En zo zijn er zomaar weer twee maanden voorbij!

Aangezien er op medisch gebied niet veel te vertellen was afgelopen periode heb ik ook niet vaak de neiging gehad om de laptop erbij te pakken om een nieuw bericht te schrijven. Maar mede omdat ik steeds meer mensen hoor zeggen dat ze al een tijd niets van me hebben gelezen en ik ook op mijn weblog onder 'statistieken' zie dat er regelmatig mensen kijken (ik kan niet zien wie er kijkt hoor!), lijkt het me een goed idee om 'het verhaal weer bij te werken'.

Het leven is weer iets meer gaan lijken op 'het gewone leven'; Arco is steeds meer aan het werk, ook ik probeer dit weer steeds iets meer op te pakken. We kunnen ons gezinnetje weer zelf 'draaiende houden'. Al met al positieve ontwikkelingen, terwijl er continu een ingrijpend verhaal meespeelt dat je zo graag definitief van je af wilt schudden.

Ik merk dat het best lastig is zo'n lange periode even kort te beschrijven, misschien is het nog het handigst om de meest opvallende positieve en minder positieve gebeurtenissen te beschrijven. Ik ben natuurlijk al begonnen met de positieve dingen hierboven te benoemen.
-Voor Arco is het heerlijk dat hij zich steeds meer op zijn werk kan concentreren, ook al moet hij steeds vaker naar Rotterdam. Daarnaast is hij zich volop aan het voorbereiden op de klim van de Mont Ventoux van begin juni.
-Met Daphne en Mark gaat het goed. Ook voor hun is er meer rust in het gezin, nu de behandelingen afgelopen zijn en de ziekenhuisbezoeken minder zijn. Er is weer een redelijk normaal ritme en ik ben ontzettend trots op ze hoe ze de afgelopen tijd, met de nodige spanningen, relatief toch zo goed doorgekomen zijn. Ze hebben gelukkig genoeg om zich op te kunnen richten. Daphne heeft helemaal haar draai gevonden op haar middelbare school, waar ze weer de nodige nieuwe vriendinnen heeft gevonden. Het tweetalig onderwijs is best pittig, maar het lukt haar over het algemeen goed. In februari hebben we genoten van de musical waar ze het hele jaar al met een dansgroepje voor gerepeteerd had. Afgelopen zondag deed ze met haar dansschool mee aan een danswedstrijd in Noordwijk. Dat was heerlijk om bij te zijn. Mark doet het ook goed in groep 7, hij heeft maandag zijn typediploma gehaald (!) en voor hem is voetbal nog steeds zijn lust en zijn leven. Drie keer per week trainen en op zaterdag een wedstrijd en dat is echt geen straf voor hem.
-Vanaf eind januari ben ik voorzichtig begonnen weer wat op school te gaan doen en dat neemt voorzichtig steeds vastere vormen aan. Heerlijk om me weer op mijn werk te kunnen richten, dat is een goede afleiding en ik vind het RT-werk gewoon erg leuk om te doen. Sommige reacties van kinderen vind ik zo ontwapenend, laatst bv. kwamen drie kinderen langs om te trakteren. Ze zagen mij weer voor het eerst en bleven maar zeggen dat ze het zo fijn vonden dat ik er weer was. Eén jongen bleef me maar aankijken en ik zag hem denken, zegt hij ineens uit de grond van zijn hart; 'Ik hoop echt dat je het overleeft!" En een andere keer stopt er een jongen op de gang en loopt naar me toe en zegt; "Juffrouw Hettie, ik ben zo blij dat ik je zie. Toen je niet op school was, was ik heel verdrietig, maar gelukkig gaat het weer goed want ik zie je weer vaak op school." Dat is toch prachtig!
-Begin februari ben ik met Arco samen een weekend naar Limburg geweest. In dat heuvelachtige landschap is het net of je in het buitenland bent. Het was erg fijn om in de hele hectische periode eens een paar dagen samen weg te zijn. We hebben heerlijk samen gewandeld, uit gegeten en ook even naar Aken en Maastricht geweest.We hebben het gecombineerd met een bezoekje aan Desiré en Sib. Was erg gezellig en Desiré had heerlijk voor ons gekookt.
-In de krokusvakantie zijn we met zijn vieren een midweek naar Terschelling gegaan. Hier waren we voor het eerst, maar wat een heerlijk eiland is het! Alleen al de boottocht van twee uur, die we heerlijk aan dek in het zonnetje hebben doorgebracht, gaf een echt vakantiegevoel. Het is net of je min of meer losweekt van het vaak hectische leven aan het vaste land en je je zorgen een beetje achter je kunt laten. De tweede dag hebben we tandems gehuurd en over een deel van het eiland gefietst. Normaal krijg je de kinderen niet meer echt warm voor een fietstochtje, maar dit vonden ze toch erg leuk. Op woensdag sneeuwde het zelfs en hebben we over een heel breed wit strand gewandeld! Daarnaast hebben we gezellig met zijn allen dvdtjes gekeken, de nodige horecagelegenheden ontdekt, spelletjes gedaan en jawel weer gepuzzeld! Vrijdag moesten we al om 7 uur met de boot terug. De enige andere optie was om 18.30 uur, maar omdat we al om tien uur uit het huisje moesten, het koud was en we het eiland toch al behoorlijk hadden verkend, hadden we voor de vroege boot gekozen. Dus dat was vroeg op, het was een korte midweek, maar we hebben genoten!
-Of het niet op kan hebben we voor de meivakantie ook een vakantie geboekt naar Turkije. Normaal zijn we echt niet zo vaak weg, maar op een of andere manier heb ik toch een beetje het gevoel dat de tijd me op de hielen zit en ik niet te veel moet uitstellen. Dit zijn ook prachtige momenten om met je gezin mee te maken, maar de reden waarom maakt het vaak ook heel dubbel.
-Nog iets positiefs; mijn haar begint weer aardig te groeien! Mijn wimpers en wenkbrauwen heb ik al een tijdje helemaal terug. Mijn hoofd is alweer goed bedekt, het is echt een kort koppie haar. Het is een stuk donkerder dan het was, maar het licht in de zon best snel weer op. Er is trouwens nog geen grijze haar te ontdekken (maar ach wat wil je met zo'n zorgeloos leven)! Ik draag in huis al even geen doekjes of pruik meer; wat een bevrijding! Buitenshuis draag ik nog wel een pruik, omdat ik nog erg moet wennen en het net iets te kort is. Ik denk dat ik naar Turkije zonder pruik ga en wie weet laat ik hem daarna wel helemaal af.
-Laatst kreeg ik van iemand van Libelle een reactie op mijn weblog met de vraag of ik mee wil werken aan een artikel voor de Libelle over 'bloggen vanaf het ziekbed'. Ik had wel enige aarzeling, die ik ook had toen ik aan dit blog begon. Op zich heb ik niet zo'n behoefte om mijn ellende te etaleren, maar het heeft duidelijk wel een functie voor mezelf, maar zeker ook voor de mensen om mij heen. Dus ik heb toch besloten er aan mee te werken omdat ik zo hoop dat ook anderen die in soortgelijke situaties zijn hier iets aan kunnen hebben.
-En zo zijn er natuurlijk veel meer leuke dingen te vermelden, maar ik wil dit afsluiten met een heerlijk etentje bij kasteel Heemstede in Houten dat Arco en ik afgelopen zaterdag aangeboden kregen van een van de directeuren van Arco's werk. Hij wilde ons op deze manier verwennen en ervoor zorgen dat we een leuk uitje samen hadden. We voelden ons inderdaad erg verwend, het was echt een belevenis, ook culinair gezien.

