Afgelopen dinsdag bleek dat mijn bloed weer dusdanig was hersteld dat ik mocht beginnen met de Parp-remmers. Goed nieuws, maar omdat ik me nog vrij zwak voelde ben ik er woensdag mee begonnen. Eigenlijk wil ik wel eerst even tijd om helemaal te herstellen en op krachten te komen, maar dat is niet echt wijsheid.
Ik merk dat ik vrij moe ben en vaak een misselijk gevoel heb. Lastig om te beoordelen wat er door de Parp-tabletten wordt veroorzaakt. Twee keer per dag slik ik 8 capsules van 50 mg., dus dat is niet niks. Maar als het zijn werk maar doet!! Afgelopen week merkte ik dat de emoties vrij hoog zaten. Vanaf juli zijn we als het ware doorgedenderd van het ene ingrijpende naar het volgende ingrijpende. Ook toen was er vaak besef van de situatie, maar ik moest vooral mee in de stroom en proberen de klappen op te vangen.
Als het goed is komt er nu een relatief rustiger periode aan, maar het besef is nu ook zo groot dat ik deze periode niet af kan sluiten. Deze ziekte grijpt in in alle facetten van je leven. Ook mijn baan kan ik niet meer oppakken als voorheen. Natuurlijk ben ik meer dan welkom om weer iets te komen doen, maar dat voelt toch echt wel anders. Wie had dit nog niet zo lang geleden kunnen denken dat mijn leven zo'n wending zou krijgen. Ik had me helemaal gestort op mijn RT-studie en ben weer in het onderwijs gaan werken en had echt het gevoel hier helemaal op mijn plek te zijn. De bedoeling was eerder om mijn uren uit te gaan breiden.
Gelukkig mocht Desiré ook verder met de Parp-remmers, alleen moest zij nog een weekje wachten met starten. Dus we blijven elkaar nog op de dinsdagen zien in het Daniël den Hoed. Voorlopig moet ik nog wekelijks voor controle naar Rotterdam en 17 januari wordt er weer een CT-scan gemaakt. Wanneer dan blijkt dat de Parp-remmers goed werken dan worden de controles eens in de 6 weken en de ct-scans eens in de 3 maanden.
En natuurlijk waren er ook weer de leuke dingen.
Vorig weekend hebben we met pa en Lia hier Sinterklaas gevierd. Dit keer geen surprises, maar we hebben het Sinterklaasspel gespeeld. Iedereen had 6 kadootjes gekocht en met een dobbelsteen en opdrachtkaartjes wisselden deze steeds van eigenaar. Met veel hilarische momenten was het erg gezellig!!
En afgelopen vrijdag ben ik erg verrast. Leonie was hier, zoals meestal op de vrijdag, en wilde me mee uit lunchen nemen. Ze wist een nieuw restaurant in het stadje en ze wist de weg vanaf het poppenhuiswinkeltje, zei ze. Hier aangekomen had ze wel erg veel interesse in de etalage van dit winkeltje, maar ik gaf aan dat het op vrijdag gesloten was. Tot Iris plotseling de deur opendoet, ze zei dat ze een dagje extra werkte. Ik loop nietsvermoedend mee naar binnen en ook mee naar beneden naar het museumgedeelte, waar ik nog nooit geweest was. Tot mijn grote verbazing zaten daar in het souterrain muisstil aan tafel familie en vriendinnen op mij te wachten! Iris had het initiatief genomen om een high tea te organiseren als verrassing. En of het een verrassing was!! Het was overheerlijk, supergezellig, ontzettend sfeervol en ik ben erg verwend. Iedereen vertelde anekdotes die ze met mij hadden beleefd en hadden een kadootje gekocht. Met vooral een lach en af en toe een traan hebben we een geweldige middag meegemaakt. Dus je kunt je wel voorstellen dat ik nog volop nageniet. (Ik zal er binnenkort nog foto's van bijplaatsen).
Dan heb ik nog het volgende waar ik graag de aandacht voor wil vragen. Daphne gaat komende vrijdag, 17 december, met alle brugklassen 'sponsorzwemmen tegen kanker'.
Het initiatief komt van de stichting 'Alpe d'HuZes'. (Lees eventueel meer op www.opgevenisgeenoptie.nl). Het sponsorgeld dat die dag bij elkaar wordt gezwommen gaat 100 % via deze organisatie naar KWF kankerbestrijding. Dit blog leek me een goede plek om dit extra onder de aandacht te brengen en om voor Daphne extra sponsors te zoeken. Dus de vraag is of u/je Daphne zou willen sponsoren, echt ieder bedrag is welkom! Daphne heeft speciaal hiervoor een email-adres geopend, te weten; daphnesponsorzwemmen@hotmail.com . Mocht je willen sponsoren dan kun je een mailtje sturen naar dit email-adres. Je kunt aangeven of je een vast totaalbedrag wilt sponsoren of een bedrag per baantje (de leerlingen zwemmen een half uur). Na vrijdag zullen we de mensen die gereageerd hebben een mail terugsturen, met daarin het aantal baantjes (indien nodig) en het bankrekeningnummer waarop het bedrag kan woren overgemaakt. En nogmaals; ieder bedrag is meer dan welkom. Voor Daphne is dit een onderwerp dat helaas heel dichtbij staat, maar op deze manier kan zij er een positieve bijdrage aan geven. Dus alvast namens Daphne en de stichting Alpe d'HuZes heel erg bedankt voor uw bijdrage!!!
Tot het volgende bericht!!
Veel liefs,
Hettie
Reeuwijk; juni 2010
Tijdens het weekendje in Reeuwijk
zaterdag 11 december 2010
woensdag 1 december 2010
De uitslag van de CT-scan.
Alvast een heel kort berichtje over de uitslag van de CT-scan van gisteren. Heb nu geen tijd voor een uitgebreider verslag, maar merk en realiseer me dat veel mensen meeleven en ook graag willen weten hoe het ervoor staat.
Gisteren zijn we dus naar het Daniël den Hoed geweest voor de uitslag van de CT-scan, dat was erg spannend.
Gelukkig was het een goede uitslag, de tumoren zijn na de 6e en laatste chemokuur weer wat kleiner geworden!
Nu zijn mijn bloedwaarden weer zo laag, dat mijn weerstand nihil is.
Als de waarden volgende week dinsdag weer voldoende zijn hersteld, dan mag ik beginnen aan de monotherapie met de Parp-remmers. Deze moeten er dan voor zorgen dat de tumoren klein blijven.
Natuurlijk blijft het altijd spannend, maar ik ben nu gelukkig niet met lege handen naar huis gestuurd, dus dat is gezien de omstandigheden echt goed nieuws!!
Dat geeft de burger weer moed!
Later zal ik dit bericht verder aanvullen. Voor nu bedankt voor zoveel blijk van medeleven. Dit helpt mij echt in dit hele proces!
Heel veel liefs,
Hettie
Gisteren zijn we dus naar het Daniël den Hoed geweest voor de uitslag van de CT-scan, dat was erg spannend.
Gelukkig was het een goede uitslag, de tumoren zijn na de 6e en laatste chemokuur weer wat kleiner geworden!
Nu zijn mijn bloedwaarden weer zo laag, dat mijn weerstand nihil is.
