor dag en dauw vertrokken voor de 5e chemo naar Rotterdam. Ik laat altijd in het behandelcentrum een infuusnaaldje prikken, omdat daar toch de mensen lopen met de meeste ervaring daarmee en ik lastig te prikken ben. Dit keer lukte het zelfs hier nauwelijks. Ze hebben de regel dat wanneer het iemand twee keer niet lukt om te prikken een ander het moet gaan proberen. Uiteindelijk lukte het de derde verpleegkundige in mijn rechterarm (hier mocht tot dan toe niet in geprikt worden, vanwege de operaties aan die kant, maar links ging het echt niet meer) bij de 5e poging.
Ik had de stille hoop dat ik vandaag redelijk snel geholpen zou worden, omdat de bloeduitslagen al binnen waren. Maar ook vandaag zette de les in geduld zich voort.
De radioloog moest nog naar de ct-scan kijken en ook de uitslag hiervan is bepalend voor het al dan niet doorgaan met de chemo's. Wat dat betreft loop je er steeds tegen aan dat er op een of andere manier een gebrek is aan goede coördinatie, niemand is echt eindverantwoordelijk voor je. Het loopt over heel veel schijven en je hebt steeds met andere mensen te maken. Pas als je binnenloopt gaan de radartjes draaien en wordt contact gezocht met een radioloog die vervolgens druk is en er niet aan toekomt om de scan te beoordelen. De zaalarts (in opleiding) is uiteindelijk maar zelf met haar supervisor de beelden gaan bekijken en kwamen met een voorlopige conclusie dat de chemo wel effect had gehad. Aangezien ook het bloed goed was kon de chemo alsnog doorgaan. Om drie uur werd hij aangesloten en dan duurt het nog ongeveer 6 uur. Het is altijd een hele dag!
's Middags kwam de zaalarts nog vertellen dat de radioloog ongeveer dezelfde conclusies had als zij. De plekjes in mijn lever waren kleiner geworden. Sommige kleine vlekjes waren zelfs helemaal niet meer zichtbaar en bijvoorbeeld een grotere plek van 2 cm. was nu gehalveerd!!!!!! Er was nog discussie over of de plek(ken) onder mijn oksel ook kleiner waren geworden en er was verwarring over een eventuele tumor op een andere plek. Daarom lijkt het me goed om de radioloog zelf een keer te spreken en de beelden zelf een keer te zien. Maar het goede nieuws blijft natuurlijk overeind dat de chemo aanslaat!!!!!! Dat geeft weer moed om de komende periode aan te gaan. Het scheelt natuurlijk wel dat wanneer ik in mijn dip zit ik weet dat het zeker ergens voor is. Ook al zullen ze het niet allemaal weg kunnen krijgen, dan is dit misschien wel het maximaal haalbare en gaat dit me weer voorlopig extra tijd geven.
Ik begrijp uit veel reacties dat veel mensen het fijn vinden om middels dit blog op de hoogte te blijven van de ontwikkelingen. Ik ben blij dat het echt een functie heeft, dus ik blijf ermee doorgaan. Ik maak me weer op voor de komende periode met in mijn achterhoofd het gekke idee dat over drie weken alweer de laatste (6e) kuur zal zijn. Aan de ene kant is dat natuurlijk een fijn idee, want je wil je wel erg graag weer gewoon langer goed voelen en wat meer kunnen gaan doen. Aan de andere kant geven de chemo's je ook een bepaald gevoel van zekerheid/veiligheid omdat de tumoren dan worden aangepakt. De chemo's zullen in ieder geval stoppen en hoogstwaarschijnlijk kunnen de Parp-remmers langer gegeven worden, zodat de tumoren in hun groei worden geremd. Het moet allemaal nog bekeken worden of dit voor mij toepasbaar is.
Allemaal een heel fijne week!
Veel liefs,
Hettie
Afgelopen maandag ben ik naar het Daniël dan Hoed geweest voor een ct-scan. Wanneer ik met Arco ga, gaan we altijd met de auto, maar de andere keren ga ik heel luxe met een taxi (is verzekerd!). Josephine is al een keer meegeweest en Mariska, Iris en Bonny. Maandag ging Angelique mee. De ct-scan ging op zich voorspoedig, maar pas 2 1/2 uur nadat we een taxi hadden besteld, kwam er ook daadwerkelijk een voorrijden. Dus ons geduld werd danig op de proef gesteld. Maar goed, we zaten droog en het was gezellig.
Dinsdag ben ik met Arco weer voor dag en dauw vertrokken voor de 5e chemo naar Rotterdam. Ik laat altijd in het behandelcentrum een infuusnaaldje prikken, omdat daar toch de mensen lopen met de meeste ervaring daarmee en ik lastig te prikken ben. Dit keer lukte het zelfs hier nauwelijks. Ze hebben de regel dat wanneer het iemand twee keer niet lukt om te prikken een ander het moet gaan proberen. Uiteindelijk lukte het de derde verpleegkundige in mijn rechterarm (hier mocht tot dan toe niet in geprikt worden, vanwege de operaties aan die kant, maar links ging het echt niet meer) bij de 5e poging.
Ik had de stille hoop dat ik vandaag redelijk snel geholpen zou worden, omdat de bloeduitslagen al binnen waren. Maar ook vandaag zette de les in geduld zich voort.
De radioloog moest nog naar de ct-scan kijken en ook de uitslag hiervan is bepalend voor het al dan niet doorgaan met de chemo's. Wat dat betreft loop je er steeds tegen aan dat er op een of andere manier een gebrek is aan goede coördinatie, niemand is echt eindverantwoordelijk voor je. Het loopt over heel veel schijven en je hebt steeds met andere mensen te maken. Pas als je binnenloopt gaan de radartjes draaien en wordt contact gezocht met een radioloog die vervolgens druk is en er niet aan toekomt om de scan te beoordelen. De zaalarts (in opleiding) is uiteindelijk maar zelf met haar supervisor de beelden gaan bekijken en kwamen met een voorlopige conclusie dat de chemo wel effect had gehad. Aangezien ook het bloed goed was kon de chemo alsnog doorgaan. Om drie uur werd hij aangesloten en dan duurt het nog ongeveer 6 uur. Het is altijd een hele dag!