Door de opsomming van alle leuke gebeurtenissen lijkt het allemaal wel een groot positief verhaal, maar zo is het natuurlijk helaas niet.
-De afgelopen twee weken zijn er twee lotgenoten overleden. Dit waren mensen die ieder op hun eigen manier echt met leven bezig waren en hier heel positief in stonden. In relatief korte tijd is het slechter met hun gegaan. Ik merkte dat ik me onbewust toch wel aan hun positieve verhaal opgetrokken had. Hierna was ik ook even mijn koers kwijt, alsof je als bij een aardbeving even geen houvast meer hebt.
-Dit gevoel werd nog meer versterkt toen Desiré twee weken geleden geen goed nieuws kreeg bij een controle. Zonder in detail te willen treden is voor haar de onzekerheid weer groter geworden. Dit heeft er ook bij mij behoorlijk ingehakt. Mede daardoor heb ik ook niet eerder een berichtje willen schrijven. We gaan nl. steeds zo gelijk op dat het steeds dubbel fijn is als we dan weer allebei een goede uitslag hebben en je dit dan kunt vermelden. Als ik iemand rust gun, dan is het haar wel.
-De chemo is al weer even achter de rug waardoor ik me lichamelijk echt beter voel dan in die tijd, maar het heeft toch duidelijk wat met je lichaam gedaan en ook de Parp-remmers zijn niet zonder bijwerkingen. Dit merk ik met name aan meer moeite met concentreren en een geheugen dat me regelmatig in de steek laat. Dit kost me duidelijk meer moeite dan voorheen. Ook is mijn energiepeil nog behoorlijk laag. Ik ontkom er niet aan om alles zoveel mogelijk gedoseerd te doen.
-Maandag is er een röntgenfoto van mijn linkerknie gemaakt omdat ik veel pijnklachten met lopen en fietsen had. Hier kwam niets uit, dus waarschijnlijk zijn het mijn kniebanden en wordt het fysiotherapie. Neem aan dat het tijdelijk is, dus zeker niet onoverkomelijk, maar wel lastig nu ik probeer mijn conditie weer wat te verbeteren.
-Dinsdagochtend werd ik wakker met hoge koorts. Afspraak is dan dat ik het Daniël den Hoed bel om te overleggen. Dus dat betekende naar Rotterdam! Het is absoluut geen pretje als je je zo belabberd voelt, dan wil je alleen maar in je bed liggen. Gelukkig kwam er niets uit de onderzoekjes en waren de waarden van mijn witte bloedlichaampjes hoog genoeg zodat ik naar huis mocht om het uit te zieken. Drie weken geleden was ik ook al thuis met griepverschijnselen, wel balen als je weer wat op wilt bouwen op je werk.
-Met teveel grote en/of kleinere tegenslagen valt het niet altijd mee je kop er goed op te houden. Soms helpen dan (soms heel eenvoudige) teksten die je tegenkomt om de koers weer wat terug te vinden, zoals bv. deze;