Als de waarden volgende week dinsdag weer voldoende zijn hersteld, dan mag ik beginnen aan de monotherapie met de Parp-remmers. Deze moeten er dan voor zorgen dat de tumoren klein blijven.
Natuurlijk blijft het altijd spannend, maar ik ben nu gelukkig niet met lege handen naar huis gestuurd, dus dat is gezien de omstandigheden echt goed nieuws!!
Dat geeft de burger weer moed!
Later zal ik dit bericht verder aanvullen. Voor nu bedankt voor zoveel blijk van medeleven. Dit helpt mij echt in dit hele proces!
Heel veel liefs,
Hettie
woensdag 17 november 2010
Ook de 6e chemo zit erop!!!
De afgelopen weken waren behoorlijk pittig. Lichamelijk is het steeds lastiger er bovenop te krabbelen, je levert steeds weer een stukje in. En af en toe is het besef van de hele situatie ineens zo levensgroot dat alle emoties eruit komen. Maar ook zijn er tijden dat je bv. je verhaal doet en het gevoel hebt dat het over een ander gaat, op zo'n moment staat het weer even verder van me af. Gelukkig waren er ook zeker goede tijden en waren er weer de nodige bezoekjes, ook van diverse collega's en was ik in staat om ook zelf bij anderen op bezoek te gaan. Afgelopen donderdagavond zijn we met bijna het hele team uit gaan eten bij de Griek. Was erg gezellig.
Afgelopen zondag heb ik Daphne en Mark meegeholpen met hun surprises en hebben we daarna pepernoten gebakken (foto volgt). Was een erg geslaagde dag.
Gisteren was dan de dag aangebroken van de 6e chemo. Het leek of ze in het ziekenhuis iets goed te maken hadden, want alles liep erg voortvarend. De bloeduitslagen waren op tijd binnen en deze waren goed genoeg om de chemo door te kunnen laten gaan. Al rond 12.00 uur werd met de 6e en laatste kuur begonnen (Toch nog 4 uur na binnenkomst, maar zo vroeg waren we nog nooit gestart). Ook voor Desiré ging het door. Dat is toch wel bijzonder dat wij op één kuur na steeds samen hebben gelegen. Ik heb wat ballonnen opgehangen om dit te vieren.
Was eigenlijk een gezellige dag die we hebben afgesloten met zijn vieren (Desiré, haar man Sib, Arco en ik) met heerlijke roti en nasi van de 'afhaalSurinamer'. Arco heeft alle afgelopen kuren deze roti gehaald als avondeten terwijl ik eten van het ziekenhuis kreeg. Het ziekenhuis doet erg zijn best op het eten, maar wat was dit lekker!!
Om 18.00 uur reden we al naar huis, weliswaar door dichte mist, maar we zijn goed aangekomen.
De woensdag na de chemo voel ik me altijd nog redelijk goed. Omdat Mark vandaag vrij was in verband met een studiedag mocht hij iets leuks bedenken om te gaan doen.
Hij wilde heel graag een keer naar een training van FC Utrecht. Die zou om 10.30 uur zijn vandaag. Zijn vriendje Brent en Karin gingen mee. Alleen bij aankomst waren de trainingvelden akelig leeg. Bleek dat ze een training in het bos hadden vandaag! De teleurstelling was van de koppies af te lezen. Maar gelukkig werd het na veel wachten (intussen de fanshop bezocht en chocomelk gedronken in de spelerskantine) ruimschoots beloond toen de spelers rond 12.30 uur naar de lunch liepen. Er werden veel handtekeningen gescoord en er zijn de nodige foto's gemaakt.
Maar ze hadden Mertens gemist, die zat al aan de lunch en dat kon echt niet. Dus dat betekende weer wachten, wat hebben we toch veel over voor die voetbalfanaatjes. Maar gelukkig hebben ze ook van Mertens, met gevulde maag, een handtekening en foto!
Toen was het helemaal goed. Het was geloof ik een van de leukste studiedagen voor ze.
Daarna nog lekker een pannenkoekje gegeten in Rhijnauwen. Was erg gezellig.
Ik voel wel dat mijn smaak alweer behoorlijk verandert. De rest van de middag heb ik op mijn bed gelegen, het was even op. Het is nog een keer doorbijten na deze laatste chemo en dan hoop ik goed erboven op te krabbelen. Volgende week weer een controle in het Daniël den Hoed. Hopelijk zijn mijn bloedwaarden dan nog goed genoeg om de 'Parpdagen' af te maken. De week daarna, de 30e november, wordt erg spannend.
Dan is er een CT-scan gepland. Als uit deze scan blijkt dat de tumoren weer kleiner zijn geworden of stabiel zijn gebleven, dan kan ik (als de bloedwaarden weer goed genoeg zijn) de Parp-tabletten door gaan slikken als monotherapie (dus zonder de chemo). De dosering wordt dan 2 keer 400 mg. per dag. Nu ben ik teruggezet op 2 keer 50 mg. per dag, dus dat wordt behoorlijk! Deze Parp-remmers grijpen in in de celdeling in de tumoren en zorgen er dus voor dat de tumoren klein blijven. Natuurlijk is het allemaal experimenteel, maar ik hoop heel erg dat ik hier voor in aanmerking kom, want hier ligt mijn kans.
Omdat de chemo's er nu opzitten is de verwachting dat over een maand of twee mijn haren weer aan gaan groeien, daar zie ik ook erg naar uit. Mijn wimpers en wenkbrauwen, waar ook niet zo veel meer van over is, zullen eerst waarschijnlijk nog wat verder uitdunnen, maar zullen dan ook wat eerder herstellen.
We zullen het allemaal zien, eerst de 30e maar afwachten!!
En ook nu blijf ik zeggen dat we dit allemaal niet hadden gered zonder de geweldige hulp en aandacht van alle meer dan geweldige mensen om ons heen. Hier zijn we echt heel dankbaar voor!! Ik 'duik weer even onder', om de gevolgen van deze chemo weer op te vangen en meld me daarna weer.
Heel veel liefs,
Hettie
Afgelopen zondag heb ik Daphne en Mark meegeholpen met hun surprises en hebben we daarna pepernoten gebakken (foto volgt). Was een erg geslaagde dag.
Gisteren was dan de dag aangebroken van de 6e chemo. Het leek of ze in het ziekenhuis iets goed te maken hadden, want alles liep erg voortvarend. De bloeduitslagen waren op tijd binnen en deze waren goed genoeg om de chemo door te kunnen laten gaan. Al rond 12.00 uur werd met de 6e en laatste kuur begonnen (Toch nog 4 uur na binnenkomst, maar zo vroeg waren we nog nooit gestart). Ook voor Desiré ging het door. Dat is toch wel bijzonder dat wij op één kuur na steeds samen hebben gelegen. Ik heb wat ballonnen opgehangen om dit te vieren.
Was eigenlijk een gezellige dag die we hebben afgesloten met zijn vieren (Desiré, haar man Sib, Arco en ik) met heerlijke roti en nasi van de 'afhaalSurinamer'. Arco heeft alle afgelopen kuren deze roti gehaald als avondeten terwijl ik eten van het ziekenhuis kreeg. Het ziekenhuis doet erg zijn best op het eten, maar wat was dit lekker!!
Om 18.00 uur reden we al naar huis, weliswaar door dichte mist, maar we zijn goed aangekomen.