's Middags kwam de zaalarts nog vertellen dat de radioloog ongeveer dezelfde conclusies had als zij. De plekjes in mijn lever waren kleiner geworden. Sommige kleine vlekjes waren zelfs helemaal niet meer zichtbaar en bijvoorbeeld een grotere plek van 2 cm. was nu gehalveerd!!!!!! Er was nog discussie over of de plek(ken) onder mijn oksel ook kleiner waren geworden en er was verwarring over een eventuele tumor op een andere plek. Daarom lijkt het me goed om de radioloog zelf een keer te spreken en de beelden zelf een keer te zien. Maar het goede nieuws blijft natuurlijk overeind dat de chemo aanslaat!!!!!! Dat geeft weer moed om de komende periode aan te gaan. Het scheelt natuurlijk wel dat wanneer ik in mijn dip zit ik weet dat het zeker ergens voor is. Ook al zullen ze het niet allemaal weg kunnen krijgen, dan is dit misschien wel het maximaal haalbare en gaat dit me weer voorlopig extra tijd geven.
Ik begrijp uit veel reacties dat veel mensen het fijn vinden om middels dit blog op de hoogte te blijven van de ontwikkelingen. Ik ben blij dat het echt een functie heeft, dus ik blijf ermee doorgaan. Ik maak me weer op voor de komende periode met in mijn achterhoofd het gekke idee dat over drie weken alweer de laatste (6e) kuur zal zijn. Aan de ene kant is dat natuurlijk een fijn idee, want je wil je wel erg graag weer gewoon langer goed voelen en wat meer kunnen gaan doen. Aan de andere kant geven de chemo's je ook een bepaald gevoel van zekerheid/veiligheid omdat de tumoren dan worden aangepakt. De chemo's zullen in ieder geval stoppen en hoogstwaarschijnlijk kunnen de Parp-remmers langer gegeven worden, zodat de tumoren in hun groei worden geremd. Het moet allemaal nog bekeken worden of dit voor mij toepasbaar is.
Allemaal een heel fijne week!
Veel liefs,
Hettie
zaterdag 23 oktober 2010
De weken na de vierde chemo
Ik besef me dat het alweer ruim twee weken geleden is dat ik mijn vorige bericht heb geplaatst. In eerste instantie was ik niet in staat om een bericht te plaatsen en vorige week zijn we erop uit geweest. De periode na de chemo lijkt steeds ingrijpender te worden. Ik merk dat de klachten heftiger worden en dat het herstel ook langer duurt. Dus het dal was dit keer m.n. lichamelijk weer dieper; totaal geen energie, pijnlijke gewrichten, tintelingen in mijn vingertoppen, een heel erg opgeblazen buik, her en der pijnklachten. Af en toe weet je je geen raad met je eigen lijf en regelmatig vraag ik me dan af of en hoe dit weer goed/beter kan worden. En dan langzaam maar zeker voel ik weer verbetering en gelukkig op tijd voor de vakantie was ik weer tot meer in staat.
De week vakantie aan zee, bij Kijkduin, was in een woord HEEEEEEEERLIJK!!!!!!!!!!!!!!
Zaterdagmiddag kwamen we aan, en alhoewel Leonie, Mik, Scott en Jill pas dinsdag zouden komen, had Leonie al voor een appeltaart en heerlijke soep gezorgd en Mik kwam ons voorzien van de nodige boodschappen. We voelden ons heel erg verwend! Gelukkig ging ik me steeds beter voelen en heb ik er echt uit kunnen halen wat er in zat en misschien wel meer dan dat. Ik heb extra kunnen genieten van de andere omgeving en de activiteiten na al die tijd weer thuis.
We hebben heerlijk gewandeld langs het strand richting de boulevard van Kijkduin, waar we lekker uit hebben gegeten. Wat is het toch fijn aan zee, ik vind het altijd net of de golven alles van je afspoelen en je nieuwe energie geven. We zijn in het park van Ockenburgh geweest en op de pier van Scheveningen, waar we op een terras op de boulevard nog hebben genoten van een warm najaarszonnetje. We hebben nog veel momenten buiten kunnen zitten en lopen, op een paar regenbuien na hebben we eigenlijk prima weer gehad. Zondagavond hebben we Madurodam bezocht, wat werd afgesloten met een lichtshow. Maandag hebben we Daphne en Mark het Binnenhof laten zien en hebben we nog wat gewinkeld in Den Haag. Het was heel fijn om een aantal dagen met zijn vieren te zijn, zodat we echt even op elkaar waren aangewezen. Daar komt het in het 'gewone' leven, door alle drukke bezigheden, vaak zo weinig van dat het nu extra genieten was.
En het was super gezellig dat Leonie, Mik, Scott en Jill dinsdag erbij kwamen. Wat is het toch waardevol om zo tijd met elkaar door te kunnen brengen. We hebben gekletst, geluierd, gelachen, zijn naar het strand geweest, met zijn allen naar een oefenwedstrijd van Mark geweest tegen Excelsior, met zijn allen een grote puzzel gemaakt (heel verslavend!!). Met de meiden zijn we naar Mary Poppins geweest in het Scheveningentheater, erg leuke spontane actie! Van deze voorstelling zit nog steeds deze zin, van een liedje, in mijn hoofd; 'Alles kan, als jij het laat gebeuren!' Natuurlijk kan ik hierover, zeker gezien mijn situatie, gelijk denken, 'ja maar......', (en natuurlijk gaat dat ook door mijn hoofd), maar ik pak hier liever de krachtige boodschap uit dat je zelf grotendeels verantwoordelijk bent voor je leven en dus ook min of meer een keus hebt hoe je met de dingen die op je pad komen omgaat. En dan moet ik er direct bijzeggen dat wanneer ik me zo slecht voel het veel moeilijker is om er met zo min mogelijk weerstand in te zitten.
Ook zijn we nog naar Delft geweest, nooit geweten dat dit zo'n leuk stadje was! Donderdagavond kwam Mendy, tussen al haar drukke bezigheden door, zelfs nog meeëten. Was erg gezellig!
Vrijdag zat het er alweer op, en omdat we voor 10 uur al het huisje uit moesten, zijn we op de boulevard in Kijkduin gaan ontbijten. Was een leuke afsluiting van een zeer geslaagde week!
Maar dan komt ook onherroepelijk de volgende (5e) chemo weer in zicht. Ik had nog graag even een weekje rust gehad, maar dat zit er niet in. Maandag moet ik voor de CT-scan naar het Daniël den Hoed. De uitslag krijg ik dinsdag, dat is ook de chemodag. Erg spannend dus!
Vorige week dinsdag bleek dat de tumormarker (15.3 is de tumormarker voor borstkanker; dit is een stofje in het bloed dat aangeeft dat er tumoractiviteit is.) weer verder gedaald was. Dus ik ga er wel een beetje van uit dat dit ook op de CT-scan zichtbaar zal zijn.
Desiré heeft afgelopen week haar chemo uitgesteld, om ook een vakantieweekje te hebben, waardoor we weer gelijk oplopen met de chemo's. Dat is wel een fijn idee!