Life isn't about waiting for the storm to pass... It's about learning to dance in the rain!!!!

Voor je het weet is het weer een heel verhaal geworden. Het volgende bericht zal ik wat eerder maken want op 18 april heb ik de volgende CT-scan. Erg spannend weer. Ik houd jullie op de hoogte.

Geniet van het heerlijke lentezonnetje en tot het volgende bericht.

Dikke kus,

Hettie

De uitslag is nog beter!!

Vorige week had ik al geschreven dat de voorlopige uitslag van de ct-scan goed was; de tumoren waren stabiel gebleven. Maandag kreeg ik een nog beter bericht. De radioloog had gezien dat een aantal tumoren zelfs een aantal mm. kleiner was geworden!! De verdikte klier achter mijn borstbeen was eigenlijk niet meer waarneembaar! En of het niet op kon, de tumormarker voor borstkanker in mijn bloed was voor het eerst gedaald onder de magische grens van 30!! Hij is nl. 29 en dan te bedenken dat ik van rond de 280 kom. Onder de 30 betekent dat er geen tumoractiviteit waarneembaar is in mijn bloed. Natuurlijk zijn er nog tumoren aanwezig maar die zijn op het moment niet actief. Wat deze uitslag extra mooi maakt is dat dit in feite bewijst dat de Parp-remmers hun werk doen. Vorige week kon het nog het effect van de chemo's alleen zijn, maar nu is er na de chemo's nog een verandering in positieve zin geconstateerd. Dus het is heel aannemelijk dat dit door de Parp-tabletten komt. Het mooie is dat ik dit positieve bericht doorkreeg toen ik aan het wandelen was met Marcelle. Ik ken haar van een soort 'lotgenotenclubje' en via haar ben ik gewezen op het bestaan van Parp-remmers omdat haar zus ook zulke goede resultaten hiermee heeft. Daardoor heb ik bij de artsen aan kunnen dringen op dit medicijn en ben ik uiteindelijk in het Daniël den Hoed terecht gekomen. Zo zie je maar dat het delen van dit soort ervaringen zijn nut wel heeft bewezen.

Vorige week mocht ik op mijn werk de orthotheek (een soort bibliotheek waarin materialen zijn verzameld voor (extra) zorg voor kinderen) officieel openen. In het kader van het afstuderen voor mijn RT-opleiding had ik hier veel uren in gestoken. Tijdens mijn behandeling van mijn ziekte is het door collega's opgepakt om het af te maken en vorige week was de feestelijke opening. Ik mocht het lint doorknippen, mijn collega's hadden echt hun best gedaan om er een bijzonder moment van te maken. Het voelde echt als een warm bad! Ik probeer weer wat werkzaamheden op te pakken op mijn werk, wat ik erg leuk vind. Ik merk alleen dat ik erg rustig aan moet doen om alles bij elkaar vol te houden. De Parptabletten doen hun werk, maar ze hebben ook effect op de rest van mijn lichaam. Moeheid is eigenlijk de grootste klacht en het is snel allemaal te veel. Ook hier moet ik weer een balans in zien te vinden, maar nu ik weet dat de tabletten aanslaan is dit ook beter te accepteren.

Begin februari gaan Arco en ik een weekendje naar Limburg. Heerlijk even samen eruit, het is daar prachtig. En het leuke is dat Desiré daar woont, zodat we daar langs kunnen gaan. Ook zij had van de week weer een goede uitslag. Dit is echt geweldig, dus we blijven steeds iets te vieren hebben. De vlaggetjes, waar ik het al eens eerder over heb gehad, kunnen regelmatig worden uitgestoken. Ik ga ervoor dat we dit nog heel lang kunnen blijven doen!!!

Veel liefs,

Hettie

De eerste ct-scan in het nieuwe jaar.