De woensdag na de chemo voel ik me altijd nog redelijk goed. Omdat Mark vandaag vrij was in verband met een studiedag mocht hij iets leuks bedenken om te gaan doen.
Hij wilde heel graag een keer naar een training van FC Utrecht. Die zou om 10.30 uur zijn vandaag. Zijn vriendje Brent en Karin gingen mee. Alleen bij aankomst waren de trainingvelden akelig leeg. Bleek dat ze een training in het bos hadden vandaag! De teleurstelling was van de koppies af te lezen. Maar gelukkig werd het na veel wachten (intussen de fanshop bezocht en chocomelk gedronken in de spelerskantine) ruimschoots beloond toen de spelers rond 12.30 uur naar de lunch liepen. Er werden veel handtekeningen gescoord en er zijn de nodige foto's gemaakt.
Maar ze hadden Mertens gemist, die zat al aan de lunch en dat kon echt niet. Dus dat betekende weer wachten, wat hebben we toch veel over voor die voetbalfanaatjes. Maar gelukkig hebben ze ook van Mertens, met gevulde maag, een handtekening en foto!
Toen was het helemaal goed. Het was geloof ik een van de leukste studiedagen voor ze.
Daarna nog lekker een pannenkoekje gegeten in Rhijnauwen. Was erg gezellig.
Ik voel wel dat mijn smaak alweer behoorlijk verandert. De rest van de middag heb ik op mijn bed gelegen, het was even op. Het is nog een keer doorbijten na deze laatste chemo en dan hoop ik goed erboven op te krabbelen. Volgende week weer een controle in het Daniël den Hoed. Hopelijk zijn mijn bloedwaarden dan nog goed genoeg om de 'Parpdagen' af te maken. De week daarna, de 30e november, wordt erg spannend.
Dan is er een CT-scan gepland. Als uit deze scan blijkt dat de tumoren weer kleiner zijn geworden of stabiel zijn gebleven, dan kan ik (als de bloedwaarden weer goed genoeg zijn) de Parp-tabletten door gaan slikken als monotherapie (dus zonder de chemo). De dosering wordt dan 2 keer 400 mg. per dag. Nu ben ik teruggezet op 2 keer 50 mg. per dag, dus dat wordt behoorlijk! Deze Parp-remmers grijpen in in de celdeling in de tumoren en zorgen er dus voor dat de tumoren klein blijven. Natuurlijk is het allemaal experimenteel, maar ik hoop heel erg dat ik hier voor in aanmerking kom, want hier ligt mijn kans.
Omdat de chemo's er nu opzitten is de verwachting dat over een maand of twee mijn haren weer aan gaan groeien, daar zie ik ook erg naar uit. Mijn wimpers en wenkbrauwen, waar ook niet zo veel meer van over is, zullen eerst waarschijnlijk nog wat verder uitdunnen, maar zullen dan ook wat eerder herstellen.
We zullen het allemaal zien, eerst de 30e maar afwachten!!
En ook nu blijf ik zeggen dat we dit allemaal niet hadden gered zonder de geweldige hulp en aandacht van alle meer dan geweldige mensen om ons heen. Hier zijn we echt heel dankbaar voor!! Ik 'duik weer even onder', om de gevolgen van deze chemo weer op te vangen en meld me daarna weer.
Heel veel liefs,
Hettie
dinsdag 2 november 2010
Een week na de 5e chemo.
Aan de ene kant is de chemo mijn bondgenoot in 'de strijd' tegen de kanker, aan de andere kant haalt deze zelfde bondgenoot me steeds zo ontzettend onderuit. Ik ervaar de dip als steeds zwaarder en merk dat mijn lijf steeds meer tijd nodig heeft om te herstellen. Naast de zware vermoeidheid, spier- en gewrichtspijnen, algeheel ellendig voelen (het is zo lastig uit te leggen hoe het voelt), tintelingen in vingers etc., had ik nu ook vreemde klachten bij mijn ogen en uitvalsverschijnselen in mijn hand (die gelukkig ook weer verdwenen zijn). Wat zou het toch mooi zijn als er een medicijn uitgevonden werd dat veel gerichter de tumoren aan zou kunnen pakken en de gezonde cellen zou kunnen ontzien. Maar helaas is het nog niet zover en tot die tijd koester ik 'mijn bondgenoot' met zijn tekortkomingen.
Vandaag zijn we weer voor controle in het Daniël den Hoed geweest zoals iedere dinsdag. Ik had aangegeven wat dieper op de uitslagen van de CT-scan in te willen gaan, omdat er nog onduidelijkheden waren. Zoals vorige week aangegeven waren er in de lever echt goede resultaten geboekt, bv. een tumor die bijna gehalveerd is, plekjes die wat kleiner waren geworden en plekjes die niet meer terug te vinden waren. Vorige keer waren de veranderingen nauwelijks waarneembaar, maar dit keer konden we goed de verbetering zien!
Dat is natuurlijk prachtig! Ook onder de oksel was er sprake van afname in de tumoren.
De zaalarts had vorige week aangegeven dat de tumor achter mijn borstbeen bij de laatste ct-scan even groot was gebleven. Ik gaf toen aan dat dat waarschijnlijk een vergissing was omdat daar, volgens mijn informatie, geen tumor zat. Tot dan toe was 'alleen' doorgegeven dat er sprake was van uitzaaiingen in mijn lever en onder mijn oksel. Toen leek het nog op een misverstand. Vandaag bleek er inderdaad op deze plek ook een klier te zitten waar sprake is van een tumor. Natuurlijk zijn de plekken in de lever veel heftiger, maar dit was toch een domper. Het blijft een raadsel waarom we dit nog niet eerder te horen hebben gekregen. Voor de behandeling maakt deze wetenschap niet uit, maar toch is het niet echt een fijn bericht.
Op de uitdraai van de grafiek van de tumormarkers is een mooie daling te zien. Na 4 chemo's zijn de waarden van de tumormarkers voor borstkanker gedaald van 270 naar 60. Ook dat is weer heel bemoedigend.
De nurse-practisioner gaf aan dat ik aan de ene kant wel een patiënt ben die heftig reageert op de behandeling, met veel bijwerkingen, maar dat de behandeling ook goed zijn werk doet. Ondanks de 'nieuwe tumor' kwamen we steeds meer in een feeststemming. Maar in dit gesprek werden we een beetje heen en weer geslingerd, want vrijwel direct daarop zei ze, in haar woorden, ook slecht nieuws te hebben. De waarde van mijn witte bloedlichaampjes was nu al zo laag dat het onverantwoord zou zijn om met de Parptabletten door te gaan. Ik had ze al 6 dagen geslikt, de resterende 4 dagen moet ik ze laten staan. Bij de laatste chemo krijg ik weer Parptabletten en wordt mijn bloed weer goed in de gaten gehouden. Het is wel duidelijk waarom je zo goed in de gaten gehouden wordt.
Onderweg terug naar huis hadden Arco en ik allebei niet het gevoel dat we de vlag uit konden hangen, ondanks de goede resultaten, waar we natuurlijk heel blij mee zijn.