Hopelijk hebben jullie ook kunnen genieten van de herfstvakantie, voor zover er sprake was van vakantie. Succes allemaal weer met het 'gewone leven' en ik meld me weer met een volgend bericht.
Heel veel liefs,
Hettie
De week vakantie aan zee, bij Kijkduin, was in een woord HEEEEEEEERLIJK!!!!!!!!!!!!!!
Zaterdagmiddag kwamen we aan, en alhoewel Leonie, Mik, Scott en Jill pas dinsdag zouden komen, had Leonie al voor een appeltaart en heerlijke soep gezorgd en Mik kwam ons voorzien van de nodige boodschappen. We voelden ons heel erg verwend! Gelukkig ging ik me steeds beter voelen en heb ik er echt uit kunnen halen wat er in zat en misschien wel meer dan dat. Ik heb extra kunnen genieten van de andere omgeving en de activiteiten na al die tijd weer thuis.
We hebben heerlijk gewandeld langs het strand richting de boulevard van Kijkduin, waar we lekker uit hebben gegeten. Wat is het toch fijn aan zee, ik vind het altijd net of de golven alles van je afspoelen en je nieuwe energie geven. We zijn in het park van Ockenburgh geweest en op de pier van Scheveningen, waar we op een terras op de boulevard nog hebben genoten van een warm najaarszonnetje. We hebben nog veel momenten buiten kunnen zitten en lopen, op een paar regenbuien na hebben we eigenlijk prima weer gehad. Zondagavond hebben we Madurodam bezocht, wat werd afgesloten met een lichtshow. Maandag hebben we Daphne en Mark het Binnenhof laten zien en hebben we nog wat gewinkeld in Den Haag. Het was heel fijn om een aantal dagen met zijn vieren te zijn, zodat we echt even op elkaar waren aangewezen. Daar komt het in het 'gewone' leven, door alle drukke bezigheden, vaak zo weinig van dat het nu extra genieten was.
En het was super gezellig dat Leonie, Mik, Scott en Jill dinsdag erbij kwamen. Wat is het toch waardevol om zo tijd met elkaar door te kunnen brengen. We hebben gekletst, geluierd, gelachen, zijn naar het strand geweest, met zijn allen naar een oefenwedstrijd van Mark geweest tegen Excelsior, met zijn allen een grote puzzel gemaakt (heel verslavend!!). Met de meiden zijn we naar Mary Poppins geweest in het Scheveningentheater, erg leuke spontane actie! Van deze voorstelling zit nog steeds deze zin, van een liedje, in mijn hoofd; 'Alles kan, als jij het laat gebeuren!' Natuurlijk kan ik hierover, zeker gezien mijn situatie, gelijk denken, 'ja maar......', (en natuurlijk gaat dat ook door mijn hoofd), maar ik pak hier liever de krachtige boodschap uit dat je zelf grotendeels verantwoordelijk bent voor je leven en dus ook min of meer een keus hebt hoe je met de dingen die op je pad komen omgaat. En dan moet ik er direct bijzeggen dat wanneer ik me zo slecht voel het veel moeilijker is om er met zo min mogelijk weerstand in te zitten.
Ook zijn we nog naar Delft geweest, nooit geweten dat dit zo'n leuk stadje was! Donderdagavond kwam Mendy, tussen al haar drukke bezigheden door, zelfs nog meeëten. Was erg gezellig!
Vrijdag zat het er alweer op, en omdat we voor 10 uur al het huisje uit moesten, zijn we op de boulevard in Kijkduin gaan ontbijten. Was een leuke afsluiting van een zeer geslaagde week!
Maar dan komt ook onherroepelijk de volgende (5e) chemo weer in zicht. Ik had nog graag even een weekje rust gehad, maar dat zit er niet in. Maandag moet ik voor de CT-scan naar het Daniël den Hoed. De uitslag krijg ik dinsdag, dat is ook de chemodag. Erg spannend dus!
Vorige week dinsdag bleek dat de tumormarker (15.3 is de tumormarker voor borstkanker; dit is een stofje in het bloed dat aangeeft dat er tumoractiviteit is.) weer verder gedaald was. Dus ik ga er wel een beetje van uit dat dit ook op de CT-scan zichtbaar zal zijn.
Desiré heeft afgelopen week haar chemo uitgesteld, om ook een vakantieweekje te hebben, waardoor we weer gelijk oplopen met de chemo's. Dat is wel een fijn idee!
Hopelijk hebben jullie ook kunnen genieten van de herfstvakantie, voor zover er sprake was van vakantie. Succes allemaal weer met het 'gewone leven' en ik meld me weer met een volgend bericht.
Heel veel liefs,
Hettie
donderdag 7 oktober 2010
De vierde chemo
Vorige week maandag heb ik nog een kort berichtje geplaatst.
Dinsdag ben ik toen naar het ziekenhuis geweest voor de normale controles. Ik was nog behoorlijk verzwakt door de blindedarmoperatie. Maar ook de klachten in mijn rechterheup, waarvan ik na de operatie even dacht dat ze weg waren, waren in alle hevigheid teruggekomen. Ik kon nauwelijks een trap opkomen en een beetje belasting gaf al veel pijn. Dan gaat er wel van alles door je heen, zo van ik zal toch wel weer kunnen lopen?! Omdat op foto's geen aanwijzingen gevonden waren voor uitzaaiingen, gaat men er vanuit dat dit ook een gevolg van de chemo is. Gewrichtsklachten die door de chemo ontstaan/worden uitvergroot. Omdat ze daar ook wel zagen dat dit zo niet ging, hebben ze me sterkere pijnstillers voorgeschreven. En omdat deze pillen weer op je maag kunnen inwerken, kreeg ik ook nog maagbeschermers. En ik probeer juist altijd zoveel mogelijk te voorkomen dat ik medicijnen moet slikken. Ook wat dat betreft is het wel veel inleveren en je overgeven aan de situatie. Het was wel heerlijk om te ervaren dat ik de volgende dag weer redelijk probleemloos de trap af kon komen. Het lopen gaat eigenlijk best weer goed. Het tegenstrijdige is dat je aan de ene kant je hoop hebt gevestigd op de resultaten van de chemo, maar tegelijkertijd veroorzaakt de chemo ook behoorlijk wat klachten. Naast de verminderde weerstand (gevolgd door een blinde darmontsteking), de gewrichtspijnen, de zwakke conditie heb ik ook veel hoofdpijn en her en der onverklaarbare pijnen in mijn lichaam. Het is lastig om in zo'n verzwakte situatie nog sterk in je schoenen te blijven staan. Ook ging behoorlijk meespelen dat het leven om je heen 'gewoon' doorgaat en dat je er eigenlijk geen deelgenoot meer vanuit maakt op de manier waarop je het gewend bent/zoals ik het zou willen. De dingen waar ik mijn voldoening uit kon halen, zijn nu gewoon niet haalbaar voor mij.