Vandaag was weer een spannend dagje; de eerste ct-scan nadat de chemo is afgelopen en ik alleen met de Parp-remmers ben verder gegaan. De scan was vanmiddag pas en daarna hadden we (Arco en ik) een gesprek met een oncoloog in opleiding, een heel prettig iemand (mw. de Kuip; wel heel toepasselijk hier in Rotterdam!). De radioloog had de scan nog niet beoordeeld, maar de oncoloog had even meegekeken en zo op het eerste gezicht zag het ernaar uit dat de situatie stabiel was gebleven!! Heel positief dus!! De tumoren zijn dus niet gegroeid. Een enkele keer is er bij mensen met deze behandeling ook een afname te zien, maar over het algemeen gaat het erom om de tumoren stabiel te houden. Ik word volgende week gebeld met de definitieve uitslag van de radioloog, dus ik moet nog een kleine slag om de arm houden, maar de verwachting is dat daar niet iets geks uit kan komen. Dus ik moet zeggen dat dit toch weer een hele opluchting was, natuurlijk blijft het altijd spannend, maar voor dit moment is dit toch echt goed nieuws. Ik heb wel aangegeven dat ik regelmatig nog misselijk ben en ik vaak best moe ben. Dit zijn ook echt klachten die bij deze medicijnen horen, dus hopelijk wordt het nog wat beter en hier zal ik dus toch rekening mee moeten houden. Maar deze laatste 2 weken met de Parp waren wel aanzienlijk beter dan de eerste 2 weken met de Parp. Volgens mij was het toen echt te dicht op de chemokuren.
Mijn hb was weer wat hoger; 7,3 en mijn witte bloedlichaampjes zaten nu op 8,5!! Zo hoog zijn ze het afgelopen half jaar niet meer geweest. Dus eigenlijk heel veel goede uitslagen vandaag. Dat geeft de burger weer moed. We zijn gezellig met zijn vieren gaan chinezen om dit te vieren.
Volgende week is dus de belafspraak en pas over 6 weken hoef ik weer te komen voor een controle en over 3 maanden (!) volgt dan weer de volgende ct-scan. Een heel raar idee, maar het geeft ook even lucht.

Verder nog meer leuke berichtjes want ik ben vorige week ook weer even naar school geweest, eerst even op de koffie en later in de week kort om een klusje te doen. Ik vond het erg leuk, heerlijk en zo vertrouwd om weer even op mijn werkplek te zijn. Ik zal zo af en toe weer wat gaan doen, maar heel rustig aan omdat ik echt mijn energie en gezondheid in de gaten moet houden. Ik hoop ook af en toe eens een leerling of een groepje leerlingen te kunnen gaan helpen.
Maar ook ga ik het thuis weer wat opbouwen en weer eens wat boodschappen gaan doen en koken en zo. De dingen die je normaal even tussendoor doet eigenlijk. Ik onderneem steeds meer, maar daaraan merk ik ook dat ik lang niet op het oude peil ben. Dit heeft de tijd nodig en het is de vraag of ik op dit peil terecht zal komen. Maar ik doe mijn best om weer in die richting te komen. Ik probeer iedere dag even te wandelen of te fietsen. En dat lukt regelmatig heel aardig. Heerlijk om zo buiten te zijn.

Nog iets leuks; vorige week vrijdag is Leonie nu eens niet hier geweest, maar ben ik naar haar toe gegaan, met Angelique en Lia. We hebben heerlijk een dagje geschilderd. Was echt erg fijn om dit weer eens te doen. We mochten het atelier van haar schoonzus lenen, we hadden zelfs de primeur, het was nog niet eerder gebruikt. Het was een heerlijk relaxed dagje, we hebben ook veel gelachen. 's Middags even heerlijk geluncht in Voorburg en 's avonds gezellig bij Leonie afgesloten. Kortom weer een dag met een gouden randje!! (foto volgt).

Dit wordt wel een erg positieve mail, want ik heb nog meer leuks te melden.
Mijn haar begint weer te groeien! Mijn wimpers zijn denk ik alweer op de helft van de oorspronkelijke lengte en ook mijn wenkbrauwen zijn weer aardig op weg. Op mijn hoofd is ook alweer een laagje donshaar te zien. Heerlijk hoor!

Ik zal minder in het ziekenhuis zijn komende weken, dus wat dat betreft zal ik minder te melden hebben, maar zo af en toe zal ik jullie op de hoogte houden van de ontwikkelingen hier. En Arco zal binnenkort ook een berichtje op dit weblog plaatsen over zijn voornemen om de Mont Ventoux op de fiets te beklimmen in juni. Voor hem een positief doel in een tijd die natuurlijk ook voor hem op veel fronten de boel op zijn kop heeft gezet en nog zet.

Allemaal een heel fijne week en bedankt voor jullie reacties, kaartjes, mailtjes en bezoekjes.
Deze steun heeft me altijd goed gedaan en blijft me erg goed doen.

Heel veel liefs,

Hettie

Het eerste bericht in 2011!

Allereerst wil ik iedereen alle goeds wensen voor 2011!! Dat het in alle opzichten maar een heel mooi jaar mag worden.

Het is alweer bijna een maand geleden dat ik een bericht heb geplaatst op mijn weblog. Niet omdat ik niet genoeg te melden had, integendeel. Ik zal het in grote lijnen proberen terug te halen.