Ik kwam tot de conclusie dat je in dit geval misschien wel nooit het gevoel zal hebben de vlag uit te kunnen steken, omdat dat toch min of meer suggereert dat je iets af kan ronden. Dit is voor mij niet iets dat ik af zal kunnen ronden, maar de positieve ontwikkelingen in dit hele proces zijn wel reden genoeg om kleine (symbolische) vlaggetjes op te steken. Dus we gaan straks ook met de kinderen naar de bakker om iets lekkers te kopen omdat er zeker iets te vieren valt.
Dikke kus,
Hettie
Vandaag zijn we weer voor controle in het Daniël den Hoed geweest zoals iedere dinsdag. Ik had aangegeven wat dieper op de uitslagen van de CT-scan in te willen gaan, omdat er nog onduidelijkheden waren. Zoals vorige week aangegeven waren er in de lever echt goede resultaten geboekt, bv. een tumor die bijna gehalveerd is, plekjes die wat kleiner waren geworden en plekjes die niet meer terug te vinden waren. Vorige keer waren de veranderingen nauwelijks waarneembaar, maar dit keer konden we goed de verbetering zien!
Dat is natuurlijk prachtig! Ook onder de oksel was er sprake van afname in de tumoren.
De zaalarts had vorige week aangegeven dat de tumor achter mijn borstbeen bij de laatste ct-scan even groot was gebleven. Ik gaf toen aan dat dat waarschijnlijk een vergissing was omdat daar, volgens mijn informatie, geen tumor zat. Tot dan toe was 'alleen' doorgegeven dat er sprake was van uitzaaiingen in mijn lever en onder mijn oksel. Toen leek het nog op een misverstand. Vandaag bleek er inderdaad op deze plek ook een klier te zitten waar sprake is van een tumor. Natuurlijk zijn de plekken in de lever veel heftiger, maar dit was toch een domper. Het blijft een raadsel waarom we dit nog niet eerder te horen hebben gekregen. Voor de behandeling maakt deze wetenschap niet uit, maar toch is het niet echt een fijn bericht.
Op de uitdraai van de grafiek van de tumormarkers is een mooie daling te zien. Na 4 chemo's zijn de waarden van de tumormarkers voor borstkanker gedaald van 270 naar 60. Ook dat is weer heel bemoedigend.
De nurse-practisioner gaf aan dat ik aan de ene kant wel een patiënt ben die heftig reageert op de behandeling, met veel bijwerkingen, maar dat de behandeling ook goed zijn werk doet. Ondanks de 'nieuwe tumor' kwamen we steeds meer in een feeststemming. Maar in dit gesprek werden we een beetje heen en weer geslingerd, want vrijwel direct daarop zei ze, in haar woorden, ook slecht nieuws te hebben. De waarde van mijn witte bloedlichaampjes was nu al zo laag dat het onverantwoord zou zijn om met de Parptabletten door te gaan. Ik had ze al 6 dagen geslikt, de resterende 4 dagen moet ik ze laten staan. Bij de laatste chemo krijg ik weer Parptabletten en wordt mijn bloed weer goed in de gaten gehouden. Het is wel duidelijk waarom je zo goed in de gaten gehouden wordt.
Onderweg terug naar huis hadden Arco en ik allebei niet het gevoel dat we de vlag uit konden hangen, ondanks de goede resultaten, waar we natuurlijk heel blij mee zijn.
Ik kwam tot de conclusie dat je in dit geval misschien wel nooit het gevoel zal hebben de vlag uit te kunnen steken, omdat dat toch min of meer suggereert dat je iets af kan ronden. Dit is voor mij niet iets dat ik af zal kunnen ronden, maar de positieve ontwikkelingen in dit hele proces zijn wel reden genoeg om kleine (symbolische) vlaggetjes op te steken. Dus we gaan straks ook met de kinderen naar de bakker om iets lekkers te kopen omdat er zeker iets te vieren valt.
Dikke kus,
Hettie
woensdag 27 oktober 2010
Een dag na de 5e chemo
De titels zijn vaak niet zo orgineel, maar wel zo duidelijk, dus ik houd het maar zo. Vandaag al kort op het vorige bericht een volgend bericht om door te geven hoe het met de 5e chemo is gegaan.
Afgelopen maandag ben ik naar het Daniël dan Hoed geweest voor een ct-scan. Wanneer ik met Arco ga, gaan we altijd met de auto, maar de andere keren ga ik heel luxe met een taxi (is verzekerd!). Josephine is al een keer meegeweest en Mariska, Iris en Bonny. Maandag ging Angelique mee. De ct-scan ging op zich voorspoedig, maar pas 2 1/2 uur nadat we een taxi hadden besteld, kwam er ook daadwerkelijk een voorrijden. Dus ons geduld werd danig op de proef gesteld. Maar goed, we zaten droog en het was gezellig.
Dinsdag ben ik met Arco weer voor dag en dauw vertrokken voor de 5e chemo naar Rotterdam. Ik laat altijd in het behandelcentrum een infuusnaaldje prikken, omdat daar toch de mensen lopen met de meeste ervaring daarmee en ik lastig te prikken ben. Dit keer lukte het zelfs hier nauwelijks. Ze hebben de regel dat wanneer het iemand twee keer niet lukt om te prikken een ander het moet gaan proberen. Uiteindelijk lukte het de derde verpleegkundige in mijn rechterarm (hier mocht tot dan toe niet in geprikt worden, vanwege de operaties aan die kant, maar links ging het echt niet meer) bij de 5e poging.
Ik had de stille hoop dat ik vandaag redelijk snel geholpen zou worden, omdat de bloeduitslagen al binnen waren. Maar ook vandaag zette de les in geduld zich voort.
De radioloog moest nog naar de ct-scan kijken en ook de uitslag hiervan is bepalend voor het al dan niet doorgaan met de chemo's. Wat dat betreft loop je er steeds tegen aan dat er op een of andere manier een gebrek is aan goede coördinatie, niemand is echt eindverantwoordelijk voor je. Het loopt over heel veel schijven en je hebt steeds met andere mensen te maken. Pas als je binnenloopt gaan de radartjes draaien en wordt contact gezocht met een radioloog die vervolgens druk is en er niet aan toekomt om de scan te beoordelen. De zaalarts (in opleiding) is uiteindelijk maar zelf met haar supervisor de beelden gaan bekijken en kwamen met een voorlopige conclusie dat de chemo wel effect had gehad. Aangezien ook het bloed goed was kon de chemo alsnog doorgaan. Om drie uur werd hij aangesloten en dan duurt het nog ongeveer 6 uur. Het is altijd een hele dag!
's Middags kwam de zaalarts nog vertellen dat de radioloog ongeveer dezelfde conclusies had als zij. De plekjes in mijn lever waren kleiner geworden. Sommige kleine vlekjes waren zelfs helemaal niet meer zichtbaar en bijvoorbeeld een grotere plek van 2 cm. was nu gehalveerd!!!!!! Er was nog discussie over of de plek(ken) onder mijn oksel ook kleiner waren geworden en er was verwarring over een eventuele tumor op een andere plek. Daarom lijkt het me goed om de radioloog zelf een keer te spreken en de beelden zelf een keer te zien. Maar het goede nieuws blijft natuurlijk overeind dat de chemo aanslaat!!!!!! Dat geeft weer moed om de komende periode aan te gaan. Het scheelt natuurlijk wel dat wanneer ik in mijn dip zit ik weet dat het zeker ergens voor is. Ook al zullen ze het niet allemaal weg kunnen krijgen, dan is dit misschien wel het maximaal haalbare en gaat dit me weer voorlopig extra tijd geven.