Ik heb in de loop der jaren wel veel gezocht naar diepere betekenissen van het leven en hier ook heel wat bagage over meegekregen. Dit heeft me altijd goed kunnen helpen, ook op de momenten dat het moeilijk was. Maar ik merk wel dat hoe groter 'de beproeving' is hoe moeilijker het is om er op 'de juiste manier' mee om te gaan. En toch komen er steeds dingen op mijn pad die me weer verder helpen. Zoals Leonie vrijdag van een familielid een pyramide meenam, waar veel van waar ik me in verdiept heb op zo'n mooie en duidelijke manier stond samengevat. Alsof me weer even de weg werd gewezen.
Afgelopen zaterdag zijn Arco en ik naar een symposium van de Borstkankervereniging geweest voor mensen met uitgezaaide borstkanker. Ik dacht er maar even heen te kunnen, maar uiteindelijk heb ik het toch de hele dag volgehouden. Er waren erg inspirerende lezingen o.a. van een lotgenoot. De schrijver van het boek 'De Bondgenoot', dat ik had gelezen, was er. Hij nam je helemaal mee in de rol van de immuuncel en gaf in zijn verhaal met name aan hoe deze te activeren. Ook was er een lezing waarin o.a. de kracht van visualiseren werd belicht. Deze lezingen gaven me weer het gevoel zelf weer iets in handen te hebben in plaats van dat alles je maar overkomt.
Het weekend hebben we goed afgesloten doordat we op zondag bij Marnemoende een sloep hadden gehuurd en we heerlijk met Mariska, Robert en hun meiden en een vriendje van Mark een stuk hebben gevaren over de Hollandse IJssel. Het was erg gezellig en het was natuurlijk fantastisch weer en op een of andere manier lijkt het alsof het water dingen van je wegneemt en weer de boel laat stromen. Het was een dag waar je weer even op kunt teren.
(Klik eventueel op de foto's om ze te vergroten).
Ik had erg de drang om voor de volgende kuur even naar mijn werk te gaan, wat maandagochtend is gelukt. Ik werd warm verwelkomd door collega's en kinderen, wat erg fijn was.
Dinsdag was dan de dag van de vierde chemo, dit keer zou er spoed worden gezet op de uitslagen van het bloedonderzoek zodat ik niet pas om 13.00 uur aan de chemo zou hoeven te beginnen omdat de uitslagen steeds zo laat binnen waren. Op zich niet zo heel erg maar als gevolg daarvan moest ik steeds 's nachts mijn bed uit, omdat ik dan een pil moest slikken 6 uur na mijn laatste chemo. Maar ondanks de tijdige uitslagen van het bloed dit keer, werd er pas om 17.00 uur (!) aan de chemo begonnen. Toen was ik er al inmiddels zo'n 8 uur. Al die tijd is er overlegd en m.n. gewacht op overleg over verschillende schijven. Er is zelfs contact geweest met Engeland en Amerika over mijn situatie. Omdat mijn reacties op de chemo en de Parpremmers vrij heftig zijn geweest (en de verwachting is dat je steeds meer effecten van de chemo's zult hebben) en ze willen voorkomen dat ik in de derde week na de chemo weer zo'n beenmergdepressie krijg (met alle mogelijke gevolgen) is er besloten dat ik wel de volledige chemo's krijg, maar dat de dosering van de Parpremmers wordt gehalveerd. Omdat dit allemaal in studieverband gebeurt moet dit in overleg met de fabrikant gebeuren. Uiteindelijk reden Arco en ik behoorlijk gaar rond 23.00 uur richting IJsselstein.
De dag na de chemo gaat wonderbaarlijk altijd redelijk goed. Dus heb ik nog wat leuks kunnen ondernemen. Zelfs met de fiets met collega's naar (jawel!) Marnemoende gegaan en heerlijk geluncht. 's Middags met Daphne nog even het stadje in geweest, maar toen was het ook echt wel op. Vandaag voel ik mijn energie alweer behoorlijk afglijden. De komende dagen wordt weer echt doorbijten.
We hebben wel wat leuks in het vooruitzicht. De herfstvakantie gaan we er nog even op uit. In Zeeland ging het niet lukken, maar in Kijkduin is er een leuk huis gevonden, heerlijk bij het strand. De eerste dagen zijn we met zijn vieren en daarna komen Leonie, Mik een deel van hun gezin erbij. Heb er erg veel zin in!!
Merk nu dat het echt op is, heb nog veel te vertellen, maar ik laat het hierbij.
Ik ga weer proberen zoveel mogelijk te accepteren van wat me te wachten staat en hoop er dit keer beter doorheen te komen.
Geniet nog even van het mooie weer wat er aankomt en fijn dat er zoveel mensen om ons heen zijn die ons op heel verschillende manieren erdoorheen trekken!!
Veel liefs,
Hettie
Dinsdag ben ik toen naar het ziekenhuis geweest voor de normale controles. Ik was nog behoorlijk verzwakt door de blindedarmoperatie. Maar ook de klachten in mijn rechterheup, waarvan ik na de operatie even dacht dat ze weg waren, waren in alle hevigheid teruggekomen. Ik kon nauwelijks een trap opkomen en een beetje belasting gaf al veel pijn. Dan gaat er wel van alles door je heen, zo van ik zal toch wel weer kunnen lopen?! Omdat op foto's geen aanwijzingen gevonden waren voor uitzaaiingen, gaat men er vanuit dat dit ook een gevolg van de chemo is. Gewrichtsklachten die door de chemo ontstaan/worden uitvergroot. Omdat ze daar ook wel zagen dat dit zo niet ging, hebben ze me sterkere pijnstillers voorgeschreven. En omdat deze pillen weer op je maag kunnen inwerken, kreeg ik ook nog maagbeschermers. En ik probeer juist altijd zoveel mogelijk te voorkomen dat ik medicijnen moet slikken. Ook wat dat betreft is het wel veel inleveren en je overgeven aan de situatie. Het was wel heerlijk om te ervaren dat ik de volgende dag weer redelijk probleemloos de trap af kon komen. Het lopen gaat eigenlijk best weer goed. Het tegenstrijdige is dat je aan de ene kant je hoop hebt gevestigd op de resultaten van de chemo, maar tegelijkertijd veroorzaakt de chemo ook behoorlijk wat klachten. Naast de verminderde weerstand (gevolgd door een blinde darmontsteking), de gewrichtspijnen, de zwakke conditie heb ik ook veel hoofdpijn en her en der onverklaarbare pijnen in mijn lichaam. Het is lastig om in zo'n verzwakte situatie nog sterk in je schoenen te blijven staan. Ook ging behoorlijk meespelen dat het leven om je heen 'gewoon' doorgaat en dat je er eigenlijk geen deelgenoot meer vanuit maakt op de manier waarop je het gewend bent/zoals ik het zou willen. De dingen waar ik mijn voldoening uit kon halen, zijn nu gewoon niet haalbaar voor mij.