De weken voor de vakantie was ik gestart met de hoge dosering van de Parp-tabletten.
Het waren lichamelijk en ook geestelijk pittige weken. Ik was vaak erg moe, behoorlijk misselijk en de tranen zaten regelmatig hoog. Ik had zo weinig energie dat ik bijna alle afspraken af heb moeten zeggen. De laatste week voor de kerstvakantie ben ik gelukkig wel even in de klas van Mark geweest bij het kerstdiner en bij de kerstborrel op school. Was erg fijn om hier even bij te kunnen zijn. Deze moeheid zou dus door de Parp-remmers kunnen komen en mogelijk speelde er ook een griepje mee(?). Bij de controle in het ziekenhuis, de dinsdag voor kerst, heeft de nurse-practitioner even met de oncoloog overlegd. Ze kwamen tot de conclusie dat het gezien de klachten beter zou zijn als ik 2 weken zou stoppen met de Parp-remmers, ondanks mijn bloedwaarden die goed genoeg waren om door te gaan. Afgesproken werd dat bij de volgende afspraak weer opnieuw bekeken zou worden hoe het ervoor stond. Dat was dus gisteren.
Ik heb me de afgelopen weken in de kerstvakantie gelukkig een stuk beter gevoeld.
In de eerste week hebben de kinderen een aantal logeerpartijtjes gehad. De kinderen hebben volop van de sneeuw genoten, o.a. heerlijk met kleine sleetjes van de heuvels bij de skibaan afgegleden. Arco en ik hebben ook een wandeling in het bos gemaakt, het was echt of het landschap betoverd was, alles was wit en er stond geen zuchtje wind, het was in één woord prachtig! De beide kerstdagen hebben we met familie gevierd, dat was erg waardevol en erg geslaagd.

Tussen kerst en oud en nieuw hebben we met ons viertjes een midweekje in een erg gezellig huisje van Landal gezeten bij het Zuidlaardermeer. Je kon vanuit je huisje zo het ijs op lopen richting het meer. Je waande je net in een wintersportgebied.

Er werd in die week ook een toertocht geschaatst op het meer, was erg sfeervol, met terrasjes op het ijs waar je lekker erwtensoep en chocomelk kon krijgen.

De kinderen hebben ook geschaatst en Arco en ik ook de laatste dag. Toen waren ook Annemieke (Arco's zus), Jan Pieter en Emma op bezoek. Bij mij was er meer sprake van proberen overeind te blijven, dan van echt schaatsen. Ik had behoorlijk kramp en het voelde nogal wankel aan na een aantal maanden niets doen en ziek zijn van chemo's. Maar ik heb er toch op gestaan, dat vond ik toch een beetje een overwinning!

Verder zijn we nog in Groningen geweest en hebben we de kerstpakketten van de afgelopen twee jaar van mijn werk opgemaakt, te weten twee 'groene pluimen'. We hadden gekozen voor een High Tea vlakbij Groningen. De kok had er echt op staan zweten, want we keken onze ogen uit toen de verschillende etagères werden binnengebracht, overvol met de meest lekkere dingen.

Ook zijn we in het gevangenismuseum geweest in Veenhuizen. En daarnaast hebben we vooral heerlijk uitgeslapen, spelletjes gedaan, weer gepuzzeld(!), filmpjes gekeken, kortom heerlijk van en met elkaar genoten.
Op oudjaarsdag reden we weer richting huis en hebben we 's avonds Oud&Nieuw gevierd bij Mariska, Robert, Rosa en Sara, met de gezinnen van Ciska en Marloes uit Parijs en het gezin van Astrid (de zus van Maris). Dus het was weer een huis vol, het is bijna een traditie aan het worden. Het was een erg gezellige avond en ik voelde me gelukkig goed. Natuurlijk is alles in mijn leven anders, dus ook zo'n avond, alles staat in een ander licht. Maar gelukkig lukte het me goed om gevoelens en gedachten hierover als het ware te parkeren en echt bewust van de avond te genieten.

Maar gisteren was dus weer de controledag in het Daniël den Hoed. Mijn bloedwaarden waren nog weer verder verbeterd en er werd mij gevraagd of ik het weer zag zitten om verder te gaan met de Parptabletten. Aan de ene kant wilde ik daar zo snel mogelijk weer mee beginnen, omdat ik me dan toch beter beschermd voel. Aan de andere kant wil ik me ook graag zo blijven voelen zoals nu en liefst natuurlijk nog wat beter (met een betere conditie en zonder pijnklachten en zo). Ik heb besloten toch nog een keer de hoge dosering van 800 mg. Parp per dag te proberen. De komende weken wordt er weer in de gaten gehouden wat de effecten zijn. (Wanneer er toch te veel bijwerkingen zijn wordt de dosering gehalveerd). Maandag 17 januari wordt er weer een ct-scan gemaakt, wat natuurlijk erg spannend is. Wanneer er dan uitkomt dat de tumoren niet groter zijn geworden en ik me goed genoeg voel met de Parp, dan kan ik ermee doorgaan. In dat geval hoef ik pas 6 weken later terug te komen voor controle.
Wat een heerlijk idee, na ruim een half jaar ziekenhuis in en ziekenhuis uit.