Ik begrijp uit veel reacties dat veel mensen het fijn vinden om middels dit blog op de hoogte te blijven van de ontwikkelingen. Ik ben blij dat het echt een functie heeft, dus ik blijf ermee doorgaan. Ik maak me weer op voor de komende periode met in mijn achterhoofd het gekke idee dat over drie weken alweer de laatste (6e) kuur zal zijn. Aan de ene kant is dat natuurlijk een fijn idee, want je wil je wel erg graag weer gewoon langer goed voelen en wat meer kunnen gaan doen. Aan de andere kant geven de chemo's je ook een bepaald gevoel van zekerheid/veiligheid omdat de tumoren dan worden aangepakt. De chemo's zullen in ieder geval stoppen en hoogstwaarschijnlijk kunnen de Parp-remmers langer gegeven worden, zodat de tumoren in hun groei worden geremd. Het moet allemaal nog bekeken worden of dit voor mij toepasbaar is.
Allemaal een heel fijne week!
Veel liefs,
Hettie
Afgelopen maandag ben ik naar het Daniël dan Hoed geweest voor een ct-scan. Wanneer ik met Arco ga, gaan we altijd met de auto, maar de andere keren ga ik heel luxe met een taxi (is verzekerd!). Josephine is al een keer meegeweest en Mariska, Iris en Bonny. Maandag ging Angelique mee. De ct-scan ging op zich voorspoedig, maar pas 2 1/2 uur nadat we een taxi hadden besteld, kwam er ook daadwerkelijk een voorrijden. Dus ons geduld werd danig op de proef gesteld. Maar goed, we zaten droog en het was gezellig.
Dinsdag ben ik met Arco weer voor dag en dauw vertrokken voor de 5e chemo naar Rotterdam. Ik laat altijd in het behandelcentrum een infuusnaaldje prikken, omdat daar toch de mensen lopen met de meeste ervaring daarmee en ik lastig te prikken ben. Dit keer lukte het zelfs hier nauwelijks. Ze hebben de regel dat wanneer het iemand twee keer niet lukt om te prikken een ander het moet gaan proberen. Uiteindelijk lukte het de derde verpleegkundige in mijn rechterarm (hier mocht tot dan toe niet in geprikt worden, vanwege de operaties aan die kant, maar links ging het echt niet meer) bij de 5e poging.
Ik had de stille hoop dat ik vandaag redelijk snel geholpen zou worden, omdat de bloeduitslagen al binnen waren. Maar ook vandaag zette de les in geduld zich voort.
De radioloog moest nog naar de ct-scan kijken en ook de uitslag hiervan is bepalend voor het al dan niet doorgaan met de chemo's. Wat dat betreft loop je er steeds tegen aan dat er op een of andere manier een gebrek is aan goede coördinatie, niemand is echt eindverantwoordelijk voor je. Het loopt over heel veel schijven en je hebt steeds met andere mensen te maken. Pas als je binnenloopt gaan de radartjes draaien en wordt contact gezocht met een radioloog die vervolgens druk is en er niet aan toekomt om de scan te beoordelen. De zaalarts (in opleiding) is uiteindelijk maar zelf met haar supervisor de beelden gaan bekijken en kwamen met een voorlopige conclusie dat de chemo wel effect had gehad. Aangezien ook het bloed goed was kon de chemo alsnog doorgaan. Om drie uur werd hij aangesloten en dan duurt het nog ongeveer 6 uur. Het is altijd een hele dag!
's Middags kwam de zaalarts nog vertellen dat de radioloog ongeveer dezelfde conclusies had als zij. De plekjes in mijn lever waren kleiner geworden. Sommige kleine vlekjes waren zelfs helemaal niet meer zichtbaar en bijvoorbeeld een grotere plek van 2 cm. was nu gehalveerd!!!!!! Er was nog discussie over of de plek(ken) onder mijn oksel ook kleiner waren geworden en er was verwarring over een eventuele tumor op een andere plek. Daarom lijkt het me goed om de radioloog zelf een keer te spreken en de beelden zelf een keer te zien. Maar het goede nieuws blijft natuurlijk overeind dat de chemo aanslaat!!!!!! Dat geeft weer moed om de komende periode aan te gaan. Het scheelt natuurlijk wel dat wanneer ik in mijn dip zit ik weet dat het zeker ergens voor is. Ook al zullen ze het niet allemaal weg kunnen krijgen, dan is dit misschien wel het maximaal haalbare en gaat dit me weer voorlopig extra tijd geven.
Ik begrijp uit veel reacties dat veel mensen het fijn vinden om middels dit blog op de hoogte te blijven van de ontwikkelingen. Ik ben blij dat het echt een functie heeft, dus ik blijf ermee doorgaan. Ik maak me weer op voor de komende periode met in mijn achterhoofd het gekke idee dat over drie weken alweer de laatste (6e) kuur zal zijn. Aan de ene kant is dat natuurlijk een fijn idee, want je wil je wel erg graag weer gewoon langer goed voelen en wat meer kunnen gaan doen. Aan de andere kant geven de chemo's je ook een bepaald gevoel van zekerheid/veiligheid omdat de tumoren dan worden aangepakt. De chemo's zullen in ieder geval stoppen en hoogstwaarschijnlijk kunnen de Parp-remmers langer gegeven worden, zodat de tumoren in hun groei worden geremd. Het moet allemaal nog bekeken worden of dit voor mij toepasbaar is.
Allemaal een heel fijne week!
Veel liefs,
Hettie
zaterdag 23 oktober 2010
De weken na de vierde chemo
Ik besef me dat het alweer ruim twee weken geleden is dat ik mijn vorige bericht heb geplaatst. In eerste instantie was ik niet in staat om een bericht te plaatsen en vorige week zijn we erop uit geweest. De periode na de chemo lijkt steeds ingrijpender te worden. Ik merk dat de klachten heftiger worden en dat het herstel ook langer duurt. Dus het dal was dit keer m.n. lichamelijk weer dieper; totaal geen energie, pijnlijke gewrichten, tintelingen in mijn vingertoppen, een heel erg opgeblazen buik, her en der pijnklachten. Af en toe weet je je geen raad met je eigen lijf en regelmatig vraag ik me dan af of en hoe dit weer goed/beter kan worden. En dan langzaam maar zeker voel ik weer verbetering en gelukkig op tijd voor de vakantie was ik weer tot meer in staat.
De week vakantie aan zee, bij Kijkduin, was in een woord HEEEEEEEERLIJK!!!!!!!!!!!!!!
Zaterdagmiddag kwamen we aan, en alhoewel Leonie, Mik, Scott en Jill pas dinsdag zouden komen, had Leonie al voor een appeltaart en heerlijke soep gezorgd en Mik kwam ons voorzien van de nodige boodschappen. We voelden ons heel erg verwend! Gelukkig ging ik me steeds beter voelen en heb ik er echt uit kunnen halen wat er in zat en misschien wel meer dan dat. Ik heb extra kunnen genieten van de andere omgeving en de activiteiten na al die tijd weer thuis.