Ik heb in de loop der jaren wel veel gezocht naar diepere betekenissen van het leven en hier ook heel wat bagage over meegekregen. Dit heeft me altijd goed kunnen helpen, ook op de momenten dat het moeilijk was. Maar ik merk wel dat hoe groter 'de beproeving' is hoe moeilijker het is om er op 'de juiste manier' mee om te gaan. En toch komen er steeds dingen op mijn pad die me weer verder helpen. Zoals Leonie vrijdag van een familielid een pyramide meenam, waar veel van waar ik me in verdiept heb op zo'n mooie en duidelijke manier stond samengevat. Alsof me weer even de weg werd gewezen.
Afgelopen zaterdag zijn Arco en ik naar een symposium van de Borstkankervereniging geweest voor mensen met uitgezaaide borstkanker. Ik dacht er maar even heen te kunnen, maar uiteindelijk heb ik het toch de hele dag volgehouden. Er waren erg inspirerende lezingen o.a. van een lotgenoot. De schrijver van het boek 'De Bondgenoot', dat ik had gelezen, was er. Hij nam je helemaal mee in de rol van de immuuncel en gaf in zijn verhaal met name aan hoe deze te activeren. Ook was er een lezing waarin o.a. de kracht van visualiseren werd belicht. Deze lezingen gaven me weer het gevoel zelf weer iets in handen te hebben in plaats van dat alles je maar overkomt.
Het weekend hebben we goed afgesloten doordat we op zondag bij Marnemoende een sloep hadden gehuurd en we heerlijk met Mariska, Robert en hun meiden en een vriendje van Mark een stuk hebben gevaren over de Hollandse IJssel. Het was erg gezellig en het was natuurlijk fantastisch weer en op een of andere manier lijkt het alsof het water dingen van je wegneemt en weer de boel laat stromen. Het was een dag waar je weer even op kunt teren.
(Klik eventueel op de foto's om ze te vergroten).Ik had erg de drang om voor de volgende kuur even naar mijn werk te gaan, wat maandagochtend is gelukt. Ik werd warm verwelkomd door collega's en kinderen, wat erg fijn was.
Dinsdag was dan de dag van de vierde chemo, dit keer zou er spoed worden gezet op de uitslagen van het bloedonderzoek zodat ik niet pas om 13.00 uur aan de chemo zou hoeven te beginnen omdat de uitslagen steeds zo laat binnen waren. Op zich niet zo heel erg maar als gevolg daarvan moest ik steeds 's nachts mijn bed uit, omdat ik dan een pil moest slikken 6 uur na mijn laatste chemo. Maar ondanks de tijdige uitslagen van het bloed dit keer, werd er pas om 17.00 uur (!) aan de chemo begonnen. Toen was ik er al inmiddels zo'n 8 uur. Al die tijd is er overlegd en m.n. gewacht op overleg over verschillende schijven. Er is zelfs contact geweest met Engeland en Amerika over mijn situatie. Omdat mijn reacties op de chemo en de Parpremmers vrij heftig zijn geweest (en de verwachting is dat je steeds meer effecten van de chemo's zult hebben) en ze willen voorkomen dat ik in de derde week na de chemo weer zo'n beenmergdepressie krijg (met alle mogelijke gevolgen) is er besloten dat ik wel de volledige chemo's krijg, maar dat de dosering van de Parpremmers wordt gehalveerd. Omdat dit allemaal in studieverband gebeurt moet dit in overleg met de fabrikant gebeuren. Uiteindelijk reden Arco en ik behoorlijk gaar rond 23.00 uur richting IJsselstein.
De dag na de chemo gaat wonderbaarlijk altijd redelijk goed. Dus heb ik nog wat leuks kunnen ondernemen. Zelfs met de fiets met collega's naar (jawel!) Marnemoende gegaan en heerlijk geluncht. 's Middags met Daphne nog even het stadje in geweest, maar toen was het ook echt wel op. Vandaag voel ik mijn energie alweer behoorlijk afglijden. De komende dagen wordt weer echt doorbijten.
We hebben wel wat leuks in het vooruitzicht. De herfstvakantie gaan we er nog even op uit. In Zeeland ging het niet lukken, maar in Kijkduin is er een leuk huis gevonden, heerlijk bij het strand. De eerste dagen zijn we met zijn vieren en daarna komen Leonie, Mik een deel van hun gezin erbij. Heb er erg veel zin in!!
Merk nu dat het echt op is, heb nog veel te vertellen, maar ik laat het hierbij.
Ik ga weer proberen zoveel mogelijk te accepteren van wat me te wachten staat en hoop er dit keer beter doorheen te komen.
Geniet nog even van het mooie weer wat er aankomt en fijn dat er zoveel mensen om ons heen zijn die ons op heel verschillende manieren erdoorheen trekken!!
Veel liefs,
Hettie
maandag 27 september 2010
Uitstel vierde chemo.
Even een kort berichtje tussendoor. Morgen was de vierde chemo gepland, maar omdat ik nog erg verzwakt ben van de blindedarmoperatie is na overleg met het Daniël den Hoed besloten de chemo een week te verzetten. Dit betekent dat ik volgende week dinsdag de 4e chemo heb. Morgen word ik wel in Rotterdam verwacht i.v.m. bloedonderzoek en de tussentijdse controles.
Was onverwacht een behoorlijk heftig weekje, niet alleen voor mij maar ook voor de mensen om mij heen. Hopelijk herstel ik komende week weer voldoende.
En wat een kaartjes, berichtjes, bloemen, bezoekjes, hulp etc. etc. weer! Fantastisch hoor, echt hartverwarmend! Natuurlijk zou ik liever vandaag dan morgen uit deze positie zijn, maar zo eenvoudig ligt dit helaas niet. Dus omdat ik er toch mee moet zien te dealen, heb ik hier heel veel steun aan. Het lukt me niet om iedereen persoonlijk te bedanken, daarom bij deze; heel erg bedankt!
Heel veel liefs,
Hettie
Was onverwacht een behoorlijk heftig weekje, niet alleen voor mij maar ook voor de mensen om mij heen. Hopelijk herstel ik komende week weer voldoende.