In mijn vorige bericht heb ik gewezen op de sponsoractie bij Daphne op school voor het KWF. Daarvoor heeft zij 17 december jl. gezwommen, in totaal 21 baantjes.
Toen leek het me leuk wanneer een aantal mensen haar zou sponsoren. Maar er is boven verwachting veel gereageerd! Een ongelooflijk groot aantal mensen heeft een vaak royale bijdrage geleverd. Dit heeft tot een waanzinnig groot eindbedrag geleid.
Daphne heeft maar liefst 1.465,- Euro opgehaald!!!!!!!!!!!!!!!! Dit is echt een geweldig resultaat en de belangstelling heeft Daphne en ons allemaal erg goed gedaan. Dus namens Daphne, ons allemaal en de Stichting Alpe d'HuZes ontzettend bedankt voor jullie steun, dit is echt hartverwarmend!! De klas die het meeste sponsorgeld ophaalt, krijgt taart getrakteerd. Jullie begrijpen wel welke klas die taart krijgt... Voor Daphne zijn dit echt positieve ervaringen in een moeilijke tijd.

Ik begon dit bericht met goede wensen voor het komende jaar. Ik wil dit bericht afsluiten met prachtige wensen die stonden op een kaart die ik vandaag kreeg.
Deze woorden wil ik graag doorgeven en hoop dat ze je net zo raken als dat ze mij deden.


Ik wens je....

Ik wens je geen rijkdom en vele talenten,
ik wens je een leven van tijd en momenten.
Momenten van vreugde, momenten heel stil
en tijd om te zien wat je ziel van je wil.

Ik wens je de tijd om te doen en te denken,
niet alleen voor jezelf, maar ook om te schenken.
Ik wens je de tijd, niet voor haasten en rennen,
maar tijd om je blijdschap en rust opnieuw te herkennen.

Ik wens je de tijd, niet om leeg te verdrijven,
ik wens dat veel tijd je nog over mag blijven.
Als tijd voor verwondering en tijd voor verblijden,
in plaats van de tijd op de klok zien verglijden.

Ik wens je de tijd om naar sterren te grijpen,
en tijd om te groeien en tijd om te rijpen.
Ik wens je de tijd om weer te hopen, te minnen,
geen tijd te verliezen, maar tijd te gewinnen.

Ik wens je de tijd toe jezelf te ontwaren,
elk uur, elke dag als geluk te ervaren.
Ik wens je de tijd ook om schuld te vergeven,
ik wens je jouw tijd toe, tijd om te leven...


Veel liefs,

Hettie

Gestart met de Parp-remmers. En sponsors gevraagd voor Daphne (zie onderaan dit bericht).

Afgelopen dinsdag bleek dat mijn bloed weer dusdanig was hersteld dat ik mocht beginnen met de Parp-remmers. Goed nieuws, maar omdat ik me nog vrij zwak voelde ben ik er woensdag mee begonnen. Eigenlijk wil ik wel eerst even tijd om helemaal te herstellen en op krachten te komen, maar dat is niet echt wijsheid.
Ik merk dat ik vrij moe ben en vaak een misselijk gevoel heb. Lastig om te beoordelen wat er door de Parp-tabletten wordt veroorzaakt. Twee keer per dag slik ik 8 capsules van 50 mg., dus dat is niet niks. Maar als het zijn werk maar doet!! Afgelopen week merkte ik dat de emoties vrij hoog zaten. Vanaf juli zijn we als het ware doorgedenderd van het ene ingrijpende naar het volgende ingrijpende. Ook toen was er vaak besef van de situatie, maar ik moest vooral mee in de stroom en proberen de klappen op te vangen.
Als het goed is komt er nu een relatief rustiger periode aan, maar het besef is nu ook zo groot dat ik deze periode niet af kan sluiten. Deze ziekte grijpt in in alle facetten van je leven. Ook mijn baan kan ik niet meer oppakken als voorheen. Natuurlijk ben ik meer dan welkom om weer iets te komen doen, maar dat voelt toch echt wel anders. Wie had dit nog niet zo lang geleden kunnen denken dat mijn leven zo'n wending zou krijgen. Ik had me helemaal gestort op mijn RT-studie en ben weer in het onderwijs gaan werken en had echt het gevoel hier helemaal op mijn plek te zijn. De bedoeling was eerder om mijn uren uit te gaan breiden.
Gelukkig mocht Desiré ook verder met de Parp-remmers, alleen moest zij nog een weekje wachten met starten. Dus we blijven elkaar nog op de dinsdagen zien in het Daniël den Hoed. Voorlopig moet ik nog wekelijks voor controle naar Rotterdam en 17 januari wordt er weer een CT-scan gemaakt. Wanneer dan blijkt dat de Parp-remmers goed werken dan worden de controles eens in de 6 weken en de ct-scans eens in de 3 maanden.