We hebben heerlijk gewandeld langs het strand richting de boulevard van Kijkduin, waar we lekker uit hebben gegeten. Wat is het toch fijn aan zee, ik vind het altijd net of de golven alles van je afspoelen en je nieuwe energie geven. We zijn in het park van Ockenburgh geweest en op de pier van Scheveningen, waar we op een terras op de boulevard nog hebben genoten van een warm najaarszonnetje. We hebben nog veel momenten buiten kunnen zitten en lopen, op een paar regenbuien na hebben we eigenlijk prima weer gehad. Zondagavond hebben we Madurodam bezocht, wat werd afgesloten met een lichtshow. Maandag hebben we Daphne en Mark het Binnenhof laten zien en hebben we nog wat gewinkeld in Den Haag. Het was heel fijn om een aantal dagen met zijn vieren te zijn, zodat we echt even op elkaar waren aangewezen. Daar komt het in het 'gewone' leven, door alle drukke bezigheden, vaak zo weinig van dat het nu extra genieten was.
En het was super gezellig dat Leonie, Mik, Scott en Jill dinsdag erbij kwamen. Wat is het toch waardevol om zo tijd met elkaar door te kunnen brengen. We hebben gekletst, geluierd, gelachen, zijn naar het strand geweest, met zijn allen naar een oefenwedstrijd van Mark geweest tegen Excelsior, met zijn allen een grote puzzel gemaakt (heel verslavend!!). Met de meiden zijn we naar Mary Poppins geweest in het Scheveningentheater, erg leuke spontane actie! Van deze voorstelling zit nog steeds deze zin, van een liedje, in mijn hoofd; 'Alles kan, als jij het laat gebeuren!' Natuurlijk kan ik hierover, zeker gezien mijn situatie, gelijk denken, 'ja maar......', (en natuurlijk gaat dat ook door mijn hoofd), maar ik pak hier liever de krachtige boodschap uit dat je zelf grotendeels verantwoordelijk bent voor je leven en dus ook min of meer een keus hebt hoe je met de dingen die op je pad komen omgaat. En dan moet ik er direct bijzeggen dat wanneer ik me zo slecht voel het veel moeilijker is om er met zo min mogelijk weerstand in te zitten.
Ook zijn we nog naar Delft geweest, nooit geweten dat dit zo'n leuk stadje was! Donderdagavond kwam Mendy, tussen al haar drukke bezigheden door, zelfs nog meeëten. Was erg gezellig!
Vrijdag zat het er alweer op, en omdat we voor 10 uur al het huisje uit moesten, zijn we op de boulevard in Kijkduin gaan ontbijten. Was een leuke afsluiting van een zeer geslaagde week!
Maar dan komt ook onherroepelijk de volgende (5e) chemo weer in zicht. Ik had nog graag even een weekje rust gehad, maar dat zit er niet in. Maandag moet ik voor de CT-scan naar het Daniël den Hoed. De uitslag krijg ik dinsdag, dat is ook de chemodag. Erg spannend dus!
Vorige week dinsdag bleek dat de tumormarker (15.3 is de tumormarker voor borstkanker; dit is een stofje in het bloed dat aangeeft dat er tumoractiviteit is.) weer verder gedaald was. Dus ik ga er wel een beetje van uit dat dit ook op de CT-scan zichtbaar zal zijn.
Desiré heeft afgelopen week haar chemo uitgesteld, om ook een vakantieweekje te hebben, waardoor we weer gelijk oplopen met de chemo's. Dat is wel een fijn idee!
Hopelijk hebben jullie ook kunnen genieten van de herfstvakantie, voor zover er sprake was van vakantie. Succes allemaal weer met het 'gewone leven' en ik meld me weer met een volgend bericht.
Heel veel liefs,
Hettie
De week vakantie aan zee, bij Kijkduin, was in een woord HEEEEEEEERLIJK!!!!!!!!!!!!!!
Zaterdagmiddag kwamen we aan, en alhoewel Leonie, Mik, Scott en Jill pas dinsdag zouden komen, had Leonie al voor een appeltaart en heerlijke soep gezorgd en Mik kwam ons voorzien van de nodige boodschappen. We voelden ons heel erg verwend! Gelukkig ging ik me steeds beter voelen en heb ik er echt uit kunnen halen wat er in zat en misschien wel meer dan dat. Ik heb extra kunnen genieten van de andere omgeving en de activiteiten na al die tijd weer thuis.
We hebben heerlijk gewandeld langs het strand richting de boulevard van Kijkduin, waar we lekker uit hebben gegeten. Wat is het toch fijn aan zee, ik vind het altijd net of de golven alles van je afspoelen en je nieuwe energie geven. We zijn in het park van Ockenburgh geweest en op de pier van Scheveningen, waar we op een terras op de boulevard nog hebben genoten van een warm najaarszonnetje. We hebben nog veel momenten buiten kunnen zitten en lopen, op een paar regenbuien na hebben we eigenlijk prima weer gehad. Zondagavond hebben we Madurodam bezocht, wat werd afgesloten met een lichtshow. Maandag hebben we Daphne en Mark het Binnenhof laten zien en hebben we nog wat gewinkeld in Den Haag. Het was heel fijn om een aantal dagen met zijn vieren te zijn, zodat we echt even op elkaar waren aangewezen. Daar komt het in het 'gewone' leven, door alle drukke bezigheden, vaak zo weinig van dat het nu extra genieten was.
En het was super gezellig dat Leonie, Mik, Scott en Jill dinsdag erbij kwamen. Wat is het toch waardevol om zo tijd met elkaar door te kunnen brengen. We hebben gekletst, geluierd, gelachen, zijn naar het strand geweest, met zijn allen naar een oefenwedstrijd van Mark geweest tegen Excelsior, met zijn allen een grote puzzel gemaakt (heel verslavend!!). Met de meiden zijn we naar Mary Poppins geweest in het Scheveningentheater, erg leuke spontane actie! Van deze voorstelling zit nog steeds deze zin, van een liedje, in mijn hoofd; 'Alles kan, als jij het laat gebeuren!' Natuurlijk kan ik hierover, zeker gezien mijn situatie, gelijk denken, 'ja maar......', (en natuurlijk gaat dat ook door mijn hoofd), maar ik pak hier liever de krachtige boodschap uit dat je zelf grotendeels verantwoordelijk bent voor je leven en dus ook min of meer een keus hebt hoe je met de dingen die op je pad komen omgaat. En dan moet ik er direct bijzeggen dat wanneer ik me zo slecht voel het veel moeilijker is om er met zo min mogelijk weerstand in te zitten.
Ook zijn we nog naar Delft geweest, nooit geweten dat dit zo'n leuk stadje was! Donderdagavond kwam Mendy, tussen al haar drukke bezigheden door, zelfs nog meeëten. Was erg gezellig!
Vrijdag zat het er alweer op, en omdat we voor 10 uur al het huisje uit moesten, zijn we op de boulevard in Kijkduin gaan ontbijten. Was een leuke afsluiting van een zeer geslaagde week!
Maar dan komt ook onherroepelijk de volgende (5e) chemo weer in zicht. Ik had nog graag even een weekje rust gehad, maar dat zit er niet in. Maandag moet ik voor de CT-scan naar het Daniël den Hoed. De uitslag krijg ik dinsdag, dat is ook de chemodag. Erg spannend dus!
Vorige week dinsdag bleek dat de tumormarker (15.3 is de tumormarker voor borstkanker; dit is een stofje in het bloed dat aangeeft dat er tumoractiviteit is.) weer verder gedaald was. Dus ik ga er wel een beetje van uit dat dit ook op de CT-scan zichtbaar zal zijn.