En wat een kaartjes, berichtjes, bloemen, bezoekjes, hulp etc. etc. weer! Fantastisch hoor, echt hartverwarmend! Natuurlijk zou ik liever vandaag dan morgen uit deze positie zijn, maar zo eenvoudig ligt dit helaas niet. Dus omdat ik er toch mee moet zien te dealen, heb ik hier heel veel steun aan. Het lukt me niet om iedereen persoonlijk te bedanken, daarom bij deze; heel erg bedankt!
Heel veel liefs,
Hettie
woensdag 22 september 2010
Een bericht uit het ziekenhuis.
Vanaf zondag lig ik al hier in het Daniël den Hoed.
Op zich zou ik mijn goede week tegemoet gaan en deed ik al steeds iets meer.
Maar ik herstelde duidelijk minder dan de vorige keren. Vrijdag zou ik bv. al proberen mee te gaan met school naar de Efteling i.v.m. het 20-jarig bestaan, maar dat was helaas echt te veel. Zaterdag ben ik nog redelijk actief geweest; Mark zijn kamer deels opnieuw ingericht en voor Daphne naar IKEA geweest op zoek naar een nieuwe kast. Maar eigenlijk was het veel te veel. Ik had veel pijn in mijn rechterheup bij het lopen en traplopen was al helemaal moeizaam, ook voelde mijn buik erg opgeblazen en pijnlijk. Daarnaast slikte ik paracetamol tegen de hoofdpijn. 's Avonds was ik dan ook helemaal uitgeteld. De volgende dag bleek dat ik koorts had. Op zich schrikken want koorts en chemo's gaan niet samen. Afspraak was bij koorts het Daniël den Hoed te bellen en ja hoor of ik z.s.m. wilde komen. Eerst de kinderen ondergebracht en richting Rotterdam vertrokken.
Uit bloedonderzoek hier bleek dat mijn wittebloedlichaampjes op een dieptepunt zaten;0,11. Ook al was de oorzaak van de koorts op dat moment niet duidelijk, toch is dan de afspraak om via het infuus 72 uur antibiotica te geven. Dus dat zou betekenen tot woensdag in het ziekenhuis. Op zich vond ik het niet zo gek dat ik iets had opgelopen, want Mark, Daphne en Arco waren allemaal al ziek geweest. Die zondagnacht werd me wel duidelijk dat de meeste pijn zich in mijn rechteronderbuik concentreerde, ik kon het echt niet aanraken. Er schoot wel even door me heen het zal toch niet mijn blindedarm zijn?! Want nu ook nog een operatie....!!!!
De volgende dag is er aanvullend onderzoek gedaan, röntgenfoto's van mijn heup rechts en een blanco CT-scan van mijn onderbuik. En ja hoor....op de CT-scan was te zien dat mijn blindedarm was opgezet!! Dit is hoogstwaarschijnlijk het gevolg van de chemo's, door de sterk verminderde weerstand krijgen ook dit soort dingen de kans om de kop op te steken. Op dat moment dacht ik nog dat de artsen zouden zeggen dat het op dit moment niet mogelijk was, maar niets was minder waar want ze wilden dezelfde dag nog opereren! En nog geen half uur later werd ik al in een operatiejasje gehesen. Er gebeuren in zo korte tijd zulke ingrijpende dingen en het volgt elkaar in zo'n behoorlijk tempo op, dat ik geen tijd heb om het allemaal goed te verwerken. Op de OK vroeg ik nog of het gangbaar was voor een oncologisch ziekenhuis om dit soort ingrepen te doen. En inderdaad, blindedarmoperaties was voor hun een zeldzaamheid. Slik!! Het enige wat ik toen kon doen is denken "Het, geef je maar over je hebt nu toch geen andere keus". Later bleek dat mijn blinde darm behoorlijk ontstoken was en het goed was dat we niet nog een nacht hadden gewacht, want dan was het leed mogelijk niet te overzien geweest. Dus nu is het vooral herstellen van de ingreep. Op de foto's van mijn heup was trouwens niets te zien, ze wilden vooral uitsluiten dat hier geen uitzaaiingen zaten. Dat was gelukkig niet het geval. En de keren dat ik nu even van mijn bed naar het toilet loop (strompel) merk ik dat ik weer goed op mijn rechterbeen kan leunen zonder dat ik pijn heb!! Dus het lijkt erop dat de klachten van mijn been uitstralingen waren van mijn blinde darmontsteking.
Vandaag hoorde ik van de arts dat de waarde van mijn witte bloedlichaampjes al zover was gestegen dat ik zelfs alweer een chemo aan zou kunnen. Ik heb wel ontzettend veel ontzag voor het herstellend vermogen van mijn lichaam. Soms voelt het heel erg dat mijn lichaam me in de steek laat, maar zelfs in deze extreme omstandigheden weet mijn lijf zich toch nog weer te herstellen. Echt geweldig. Maar om nou dinsdag alweer met de 4e chemo te beginnen! Ik ben nu nog redelijk onderuit van de operatie dus even rust zou ook wel fijn zijn. Dat zal ik volgende week wel weer bekijken.
Vanavond mag het infuus eraf, dan heb ik 72 uur aan de antibiotica 'gelegen'. Vanwege de operatie willen de artsen de antibiotica een aantal dagen verlengen middels pillen. Vrijdag mag ik op zijn vroegst naar huis, maar ik probeer het naar donderdag te vervroegen, ook omdat het allemaal zo'n impact op de kinderen heeft. De afstand naar dit ziekenhuis is net te ver om dagelijks te komen en ik denk toch dat ik thuis het snelst herstel. Dus laten we hopen dat ik morgen weer thuis ben.
Ik kan dit bericht trouwens maken omdat ze hier in het Daniël den Hoed zo'n goede service hebben dat je een laptop kan lenen. Dus dat is super.
Ga nu even rusten voordat het avondbezoek komt. Dus tot het volgende bericht maar weer!!
Veel liefs,
Hettie
Op zich zou ik mijn goede week tegemoet gaan en deed ik al steeds iets meer.
Maar ik herstelde duidelijk minder dan de vorige keren. Vrijdag zou ik bv. al proberen mee te gaan met school naar de Efteling i.v.m. het 20-jarig bestaan, maar dat was helaas echt te veel. Zaterdag ben ik nog redelijk actief geweest; Mark zijn kamer deels opnieuw ingericht en voor Daphne naar IKEA geweest op zoek naar een nieuwe kast. Maar eigenlijk was het veel te veel. Ik had veel pijn in mijn rechterheup bij het lopen en traplopen was al helemaal moeizaam, ook voelde mijn buik erg opgeblazen en pijnlijk. Daarnaast slikte ik paracetamol tegen de hoofdpijn. 's Avonds was ik dan ook helemaal uitgeteld. De volgende dag bleek dat ik koorts had. Op zich schrikken want koorts en chemo's gaan niet samen. Afspraak was bij koorts het Daniël den Hoed te bellen en ja hoor of ik z.s.m. wilde komen. Eerst de kinderen ondergebracht en richting Rotterdam vertrokken.