En natuurlijk waren er ook weer de leuke dingen.
Vorig weekend hebben we met pa en Lia hier Sinterklaas gevierd. Dit keer geen surprises, maar we hebben het Sinterklaasspel gespeeld. Iedereen had 6 kadootjes gekocht en met een dobbelsteen en opdrachtkaartjes wisselden deze steeds van eigenaar. Met veel hilarische momenten was het erg gezellig!!
En afgelopen vrijdag ben ik erg verrast. Leonie was hier, zoals meestal op de vrijdag, en wilde me mee uit lunchen nemen. Ze wist een nieuw restaurant in het stadje en ze wist de weg vanaf het poppenhuiswinkeltje, zei ze. Hier aangekomen had ze wel erg veel interesse in de etalage van dit winkeltje, maar ik gaf aan dat het op vrijdag gesloten was. Tot Iris plotseling de deur opendoet, ze zei dat ze een dagje extra werkte. Ik loop nietsvermoedend mee naar binnen en ook mee naar beneden naar het museumgedeelte, waar ik nog nooit geweest was. Tot mijn grote verbazing zaten daar in het souterrain muisstil aan tafel familie en vriendinnen op mij te wachten! Iris had het initiatief genomen om een high tea te organiseren als verrassing. En of het een verrassing was!! Het was overheerlijk, supergezellig, ontzettend sfeervol en ik ben erg verwend. Iedereen vertelde anekdotes die ze met mij hadden beleefd en hadden een kadootje gekocht. Met vooral een lach en af en toe een traan hebben we een geweldige middag meegemaakt. Dus je kunt je wel voorstellen dat ik nog volop nageniet. (Ik zal er binnenkort nog foto's van bijplaatsen).

Dan heb ik nog het volgende waar ik graag de aandacht voor wil vragen. Daphne gaat komende vrijdag, 17 december, met alle brugklassen 'sponsorzwemmen tegen kanker'.
Het initiatief komt van de stichting 'Alpe d'HuZes'. (Lees eventueel meer op www.opgevenisgeenoptie.nl). Het sponsorgeld dat die dag bij elkaar wordt gezwommen gaat 100 % via deze organisatie naar KWF kankerbestrijding. Dit blog leek me een goede plek om dit extra onder de aandacht te brengen en om voor Daphne extra sponsors te zoeken. Dus de vraag is of u/je Daphne zou willen sponsoren, echt ieder bedrag is welkom! Daphne heeft speciaal hiervoor een email-adres geopend, te weten; daphnesponsorzwemmen@hotmail.com . Mocht je willen sponsoren dan kun je een mailtje sturen naar dit email-adres. Je kunt aangeven of je een vast totaalbedrag wilt sponsoren of een bedrag per baantje (de leerlingen zwemmen een half uur). Na vrijdag zullen we de mensen die gereageerd hebben een mail terugsturen, met daarin het aantal baantjes (indien nodig) en het bankrekeningnummer waarop het bedrag kan woren overgemaakt. En nogmaals; ieder bedrag is meer dan welkom. Voor Daphne is dit een onderwerp dat helaas heel dichtbij staat, maar op deze manier kan zij er een positieve bijdrage aan geven. Dus alvast namens Daphne en de stichting Alpe d'HuZes heel erg bedankt voor uw bijdrage!!!


Tot het volgende bericht!!

Veel liefs,

Hettie

De uitslag van de CT-scan.

Alvast een heel kort berichtje over de uitslag van de CT-scan van gisteren. Heb nu geen tijd voor een uitgebreider verslag, maar merk en realiseer me dat veel mensen meeleven en ook graag willen weten hoe het ervoor staat.

Gisteren zijn we dus naar het Daniël den Hoed geweest voor de uitslag van de CT-scan, dat was erg spannend.
Gelukkig was het een goede uitslag, de tumoren zijn na de 6e en laatste chemokuur weer wat kleiner geworden!
Nu zijn mijn bloedwaarden weer zo laag, dat mijn weerstand nihil is.
Als de waarden volgende week dinsdag weer voldoende zijn hersteld, dan mag ik beginnen aan de monotherapie met de Parp-remmers. Deze moeten er dan voor zorgen dat de tumoren klein blijven.
Natuurlijk blijft het altijd spannend, maar ik ben nu gelukkig niet met lege handen naar huis gestuurd, dus dat is gezien de omstandigheden echt goed nieuws!!
Dat geeft de burger weer moed!

Later zal ik dit bericht verder aanvullen. Voor nu bedankt voor zoveel blijk van medeleven. Dit helpt mij echt in dit hele proces!

Heel veel liefs,

Hettie

Ook de 6e chemo zit erop!!!