Desiré heeft afgelopen week haar chemo uitgesteld, om ook een vakantieweekje te hebben, waardoor we weer gelijk oplopen met de chemo's. Dat is wel een fijn idee!
Hopelijk hebben jullie ook kunnen genieten van de herfstvakantie, voor zover er sprake was van vakantie. Succes allemaal weer met het 'gewone leven' en ik meld me weer met een volgend bericht.
Heel veel liefs,
Hettie
donderdag 7 oktober 2010
De vierde chemo
Vorige week maandag heb ik nog een kort berichtje geplaatst.
Dinsdag ben ik toen naar het ziekenhuis geweest voor de normale controles. Ik was nog behoorlijk verzwakt door de blindedarmoperatie. Maar ook de klachten in mijn rechterheup, waarvan ik na de operatie even dacht dat ze weg waren, waren in alle hevigheid teruggekomen. Ik kon nauwelijks een trap opkomen en een beetje belasting gaf al veel pijn. Dan gaat er wel van alles door je heen, zo van ik zal toch wel weer kunnen lopen?! Omdat op foto's geen aanwijzingen gevonden waren voor uitzaaiingen, gaat men er vanuit dat dit ook een gevolg van de chemo is. Gewrichtsklachten die door de chemo ontstaan/worden uitvergroot. Omdat ze daar ook wel zagen dat dit zo niet ging, hebben ze me sterkere pijnstillers voorgeschreven. En omdat deze pillen weer op je maag kunnen inwerken, kreeg ik ook nog maagbeschermers. En ik probeer juist altijd zoveel mogelijk te voorkomen dat ik medicijnen moet slikken. Ook wat dat betreft is het wel veel inleveren en je overgeven aan de situatie. Het was wel heerlijk om te ervaren dat ik de volgende dag weer redelijk probleemloos de trap af kon komen. Het lopen gaat eigenlijk best weer goed. Het tegenstrijdige is dat je aan de ene kant je hoop hebt gevestigd op de resultaten van de chemo, maar tegelijkertijd veroorzaakt de chemo ook behoorlijk wat klachten. Naast de verminderde weerstand (gevolgd door een blinde darmontsteking), de gewrichtspijnen, de zwakke conditie heb ik ook veel hoofdpijn en her en der onverklaarbare pijnen in mijn lichaam. Het is lastig om in zo'n verzwakte situatie nog sterk in je schoenen te blijven staan. Ook ging behoorlijk meespelen dat het leven om je heen 'gewoon' doorgaat en dat je er eigenlijk geen deelgenoot meer vanuit maakt op de manier waarop je het gewend bent/zoals ik het zou willen. De dingen waar ik mijn voldoening uit kon halen, zijn nu gewoon niet haalbaar voor mij.
Ik heb in de loop der jaren wel veel gezocht naar diepere betekenissen van het leven en hier ook heel wat bagage over meegekregen. Dit heeft me altijd goed kunnen helpen, ook op de momenten dat het moeilijk was. Maar ik merk wel dat hoe groter 'de beproeving' is hoe moeilijker het is om er op 'de juiste manier' mee om te gaan. En toch komen er steeds dingen op mijn pad die me weer verder helpen. Zoals Leonie vrijdag van een familielid een pyramide meenam, waar veel van waar ik me in verdiept heb op zo'n mooie en duidelijke manier stond samengevat. Alsof me weer even de weg werd gewezen.
Afgelopen zaterdag zijn Arco en ik naar een symposium van de Borstkankervereniging geweest voor mensen met uitgezaaide borstkanker. Ik dacht er maar even heen te kunnen, maar uiteindelijk heb ik het toch de hele dag volgehouden. Er waren erg inspirerende lezingen o.a. van een lotgenoot. De schrijver van het boek 'De Bondgenoot', dat ik had gelezen, was er. Hij nam je helemaal mee in de rol van de immuuncel en gaf in zijn verhaal met name aan hoe deze te activeren. Ook was er een lezing waarin o.a. de kracht van visualiseren werd belicht. Deze lezingen gaven me weer het gevoel zelf weer iets in handen te hebben in plaats van dat alles je maar overkomt.
Het weekend hebben we goed afgesloten doordat we op zondag bij Marnemoende een sloep hadden gehuurd en we heerlijk met Mariska, Robert en hun meiden en een vriendje van Mark een stuk hebben gevaren over de Hollandse IJssel. Het was erg gezellig en het was natuurlijk fantastisch weer en op een of andere manier lijkt het alsof het water dingen van je wegneemt en weer de boel laat stromen. Het was een dag waar je weer even op kunt teren.
(Klik eventueel op de foto's om ze te vergroten).
Ik had erg de drang om voor de volgende kuur even naar mijn werk te gaan, wat maandagochtend is gelukt. Ik werd warm verwelkomd door collega's en kinderen, wat erg fijn was.
Dinsdag was dan de dag van de vierde chemo, dit keer zou er spoed worden gezet op de uitslagen van het bloedonderzoek zodat ik niet pas om 13.00 uur aan de chemo zou hoeven te beginnen omdat de uitslagen steeds zo laat binnen waren. Op zich niet zo heel erg maar als gevolg daarvan moest ik steeds 's nachts mijn bed uit, omdat ik dan een pil moest slikken 6 uur na mijn laatste chemo. Maar ondanks de tijdige uitslagen van het bloed dit keer, werd er pas om 17.00 uur (!) aan de chemo begonnen. Toen was ik er al inmiddels zo'n 8 uur. Al die tijd is er overlegd en m.n. gewacht op overleg over verschillende schijven. Er is zelfs contact geweest met Engeland en Amerika over mijn situatie. Omdat mijn reacties op de chemo en de Parpremmers vrij heftig zijn geweest (en de verwachting is dat je steeds meer effecten van de chemo's zult hebben) en ze willen voorkomen dat ik in de derde week na de chemo weer zo'n beenmergdepressie krijg (met alle mogelijke gevolgen) is er besloten dat ik wel de volledige chemo's krijg, maar dat de dosering van de Parpremmers wordt gehalveerd. Omdat dit allemaal in studieverband gebeurt moet dit in overleg met de fabrikant gebeuren. Uiteindelijk reden Arco en ik behoorlijk gaar rond 23.00 uur richting IJsselstein.
De dag na de chemo gaat wonderbaarlijk altijd redelijk goed. Dus heb ik nog wat leuks kunnen ondernemen. Zelfs met de fiets met collega's naar (jawel!) Marnemoende gegaan en heerlijk geluncht. 's Middags met Daphne nog even het stadje in geweest, maar toen was het ook echt wel op. Vandaag voel ik mijn energie alweer behoorlijk afglijden. De komende dagen wordt weer echt doorbijten.
We hebben wel wat leuks in het vooruitzicht. De herfstvakantie gaan we er nog even op uit. In Zeeland ging het niet lukken, maar in Kijkduin is er een leuk huis gevonden, heerlijk bij het strand. De eerste dagen zijn we met zijn vieren en daarna komen Leonie, Mik een deel van hun gezin erbij. Heb er erg veel zin in!!
Merk nu dat het echt op is, heb nog veel te vertellen, maar ik laat het hierbij.