Uit bloedonderzoek hier bleek dat mijn wittebloedlichaampjes op een dieptepunt zaten;0,11. Ook al was de oorzaak van de koorts op dat moment niet duidelijk, toch is dan de afspraak om via het infuus 72 uur antibiotica te geven. Dus dat zou betekenen tot woensdag in het ziekenhuis. Op zich vond ik het niet zo gek dat ik iets had opgelopen, want Mark, Daphne en Arco waren allemaal al ziek geweest. Die zondagnacht werd me wel duidelijk dat de meeste pijn zich in mijn rechteronderbuik concentreerde, ik kon het echt niet aanraken. Er schoot wel even door me heen het zal toch niet mijn blindedarm zijn?! Want nu ook nog een operatie....!!!!
De volgende dag is er aanvullend onderzoek gedaan, röntgenfoto's van mijn heup rechts en een blanco CT-scan van mijn onderbuik. En ja hoor....op de CT-scan was te zien dat mijn blindedarm was opgezet!! Dit is hoogstwaarschijnlijk het gevolg van de chemo's, door de sterk verminderde weerstand krijgen ook dit soort dingen de kans om de kop op te steken. Op dat moment dacht ik nog dat de artsen zouden zeggen dat het op dit moment niet mogelijk was, maar niets was minder waar want ze wilden dezelfde dag nog opereren! En nog geen half uur later werd ik al in een operatiejasje gehesen. Er gebeuren in zo korte tijd zulke ingrijpende dingen en het volgt elkaar in zo'n behoorlijk tempo op, dat ik geen tijd heb om het allemaal goed te verwerken. Op de OK vroeg ik nog of het gangbaar was voor een oncologisch ziekenhuis om dit soort ingrepen te doen. En inderdaad, blindedarmoperaties was voor hun een zeldzaamheid. Slik!! Het enige wat ik toen kon doen is denken "Het, geef je maar over je hebt nu toch geen andere keus". Later bleek dat mijn blinde darm behoorlijk ontstoken was en het goed was dat we niet nog een nacht hadden gewacht, want dan was het leed mogelijk niet te overzien geweest. Dus nu is het vooral herstellen van de ingreep. Op de foto's van mijn heup was trouwens niets te zien, ze wilden vooral uitsluiten dat hier geen uitzaaiingen zaten. Dat was gelukkig niet het geval. En de keren dat ik nu even van mijn bed naar het toilet loop (strompel) merk ik dat ik weer goed op mijn rechterbeen kan leunen zonder dat ik pijn heb!! Dus het lijkt erop dat de klachten van mijn been uitstralingen waren van mijn blinde darmontsteking.
Vandaag hoorde ik van de arts dat de waarde van mijn witte bloedlichaampjes al zover was gestegen dat ik zelfs alweer een chemo aan zou kunnen. Ik heb wel ontzettend veel ontzag voor het herstellend vermogen van mijn lichaam. Soms voelt het heel erg dat mijn lichaam me in de steek laat, maar zelfs in deze extreme omstandigheden weet mijn lijf zich toch nog weer te herstellen. Echt geweldig. Maar om nou dinsdag alweer met de 4e chemo te beginnen! Ik ben nu nog redelijk onderuit van de operatie dus even rust zou ook wel fijn zijn. Dat zal ik volgende week wel weer bekijken.
Vanavond mag het infuus eraf, dan heb ik 72 uur aan de antibiotica 'gelegen'. Vanwege de operatie willen de artsen de antibiotica een aantal dagen verlengen middels pillen. Vrijdag mag ik op zijn vroegst naar huis, maar ik probeer het naar donderdag te vervroegen, ook omdat het allemaal zo'n impact op de kinderen heeft. De afstand naar dit ziekenhuis is net te ver om dagelijks te komen en ik denk toch dat ik thuis het snelst herstel. Dus laten we hopen dat ik morgen weer thuis ben.
Ik kan dit bericht trouwens maken omdat ze hier in het Daniël den Hoed zo'n goede service hebben dat je een laptop kan lenen. Dus dat is super.
Ga nu even rusten voordat het avondbezoek komt. Dus tot het volgende bericht maar weer!!
Veel liefs,
Hettie
donderdag 9 september 2010
De derde chemo.
Afgelopen dinsdag kon ook de derde chemokuur doorgaan! Toch wel een raar idee dat de helft van de 6 kuren nu al geweest is. Het is altijd wel een hele dag; om 5.45 uur opstaan om om 8 uur in het Daniël den Hoed te zijn. Vervolgens infuusnaaldje aan laten leggen (wat steeds lastiger gaat) en bloed af laten nemen. Dan naar de afdeling, waar Desiré en ik de bedden eerst zo hebben gezet zodat we weer in de voor ons vertrouwde opstelling stonden. Het personeel zal wel gedacht hebben! Rond 9.30 de zaalarts gesproken en toen was het weer wachten op de bloeduitslagen. Pas rond 11.30 uur kon het groene licht gegeven worden. Maar dan moet de medicatie nog besteld worden bij de apotheek, ook daar gaat de nodige tijd overheen. Uiteindelijk kon rond 13.00 uur de chemo starten en om 19.30 uur was ik helemaal klaar. Gelukkig kunnen Desiré en ik samen op blijven lopen, want ook voor haar ging de kuur door. Omdat ik de PARP-remmers 6 uur na de chemo pas mocht slikken, moest ik de wekker om 01.30 uur zetten, wat resulteerde in een nacht waarin ik weinig heb geslapen.
Dit keer is de medicatie tegen m.n. de misselijkheid, dexamethason, weer aangepast omdat ik hier toch wel heel heftige klachten van kreeg. (Ik blijk wel erg gevoelig te zijn voor behoorlijk wat medicijnen). Na de eerste chemo werd ik er behoorlijk hyper van. Maar na de tweede chemo werd de dosis zelfs verhoogd en toen schoot het juist door naar de andere kant. Ik werd er een aantal dagen echt depressief van, ik was mezelf niet meer. Dit was een heel zwaar, heftig gevoel waar je jezelf niet uit kunt halen en ook anderen niet.
Nu heb ik wel meer begrip voor mensen die psychisch letterlijk gevangen zitten in zo'n situatie/in zichzelf. De dosering van de dexamethason is nu weer verlaagd, dus hopelijk blijft deze reactie nu uit.