De afgelopen weken waren behoorlijk pittig. Lichamelijk is het steeds lastiger er bovenop te krabbelen, je levert steeds weer een stukje in. En af en toe is het besef van de hele situatie ineens zo levensgroot dat alle emoties eruit komen. Maar ook zijn er tijden dat je bv. je verhaal doet en het gevoel hebt dat het over een ander gaat, op zo'n moment staat het weer even verder van me af. Gelukkig waren er ook zeker goede tijden en waren er weer de nodige bezoekjes, ook van diverse collega's en was ik in staat om ook zelf bij anderen op bezoek te gaan. Afgelopen donderdagavond zijn we met bijna het hele team uit gaan eten bij de Griek. Was erg gezellig.
Afgelopen zondag heb ik Daphne en Mark meegeholpen met hun surprises en hebben we daarna pepernoten gebakken (foto volgt). Was een erg geslaagde dag.

Gisteren was dan de dag aangebroken van de 6e chemo. Het leek of ze in het ziekenhuis iets goed te maken hadden, want alles liep erg voortvarend. De bloeduitslagen waren op tijd binnen en deze waren goed genoeg om de chemo door te kunnen laten gaan. Al rond 12.00 uur werd met de 6e en laatste kuur begonnen (Toch nog 4 uur na binnenkomst, maar zo vroeg waren we nog nooit gestart). Ook voor Desiré ging het door. Dat is toch wel bijzonder dat wij op één kuur na steeds samen hebben gelegen. Ik heb wat ballonnen opgehangen om dit te vieren.

Was eigenlijk een gezellige dag die we hebben afgesloten met zijn vieren (Desiré, haar man Sib, Arco en ik) met heerlijke roti en nasi van de 'afhaalSurinamer'. Arco heeft alle afgelopen kuren deze roti gehaald als avondeten terwijl ik eten van het ziekenhuis kreeg. Het ziekenhuis doet erg zijn best op het eten, maar wat was dit lekker!!

Om 18.00 uur reden we al naar huis, weliswaar door dichte mist, maar we zijn goed aangekomen.

De woensdag na de chemo voel ik me altijd nog redelijk goed. Omdat Mark vandaag vrij was in verband met een studiedag mocht hij iets leuks bedenken om te gaan doen.
Hij wilde heel graag een keer naar een training van FC Utrecht. Die zou om 10.30 uur zijn vandaag. Zijn vriendje Brent en Karin gingen mee. Alleen bij aankomst waren de trainingvelden akelig leeg. Bleek dat ze een training in het bos hadden vandaag! De teleurstelling was van de koppies af te lezen. Maar gelukkig werd het na veel wachten (intussen de fanshop bezocht en chocomelk gedronken in de spelerskantine) ruimschoots beloond toen de spelers rond 12.30 uur naar de lunch liepen. Er werden veel handtekeningen gescoord en er zijn de nodige foto's gemaakt.


Maar ze hadden Mertens gemist, die zat al aan de lunch en dat kon echt niet. Dus dat betekende weer wachten, wat hebben we toch veel over voor die voetbalfanaatjes. Maar gelukkig hebben ze ook van Mertens, met gevulde maag, een handtekening en foto!

Toen was het helemaal goed. Het was geloof ik een van de leukste studiedagen voor ze.
Daarna nog lekker een pannenkoekje gegeten in Rhijnauwen. Was erg gezellig.

Ik voel wel dat mijn smaak alweer behoorlijk verandert. De rest van de middag heb ik op mijn bed gelegen, het was even op. Het is nog een keer doorbijten na deze laatste chemo en dan hoop ik goed erboven op te krabbelen. Volgende week weer een controle in het Daniël den Hoed. Hopelijk zijn mijn bloedwaarden dan nog goed genoeg om de 'Parpdagen' af te maken. De week daarna, de 30e november, wordt erg spannend.
Dan is er een CT-scan gepland. Als uit deze scan blijkt dat de tumoren weer kleiner zijn geworden of stabiel zijn gebleven, dan kan ik (als de bloedwaarden weer goed genoeg zijn) de Parp-tabletten door gaan slikken als monotherapie (dus zonder de chemo). De dosering wordt dan 2 keer 400 mg. per dag. Nu ben ik teruggezet op 2 keer 50 mg. per dag, dus dat wordt behoorlijk! Deze Parp-remmers grijpen in in de celdeling in de tumoren en zorgen er dus voor dat de tumoren klein blijven. Natuurlijk is het allemaal experimenteel, maar ik hoop heel erg dat ik hier voor in aanmerking kom, want hier ligt mijn kans.
Omdat de chemo's er nu opzitten is de verwachting dat over een maand of twee mijn haren weer aan gaan groeien, daar zie ik ook erg naar uit. Mijn wimpers en wenkbrauwen, waar ook niet zo veel meer van over is, zullen eerst waarschijnlijk nog wat verder uitdunnen, maar zullen dan ook wat eerder herstellen.
We zullen het allemaal zien, eerst de 30e maar afwachten!!

En ook nu blijf ik zeggen dat we dit allemaal niet hadden gered zonder de geweldige hulp en aandacht van alle meer dan geweldige mensen om ons heen. Hier zijn we echt heel dankbaar voor!! Ik 'duik weer even onder', om de gevolgen van deze chemo weer op te vangen en meld me daarna weer.

Heel veel liefs,

Hettie