Ik ga weer proberen zoveel mogelijk te accepteren van wat me te wachten staat en hoop er dit keer beter doorheen te komen.
Geniet nog even van het mooie weer wat er aankomt en fijn dat er zoveel mensen om ons heen zijn die ons op heel verschillende manieren erdoorheen trekken!!
Veel liefs,
Hettie
Dinsdag ben ik toen naar het ziekenhuis geweest voor de normale controles. Ik was nog behoorlijk verzwakt door de blindedarmoperatie. Maar ook de klachten in mijn rechterheup, waarvan ik na de operatie even dacht dat ze weg waren, waren in alle hevigheid teruggekomen. Ik kon nauwelijks een trap opkomen en een beetje belasting gaf al veel pijn. Dan gaat er wel van alles door je heen, zo van ik zal toch wel weer kunnen lopen?! Omdat op foto's geen aanwijzingen gevonden waren voor uitzaaiingen, gaat men er vanuit dat dit ook een gevolg van de chemo is. Gewrichtsklachten die door de chemo ontstaan/worden uitvergroot. Omdat ze daar ook wel zagen dat dit zo niet ging, hebben ze me sterkere pijnstillers voorgeschreven. En omdat deze pillen weer op je maag kunnen inwerken, kreeg ik ook nog maagbeschermers. En ik probeer juist altijd zoveel mogelijk te voorkomen dat ik medicijnen moet slikken. Ook wat dat betreft is het wel veel inleveren en je overgeven aan de situatie. Het was wel heerlijk om te ervaren dat ik de volgende dag weer redelijk probleemloos de trap af kon komen. Het lopen gaat eigenlijk best weer goed. Het tegenstrijdige is dat je aan de ene kant je hoop hebt gevestigd op de resultaten van de chemo, maar tegelijkertijd veroorzaakt de chemo ook behoorlijk wat klachten. Naast de verminderde weerstand (gevolgd door een blinde darmontsteking), de gewrichtspijnen, de zwakke conditie heb ik ook veel hoofdpijn en her en der onverklaarbare pijnen in mijn lichaam. Het is lastig om in zo'n verzwakte situatie nog sterk in je schoenen te blijven staan. Ook ging behoorlijk meespelen dat het leven om je heen 'gewoon' doorgaat en dat je er eigenlijk geen deelgenoot meer vanuit maakt op de manier waarop je het gewend bent/zoals ik het zou willen. De dingen waar ik mijn voldoening uit kon halen, zijn nu gewoon niet haalbaar voor mij.
Ik heb in de loop der jaren wel veel gezocht naar diepere betekenissen van het leven en hier ook heel wat bagage over meegekregen. Dit heeft me altijd goed kunnen helpen, ook op de momenten dat het moeilijk was. Maar ik merk wel dat hoe groter 'de beproeving' is hoe moeilijker het is om er op 'de juiste manier' mee om te gaan. En toch komen er steeds dingen op mijn pad die me weer verder helpen. Zoals Leonie vrijdag van een familielid een pyramide meenam, waar veel van waar ik me in verdiept heb op zo'n mooie en duidelijke manier stond samengevat. Alsof me weer even de weg werd gewezen.
Afgelopen zaterdag zijn Arco en ik naar een symposium van de Borstkankervereniging geweest voor mensen met uitgezaaide borstkanker. Ik dacht er maar even heen te kunnen, maar uiteindelijk heb ik het toch de hele dag volgehouden. Er waren erg inspirerende lezingen o.a. van een lotgenoot. De schrijver van het boek 'De Bondgenoot', dat ik had gelezen, was er. Hij nam je helemaal mee in de rol van de immuuncel en gaf in zijn verhaal met name aan hoe deze te activeren. Ook was er een lezing waarin o.a. de kracht van visualiseren werd belicht. Deze lezingen gaven me weer het gevoel zelf weer iets in handen te hebben in plaats van dat alles je maar overkomt.
Het weekend hebben we goed afgesloten doordat we op zondag bij Marnemoende een sloep hadden gehuurd en we heerlijk met Mariska, Robert en hun meiden en een vriendje van Mark een stuk hebben gevaren over de Hollandse IJssel. Het was erg gezellig en het was natuurlijk fantastisch weer en op een of andere manier lijkt het alsof het water dingen van je wegneemt en weer de boel laat stromen. Het was een dag waar je weer even op kunt teren.
(Klik eventueel op de foto's om ze te vergroten).Ik had erg de drang om voor de volgende kuur even naar mijn werk te gaan, wat maandagochtend is gelukt. Ik werd warm verwelkomd door collega's en kinderen, wat erg fijn was.
Dinsdag was dan de dag van de vierde chemo, dit keer zou er spoed worden gezet op de uitslagen van het bloedonderzoek zodat ik niet pas om 13.00 uur aan de chemo zou hoeven te beginnen omdat de uitslagen steeds zo laat binnen waren. Op zich niet zo heel erg maar als gevolg daarvan moest ik steeds 's nachts mijn bed uit, omdat ik dan een pil moest slikken 6 uur na mijn laatste chemo. Maar ondanks de tijdige uitslagen van het bloed dit keer, werd er pas om 17.00 uur (!) aan de chemo begonnen. Toen was ik er al inmiddels zo'n 8 uur. Al die tijd is er overlegd en m.n. gewacht op overleg over verschillende schijven. Er is zelfs contact geweest met Engeland en Amerika over mijn situatie. Omdat mijn reacties op de chemo en de Parpremmers vrij heftig zijn geweest (en de verwachting is dat je steeds meer effecten van de chemo's zult hebben) en ze willen voorkomen dat ik in de derde week na de chemo weer zo'n beenmergdepressie krijg (met alle mogelijke gevolgen) is er besloten dat ik wel de volledige chemo's krijg, maar dat de dosering van de Parpremmers wordt gehalveerd. Omdat dit allemaal in studieverband gebeurt moet dit in overleg met de fabrikant gebeuren. Uiteindelijk reden Arco en ik behoorlijk gaar rond 23.00 uur richting IJsselstein.
De dag na de chemo gaat wonderbaarlijk altijd redelijk goed. Dus heb ik nog wat leuks kunnen ondernemen. Zelfs met de fiets met collega's naar (jawel!) Marnemoende gegaan en heerlijk geluncht. 's Middags met Daphne nog even het stadje in geweest, maar toen was het ook echt wel op. Vandaag voel ik mijn energie alweer behoorlijk afglijden. De komende dagen wordt weer echt doorbijten.
We hebben wel wat leuks in het vooruitzicht. De herfstvakantie gaan we er nog even op uit. In Zeeland ging het niet lukken, maar in Kijkduin is er een leuk huis gevonden, heerlijk bij het strand. De eerste dagen zijn we met zijn vieren en daarna komen Leonie, Mik een deel van hun gezin erbij. Heb er erg veel zin in!!
Merk nu dat het echt op is, heb nog veel te vertellen, maar ik laat het hierbij.
Ik ga weer proberen zoveel mogelijk te accepteren van wat me te wachten staat en hoop er dit keer beter doorheen te komen.
Geniet nog even van het mooie weer wat er aankomt en fijn dat er zoveel mensen om ons heen zijn die ons op heel verschillende manieren erdoorheen trekken!!
Veel liefs,
Hettie
Abonneren op:
Posts (Atom)