Vorige week is mijn pruik bijgeknipt, zodat hij nu weer meer de lengte van mijn eigen haar heeft, dus het gaat steeds meer lijken.
De afgelopen week was mijn betere week, met als gevolg dat ik in deze week toch te veel afspraken ging proppen. Het is heel dubbel, aan de ene kant is het heel fijn dat je wereldje weer wat groter wordt en de afleiding doet goed. Maar aan de andere kant moet ik ook dit weer doseren, meer vaste rustmomenten inbouwen dus! Van het weekend moest ik toch even naar het ziekenhuis, omdat ik door de verminderde weerstand een ooginfectie had opgelopen.
Het was heerlijk dat ik zaterdag het kinderfeestje van Mark mee kon maken. Hij vierde het met een vriendje en we zijn in Amersfoort naar een boomparcours geweest. Op 8 en 11 meter hoogte gingen de kinderen, goed gezekerd, over de meest uiteenlopende hindernissen van de ene boom naar de andere boom. Wat een kanjers waren het, want het was behoorlijk heftig. Het was erg gezellig en ook het weer speelde mee! Zondag gelukkig ook de jaarlijkse BBQ mee kunnen maken bij mijn vader en Lia, was heerlijk en ook erg gezellig.
Ik vind het altijd fijn om ook de leuke dingen te vertellen, want die zijn er gelukkig zeker ook! Van de week meerdere malen met vriendinnen naar Marnemoende geweest. Het begint een beetje mijn 'stamkroeg' te worden. Het is een restaurant net buiten IJsselstein aan de Hollandse IJssel met een gezellig terras bij de haven. Het is altijd net of je je daar op vakantie waant. Alles staat dan even heel ver van me af. Ook heb ik uit gegeten met oudstudiegenoten, was erg gezellig. Tijdens een open huis van een collega heb ik weer een groot aantal collega's gesproken, was ook heel fijn. Daarnaast waren er de nodige bezoekjes en wandelingen (wandelingetjes). De week is echt voorbij gevlogen.
Daphne heeft een heel goede start gemaakt op haar nieuwe school, ze heeft het erg naar haar zin en pakt het goed op. Helaas ligt ze nu met koorts op haar bed, hopelijk knapt ze snel op.
Ik hoorde de post weer op de deurmat vallen en heb weer een aantal lieve kaartjes gelezen. Heel erg bedankt iedereen voor al jullie lieve aandacht en hulp! Ik merk wel dat mijn energiepeil al begint te dalen, dus ik ga dit bericht afronden. Hopelijk valt de te verwachten dip dit keer mee. Iedereen succes met alle dagelijkse beslommeringen en probeer vooral bewust te genieten van alle mooie momenten. Geluk zit hem vooral in kleine dingen en in jezelf.(Ik kan het toch niet laten om nog even een 'wijze raad' mee te geven).
Tot het volgende bericht! Heel veel liefs,
Hettie
Dit keer is de medicatie tegen m.n. de misselijkheid, dexamethason, weer aangepast omdat ik hier toch wel heel heftige klachten van kreeg. (Ik blijk wel erg gevoelig te zijn voor behoorlijk wat medicijnen). Na de eerste chemo werd ik er behoorlijk hyper van. Maar na de tweede chemo werd de dosis zelfs verhoogd en toen schoot het juist door naar de andere kant. Ik werd er een aantal dagen echt depressief van, ik was mezelf niet meer. Dit was een heel zwaar, heftig gevoel waar je jezelf niet uit kunt halen en ook anderen niet.
Nu heb ik wel meer begrip voor mensen die psychisch letterlijk gevangen zitten in zo'n situatie/in zichzelf. De dosering van de dexamethason is nu weer verlaagd, dus hopelijk blijft deze reactie nu uit.
Vorige week is mijn pruik bijgeknipt, zodat hij nu weer meer de lengte van mijn eigen haar heeft, dus het gaat steeds meer lijken.
De afgelopen week was mijn betere week, met als gevolg dat ik in deze week toch te veel afspraken ging proppen. Het is heel dubbel, aan de ene kant is het heel fijn dat je wereldje weer wat groter wordt en de afleiding doet goed. Maar aan de andere kant moet ik ook dit weer doseren, meer vaste rustmomenten inbouwen dus! Van het weekend moest ik toch even naar het ziekenhuis, omdat ik door de verminderde weerstand een ooginfectie had opgelopen.
Het was heerlijk dat ik zaterdag het kinderfeestje van Mark mee kon maken. Hij vierde het met een vriendje en we zijn in Amersfoort naar een boomparcours geweest. Op 8 en 11 meter hoogte gingen de kinderen, goed gezekerd, over de meest uiteenlopende hindernissen van de ene boom naar de andere boom. Wat een kanjers waren het, want het was behoorlijk heftig. Het was erg gezellig en ook het weer speelde mee! Zondag gelukkig ook de jaarlijkse BBQ mee kunnen maken bij mijn vader en Lia, was heerlijk en ook erg gezellig.
Ik vind het altijd fijn om ook de leuke dingen te vertellen, want die zijn er gelukkig zeker ook! Van de week meerdere malen met vriendinnen naar Marnemoende geweest. Het begint een beetje mijn 'stamkroeg' te worden. Het is een restaurant net buiten IJsselstein aan de Hollandse IJssel met een gezellig terras bij de haven. Het is altijd net of je je daar op vakantie waant. Alles staat dan even heel ver van me af. Ook heb ik uit gegeten met oudstudiegenoten, was erg gezellig. Tijdens een open huis van een collega heb ik weer een groot aantal collega's gesproken, was ook heel fijn. Daarnaast waren er de nodige bezoekjes en wandelingen (wandelingetjes). De week is echt voorbij gevlogen.
Daphne heeft een heel goede start gemaakt op haar nieuwe school, ze heeft het erg naar haar zin en pakt het goed op. Helaas ligt ze nu met koorts op haar bed, hopelijk knapt ze snel op.
Ik hoorde de post weer op de deurmat vallen en heb weer een aantal lieve kaartjes gelezen. Heel erg bedankt iedereen voor al jullie lieve aandacht en hulp! Ik merk wel dat mijn energiepeil al begint te dalen, dus ik ga dit bericht afronden. Hopelijk valt de te verwachten dip dit keer mee. Iedereen succes met alle dagelijkse beslommeringen en probeer vooral bewust te genieten van alle mooie momenten. Geluk zit hem vooral in kleine dingen en in jezelf.(Ik kan het toch niet laten om nog even een 'wijze raad' mee te geven).
Tot het volgende bericht! Heel veel liefs,
Hettie
Abonneren op:
Posts (Atom)